28/09/2009

Mobilisation pour initialiser un mouvement d'aide aux personnes atteintes de la SGS

sources : http://actu.orangecaraibe.com/actu/article.asp?num=17244

samedi 15 août 2009 | 16h18 | Iles du Nord

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Hier soir, à la Loterie Farm, toute une famille sensibilisée par la maladie de Charleen, organisait une soirée d'information et de sensibilisation, sous le thème du 'pouvoir des fleurs' ; regroupant ainsi un nombre de présents répondant aux projets présentés, se sentant concernés... La SGS (Syndrome de Goujerot Sjogren) est une maladie dite 'orpheline' (au nombre de 7000 et touchant plus de 4 millions d'individus en France) affectant de plus en plus de personnes. Les premiers symptômes commencent par une bouche et des yeux secs, puis surviennent des lésions de la cornée, des lésions dentaires, une très grande fatigue, des douleurs articulaires aigües et déprogramment le système lymphatique (notamment les globules blancs). Ciblant les organes du corps comme des corps étrangers, un empoisonnement s'installe... Cette famille a décidé de réagir plus loin que le soutien affectif destiné à l'un d'entre eux et a créé un site internet : www.eau-sgs.org d'entraide et d'union, afin de sensibiliser le corps médical, notamment dentistes et ophtalmologistes, car les premiers symptômes passent souvent inaperçus ! Cette maladie, de plus en plus étendue, mérite une détection sérieuse des symptômes, les malades ressentent de l'incompréhension, des peurs, des doutes. Aider les malades à obtenir un soutien (aide à domicile, abandon de leur travail) et une prise en charge élargie de la Sécurité Sociale (en particulier pour les soins dentaires ou lunettes spéciales) est également un but poursuivi par les créateurs du site internet. Si cette maladie n'est pas mortelle en soi, son traitement actuel, qui consiste principalement à diminuer le système immunitaire, laisse place à d'autres virus et développe des complications qui, elles, peuvent être mortelles... La communauté Antillaise a répondu présente à cette soirée de soutien, notamment Patou, chanteur des Youth Wave, touché par la maladie de Charleen, qui a rendu possible le déroulement technique des diverses présentations. Le pouvoir des fleurs génère sans doute un soutien incontestable mais se fédérer pour obtenir plus de recherches et d'aides reste l'action la plus urgente. E.mail : webmaster@eau-sgs.org

Je souhaite sincèrement à ce nouveau site de soutien, "petite goutte d'eau", de devenir très vite un océan!!!
Bonne chance à eau-sgs.org
Isabelle

23:29 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

Commentaires

MA MALADIE Bonjour, sa fait des années que je soufre sans savoir exatement de quoi!!! J'ai perdue mon travaille, mon fils, j'etais plusieures fois hospitalizées en psiquiatrie et la derniere fois au soins intensifs, mon diagnostiques une fibromyalgie, actuellment je devient de plus en plus incapacitez de faire même mon menage. J'arriver plusieures fois a vouloir finir avec la vi car j'etais toujours quelq'un trés active. Je travaille depuis l'age de 14 ans, j'ai 46 et depuis 7 que je me trouve invalide... Je besoin d'aide, en vrai S.O.S j'attend avec expectative une reponse et merci d'avance. CARLA

Écrit par : dinis | 05/05/2010

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chere carla je suis tres touchee par ton courriel
je suis moi meme atteinte du syndrome de sjogren
on a detecte ca depuis 6 ans je peux franchemennt te rasurer moi j'ai 47ans un garcon de 6ans qui demande trop je n'arrive meme pas a me reveiller le matin c'est l'enfer sur terre
le 30 AVRIL 2010 j'ai du fermer mon institut et je ne travaille plus que 2 jours semaine et meme ca je n'arrive plus.mais je peux vous aider j'ai un grand coeur on doit rester forte malgres tout ,si tu veux chere carla je peux t'apporter un peu de bien etre et de soutien de tout coeur je suis avec toi groooos bisou et courage j'attend de tes nouvelles.FATIHA

Écrit par : BOUDEHMA FATIHA | 09/06/2010

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Bonsoir Fatiha, désolée d'apprendre que tu as dû arrêter tes activités. Ne perds pas courage. merci pour ton gentil message. A bientôt. Prends bien soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 10/06/2010

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chere carla bonsoir cela fait tellement longtemps
je pensais souvent a toi je cherchais sur facebook
mais je ne te trouver pas il faut dire que je commence a peine a me familiariser avec;je chipotte et voila je te retrouve quel surprise je suis contente ,J'aimerai avoir de tes nouvelles.tu peux aussi m'ecrire sur facebok groupe sjogren ou sur mon email; lebienetre.boudehma@gmail.com
cela me fera un grand plaisir je t'embrasse tres fort
et a bientot;fatiha.

Écrit par : BOUDEHMA | 22/09/2010

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