25/03/2010

"Si dure la douleur"

Voici un documentaire sur la douleur. Il date de 1997, mais reste (à mon avis)complètement d'actualité.

http://www.canal-u.tv/producteurs/universite_victor_segal...

12:58 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

15/03/2010

La cause des maladies orphelines est-elle une cause perdue ?

Lettre reçue en mars 2010 et reprise intégralement ci-dessous :

Madame, Monsieur,
 
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.
 
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
 
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.
 
La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.
 
Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
 
En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.
 
En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
 
En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.
 
Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
 
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !
 
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
 
Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.
 
Marie-Christine Louppe
présidente

22:04 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

09/03/2010

TDA/H : Réaction à un article de presse du 09/03/2010 par Pascale De Coster (Fondatrice TDA/H Belgique)

(Il s'agit ici de la copie intégrale d'une communication faite par Mme Pascale De Costter, Fondatrice TDA/H Belgique) 

Bonjour,
 
Au nom de l'asbl TDA/H Belgique et de ses nombreux membres je me permets de réagir au sujet de l'article "Plus de 26.000 jeunes sous amphétamines" diffusé dans la presse ce 9 mars 2010.
 
Il est en effet important de réorienter le débat.
Le TDA/H est un trouble neurologique se caractérisant par une tendance excessive à la distraction et des difficultés de concentration, parfois accompagné d'hyperactivité ou d'impulsivité. Cette pathologie touche de 3 à 5% des enfants en âge scolaire et dans une moindre proportion les
adultes. 
Cela équivaut en Belgique à un chiffre entre 52.000 et 91.000 enfants d'âge scolaire atteints. Il semble donc qu'avec une prescription de médication pour 26.000 enfants atteints nous sommes encore loin d'une surprescription.
L'étude MTA (Multimodal Treatment Study for Children with ADHD) du National Institute of Mental Health (NIMH) menée auprès de quelques 600 enfants atteints du TDA/H fréquentant l'école primaire a démontré que les stratégies de traitement les plus efficaces associaient un traitement comportemental à des médicaments.
 
D'autre part il me semble important de préciser que les médicaments prescrits pour lutter contre le TDA/H ne sont pas des amphétamines et leurs effets ne sont en aucun cas les mêmes que la cocaine !
Le méthylphénidate (Rilatine, Concerta) est un stimulant du système nerveux central.
L'Atomoxétine (Strattera) dont on ne parle pas dans l'article est un inhibiteur sélectif de la recapture de noradrénaline.

Quelles sont les conséquences de ce trouble ?

Ce trouble entraine de grandes difficultés d'adaptation scolaires et sociales, des difficultés importantes d'apprentissage.

Pourquoi ce trouble entraîne-t-il des difficultés d'apprentissage ?
Pour répondre je citerais ce texte paru dans la revue A.N.A.E. (approche neuropsychologique des apprentissages chez l'enfant) énonce en introduction de son numéro spécial sur l'attention (N° 82 de juin 2005) que "cette extraordinaire machine des contrôles intentionnels ne s'enseigne pas, pas plus qu'on enseigne à un petit enfant à mémoriser ou à parler ; elle se développe spontanément, elle fait partie du cerveau des primates et de notre cerveau en particulier. Son développement est nécessaire au développement des savoirs et des savoir-faire mais il peut être perturbé sans que d'autres fonctions cognitives soient atteintes. L'éducation et l'enseignement s'appuient sur cette machinerie pour enseigner des savoir-faire, des habitudes de pensée et de réflexion, des représentations du monde, des conduites de toutes sortes....Mobiliser son attention à la demande ne signifie pas que les mécanismes de cette attention soient volontaires. De même que parler sur commande ne signifie pas que les mécanismes du langage sont volontaires. Si les mécanismes du langage ou de l'attention sont défectueux, le désir de faire attention ou de parler ne changera que peu de choses. »
Une recherche récente (2004-2006) sur le développement des fonctions attentionnelles menée auprès d'enfants de 6 à 12 ans au Canada francophone (Québec), anglophone (Alberta), en France (région de Périgueux) et au Mexique (Mexico et presqu'île du Yucatan) a montré toute la pertinence de ces propos en mettant notamment en évidence l'absence d'effet significatif de l'origine culturelle (M. Pépin, P. Laporte, M. Loranger et A. Ottero, 2006).
Les comportements attentionnels sont ainsi l'expression initiale des fonctions cognitives attentionnelles, elles-mêmes supportées par des réseaux neuronaux spécifiques. En présence de comportements d'inattention, il convient alors de soigneusement distinguer l'origine psychodynamique de ces comportements (absence de motivation, préoccupations psychologiques de l'enfant pour diverses raisons, divorce des parents, conflits avec les pairs, etc.), de l'origine neuropsychologique de ces comportements conséquence de dysfonctionnement des réseaux neuronaux les supportant.
La problématique du Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H) est exemplaire de la notion d'handicap cognitif. D'origine neurodéveloppementale, les perturbations cognitives de ce trouble se trouvent essentiellement au niveau des fonctions exécutives. Dans le cadre d'un TDA/H type hyperactivité-impulsivité, le Déficit de l'Attention (DA) est alors secondaire. Dans le cadre du TDA/H-DA dominant, il est primaire. L'handicap vient alors des conséquences des dysfonctionnements cognitifs en terme d'inadéquation avec les conditions sociales ordinaires, notamment scolaires où les compétences d'élève sont gravement perturbées. Ces enfants n'ont ni déficience (handicap) intellectuelle, ni problématique (handicap) psychologique (i.e. psychopathologique), ceci en morbidité primaire.
Par ailleurs, la fréquence des TDA/H complexes (i.e. avec comorbidités associées) a été bien documentée par une multitude de recherches. C'est ainsi qu'en utilisant un seuil de 1.5 déviation standard, de nombreux auteurs retrouvent 21 % d'enfants TDAH présentant des problèmes dyslexiques, 26 % des problèmes dysorthographiques et 28 % des problèmes dyscalculiques, versus respectivement 0%, 2.9 % et 2.9 % chez des enfants sans TDAH
Tous ces troubles cognitifs neurodéveloppementaux sont à l'origine d'autant d'handicaps cognitifs chez des enfants exempts de troubles intellectuels ou psycho-affectifs (psychodynamiques).
En l'absence de prise en charge adaptée, on expose les sujets présentant un TDA/H aux risques suivants :
-Abandon de l'école (32% à 40%) et peu d'accès aux études supérieures (5% à 10%)
-Peu d'amis une fois adulte (50% à 70%)
-Mauvaise performance professionnelle (70% à 90%)
-Actes antisociaux (40% à 50%) et usage du tabac et de substances illicites
- Grossesses précoces chez les adolescentes (40%)
-Infections par MST (16%)
-Risques de dépression (25%)
- Risques de troubles de la personnalité (18% à 25%)
-On peut citer aussi la prédisposition à l'alcoolisme et aux accidents de la route

C'est pour ces raisons, qu'il nous apparait important d'aider les enfants qui souffrent de TDA/H par des prises en charges adaptées qui permettent d'envisager une bonne intégration scolaire des enfants, un apprentissage permettant d'aboutir sur une qualification et une bonne intégration au tissus social.
Aujourd'hui en Belgiqe une majeure partie de ces enfants n'est pas détectée et rencontre de graves problèmes scolaires et vivant dès le plus jeune âge des traumatismes d'exclusion, de harcèlement moral, de disqualifications.
Il serait bon de s'intéresser aux causes du trouble et à ses conséquences au lieu de focaliser uniquement sur la médication du trouble qui n'est qu'un angle extrêmement réducteur et réductionniste du problème qui utilise un procédé s'appuyant sur les peurs.
Que dire des médications autres inadaptées que certains enfants en l'absence de diagnostics doivent supporter qui ne les aident pas. Que dire de la maltraitance faite aux familles qu'on accuse de mal éduquer leur enfant, pour qui les enfants ont suivi des psychothérapies durant 4 -5-6 ans voire plus, à qui l'on finit par dire votre enfant sera placé en famille d'accueil ou placé dans une institution.Ces enfants n'ont jamais eu de bilans sur leur capacité d'apprentissage, parfois on les a laissé ainsi avec leurs difficultés sans s'interroger sur la validité des soins mis en place, sans aide pour la famille, et on a conclut que l'échec des soins ne pouvait avoir pour origine unique que les parents. Alors qu'il suffit parfois de procéder à quelques bilans neuropsychologiques, orthophoniques, pour mettre en évidence que l'enfant est dyslexique, dyspraxique, dysphasique ou TDA/H qu'il a donc un trouble qui gène ses apprentissages scolaire.
 
 
Qui pose le diagnostic de TDA/H et comment ?

Un médecin est la seule personne habilitée à poser le diagnostic qui doit toujours être différentiel. Principalement, les pédopsychiatres et les neuropédiatres sont spécialisés dans cette pathologie chez l’enfant.

Il n’existe pas de tests biologiques pour identifier le TDA/H. Le diagnostic est établi sur les antécédents complets de l’enfant. Il est posé après la collecte d’informations auprès des parents, des enseignants, et toute autre personne côtoyant l’enfant, ainsi que par l’observation par un spécialiste. Des tests d’attention, psychomoteur, de langage et de QI peuvent affiner le diagnostic.

L’enfant doit présenter des symptômes d’inattention ou d’agitation-impulsivité avec constance, fréquence et intensité. Ils doivent persister depuis six mois au moins et être plus fréquents et plus sévères que ce que l’on observe habituellement chez des enfants du même âge. Les symptômes du TDA/H doivent s’être manifestés dans plus d’un milieu (par exemple à l’école et à la maison). Ceux-ci doivent de plus, affecter les apprentissages scolaires ou le fonctionnement social de l’enfant.


Les traitements

La diminution des performances scolaires, les tensions intra et extra familiales, le risque de perte de confiance en soi ainsi que les risques d’accident rendent absolument nécessaires le traitement et la prise en charge de l’enfant TDA/H.

Le traitement du TDA/H doit être, dans la mesure du possible, multimodal :

Approche psycho-éducative
Elle consiste en l’information et à la modification du mode d’éducation, d’enseignement ou l’adaptation de ceux-ci à l’enfant.

Approche rééducative
Selon les difficultés, une rééducation psychomotrice, logopédique, ou une thérapie cognitive peuvent aider les enfants souffrant de TDA/H.

Approche psychothérapeutique
Selon les besoins, une thérapie comportementale, d’inspiration analytique, d’affirmation de soi ou familiale peut être conseillée.

Approche médicamenteuse
Il s’agit principalement de stimulants cérébraux qui activent la sécrétion des neurotransmetteurs, notamment de la dopamine.

La médication n'est pas un remède. Elle ne modifie pas la personnalité de l'enfant, mais améliore son auto-contrôle, son attention, sa persévérance et sa réflexion, éléments essentiels au bon fonctionnement tant au niveau scolaire que social.

Les molécules les plus connues sont le Méthylphénidate (Rilatine ® – Concerta ®) et l’Atomoxétine (Strattera ®), il en existe cependant d'autres. Contrairement à la croyance, ces médicaments ne calment pas. Ils entraînent une hausse de l’attention qui engendre une diminution des manifestations d'hyperactivité.

Ce que le médicament peut apporter : amélioration de l’attention, diminution de l’agitation, du niveau d’activité, de l’impulsivité et de l’hyperactivité.

Ce que le médicament ne fait pas : donner une bonne éducation, rattraper des lacunes scolaires, contrôler les émotions, motiver l’enfant.

Un débat est toujours souhaitable pour éviter toute dérive et forme d'excès. Cependant j'aimerais que l'information puisse être abordée de manière juste et équilibrée.
Les parents ont besoin d'être éclairés sur tous les aspects d'un sujet, surtout dans un sujet sensible comme le TDA/H.
 
Je me tiens à votre entière disposition pour toute information complémentaire.
 
 
Amitié et chocolat belge
 
Pascale De Coster
Fondatrice TDA/H Belgique
 
TDA/H Belgique
www.tdah.be

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Compléments d'information :

Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité : le TDA/H, c’est quoi exactement?

« L’attention est un processus neurophysiologique complexe qui permet de nous orienter dans notre environnement et de réagir de façon appropriée en filtrant les stimuli appropriés. » Dr Anne François

Petite définition d’un trouble pour décapsuler certains préjugés

Le TDA/H, c’est un syndrome encore trop peu connu pour ce qu’il est réellement. Le TDA/H est un trouble qui se manifeste par une tendance excessive à la distraction et des difficultés de concentration, mais pas toujours accompagnées d’hyperactivité ou d’impulsivité exagérée.

Il est en effet faux de vouloir forcément associer les deux. La plupart des enfants hyperactifs présentent en plus des troubles de l’attention. Mais l’inverse n’est pas vrai, puisque près de 50% des enfants soufrant d’un TDA ne sont pas hyperactifs.

Voilà qui est important à savoir et à garder à l’esprit pour poser un bon diagnostic et proposer un traitement approprié.

Enfin, il faut savoir que le TDA/H touche environ 5% des enfants et des adolescents.

Il touche également mais, dans une moindre mesure, les adultes.

Les manifestations du TDA/H

L’élément central du trouble consiste en un déficit des processus cognitifs. Un enfant souffrant de déficit d’attention aura souvent de grandes difficultés à être attentif, se mettre au travail, ne pas se disperser, s’organiser, rester attentif à ce qu’il fait. Il lui est très difficile d’intégrer plus d’une consigne à la fois ou à ne pas oublier la seule consigne qu’on vient de lui donner. Un oiseau qui chante, une feuille qui tombe de l’arbre, un rien viendra le distraire, il n’arrive pas à faire le tri parmi toutes les sollicitations de son environnement.

L’hyperactivité ou la trop grande impulsivité dans les actes est une des manifestations du trouble. L’hyperactivité semble toucher plus les garçons que les filles. Elle peut aussi disparaître avec l’âge alors que les déficits attentionnels et cognitifs persistent. Voilà pourquoi on retrouve encore beaucoup de TDA/H chez les adultes !

Une fois scolarisé, l’enfant peut connaître des troubles d’apprentissage, être en échec scolaire. Enfin, conscient de sa différence et de ses « défauts », il peut se replier sur lui-même, se sentir « nul », développer une très basse estime de lui-même, connaître des moments dépressifs.

La difficulté dans le diagnostic de ce trouble, c’est que la manifestation de ces symptômes est de plus irrégulière.

Les causes du TDA/H :

on avance 

Pourquoi ces enfants-là connaissent-ils ce trouble-là ?

Sur ce point, la recherche avance aussi.

Aujourd’hui, plusieurs pistes sont creusées. On sait qu’il y a des déficits neurochimiques importants qui sont impliqués dans le TDA/H. Selon le Dr. Diane de Longueville, « le TDA/H est bien un trouble neuropsychologique au cours duquel un dysfonctionnement cérébral, même minime, entraîne des troubles observables appartenant au domaine psychopathologique (trouble du comportement, irritabilité, instabilité...) et neuropsychologique (trouble de l’attention, perturbations neurocognitives). »

Mais ce trouble peut également avoir des origines héréditaires. Pour le quart des cas, tant chez les hommes que chez les femmes, on trouve un ou des parents présentant une forme de déficit de l’attention. Dans les autres cas, les liens héréditaires peuvent cependant être établis avec la famille élargie.

Enfin, certains facteurs non génétiques peuvent aggraver, parfois même causer le TDA/H : malformation prénatale due à la consommation de drogues, abus d’alcool, oxygénation insuffisante du foetus, empoisonnement au plomb, accident cérébral endommageant le cortex cérébral.

Le jugement des autres

On le voit, les parents doivent faire face à une multitude de problèmes qui surgissent quotidiennement. Il faut hélas encore aussi y ajouter une pincée de culpabilité générée chaque jour par le regard des autres. Tous ces regards qui stigmatisent les parents d’enfants TDA/H vite catalogués « mal éduqués ». Toutes ces paroles qui isolent les enfants TDA/H dans leur différence. Dès lors, oui, le seul moyen de pallier tous ces troubles corollaires, c’est de parler, faire connaître et reconnaître le TDA/H.

Adresse du site Internet : www.tdah.be