15/03/2015

Centres de références pour diagnostic des maladies rares en France

Il existe en France, la possibilité de se rendre dans des centres de références

où des spécialistes de maladies rares spécifiques vous prendrons en charge pour faire votre diagnostic !

A partir de là , une fois diagnostiqué, votre dossier sera reconnu PARTOUT en France !!!

Voire même à l'étranger pour les pays qui ne possèdent pas de centres de références pour ces maladies !

C'est une garantie exceptionnelle ! 

Quand on connait les déboires et parcours de combattants des patients ... cette voie est à prendre en compte !

Parlez-en à vos médecins généralistes si ils hésitent sur votre cas ! 

Voici le lien et renseignements :

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf

NB : Même des patients de pays étrangers peuvent se faire dépister ...

les remboursements des soins sont à voir alors en fonction des conditions de chaque pays  ...

 

Pour le Sjögren, c'est Strasbourg avec les maladies auto-immunes !

 

29/08/2014

La Cystite interstitielle

Association française de la Cystite interstitielle

Ou maladie de la vessie :

il pourrait y avoir une composante auto immune : cette hypothèse a été envisagée car il existe une association fréquente entre la cystite interstitielle et des maladies auto-immunes (telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la fibromyalgie, le syndrome de Gougerot-Sjögren ...). Ce qui les caractérise, c'est la fabrication d'un auto anticorps (autrement dit un anticorps qui se défend contre son propre corps) et quelques travaux ont mis en évidence ces anticorps dans la cystite interstitielle.

http://asso.orpha.net/AFCI/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=202

08:55 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

05/01/2014

Prélèvement pour biopsie des petites fibres ( neurologie )



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Voici l'instrument pour la biopsie des neuropathies , c'est tout bête , on prélève au niveau de la cheville avec un 'punch :

12:43 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Sjögren et atteinte neurologique :

Neuropathie des petites fibres : approche diagnostique et traitement, et place de son association au syndrome de Gougerot-Sjögren primaire

Small fibre neuropathy: Diagnostic approach and therapeutic issues, and its association with primary Sjögren’s syndrome

http://www.em-consulte.com/article/267262/neuropathie-des-petites-fibres-approche-diagnostiq

Doi : 10.1016/j.revmed.2010.07.022

D. Sène a , F.-J. Authier b, Z. Amoura a, P. Cacoub a, J.-P. Lefaucheur c
Voir les affiliations



Dans ce travail sont exposées les approches diagnostiques et thérapeutiques des neuropathies des petites fibres (NPF) et une analyse de son association au syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) primaire. Une NPF doit être évoquée devant des douleurs neuropathiques (brûlures, picotements, paresthésies), une allodynie et des troubles neurovégétatifs, surtout quand l’examen neurologique et l’électroneuromyogramme standard sont normaux. Le diagnostic est confirmé par la présence d’une diminution de la densité intra-épithéliale en fibres nerveuses dans une biopsie cutanée ou d’une altération de tests neurophysiologiques non conventionnels explorant les fibres de petit calibre (potentiels évoqués par stimulation au laser, réflexe cutané sympathique, évaluation quantifiée de la sensibilité cutanée et tests des fonctions autonomes). L’association entre la NPF et le SGS a été peu évaluée. Le SGS pourrait représenter 9 à 30 % des causes de NPF. Inversement, la NPF est présente chez 3 à 9 % des SGS primaires et représente 25 à 35 % des neuropathies associées au SGS primaire. Le traitement des NPF repose sur l’utilisation de neuropsychotropes à effet antalgique et d’antalgiques usuels. Les traitements corticoïdes et immunosuppresseurs sont habituellement inefficaces et l’intérêt des immunoglobulines polyvalentes ne tient qu’à quelques cas rapportés. La NPF est une entité nosologique à ne pas méconnaître au sein des neuropathies associées au SGS. Nos efforts doivent tendre vers un diagnostic plus précoce, une étude plus approfondie des mécanismes pathologiques sous-jacents et l’évaluation de nouvelles thérapeutiques de fond évaluées au cours du SGS.o

11:38 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

12/11/2013

Lancement d'un nouveau test pour le diagnostic du sjögren aux USA (nov. 2013)

Nicox : Lancement commercial de Sjö(TM) aux Etats Unis et partenariat avec la Sjögren's Syndrome Foundation

Article trouvé sous le lien :
http://www.agefi.fr/articles/nicox-lancement-commercial-de-sjo-tm-aux-etats-unis-et-partenariat-avec-la-sjogren-aposs-syndrome-foundation-288594.html

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Nicox lance la commercialisation de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren, une maladie auto-immune grave, évolutive et sous-diagnostiquée.

Aux Etats-Unis, les ophtalmologistes et optométristes sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren, la sècheresse oculaire en étant un symptôme précoce et fréquent.
12 novembre 2013.
Sophia Antipolis, France.
Nicox S.A. (NYSE Euronext Paris : COX) annonce aujourd'hui le lancement commercial aux Etats Unis de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren. La force de vente de Nicox assure la promotion de Sjö(TM) auprès des ophtalmologistes et optométristes américains dans des marchés ciblés. Ces professionnels sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren dans la mesure où la sècheresse oculaire est un symptôme caractéristique et précoce de cette maladie. Nicox annonce également la signature d'un accord de partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation), lequel a pour objectif l'amélioration de la sensibilisation des professionnels de la vision à cette maladie.
Jerry St. Peter, Executive Vice President et General Manager de Nicox Inc, a déclaré : « Le lancement commercial de ce nouveau test breveté pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren traduit le potentiel des tests de diagnostic ophtalmiques dans de nombreuses pathologies. Sjö(TM) est le deuxième test commercialisé par Nicox aux Etats-Unis. Ce lancement représente une nouvelle étape importante vers la réalisation de notre objectif de devenir un acteur majeur dans les tests de diagnostic, les médicaments et les dispositifs médicaux en ophtalmologie. Nous sommes heureux d'initier ce partenariat avec la Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des professionnels de la vision américains à cette maladie grave et sous-diagnostiquée. »
Sjö(TM) pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Sjö(TM) est un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection du Syndrome de Goujerot-Sjögren, bénéficiant d'une sensibilité et d'une spécificité élevées. Le Syndrome de Goujerot-Sjögren est l'une des maladies auto-immunes les plus répandues et les plus sous-diagnostiquées. Il peut être à l'origine d'une morbidité significative et d'une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie. 4 millions d'Américains seraient touchés par cette maladie, 3 millions d'entre eux n'étant pas diagnostiqués[1],[2].
Sjö(TM) est un test de laboratoire breveté développé par Immco Diagnostics Inc. qui allie la détection de marqueurs traditionnels et de trois nouveaux biomarqueurs brevetés, permettant ainsi une identification plus précoce de la maladie. La promotion de Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision sera assurée par la force de vente américaine de Nicox dans le cadre d'un accord exclusif signé avec Immco en juin 2013 pour l'Amérique du Nord. Sjö(TM) est le deuxième produit commercialisé sur le marché américain par Nicox après le lancement, en octobre 2012, d'AdenoPlus®, un dispositif médical de diagnostic rapide et utilisable en cabinet pour faciliter le diagnostic différentiel de la conjonctivite aigüe. Au cours de l'année écoulée, Nicox a établi sa propre force de vente spécialisée dans certains marchés américains afin de permettre les lancements commerciaux de ces produits et ceux à venir.
Un diagnostic précoce peut améliorer la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est caractérisé par l'atteinte de glandes exocrines (responsables de la production de fluides) par les cellules du système immunitaire du malade résultant en une sécheresse oculaire qui est l'un des premiers et plus caractéristiques symptômes de cette maladie. De nombreux patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren consultent en premier lieu un professionnel de la vision pour des symptômes souvent pris pour des symptômes de sècheresse oculaire banaux. Il est estimé que plus de 20 millions de patients américains âgés de 40 ans et plus souffrent de sècheresse oculaire[3], et qu'au moins 1 sur 10 de ces patients pourrait être atteint du Syndrome de Goujerot-Sjögren[4].
Les professionnels de la vision sont donc en première ligne pour identifier les patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Actuellement, il s'écoule en moyenne 4,7 années avant que les patients ne reçoivent un diagnostic précis, de ce fait le diagnostic est souvent établi à un stade avancé de la maladie, alors que le système glandulaire a déjà commencé à se détériorer. Une détection précoce est cruciale pour permettre une prise en charge adéquate de la maladie et pour mieux en gérer les complications.
Sjö(TM) a été approuvé par les autorités réglementaires américaines en 2013 et est disponible auprès des ophtalmologistes et optométristes en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Ce test simple peut être aisément effectué au cours de toute consultation pour sécheresse oculaire. Aux Etats Unis, les ophtalmologistes et optométristes peuvent obtenir plus d'informations et commander Sjö(TM) en appelant 1.855.MY.NICOX (+1.855.696.4269). Sjö(TM) n'est pas actuellement disponible en Europe.
Partenariat de Nicox avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Nicox a établi un partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des spécialistes de la vision à la fréquence, la gravité et l'importance du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Au cours des prochains mois, une campagne médiatique ciblée informera les spécialistes sur la maladie et sur le rôle qu'ils peuvent jouer dans sa détection précoce.
« La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est honorée d'établir un partenariat avec Nicox lors du lancement de ce test de diagnostic, » a déclaré Steven Taylor, Président Directeur Général de la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren. « Ce partenariat permettra de mieux informer les professionnels de la vision sur la gravité du Syndrome de Goujerot-Sjögren et de les encourager à identifier les patients pouvant potentiellement être atteints de cette maladie. Les patients recevant un diagnostic adéquat pourront bénéficier de soins médicaux en temps voulu pour traiter cette maladie auto-immune grave. »
Accord exclusif pour l'Amérique du Nord avec Immco Diagnostics Inc.
L'accord conclu avec Immco alloue à Nicox les droits exclusifs pour promouvoir Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Nicox sera responsable de toutes les activités commerciales ; Immco réalisera le test dans son laboratoire certifié CLIA à Buffalo (New York, Etats-Unis) et prendra en charge les activités réglementaires et de demandes de remboursement. Nicox recevra une part majoritaire des revenus générés par les ventes auprès des professionnels de la vision ; le contrat ne prévoit ni paiement initial ni paiement d'étape de la part de Nicox.
Nicox dispose d'une option pour négocier un accord de promotion et de commercialisation du test pour le reste du monde. Nicox et Immco évaluent la faisabilité de la mise en place de ce test dans d'autres marchés, y compris en Europe.
Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique et chronique des glandes exocrines avec présence d'infiltrats lymphocytaires au niveau des glandes atteintes. L'atteinte des glandes lacrymales et salivaires conduit aux symptômes classiques de la sécheresse oculaire et buccale.
Les signes et symptômes oculaires associés au Syndrome de Gougerot-Sjögren correspondent au tableau clinique de l'oeil sec. Les patients se plaignent souvent d'une irritation oculaire accompagnée de symptômes suivants : brûlures, picotements, démangeaisons, sensation de corps étranger, irritation et oedème de la paupière, photophobie, fatigue oculaire, sécrétions mucoïdes. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les signes et symptômes deviennent plus sévères avec une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie.
Les dommages causés aux autres organes (articulations, thyroïde, reins, foie, etc) et aux dents (pertes, infections) sont également courants dans la maladie à un stade avancé, avec un risque accru de développer un lymphome.
Les symptômes du Syndrome de Goujerot-Sjögren coïncident souvent ou sont similaires à ceux d'autres maladies dont le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et la sclérose en plaque. La sécheresse oculaire peut également avoir d'autres causes, comme les effets secondaires de l'usage de médicaments tels que les antidépresseurs et les médicaments pour le traitement de l'hypertension artérielle. Il n'existe aucun test simple permettant de confirmer le diagnostic. La responsabilité du diagnostic et de la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren repose principalement sur les rhumatologues qui peuvent effectuer une série de tests et s'enquérir des symptômes. Des critères de classification du Syndrome de Goujerot-Sjögren ont été définis par un groupe international d'experts dans le but d'aider les médecins à établir un diagnostic. Ces critères prennent en compte les symptômes de la sécheresse, les altérations du fonctionnement des glandes salivaires (bouche), lacrymales (oeil) et les altérations systémiques (ensemble du corps)[1].
Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation)
La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est un organisme américain à but non lucratif dont la mission est de promouvoir la recherche, l'éducation et la sensibilisation sur le Syndrome de Goujerot-Sjögren. La Fondation a été créée en 1983 pour aider les patients à gérer leur maladie, réaliser des campagnes de sensibilisation et soutenir la recherche. La Fondation américaine joue un rôle de leader auprès des associations du monde entier portant sur cette maladie. Pour plus d'informations, veuillez consulter www.sjogrens.org.

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Références:
[1] Sjögren's Syndrome Foundation. 2001. Disponible sur http://www.sjogrens.org. Consulté le 5 septembre, 2013.
[2] Kassan SS, Moutsopoulos HM. Clinical manifestations and early diagnosis of Sjögren's Syndrome. Arch Intern Med. 2004; 164: 1275-1284.
[3] 2010 Datamonitor report.
[4] Liew M, Zhang M, Kim E, et al. Prevalence and predictors of Sjögren's syndrome in a prospective cohort of patients with aqueous-deficient dry eye. Br J Ophthalmol. 2012; 96: 1498-1503.
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A propos de Nicox
Nicox (Bloomberg : COX: FP, Reuters : NCOX.PA) est une société internationale émergente spécialisée dans le domaine de l'ophtalmologie. Nicox constitue un portefeuille diversifié de produits thérapeutiques et de dispositifs médicaux de diagnostic pouvant contribuer à l'amélioration de la vue, en exploitant ses compétences scientifiques, commerciales et dans le domaine des partenariats. Le portefeuille de produits commercialisés ou proches de la commercialisation inclut déjà plusieurs dispositifs médicaux de diagnostic innovants destinés aux professionnels de la vision, de même qu'une gamme de produits oculaires. Le principal produit en développement dans le domaine ophtalmique est le latanaprostène bunod, un nouveau médicament basé sur la plate-forme de R&D brevetée de Nicox centrée sur la libération d'oxyde nitrique. Le latanaprostène bunod est actuellement en développement clinique de phase 3 en collaboration avec Bausch + Lomb pour le traitement potentiel du glaucome et de l'hypertension oculaire. D'autres composés donneurs d'oxyde nitrique sont également en développement, notamment au travers de collaborations.
Nicox, dont le siège social est en France, dispose d'un centre de recherche en Italie, d'une infrastructure commerciale en expansion en Amérique du Nord et dans les principaux marchés européens et d'une représentation croissante à l'international aux travers de partenariats. Nicox est cotée sur Euronext Paris (Compartiment B : Mid Caps). Pour plus d'informations sur la Société et ses produits, veuillez consulter www.nicox.com.
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Cette communication peut contenir des déclarations prospectives. Bien que la Société considère que ses projections sont basées sur des hypothèses raisonnables, ces déclarations prospectives peuvent être remises en cause par un certain nombre d'aléas et d'incertitudes, de sorte que les résultats effectifs pourraient différer significativement de ceux anticipés dans les dites déclarations prospectives.
Les facteurs de risques susceptibles d'affecter l'activité de Nicox sont présentés au chapitre 4 du « Document de référence, rapport financier annuel et rapport de gestion 2012 » déposé auprès de l'Autorité des Marchés Financiers (AMF) le 22 mars 2013 et disponible sur le site de Nicox (www.nicox.com) et sur le site de l'AMF (www.amf-france.org).
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Nicox
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Mo.Noonan@fticonsulting.com
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Amy@pascalecommunications.com


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T: +33 (0)4 97 24 53 00 | F: +33 (0)4 97 24 53 99
www.nicox.com
Copyright Thomson Reuters Les annexes de ce communiqué sont disponibles à partir de ce lien : http://hugin.info/143509/R/1742282/585664.pdf Information réglementaire Ce communiqué de presse est diffusé par Thomson Reuters. L'émetteur est seul responsable du contenu de ce communiqué. [HUG#1742282]

13:49 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités, 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

19/10/2013

Nouveaux critères internationaux de diagnostics du Sjögren

Suite à de nombreuses questions et surtout aux différences constatées entre vos témoignages.
Certains médecins ne prenant pas ces critères en compte.
Je vous donne le lien qui vous permettra (peut-être) d'y voir plus clair.




http://www.orphanaide.com/maladiespublic/gougerot-sjoegren/criteres-diagnostiques.html


SYNDROME DE GOUGEROT-SJOGREN: CRITERES DIAGNOSTIQUES



Critères européens révisés ou internationaux du syndrome de Gougerot-Sjögren

(Ann Rheum Dis 2002 ;61 :554)

I. Symptômes oculaires

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne, persistante et gênante d’yeux secs depuis plus de 3 mois

- sensation fréquente de « sable dans les yeux »

- utilisation de larmes artificielles plus de 3 fois par jour



II. Symptômes buccaux

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne de bouche sèche depuis plus de 3 mois

- à l’âge adulte, épisodes récidivants ou permanents de gonflement parotidien

- consommation fréquente de liquides pour avaler les aliments secs



III. Signes objectifs d’atteinte oculaire

Au moins un des 2 tests ci-dessous positifs :

- test de Schirmer ≤ 5 mm/5 mn

- score de van Bijsterveld ≥ 4 (après examen au vert de Lissamine)



IV. Signes histologiques

Sialadénite avec focus score ≥ 1 sur la biopsie de glandes salivaires accessoires

(focus score = nombre de foyers par 4 mm2 de tissu glandulaire, un foyer étant défini par l’agglomérat d’au moins 50 lymphocytes)



V. Signes objectifs d’atteinte salivaire

Au moins un des 3 tests ci-dessous positifs :

- flux salivaire non stimulé ≤ 1,5 mL/15 mn

- sialographie parotidienne (ectasies canaliculaires, cavités ou destructions canaliculaires)

- scintigraphie salivaire (captation retardée, diminution de la concentration et/ou de l’excrétion du traceur)



VI. Auto-anticorps

- présence d’anticorps anti-SSA (Ro) ou anti-SSB (La)



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif :

- 4/6 critères avec au moins critères IV ou VI présents

- 3 au moins des critères III, IV, V, VI



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire : association d’une autre connectivite bien définie et de la présence de l’item I ou II + deux des items III, IV et V.



Les critères d’exclusion retenus par le Comité International sont :

- antécédent d’irradiation cervicale ou céphalique

- hépatite C

- immunodéficience acquise

- antécédent de lymphome

- sarcoïdose

- réaction du greffon contre l’hôte

- utilisation de médicaments anticholinergiques (depuis une période inférieure à 4 fois la demi-vie du médicament)





05:37 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités, 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |