25/04/2009

LA CAUSE DES MALADIES ORPHELINES et MALADIES RARES

Gilles Boustany posted an announcement to the cause J'ADOPTE LA CAUSE DES MALADIES ORPHELINES et MALADIES RARES.

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EXTRAIT DU PROJET ASSOCIATIF DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES.

L’appellation « maladies orphelines », que la FMO a choisie et valorisée, ne relève ni d’une classification scientifique ni d’une définition médicale puisqu’elle regroupe des milliers de maladies qui, de ces points de vue là, sont toutes différentes entre elles.

L’appellation « orpheline » relève des domaines politique, social et économique. Elle exprime les difficultés très particulières que les personnes atteintes de ces maladies partagent, notamment :

‐ L’isolement
‐ L’errance diagnostique
‐ Le manque de reconnaissance
‐ Le manque de traitements
‐ L’inadéquation de la prise en charge
‐ L’absence ou l’insuffisance de la recherche

Les raisons de ces situations singulières sont essentiellement d’ordre économique : ces maladies sont jugées non rentables, tant par l’industrie pharmaceutique que par les politiques de santé publique.

Les maladies orphelines ont en commun de ne pas constituer un marché économiquement viable incitant au développer de traitement ou à la mise en place de filières de soins et de prise en charge.

Cette « absence de rentabilité » est généralement liée à un ou plusieurs des facteurs suivants :
‐ Le nombre de personnes atteintes est faible (exemple : les maladies d’origine génétique).
‐ La maladie touche une population peu solvable (exemple : les tuberculoses résistantes des personnes sans domicile fixe - SDF).
‐ La maladie est d’origine multifactorielle et particulièrement complexe (exemple : la sclérose en plaques)
‐ La reconnaissance de la maladie en tant que telle ne fait pas consensus (exemple : la fibromyalgie)

Le nombre des maladies orphelines est aujourd’hui évalué à 8 000 et comprend notamment :
‐ Les 6000 maladies d’origine génétiques (communément appelées « maladies rares ») dont la prévalence est inférieure à 1/2000
‐ Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
‐ Les maladies d’origine inconnue
‐ Des maladies infectieuses orphelines
‐ Des cancers orphelins
‐ Des maladies environnementales
‐ Des maladies accidentelles (accidents physiques, thérapeutiques, médicamenteux, environnementaux)

Le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre, par une maladie orpheline est évalué, par les instances européennes, à 6 à 8% de la population, soit pour la France à environ 4 250 000 personnes. (En Amérique du Nord, on retient un taux de 8 à 10%.)

Critère d’inclusion des maladies orphelines :

Une maladie est dite « maladie orpheline » si elle est reconnue comme telle par les instances de la Fédération des Maladies Orphelines après examen de la situation de la maladie et des malades concernés au regard des différents critères énoncés ci-dessus et après s’être, si nécessaire, entourée de conseils compétents.
Cette désignation peut être réévaluée ultérieurement.

Thanks,
The Causes Team

(texte reçu par e-mail et intégralement repris)

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23:19 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |