23/02/2010

Reportage sur la fibromyalgie (parfois associée au SJS)

Pour les personnes qui comme moi, on l'extrême bonheur de cumuler le SJS et la fibromyalgie.

L'émission "sans chichi" "sur la trois" (TV belge) a consacré un très bon reportage sur la fibromyalgie.

A revoir sur leur site :

http://www.rtbf.be/video/v_la-fibromyalgie?id=17500&c...

22:05 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie |  Facebook |

16/01/2009

Déclaration écrite sur la fibromyalgie (Parlement Européen)

Auteurs : Nicolae Vlad Popa, Jolanta Dičkutė, Frieda Brepoels, Kathy Sinnott, Adamos Adamou
77k 36k 
sur la fibromyalgie
Date d'ouverture : 01/09/2008
Échéance : 18/12/2008
Date d'adoption : 18/12/2008
Nombre de signataires : 418 - 18/12/2008

déposée conformément à l'article 116 du règlement
par Nicolae Vlad Popa, Jolanta Dičkutė, Frieda Brepoels, Kathy Sinnott et Adamos Adamou


sur la fibromyalgie

Échéance: 4.12.2008 

0069/2008

Déclaration écrite sur la fibromyalgie

Le Parlement européen,

    vu l'article 116 de son règlement,

A.  considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques,

B.   considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C.  considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressés à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Europe,

D.  considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés,

1.   demande à la Commission et au Conseil de:

      -    développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

      -    promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et européennes;

      -    encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

      -    promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du 7e programme-cadre de recherche de la Communauté européenne et des programmes de recherche à venir;

      -    promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;

2.   charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres.

Source : http://www.europarl.europa.eu/activities/plenary/writtenD...

22:54 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : parlement europeen, fibromyalgie |  Facebook |

15/01/2009

Article de presse / fibromyalgie / imagerie cérébrale

Neurologie

La fibromyalgie devient enfin visible


Grâce à une technique d'imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l'hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie. Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un «syndrome invisible» que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence.
Caractérisé par une fatigue et des douleurs diffuses et chroniques, la fibromyalgie touche presque exclusivement la femme (8 patients sur 10), ce qui lui a valu d'être reliée à l'hystérie par le passé. Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique. C'en est fini de cette vision puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne dans le but de moduler l'activité cérébrale des régions affectées.




Hervé Ratel
Sciences et Avenir

07/01/2009

une preuve scientifique pour le diagnostic de la fibromyalgie ?!

Fibromyalgie: un débit sanguin anormal au niveau cérébral?

Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral.
La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.




Une maladie atypique

Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleur.




Un débit sanguin anormal?

Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n'ont-ils pas surtout tendance à s'écouter un peu trop ? La réponse est aujourd'hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie est donc bien un syndrome propre.

source: E-Santé.be

00:55 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie, debit sanguin |  Facebook |

02/01/2009

Un blog (sympa) qui parle de Fibromyalgie

http://www.idblogs.eu/fma.php?cat=16

entre-autres,  les 100 symptômes de la fibromyalgie...

22:40 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie |  Facebook |

06/12/2008

Vidéos qui expliquent la "fibromyalgie"

Voici deux liens qui permettent de visionner deux vidéos, que je trouve très parlantes... 
Peut-être à montrer à vos proches s'ils ne vous comprennent pas... (?)

Point de vue médical :

Point de vue humain (témoignage) :

Je n'ai pas encore trouvé l'équivalent pour le syndrôme de Sjögren... un jour peut-être...

19:23 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie |  Facebook |

26/10/2008

Séances de kiné

La maladie de Sjögren-Gougerot étant reconnue comme pathologie lourde (E), vous pouvez bénéficier d'un nombre illimité de séances de kiné par an, 1 x par jour maximum... Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.

Si les séances de kiné ne font pas disparaître mes douleurs, elles appaisent mes tensions. Pour ma part, je ressens le bénéfice de ces séances ... lorsque j'en suis privée... c'est à ce moment là que tout devient terriblement difficile, en quelques jours, mes déplacements, mes articulations, mes tensions ... tout mon corps se contracte et c'est l'horreur. Il me faut d'ailleurs quelques séances avant que je ne revienne à un état supportable.  Je vais donc chez mon kiné 2 à 3 fois par semaine. C'est contraignant, mais indispensable pour moi. (En plus, j'ai un kiné super sympa... c'est chouette, vu qu'on se voit souvent ! ;-) Merci Leslie pour tes bons soins!).

La fibromyalgie et la fatigue chronique, quant à elles sont reconnues comme pathologie (F). Dans ce cas, vous pouvez aussi bénéficier de 60 séances de kiné par an. Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.