26/10/2013

Article de presse octobre 2013 : Recherche sur la douleur chronique (Canada)

La douleur chronique dépend d'un dérèglement cellulaire
www.techno-science.net
L'équipe d'Yves De Koninck démontre que la douleur (La douleur est la sensation ressentie par un org...


http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=12134

19:24 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

19/10/2013

Nouveaux critères internationaux de diagnostics du Sjögren

Suite à de nombreuses questions et surtout aux différences constatées entre vos témoignages.
Certains médecins ne prenant pas ces critères en compte.
Je vous donne le lien qui vous permettra (peut-être) d'y voir plus clair.




http://www.orphanaide.com/maladiespublic/gougerot-sjoegren/criteres-diagnostiques.html


SYNDROME DE GOUGEROT-SJOGREN: CRITERES DIAGNOSTIQUES



Critères européens révisés ou internationaux du syndrome de Gougerot-Sjögren

(Ann Rheum Dis 2002 ;61 :554)

I. Symptômes oculaires

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne, persistante et gênante d’yeux secs depuis plus de 3 mois

- sensation fréquente de « sable dans les yeux »

- utilisation de larmes artificielles plus de 3 fois par jour



II. Symptômes buccaux

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne de bouche sèche depuis plus de 3 mois

- à l’âge adulte, épisodes récidivants ou permanents de gonflement parotidien

- consommation fréquente de liquides pour avaler les aliments secs



III. Signes objectifs d’atteinte oculaire

Au moins un des 2 tests ci-dessous positifs :

- test de Schirmer ≤ 5 mm/5 mn

- score de van Bijsterveld ≥ 4 (après examen au vert de Lissamine)



IV. Signes histologiques

Sialadénite avec focus score ≥ 1 sur la biopsie de glandes salivaires accessoires

(focus score = nombre de foyers par 4 mm2 de tissu glandulaire, un foyer étant défini par l’agglomérat d’au moins 50 lymphocytes)



V. Signes objectifs d’atteinte salivaire

Au moins un des 3 tests ci-dessous positifs :

- flux salivaire non stimulé ≤ 1,5 mL/15 mn

- sialographie parotidienne (ectasies canaliculaires, cavités ou destructions canaliculaires)

- scintigraphie salivaire (captation retardée, diminution de la concentration et/ou de l’excrétion du traceur)



VI. Auto-anticorps

- présence d’anticorps anti-SSA (Ro) ou anti-SSB (La)



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif :

- 4/6 critères avec au moins critères IV ou VI présents

- 3 au moins des critères III, IV, V, VI



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire : association d’une autre connectivite bien définie et de la présence de l’item I ou II + deux des items III, IV et V.



Les critères d’exclusion retenus par le Comité International sont :

- antécédent d’irradiation cervicale ou céphalique

- hépatite C

- immunodéficience acquise

- antécédent de lymphome

- sarcoïdose

- réaction du greffon contre l’hôte

- utilisation de médicaments anticholinergiques (depuis une période inférieure à 4 fois la demi-vie du médicament)





05:37 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités, 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

17/10/2013

Article : Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré (avril 2008)

Sujet : maladies auto-immunes

Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré


http://m.planetenonviolence.org/L-Epidemie-de-Maladies-Auto-Immunes-des-Corps-qui-se-detraquent-dans-un-Monde-Desequilibre_a1553.html

09:12 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

16/10/2013

À faire lire par vos proches ! Comment peuvent-ils vous aider ?

Voici un lien vers le blog d'une amie.

Elle a eu l'idée géniale de créer une page dans son blog,
destinée à ses proches, et expliquant comment ceux-ci
pouvaient l'aider dans la vie de tous les jours....

Elle m'a permis de mettre le lien vers sa page
pour qu'un maximum de personnes puissent s'en servir.

Si vous voulez copier le texte, vous en avez l'autorisation,
mais n'oubliez pas d'indiquer le lien du blog d'origine.



http://gougeretteen50nuances.wordpress.com/2013/10/09/destine-aux-proches-comment-pouvez-vous-nous-aider/

23:06 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

11/10/2013

Sécheresse bucale

intéressant à lire pour les prob de sécheresse buccale : http://www.sfap.org/pdf/ASPAN-memo.pdf

20:27 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent |  Facebook |

Témoignage Venus Williams (octobre 2013)


Article Venus Williams

Témoignage

http://www.broadwayworld.com/bwwtv/article/Venus-Williams-Talks-Mystery-Illness-on-DR-OZ-Today-20131010

19:24 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent |  Facebook |

Témoignage

Ce qui suit est le témoignage de SANDRINE THIBERT.
Sandrine m'a gentiment permis de publier son texte.
Il m'a touché en beaucoup de points, et je pense qu'il vaut vraiment la peine d'être lu.


Besoin d’écrire aujourd’hui ….

Alors à qui voudra bien me lire, merci !, aux autres tant pis lol !
Il y aura 5 ans après demain, ma petite vie tranquille a un peu vacillé.
Le 09 octobre 2008, voilà quelques jours que je ressens de drôles de sensations, picotements et fourmillements dans les mains et les pieds. Il m’est même arrivé de me tordre plusieurs fois la cheville par perte de sensations de celle-ci …Mais telle que je suis, je ne m’affole pas, ce n’est pas mon genre. Et puis je suis tellement maladroite lol ! Comme je suis très fatiguée et que le temps est humide, je mets la faute dessus …
Il m’arrive même de plaisanter au boulot avec mes collègues lorsque mes mains virent au blanc …
Comme ma vie est très speed (mais que j’aime ça !!) et que je n’ai pas pour habitude de me plaindre, je ne me rappelle même pas en avoir parlé à ma famille, mon entourage ….tout cela me semble tellement bénin !
Donc ce jeudi 09 octobre, je travaille, comme d’habitude. Lors de la pause déjeuner, je vais à la piscine avec une collègue faire quelques longueurs. Dans l’eau, je commence à avoir des fourmillements dans les pieds.
Ma collègue me dit un peu plus sérieusement que d’habitude, qu’il faudrait quand même parler de ces symptômes curieux à mon médecin, surtout qu’après « ces crises » je suis souvent très fatiguée.
Je réponds « oui oui !!! j’irai ! ». Au cours de l’après midi qui suit, je vais avoir ma première frayeur : mes mains, mes pieds et ma tête se mettent à « fourmiller » en même temps, et cette sensation s’empare de mon corps entier l’espace de quelques minutes. J’étais assise, mais lorsque j’ai voulu me lever, mes jambes ne me tenaient plus ….Ca passe mais je me dis qu’il est temps d’aller voir mon médecin. Je me demande déjà de quelle façon je vais bien pouvoir lui expliquer ces phénomènes étranges ! Il va me prendre pour une folle ! Et puis je me dis : pourquoi aller chez le médecin, je ne suis pas malade !!
Sur le chemin qui me ramène le soir chez moi, j’appelle le cabinet. Il est bien sûr un peu tard et la secrétaire me demande si c’est une urgence. J’essaye, avec mes mots, de lui expliquer « le truc »….
Elle me dit ensuite qu’elle voit avec le médecin et qu’elle me rappelle.
Moins de 5 minutes plus tard, mon médecin lui-même me rappelle et me dit : «ce n’est pas au cabinet qu’il faut venir Sandrine ! Fais-toi emmener immédiatement aux urgences, tes symptômes sont inquiétants ! »
Urgences …prise en charge rapide …prises de sang …tests divers et variés … : la rupture d’anévrisme est écartée, mais forte suspicion de cause neurologique à tous ces symptômes. Je vais mieux alors je veux sortir de cet hôpital ! Je sors tard et en promettant d’appeler dès le lendemain le neurologue dont on me donne les coordonnées …
Bien sûr je vais bosser le lendemain vendredi ; allant mieux je ne vois pas pourquoi je serais restée à la maison ! Je raconte un peu mes péripéties et seulement en début d’ après midi me décide d’appeler ce neurologue ….Je me rappelle qu’à cet instant prècis je me suis dit « wahou c’est plus important que je pensais ! ». En effet, lorsque j’ai téléphoné, la secrétaire, à l’écoute de mon nom, m’a répondu : « Madame Thibert, nous attendions votre appel. L’hôpital nous a envoyé votre dossier et vos résultats, le médecin vous reçoit demain à 18h00 ». Quoi ??? Ils attendaient mon appel ?? Demain ??? Demain c’est samedi !!! Un neurologue me reçoit dès demain samedi ????
Rendez vous : la neurologue m’explique qu’il y a des causes à écarter rapidement, que des examens comme IRM, scanner, ponction lombaire (quoi ????) seront à faire la semaine qui vient. Quoi ? Mais moi je dois partir en déplacement ! Ca ne peut pas attendre ??? Cette petite dame un peu folle commence alors à me sermonner en m’expliquant que mon état n’était pas à prendre à la légère, et qu’il allait falloir que j’apprenne à me « poser »….
A partir de la semaine qui suivit, j’ai enchaîné séjour à l’hôpital, plusieurs IRM, scanner, ponctions lombaires ….J’ai « dégusté » physiquement et moralement. Les causes les plus graves sur le plan neurologique ont été écartées, mais 4 semaines plus tard, je ne savais toujours pas ce que j’avais.
Ce qui n’est pas facile, c’est de ne pas savoir, mais aussi de ne pas avoir « de souffrances visibles ».
Passées ces semaines où tout le monde est gentil et prévenant, on finit par me dire : « tu vois, finalement, tu n’as rien, ce n’est rien …. ». Je ne dis rien. C’est vrai, je me dis que tout ça n’est peut-être que dans ma tête…je continue pourtant les examens, je continue pourtant à avoir « des crises », je continue à être fatiguée physiquement ….Ma vie ne change pas trop : mon travail, ma vie de famille, je suis une femme active, passionnée, qui aime bouger, même si après l’effort je tombe comme une mouche. J’ai besoin de me dire que tout va bien ….
En février 2009, soit 4 mois plus tard, à l’issue de quantité d’examens, on me met 3 noms : syndrome de Gougerot Sjogren en maladie principale, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Raynault en maladie résultantes….Mon organisme et mes anti corps sont fâchés …
Ces maladies sont des maladies auto immunes. Elles ne sont pas « mortelles » (ouf !!!), et même plutôt invisible (lol !). Leur avancée peut avoir des effets néfastes sur mon organisme, mes organes vitaux. C’est pourquoi un suivi « de près » est nécessaire. Mes vaisseaux sanguins se sclérodermisent petit à petit …
Dans l’année qui suit, on me détecte une sclérodermie systémique.
L’année d’après, une suspicion de Lupus …
Aujourd’hui, je fais partie de ces personnes qui sont suivies en médecine interne, par un hématologue principal, puis en association avec des experts de chaque domaine.
Je vis bien, j’essaye de ne pas me plaindre. Je me dis toujours qu’il y a pire que moi.
Contrairement à d’autres personnes que je connais au travers de forums, et bien à moi, je peux travailler, je « bouge »….j’en profite autant que je peux, car on ne connait pas l’avancée de ces maladies. Le recul est incertain et le terrain méconnu ….
J’ai été suivie un moment par le centre anti douleur de mon hôpital, mais j’ai abandonné. Je suis en quelque sorte entre 2 : pas en forme mais pas complètement trop mal non plus !
Ces maladies, invisibles, et dont on ne meurt pas ( !) sont des poisons intérieurs car on ne nous comprend pas toujours. Même moi, je ne me comprends pas toujours. Certains jours avec une force et une joie de vivre qui me sont propre, d’autres ou je baisse les bras sans crier gare car je suis allée au bout de mes forces.
J’arrive même à culpabiliser quand je fais du sport, que je sors, que je vis normalement quoi ! J’ai l’impression toujours de devoir justifier, que là, ça va, que j’ai besoin de me sentir normale, mais qu’à un moment ça n’ira pas ….
Les gens ne comprennent pas toujours que l’on puisse aller bien, puis pas bien. Pour eux, on est malade ou pas.
Je tiens à remercier du fond du cœur les personnes qui me comprenne qui me soutienne, qui me lise.
Je ne veux pas me plaindre, je suis positive de nature !
Je pense à mes amis, aux inconnus qui comme moi font face à ces cochonneries.
Je trouve ma force dans le soutien aux autres, dans le partage du cœur et la sincérité des échanges.

Cette force ni Gougerot ni Raynault ne pourront me l’enlever !
Et toc !!!
Sandrine


Texte de SANDRINE THIBERT

08:46 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/10/2013

Témoignage anonyme : à faire lire à vos proches!

NOUS..... on ne se pique pas à l'insuline, on perd pas nos cheveux à cause de la chimio,
on est peut-être SUPER SEXY ou on est malheureusement AUSSI RONDE qu'un tonneau....
NOUS...... on n'a pas de signes extérieurs de maladie ;
alors les gens pensent qu'on décide un beau jour d'attirer l'attention des autres,
qu'on veut se faire servir, qu'on tire au flanc, qu'on devient paresseux et constamment en demande.
NOUS....... ON A HONTE de ne plus pouvoir couper notre viande,
lever les bras pour sécher nos cheveux, nous frotter le corps sous la douche.

NOUS, ON A HONTE .....de lâcher un cri de douleur en écartant la couverture du lit,
dans la solitude incomprise d'un lever matinal tardif qui n'est PAS une GRASSE MATINEE.......
NOUS...ON SE SENT COUPABLE envers notre conjoint, notre famille,
de ne plus pouvoir prendre soin d'eux comme avant.
NOUS....... ON EST TELLEMENT HUMILIEE de ne plus être productive au travail,
d'oublier ......ce qu'on a oublié de faire !
NOUS........ON A HONTE DU TEMPS QUI PASSE, jour après jour,
faisant état de tous les retards qui s'accumulent dans notre vie
et qui NOUS RENDENT FOLLE d'ANGOISSE..... car le Temps.... c'est de l'Argent !
Et on en fait perdre à tout le monde......
Et NOUS....on est en COLERE de ne pas être respectée et reconnue
car on risque au bout du compte de perdre : EMPLOI, MAISON, CONJOINT.......

C'est çà, un petit bout de notre vie quotidienne.
MAIS, allez SECOUEZ-VOUS un peu, QUAND ON VEUT ON PEUT.....
voilà les merveilleux réconforts que nous recevons
comme des coups de botte dans le derrière ( je préfère rester polie)

JE REMERCIE TOUS LES CONJOINTS QUI ONT ASSEZ D'AMOUR
POUR RESPECTER LEURS VOEUX DE MARIAGE :
Dans la santé, Comme dans la maladie !
Je leur tire mon chapeau car, le dire c'est facile mais le vivre c'est très éprouvant pour eux ;
de même pour nous de leur imposer tout ça.

21:25 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Découverte de 6 gènes responsables du Sjögren (octobre 2013)

Lien vers l'article internet :

http://news.doctissimo.fr/Sante/Decouverte-de-6-genes-impliques-dans-le-syndrome-de-Goujerot-Sjoegren-33338?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

21:16 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |