02/03/2009

Forum de discussion : "Vivre avec le Sjögren tous les jours... "

Ici, on discute de la vie de tous les jours, de l'entourage, du soutien moral...

(voir commentaires ci-dessous)

Bienvenue à tous et toutes dans ce forum.
N'hésitez pas à y laisser vos commentaires.
C'est en partageant nos expériences que l'on ira de l'avant.
Je souhaite que vous puissiez en profiter un maximum pour lier des liens, échanger des idées, donner des conseils... bref, que nous ne nous sentions plus seul à supporter les difficultés de la maladie.

09:00 Écrit par Isabelle L-F. dans 07. Forum de discussion | Lien permanent | Commentaires (203) |  Facebook |

Commentaires

Vivre avec le Sjögren tous les jours... Voilà quelque chose que nous connaissons tous. N'hésitez pas à venir ici et laisser un message. Entre-nous, nous pouvons nous soutenir.
Courage à tous.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/03/2009

Répondre à ce commentaire

Pour Lali Bonsoir Lali,
As-tu contacté la ligue française de Sjögren ? (voir colonne de droite, liens Sjögren).Ils pourraient peut-être t'aider à trouver des médecins qui connaissent la maladie.
Il y a aussi ton problème de chômage... je crois que si tu est malade, (et en plus reconnue malade du sjögren) que tu devrais être couverte par la sécurité sociale. Moi, je vis en Belgique, donc ce n'est pas du tout le même fonctionnement, mais j'ai une tante qui est française... elle s'est mise 'à la pension' alors qu'elle était malade du sjögren, mais ne le savait pas, heureusement moins d'1 an après, grâce à un avis d'une parente 'avocate'. Elle a pu bénéficier de la reconnaissance de la maladie et elle a pu bénéficier d'un remboursement de la sécu. (C'est en gros ce que j'ai compris, dans les détails, les noms sont peut-être différents en France). Donc, pour toi, n'hésite pas à contacter la ligue, ils te donneront certainement des bons conseils.
Prends soin de toi, et ne te décourage pas, il y a certainement des personnes qui pourront t'aider.
Entre-nous, les réactions des médecins sont parfois vraiment déplacées et ils ne tiennent pas le rôle qu'ils devraient, à savoir, soutenir leurs patients.
Ne te laisse pas faire. Garde confiance, et donnes-nous de tes nouvelles.

Bien à toi.

Isabelle

Écrit par : Isabelle | 03/03/2009

Répondre à ce commentaire

re bonjour Isabelle une petite question j aie ete sur le site la maladie sjorgren produit miracle du canada le produit en question c est du COLAZYME plus ou moins 40 euro le flacons est se que tu connait ce produit je n aie pas tres confiance peut tu m ent dire plus!!biz

Écrit par : maria-anna | 05/03/2009

Répondre à ce commentaire

Collazyme ? Je viens de faire une recherche rapide, il s'agit apparemment de collagène. Mais il y aurait aussi une autre molécule... souvent ce produit est pris par des personnes qui ont la fibromyalgie... (quid pour le Sjögren ?) Moi, je n'en ai jamais entendu parler. Attention tout de même avec des produits dont on ne connaît pas tout à fait la composition. Demande à ton médecin s'il connaît le produit.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 05/03/2009

Répondre à ce commentaire

Merci Murielle pour tes bons conseils ! ... pour Lali, mais aussi pour nous tous !(voir forum de discussion 1).
Courage à tous, soignez-vous bien!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 05/03/2009

Répondre à ce commentaire

MERCI Bonsoir à vous toutes,

Tout d'abord, merci à Isabelle d'avoir fait le lien, car moi et l'ordi, ca fait 2 !!!
Ensuite, merci à Murielle pour son gentil message. En effet, je fais ce que je peux, mais c'est tout de même dur à accepter et je pense que tant que je ne saurais pas où je vais sur le plan de ma situation professinnelle et médical, je ne serais pas bien.
J'ai du mal à formuler et à écrire correctement ce soir, je repasserais vous voir demain !!!

Bonne nuit
Lali

Écrit par : lali | 12/03/2009

Répondre à ce commentaire

bonsoir Lali Ne t'inquiètes pas. Il y a des jours avec, et des jours sans... moi aussi, parfois, j'ai vraiment dur à écrire, ou a faire quoi que ce soit. Pour le moment, je ne dors que maximum 5 heures par nuit... je suis complètement crevée, et même la journée, je ne parviens pas à récupérer, même si je ne fais pas grand' chose. Sur les conseils du neurologue, j'ai arrêté le Zolpidem, mais depuis (1 mois) je n'ai pas eu une nuit normale. je suis encore mon régime sans gluten, sans laitage et sans oeufs, mais le plus difficile, c'est aussi le reste, je ne peux pas non-plus (pour cause d'intolérence) manger des fruits (sauf dattes et figues, et fruits rouges... mais ne n'est pas la saison). Les produits de substitutions, j'en ai maintenant fais le tour... je dois dire que je suis dans une phase où je me demande si tout cela sert à quelque chose, mes douleurs sont moins fortes, mais la sécheresse et la fatigue sont très importantes, et je n'ai plus une alimentation 'équilibrée', comme je l'avais avant.
Là il est 5h30 et je ne dors plus depuis 3h40...
je te comprends très bien pour ce qui est de ta situation, mais comme le dit Murielle, on fait ce que l'on peut... c'est déjà beaucoup.
Courage.
A bientôt.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 13/03/2009

Répondre à ce commentaire

COUCOU Bonjour à vous toutes,

J'en profites ce matin je vais un peu mieux... j'ai encore rien fais !!!
Pour en revenir à mon message de hier, ce que je voulais expliquer, c'est que me voilà s'en emplois depuis début mars, les parents m'ont licenciés pendant mon arrêt maladie qui commençait à faire long !!!
Je suis presque sûr que je ne reprendrais jamais mon métier d'assistante maternelle, car vraiment je n'en suis plus capable, les douleurs m'empêcheraient de pouvoir porter "mes" petits loulou et puis je me promenais beaucoup avec eux, la marche devient très difficile pour moi, je traine les pieds au bout de quelques mètres alors je me force, j'avais un rêve... Compostelle en partant d'Alsace ( c'est de là que je viens)...je m'y accroche !!!
Et puis cette fatigue, voilà que j'ai les bras lourds et je n'ai encore rien écris !!!
Je me suis surprise à vouloir écrire une carte pour une petite que j'accueillais en réponse à ces belles pensées, si vous aviez vu mon écriture, une horreur... je me rendais bien compte que j'avais du mal à former mes lettres, mais alors le résultat !!!
Tout cela personne n'en parle, ni sur les sites, ni les docs...
Au fait, à force d'insistence, j'ai à nouveau obtenu un RDV chez le doc de l'hôpital qui ne voulait plus me prendre car j'étais allée voir un confrère à STRASBOURG au centre de maladies rares, bon, il vrai que d'habitude j'avais mon RDV max 10 jours après mon appel, là... c'est pour fin avril !!!
Pas grave, je vais lui dire ma façon de penser en face et voir ensuite ce qu'il pourra encore me répondre ...Je trouve cette attitude lamentable et nous avions préparer ce RDV ensemble, c'est pourquoi, je ne comprends pas ???
C'est malheureux tout de même, comme si nous n'en avions pas assez à devoir se battre contre tout ces maux, il faut encore se battre avec les docs !!!
Pour celles qui sont sur ce blog, pourriez vous me donner des idées de métiers, car j'ai mon 1er RDV avec les ASSEDIC la semaine prochaine et il me demande de remplir un questionnaire ou il est demandé : quel est l'emploi que vous recherchez ?
Si je réponds : Le vôtre !!!
Vous croyez que cela lui plaira ???

Je suis dans un flou absolu, que faites vous comme profession ???
Mes collègues me disent qu'il vaudrait encore mieux pour moi que je demande à être reconnu "handicapé" , mais je ne suis pas prête à ca et j'ai un doute qu'en à l'acceptation d'un tel dossier !!! Notre maladie n'est déjà pas reconnu sécurité social, et d'ailleurs il faut que je fasse une demande pour la reconnaissance à 100% comme ca je n'avancerais plus d'argents lors des RDV chez les docs ou pour les médicaments en rapport avec ma maladie.
En même temps, il est vrai que mon corps me fait mal, des fesses jusqu'à la nuque, les épaules, les bras, les jambes, depuis quelques jours j'ai même mal au gros doigt de pied !!! J'ai aussi mal aux muscles et vous ???
Je ne veux pas encore être mise à l'écart, je veux encore me sentir utile !!!
Juste encore une autre question, y-en-t-il entre vous qui souffre de vertiges ou de bourdonnements d'oreilles parfois c'est comme si j'étais à la limite du malaise vagal, bouffées de chaleurs et il me faut quelques minutes pour revenir !!!

Bon, je vous laisse le temps de lire mon pâté et vous dis à bientôt.
Merci
Lali

Écrit par : lali | 13/03/2009

Répondre à ce commentaire

bonjour Lali, je viens de lire votre message.Je ne suis pas diagnostiquée pour le moment mais j'ai eu ma visite chez mon nouveau gynéco cette semaine et je lui ai parlé d'un problème qui me gâche ma vie avec mon mari depuis plusieurs année (je n'ai plus aucune lubrification naturelle) et la il m'a posé pleins de question si j'avais les yeux secs la bouche sèche mal aux articulations si je suis fatiguée si j'ai la peau sèche et si j'ai les doigts blanc alors je lui ai répondu oui j'ai tous ces symptôme sauf les doigts et blancs donc la il m'a répondu je pense a 99% que vous êtes atteinte du syndrome de la sécheresse donc vous allez prendre rdv chez le rhumatologue et faire une grosse prise de sang .Donc demain matin je vais faire ma prise de sang et prendre un rdv chez le rhumatologue aussi. Je veux réagir par rapport a votre métier d'assmat' car moi aussi je suis assistante maternelle et j'ai un peu peur par rapport a cela .Je vous tiendrais au courant des résultats

Écrit par : bégon | 03/05/2015

Courage Lali ! L'Etat dans lequel tu es, je connais... épuisement total. C'est vrai que lorsque l'on aime son métier, et qu'on doit le lâcher, c'est pénible moralement. Moi, j'ai essayé plusieurs sports, ou différentes disciplines (taï chi, etc...) et puis pour me "recycler", j'ai entamé des études de shiatsu (massages japonais)... mais au bout du compte, et toujours pour différentes causes physiques, j'ai dû à chaque fois abandonner. Moi, ça fait 2 ans que je suis en incapacité de travail. Et malgré ma bonne volonté, je serais incapable de tenir le rythme d'un travail, même à temps partiel. Déjà m'occuper de la maison, de la famille, et... de moi, c'est beaucoup et je n'y arrive pas toujours. Mon mari m'aide pour les tâches ménagères, les courses... seule, je n'y arrive plus. Je n'ai pas non-plu beaucoup d'idées pour te conseiller une nouvelle orientation. Dans mon cas, (je suppose que tu as plus ou moins les mêmes difficultés), la position debout est pénible après quelques minutes. Idem pour la marche. Rester assise et faire un travail de bureau, d'ordinateur etc... après 1 heure je n'en peu plus... le téléphone me fatigue énormément, j'ai la bouche très sèche, parler me fait mal et me fatigue au bout de très peu de temps... que reste-t-il ??? Un télétravail, au moins il n'y a pas la fatigu des déplacements... avec un horaire sur mesure, soit, quand tu te sens bien, tu travailles, quand cela ne va plus tu te reposes... j'ai des insomnies, alors une possibilité de travailler de temps en temps la nuit ? mais un tel boulot existe-t-il ?
Pour tes douleurs, même aux orteils, j'ai eu cela aussi quelques temps. Pour les oreilles (j'ai des acouphènes tout le temps, avec des moments où cela est insuportable),les vertiges : j'en ai eu beaucoup au début, quand j'ai arrêté de travailler... je me croyais tout le temps en train de tomber. Tu sais qu'il peut exister un lien avec les accouphènes et les vertiges, et qu'il y a moyen d'atténuer cela avec de la kiné. Pour tes douleurs, as-tu pensé à des séances de kiné (massages relaxants) ? Moi j'y vais maintenant 3 x par semaines. Pour la maladie, il me semblait qu'elle était reconnue ? En Belgique elle l'est (depuis peu). Ce n'est pas du tout pareil avec la fibromyalgie. As-tu été voir le site français voir les liens ci-contre: "association du Sjögren". Ils pourront te conseiller. Voilà, ne te décourage pas, ce que tu fais avec le coeur, c'est la manière dont tu le fais le mieux, même si la forme n'y est pas ! Alors, écris ton petit mot et ce n'est pas important s'il est mal écrit. Les gens devraient comprendre que c'est l'intention qui compte. Et s'il ne le comprennent pas, alors, tant pis pour eux!
A bientôt!
Soignes toi bien et surtout, prends du temps pour toi. Tu l'as bien mérité !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 14/03/2009

Répondre à ce commentaire

Vivre avec le Syndrome de Gougerot Sjögren Bonjour à tous,

Je m'appelle ****** (sexe féminin), j'ai 26 ans, j'ai découvert que j'avais le syndrome Gougerot Sjögren (syndrome sec) en 2007 alors que j'avais la maladie depuis plusieurs années déjà, mais les médecins me répétaient très souvent que c'était du au stress, que c’était dans ma tête. Puis, un jour les symptômes sont devenus plus visibles et c'est à ce moment là que j'ai consulté plusieurs spécialistes qui m’ont révélé que j’avais le syndrome sec, avec des anticorps anti nucléaires positifs et que je pouvais un jour avoir un lupus.
Je vais donc vous raconter mon histoire, car je suis certaine que mon témoignage pourra aider plus d'une personne.
Le syndrome sec a débuté chez moi vers l'âge de 12/13 ans, en effet c'est à cette période que je ressentais une gêne notamment oculaire, mais sans gravité. A l'époque je portais des lunettes (car je suis myope) et je voulais évidemment porter des lentilles ; mais après plusieurs essais, j'ai appris que je n'avais pas de larmes, alors j'ai du renoncer à porter des lentilles.
Jusque vers mes 20/21 ans, les symptômes n'étaient pas trop visibles, bien que lorsque j'allais à la mer, je remarquais que d'énormes boutons partout dans le corps sortaient. Je mettais cela sur le compte de l'acné mais ce n'était pas totalement le cas.
Également, depuis de longues années, j’avais des mycoses vaginales à répétition et les médecins me les traiter avec les médicaments habituels, mais un jour vers mes 23 ans j’ai eu une mycose très forte (ca a été le déclencheur de la maladie pour les docteurs). Après plusieurs traitements qui ont duré des mois (5mois) et sans résultats, je ressentais toujours un réel inconfort, du évidemment à ma sècheresse vaginale. Puis, un jour un gynécologue m’a appris que j’avais un lichen scléro atrophique. En effet, les médecins n’avaient pas remarqué que ma peau blanchissait, alors que je leur disais et ont donc pu de donner un traitement à base de cortisone. Malgré cela, je ressentais toujours un inconfort oculaire et salivaire quasi quotidien mais je pensais que cela était normal. Pourtant après avoir fait toutes les analyses, j’ai appris que j’avais en plus du lichen, un syndrome sec.
Pour ma part, la maladie est encore à un stade primitif, mais parfois elle m’est insupportable car les médicaments commencent peu à peu à faire moins d’effets, puis je dois éviter le soleil en été ce qui est difficile qand on habite dans le sud…
J’ai l’espoir qu’un traitement soit trouvé d’ici 5 ans. Mais en attendant, j’ai de réelles angoisses quant à la progression de la maladie (notamment vers un lupus) et pour une future grossesse qui risque d’être compliquée. Cette maladie bousille quand même ma vie de jeune femme mais il est vrai que le diagnostic, m’a permis de mettre un mot sur mes symptômes. Je me suis sentie libérée et comprise, ce qui me permet aujourd’hui de mieux avancer.
Voilà, merci de m’avoir lu, ca me fait du bien de pouvoir en parler, car les gens en général ne comprennent pas toujours la maladie, car elle n’est pas visible à leurs yeux.

A bientôt.

Écrit par : ****** | 18/03/2009

Répondre à ce commentaire

Merci pour ton témoignage. Courage, la médecine fait des progrès, et avec un peu de chance, elle pourra nous aider.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 18/03/2009

Répondre à ce commentaire

Il faut avoir beaucoup de pour affronter chaque jours je suis mère de deux enfants plus que la maladie que ont subit.la souffrance de voir nos enfants subir nos malhumour .pas pacile du tout.

Écrit par : nocturne | 26/02/2014

Bonjour,
J'ai 54 ans et je suis atteinte depuis l'âge de 32 ans. Il n'est pas facile de vivre avec le Sjôgren tous les jours mais on s'adapte, on y est bien obligée. J'aimerais trouver quelqu'un qui habite la région de La Louvière (Hainaut) pour ne pas me sentir aussi seule. J'ai été mise à la retraite anticipée à 50 ans. Dur dur le changement de vie. Je vis seule et j'affronte chaque les mauvaises nouvelles (dégradation un peu plus chaque jour). On me dit courageuse et j'essaie à l'extérieur d'avoir toujours le sourire. Je suis suivie au CHU Tivoli. Merci d'avoir créé ce blog. A bientôt et bon courage à toutes et tous.
Danielle

Écrit par : Danielle | 23/03/2009

Répondre à ce commentaire

Je lis votre message avec quelques années de recul... J'habite à 25km de chez vous, entre Braine-le-Comte et Tubize et suis diagnostiquée SSG depuis peu.

Nous pourrions nous rencontrer, si vous le souhaitez.

Maria

Écrit par : Maria | 23/01/2014

Bienvenue sur ce blog Danielle !
Je pense que tu trouveras peut-être des personnes de ta région. Je te le souhaite. Courage !
Soigne-toi bien !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 23/03/2009

Répondre à ce commentaire

Les beaux jours arrivent et j'espère pouvoir faire des activités avec les enfants mais ...Voilà quelques semaines que je pratique de la gymnastique (revalidation)d'entretien en plus de la kiné et sophrologie 2 à 3 fois par semaine. Et bien, je suis crevée : rien que les trajets en voiture (10 min de l'hopital!!) m'épuisent et quand j'ai terminé une séance, j'ai des vertiges et des accouphènes encore plus intenses. Je dois patienter une bonne heure pour que ça redevienne "normal" (entendons-nous bien, douleurs et symptômes habituels). Moi aussi, je m'inquiète pour mon travail, car rien que taper ce texte me torture le corps mais je force un peu sinon je n'aurai plus de contact avec personne. En juin, ça fera un an que je ne sais plus travailler (sur bxl et je suis à la frontière française soit 1 1/4 h de route le matin! dans les bouchons) et ça me vexe. Moi aussi je réfléchis comment adapter mon travail, ou si je devrais me réorienter mais pour faire quoi, puisque tout m'épuise. Eplucher des pdt, laver des légumes, me doucher, taper à l'ordi, lire, regarder la télé, écouter les gens parler, tout, tout me fatigue. Alors...dois-je m'enfermer dans un cloisonnement total ou lutter et lutter encore contre tous ses symptomes qui empoisonnent ma vie. J'ai choisi la deuxième solution, pour moi mais surtout pour les miens, car ils ne doivent pas patir de cette situation même s'ils s'y adaptent (heureusement pour moi). Voilà, je voulais dire que pour le moment, le moral est aussi bas que les douleurs sont intenses et que j'espère une amélioration avec les beaux jours. Aussi je revois plusieurs de mes spécialistes (pneumo, rhumato, unité sommeil) fin de semaine, prions pour des "solutions". Bon courage à tous.

Écrit par : Murielle | 30/03/2009

Répondre à ce commentaire

oui, le beau temps arrive... ...et avec lui, je l'espère, quelques douleurs prendront des vacances... ;-)
Ce n'est toujours pas brillant non-plus pour moi, je vais revoir la nutritionniste mercredi, et je vous donnerai des nouvelles, et aussi le spécialiste du sommeil la semaine suivante. Mais pour l'instant, toujours pas d'amélioration, quel que soit le traitement. Je croise les doigts pour que la chaleur du soleil, promise pour cette fin de semaine, adoucisse nos maux. De toute façon, c'est vrai, il faut tenir le coup, pour nous-même et pour ceux qui nous entourent. Mais aussi prendre soin de nous et écouter les besoins de notre corps.
Courage à tous.
Bonne et douce nuit.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 30/03/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour Bonjour
Cher xxxx ( mary? ) Je suis atteinte de cette maladie depuis bientôt 4 ans , sècheresse buccale , depuis mes 32 ans , je supporte très mal cette situation , je trouve que c`est le pire des symptômes . Notre perte de féminitée , d`oralité , la confiance en nous détruite , c`est très injuste .... toi comment ce passe ta vie avec la sècheresse buccale ? J`aimerais comminuqué avec des personne qui vivre cette atteinte très particulière .

Écrit par : sophie | 03/04/2009

Répondre à ce commentaire

J'ai 69 ans, je souffre du sgs depuis 10 ans mais détecté seulement depuis 2 ans. On a tourné pas mal autour du pot : changement de 4 prothèses dentaires pensant que j'étais allergique aux métaux précieux, etc..
Je voulais simplement dire que j'ai découvert Hydra 7 un complément alimentaire à base d'huile d'argousier qui m'aide bien, je le prends depuis 15 jours, j'ai une nette amélioration. Bon courage à toutes.

Écrit par : moulin | 24/06/2013

bonjour Sophie,
Moi aussi, c'est un des symptômes que je trouve très difficile à gérer. Dès que je dois parler un peu, c'est la catastrophe, j'ai très vite mal à la gorge. (chez le médecin, avec les copains, au téléphone...) C'est assez difficile à comprendre pour les autres. j'utilise un spray (gel) à la menthe, qui rafraîchi et qui me donne un peu de confort... cela dure quelques minutes à peine et le goût est sucré, ce que je n'aime pas particulièrement, mais c'est déjà ça. Sinon, le classique chewing gum. (J'ai essayé ceux vendus en pharmacie, ils sont terriblement chers et ne valent pas la différence de prix avec les chewing-gums vendus en supermarché.) parfois, je me réveille la nuit tellement ma gorge est sèche, (mais je me réveille tellement souvent, que ce n'est pas seulement la sécheresse qui en est la cause). Boire une eau avec un petit jus de citron, peu aussi aider, mais je ne l'ai pas encore fait. Voilà, tu sais tout...
;-)
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 05/04/2009

Répondre à ce commentaire

Bonsoir,

pour la sécheresse bucale,le spécialiste vient de me dire que le jus de citron peu stimuler les glandes salivaires, je n'ai pas encore essayé vu mes problémes d'estomac mais ça semble assez logique.

Je lis que beaucoup d'entre nous ont des problémes pour mener des activités professionnelles normales, je vais bientôt devoir arrêter. Le souci qui se surajoute est financier.
Je constate en tout cas que je dois me renseigner par moi même car il existe des possibilités de limiter les dégâts mais les services du personnel font semblant de ne rien savoir. Heureusement que je sais lire les textes juridiques et que je suis syndiquée.
Ca m'a vraiment énervée. Il faut déjà se battre contre soi-même tous les jours cela devrait leur suffire....
Heureusement le blog est là !

Écrit par : fabienne | 09/04/2009

Répondre à ce commentaire

oui, pas simple l'administration !
Pour le jus de citron, cela ne devrait pas te donner d'autres maux d'estomac, le citron est acide (au goût) mais apparemment il est neutre pour l'estomac. Je vais aussi essayer d'y penser.
Pour le moment, les douleurs sont plus fortes, et la sécheresse aussi; :-/
Courage dans tes démarches, j'espère que tu y arriveras !
;-)
Bonne et douce nuit.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 09/04/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je voudrais avant tout signaler que je suis une débutante sur Internet. J'ai 59 ans et j'ai appis l'an dernier que j'étais atteinte du syndrome de Sjögren. Avant que l'on découvre cette maladie, j'avais toujours des migraines ainsi que des problèmes au niveau des yeux. Sans oublier, une immense fatigue. Aujourd'hui je suis suivie à la clinique Erasme. Ce qui me dérrange surtout ce sont mes yeux qui "brûlent", la fatigue et les migraines qui m'obligent à devoir me mettre au lit.Je vis tant bien que mal puisqu'on ne sait malheureusemet rien y faire. Je prend du Plaquenil. Etant une femme seule, je ne peux me permettre d'arrêter de travailler. J'ai mis récemment Internet et je suis tombé par hasard sur votre forum et je dois dire que c'est très motivant de savoir qu'on n'est pas seule et d'échanger nos expériences.En espérant continuer à discuter avec vous, bonne nuit et à bientôt.
Sylviane

Écrit par : Sylviane | 15/04/2009

Répondre à ce commentaire

Bienvenue Sylviane ! N'hésite pas à venir sur ce blog! Comme tu le dis, on ne peut pas vraiment faire beaucoup pour guérir de cette maladie, mais ici tu peux communiquer avec d'autres personnes qui comprennent ce que tu vis au jour le jour et nuit après nuit... Courage pour ton travail, je comprends que cela ne doit pas être très facile pour toi. Prends bien soin de toi! A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 16/04/2009

Répondre à ce commentaire

Test du sommeil Voici arrivé le jour où je me rends à l'hôpital pour le test au labo du sommeil. Nuits sous contrôle...
;-)
je vous donnerai des nouvelles dès que j'en aurai.

Écrit par : Isabelle | 22/04/2009

Répondre à ce commentaire

... et mon régime alimentaire... :-/
Il y aura bientôt 3 mois et demi que je suis un régime, sans gluten, sans laitage, et sans oeufs (+ untas d'autres interdits pour cause d'intolérence alimentaire)... la nutritioniste m'avait prédit qu'après 3 semaines, mon système digestif sera déjà en meilleur état... après tout ce temps, pas de grands changements... je devrais encore attendre (au moins) 6 à 8 mois pour les douleurs et 1 an pour la fatigue... mais là, je ne tiens plus, vu les piètres résultats, je n'y crois plus. Un jour ça va, le suivant, c'est la cata... c'est tout pareil pour les nuits et les douleurs... bien que là c'est peut-être encore pire (je veux dire que pour le moment je suis en crise et que le régime n'y fait rien). je vais reprendre progressivement une alimentation "équilibrée" comme celle que j'avais avant, et qui selon les résultats sanguins n'était pas si mal que ça... Désolée, mais je passe la main pour la suite de ce régime, pour moi, il ne me convient pas.
Il faut dire que les résultats étaient bons pour la fibromyalgie, mais que le Sjögren ne réagit pas de la même manière... donc pour les fibros, il y a tout de même quelque chose à y trouver...
Courage à tous et à toutes et à très bientôt !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 22/04/2009

Répondre à ce commentaire

Régime alimentaire Bonjour Isabelle , ton régime c`était une régime hypotoxique ?

Écrit par : sophie | 27/04/2009

Répondre à ce commentaire

Quel remède pour soulager le SGS? Je suis nouveau sur ce site .
Le SGS a été détecté en Avril 2006 après une prise de sang complète . J'avais prévenu mon médecin de mon état fébrile et du manque de concentration : sécheresse buccale et oculaire , démangeaisons , douleurs diffuses , troubles de la concentration , insomnie , excitation ; tous ces symptomes occassionnent un état anormal ,
un non moi en sorte , une indifférence à tout.
Traitement du début : cortisone , plaquénil.
Résultats : une impression de bien être , un soulagement presque inexistant.
Conséquence : prise de poids.
Quand je suis très abattu , je fais une cure de sélénium ; et lorsque je me supporte plus , administration d'une gélule de LYRICA 50 .
Le plus insupportable dans cette maladie , c'est l'inconfort continuel , des démangeaisons diffuses
une perte du gout de vivre , une incompréhension de l'entourage qui ne comprenne pas comment nous avons contracté cette maladie?
Bon courage à vous tous . A bientot . Jacques

Écrit par : brissaud | 25/05/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour Jacques et bienvenue sur ce blog.
Oui, notre maladie est très difficile à cerner et les réactions aux médicaments sont très aléatoires d'une personne à l'autre. il faut accepter de vovre avec ça, mais ce n'est pas facile. N'hésite pas à revenir sur le blog. Ici on sait ce que cette maladie implique pour les malades, chaque jour et chaque nuit.
Courage!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 25/05/2009

Répondre à ce commentaire

Régime hypotoxique... ? Je ne sais pas, la nutritioniste ne m'a pas préciser s'il était hypotoxique, mais c'est sur base d'une analyse de sang pour déterminer les aliments auxquels j'étais intolérante que le régime se basait. (J'ai arrêté de le suivre depuis 3 semaines, n'ayant pas d'amélioration du point de vue digestif ni des douleurs ou de la fatigue.)
j'ai un peu tardé à répondre à ta question, Sophie, pardonnes-moi, mais je n'étais pas en forme et très fatiguée les derniers temps. maintenant, je vais mieux, le beau temps y est peut-être aussi pour quelque chose, et j'ai un nouveau traitement (anti-dépresseur qui devrait agir sur la perception de la douleur) à dose minimale pour l'instant, car je suis aussi très intolérante aux médicaments (les effes secondaires sont énormes et j'ai déjà dû changer de médicament (2 x en 1 mois)... Bref, on verra ce que la suite donnera. A bientôt! Portez vous le mieux possible!
Isabelle
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 25/05/2009

Répondre à ce commentaire

Je souffre également du SGS J'aurai bientôt 53 ans et on a diagnostiqué le SGS quand j'avais 23 ans. Je dois reconnaître qu'au début c'était très difficile, même pas capable de m'habiller seule. Mais j'ai appris à connaître mes limites, je m'économise dès que je peux. Je travaille toujours. C'est quand je m'arrête que je ressens tout ce qui ne va pas.

Écrit par : Charlie | 29/07/2009

Répondre à ce commentaire

Merci Charlie pour ce message.
Peut-on vous demander dans quel secteur vous travaillez ? Moi, j'ai travaillé jusqu'à 47 ans dans la publicité et le graphisme, mais aujourd'hui, je n'arrive plus à gérer ne fusse que mon ménage, sans devoir demander de l'aide. (ménage, courses,...) et mes activités sont vraiment très réduites.
J'essaye de me mettre à la marche, une promenade d'1 heure à l'allure de l'escargot et mon compte est bon. Mais même si j'ai très mal, je vais essayer de le faire au moins 1 à 2 fois par semaine. Je n'y suis pas encore arrivée, mais je n'ai pas dit mon dernier mot.
;-)
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 31/07/2009

Répondre à ce commentaire

Isabelle,
Comme je te comprends : moi non plus je n'ai pas encore pu reprendre le travail et tout m'est pénible. Mais nous sommes partis en vacances en Allemagne à l'hôtel, donc pas de repas à préparer, pas de lessives, repassage, ménage, courses,...etc; alors, j'ai pu faire des promenades et des activités avec mon mari et les enfants!! J'étais super contente mais de retour depuis 15 jours à la maison, et je ne vaux plus rien, épuisée par le train-train quotidien. Et pourtant j'ai bcp d'aide de mon époux. Mais on la vaincra, cette saloperie!! Bon courage pour tes promenades. Bisous

Écrit par : Murielle | 23/08/2009

Répondre à ce commentaire

Courage Murielle,
L'important, c'est de prendre du plaisir quand on le peut... ensuite, on se repose le temps qu'il faut. C'est le prix à payer avec cette maladie, le plus difficile c'est de l'accepter.
Nous avons toutes les deux beaucoup de chance que notre conjoint nous comprenne ! Mon mari me dit souvent d'arrêter, de me reposer. On part bientôt en vacances et il me dit de me reposer maintenant, pour être en forme et pouvoir en profiter une fois là-bas. C'est lui qui a raison! Pour le moment, je ne suis plus allée promener. J'ai testé "encore" un médicament, et il m'a à nouveau rendue plus malade qu'autre chose. Migraines, nausées, mais aussi, le coup de grâce... une infection urinaire ! Les effets secondaires auraient dû ne durer que 15 jours, Seulement, je ne peux prendre que des doses ultra légères, 25 mg au lieu des 100 mg (ensuite on devrait arriver à 200mg) mais même à dose réduite, je n'ai pas tenu 1 semaine. Et malgré les antibiotiques, je ne suis pas encore débarrassée de cette infection ! La poisse. (en plus, les effets secondaires réapparaissent à chaque augmentation du dosage...) Bref, retour à la case départ. Mais au moins, je sais d'où viennent ces douleurs, et que je dois me reposer AVANT de ne plus pouvoir bouger.
Courage à tous et toutes !
Portez-vous le mieux possible !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 23/08/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
Je m’appelle Anne, j’ai 24 ans et je suis malade depuis 12 ans. On a découvert que s’était le SGS il y a 10 ans environs avec une atteinte pulmonaire. La création de ce forum est une excellente idée, j’espère que de plus en plus de personnes viendront. J’ai moi aussi la plupart des symptômes dont vous parlez ici, la maladie s’est convenablement installée ces dernières années, douleurs articulaires, forte sècheresse des yeux et de la bouche, extrême fatigue …et quand les poussés ne m’ennuient pas se sont les poumons qui s’en mêlent. Mais j’ai beaucoup de chance, ma famille est géniale et sans eux je ne sais pas dans quel état je serais aujourd’hui. Voila pour la petite histoire. J’aurais une question, ca fait quelques mois que je commence à avoir des petits problèmes de digestion, est ce que quelqu’un pourrais m’en parler un peu plus et me conseiller, j’ai l’impression que les aliments ont du mal à passer. Merci

Autrement, j’aimerais dire à tout le monde de garder le moral s’est une des choses les plus importantes pour arriver à se battre tout les jours, profiter de chaque moment agréable.

Biz

Anne

Écrit par : Anne | 02/09/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour voilà c est la première fois que je tombe sur quelqu un qui a une atteinte aux poumons moi aussi jai la même chose j aurais voulu savoir qu elle sont tes symptome par rapport au poumons et qu elle traitement à tu je te remercie d avance c est très important pour moi

Écrit par : Sousou | 12/04/2013

Bonjour voilà c est la première fois que je tombe sur quelqu un qui a une atteinte aux poumons moi aussi jai la même chose j aurais voulu savoir qu elle sont tes symptome par rapport au poumons et qu elle traitement à tu je te remercie d avance c est très important pour moi

Écrit par : Sousou | 12/04/2013

Bienvenue à toi Anne !
Merci pour ton soutien !
Pour ce qui est des problèmes du système digestif, on peut supposer que le manque de salive ainsi que la sécheresse engendrée par la maladie ne favorise ni la digestion ni la déglutition... mais le mieux est d'en parler avec le médecin qui te suit. Moi aussi j'ai de tels problèmes mais surtout depuis la prise d'anti-inflamatoires... (ce qui n'a rien arrangé).
Courage à toi aussi et prends bien soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/09/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour Anne
Je me trouvais très mal chanceuse d`avoir développer cette foutue maladie à l`age de 32 ans , quand la moyenne d`age est de 50 à 60 ans ....mais quand je vois des jeunes filles atteinte à cette age ,cela me rends vraiment triste .

Écrit par : sofieee | 04/09/2009

Répondre à ce commentaire

Vivre avec le Sjögren tous les jours... Bonjour
Le diagnostic est tombé,je suis atteinte de cette maladie, stade III.
Mes maux sont : glaires importantes arrière gorge, toux persistante, manque d’air (étouffement), yeux secs, peau sèche, lèvres sèches, douleurs articulaires, grande fatigue générale, trouble du sommeil et de concentration, perte de mémoire et confusions,
sécheresse vaginale.
Je serai à nouveau hospitalisée au mois de décembre, je dois voir un pneumologue.
J'espère que l'on me donnera un traitement et surtout en savoir plus sur ce qui m'attend.

Écrit par : Anne-Marie | 01/11/2009

Répondre à ce commentaire

Courage Anne-Marie,
J'espère qu'ils t'aideront à trouver les remèdes qui te soulageront. N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles. Prends bien soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/11/2009

Répondre à ce commentaire

Quelle aide trouvée? Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site et on m'a diagnostiqué le SGS il y a 2 ans. Tous les symptômes que vous décrivez, bouche sèche, yeux secs, problèmes articulaires, problèmes digestifs, démangeaisons, problèmes dentaires et problèmes de peau me sont bien connus. Malheureusement je ne peux plus travaillé depuis bientôt 2 ans et les problèmes financiers sont alors apparus. Aucune aide jusqu'à ce jour et je dois donc espacer mes séances de Kiné etc... Je me suis déjà présentée 3 fois au ministère de la prévoyance sociale car j'ai également une spondylarthrite ankylosante mais toujours sans résultats. Est-ce que quelqu'un aurait une idée pour moi s'il vous plaît car au fur et à mesure toutes les portes se ferment? Merci d'avance.
Courage à toutes et à tous. A bientôt.

Écrit par : Marie-Laurence | 17/11/2009

Répondre à ce commentaire

mal invisible mis si présent je suis ce blog depuis qu'isabelle l'a mis en ligne et je l'ne remercie encore une fois.
Il y a un moment que je n'y suis plus venue car j'ai eu un AVC qui n'a rien ç voir avec le probléme auto-immun je vous rassure tout de suite. Je constate qu'il y a pas mal de questions relatives à la sécu et au travail.
Tout d'abord il existe une prise en charge de 20 euros^par mois pour les médicaments oculaires. Il suffit d'introduire un certif d'un rumatolgue indiquant que l'on souffre du SGS auprès de la mutuelle. En ce qui concere le boulot, je ne connais que le secteur public, la réglementation vient de changer et il est possible de travailler à temps partiel pour un an renouvelable en raison d'une maladie chronique.
Voilà bon courage à toutes

Écrit par : fabienne | 02/12/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
J'ai 48 ans et je suis en plein dans les examens pour identifier un Gougerot, je suis également atteinte d'un myélome (cancer de la moelle osseuse}pour lequel j'ai subi deux autogreffes et une allogreffe. Pour soulager mes douleurs articulaires qui me clouaient au lit mon médecin m'a prescrit du monocrixo qui est très efficace.
Courage à tous

Écrit par : Evelyne | 03/12/2009

Répondre à ce commentaire

Bienvenue à toi, Evelyne, sur ce blog.
Courage et prends bien soin de toi!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 03/12/2009

Répondre à ce commentaire

comme vous toutes je suis atteinte de cette cochonnerie de maladie, mon spécialiste m'a dit dernièrement que j'avais la forme la plus sévère du syndrome sec, plus de salive, plus de dents appareil difficilement toléré en haut et pas du tout e,n bas, brulure continuelle dans la bouche jusque dans l'estomac avec ulcère, j'ai l'impression que tous les aliments contiennent de harissa et parfois je ne sais plus manger, les yeux sont totalement secs, je n'ai plus de larmes du tout par ex quand je pleure rien ne coule ,je n'ai plus de film lacrymale et des v brulures constantes et intolérables , ma vue baisse d'année en année, je ne supporte plus la lumière et j'ai essayé des larmes artificielles et autres collyres qui ne m'apportent rien ,les douleurs sont partout dans le corps et parfois u il m'arrive de ne plus savoir marcher, je me suis même retrouver en chaise roulante, en fin j'ai aussi un syndrome des jambes sans repos et je dors très peu bien sur je ne peux plus travailler et ceci depuis 10 ans n ; je suis reconnue en invalidité avec carte de stationnement handicapée et je perçois heureusement un peu d'aah; tout ce la peut paraitre bien pénible, mais ce ci n'est rien en comparaison de ce que je vis moralement, c'est une maladie incomprise car très peu connue, donc les gens préfère faire comme si elle n'existait pas, je suis très seule car petit à petit, le vide s'est fait autour de moi, ne voulant pas être un poids pour les autres je me suis repliée sur moi même, mon mari est pourtant très compréhensif et m'aide énormément ,ce qui est loin d'être facile pour lui, car il travaille et en plus a parfois tout à faire car souvent je n'assume pas très bien les taches journalières courses ménage et en plus je sors peu car j'ai mal et je l'empêche de vivre normalement, il n'a que 48 ans et il se retrouve piégé avec un boulet, ou une femme malade, ce qui est la même chose enfin heureusement pour les autres tout le monde n'a pas comme moi une forme aussi grave de la maladie et peut être ne développeront jamais mes symptômes, tous les cas sont différents le conseil de mon médecin qui est d'ailleurs un excellent médecin ,c'est de ne pas rester inactive car on empire les douleurs, mais ce n'est pas toujours facile de solliciter un corps qui vous fait mal à chaque mouvement enfin pour finir sur une note positive, j'ai été une semaine dans un centre de prise en charge pour la douleur, ça fait beaucoup de bien, car vous rencontrez des gens qui souffrent comme vous et vous n'avez alors plus peur de dire que vous avez mal par peur de déranger ou de lasser ou d'être simplement oubliée merci de votre attention et dites vous comme je me le dis à moi même qu'il y a toujours pire et plus grave que vous

Écrit par : prette | 15/12/2009

Répondre à ce commentaire

Merci Prette pour ton témoignage. Ici aussi, on te comprend ! Tu es la bienvenue si tu as besoin de parler. C'est vrai, il y a des jours où tout semble si difficile... mais il ne faut pas perdre courage. Prends bien soin de toi.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 15/12/2009

Répondre à ce commentaire

Gougerot Sjogren Bonjour
Voilà deux ans que l'on me fait des tas d'examens, le mois dernier finalement le diagnostic est tombé, je suis atteinte de cette maladie : stade III.
Mes maux sont : glaires importantes arrière gorge, toux persistante, manque d’air (étouffement), yeux secs, peau sèche, lèvres sèches, douleurs articulaires, grande fatigue générale, trouble du sommeil et de concentration, perte de mémoire et confusions,
sécheresse vaginale.
Le mois prochain, nouvelle hospitalisation en neurologie. De nouveaux examens doivent être faits (ponction lombaire et IRM de la colonne vertébrale). Je suis inquiète sur l'évolution de cette maladie, mais je suppose que je ne suis pas la seule dans ce cas.

Écrit par : Nanie | 30/12/2009

Répondre à ce commentaire

Je te souhaite la bienvenue dans ce blog.
Cette maladie n'est pas facile... mais il ne faut pas baisser les bras. Nous serons toujours là pour te soutenir. Courage pour ces prochains examens, qu'ils puissent faire avancer ton diagnostic et qu'on puisse te soulager.
Prends bien soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 30/12/2009

Répondre à ce commentaire

Merci Isabelle Merci pour ton soutien.
Je suis allée sur quelques sites et forum pour en savoir plus. Je me suis inscite dans une association "AFGS". Pour l'instant je ne prends aucun traitement, pour ne pas fausser les prochains examens. Je suis stressée, fatiguée et je ne dors plus que trois heures chaque nuit.
Je ne me reconnais plus, ce manque d'énergie me prend la tête en plus du reste. Merci pour tes quelques lignes de réconfort.

Écrit par : Nanie | 31/12/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour Nanie,
Ton cas se rapproche le plus du mien et je suis passée depuis l'âge de 27 ans (j'en ai 64) par des problèmes inimaginables puisque en plus je suis malentendante devenant sourde à cause de cette maladie, mais ce qui m'a le plus rendue malheureuse c'est ce problème de mémoire allant jusqu'à l'amnésie et la confusion mentale. Aujourd'hui lorsque je suis en crise je prends des comprimés de Zaldiar et boit du coca-cola et je vais ensuite beaucoup mieux je t'assure, on a beau me dire du mal sur cette boisson j'ai compris que le sucre est plus ou moins "utile" dans cette maladie, peut-être un problème de sérotonique (?) bref ! je te souhaite beaucoup de courage et exprime-toi un maximum car il faut évacuer ces maux compliqués qui nous rongent. Amicalement MLOU

Écrit par : Marie-Lou | 31/08/2013

Oui, Nanie, les nuits sans dormir, je suis aussi passée par là. Cumulé avec les douleurs et la fatigue (déjà présente même si on dort un peu)... C'est épuisant et on se demande où cela va s'arrêter. Es-tu certaine que tu ne peux pas prendre tout de même quelque chose... Moi, quand j'ai passé le test du sommeil, j'ai fait pareil, et au final, j'aurais pû prendre mes médicaments habituels jusqu'au moment de l'examen ou quelques jours avant. Si cela peut te rassurer un peu, pour le moment, je redors mieux. En fait, j'ai des passages où cela ne va pas du tout et puis parfois une accalmie. Du moins pour certains symptômes. Un va-et-vient constant, le problème n'est pas réglé, mais j'ai un peu de répit. Je croise les doigts, pour l'instant, c'est surtout mon système digestif et la fatigue. Mes douleurs sont moins présentes (sauf en fin de nuit). Courage à toi.
Et plein de bonnes choses pour 2010. Il faut y croire !
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 31/12/2009

Répondre à ce commentaire

j'ai peur de ce qui m'attend bonsoir à toutes et tous,voila tout comme vous le diagnostique est tomber(gougerot-sjogren),je m'appelle rachel et j'ai 41 ans,je suis independante coiffeuse.ca fait 3ans que j'ai l'impresion que mon corps explose de partout,digestion oesophage gencives pierres au rein ect... secheresse des yeux,vaginale(atrophie de la paroi vaginale)et secheresse bucale infection chronique des gencives.septembre 2009 ca va mal,3fois docteur,orl,sialographie prise de sang,stomatologue,specialiste des maladies immune,maintenant d'autres examens pour voir ce que ca attaquer d'autre,d'apres lui tout ce que j'ai eu etait lier meme les pierres au reins,on va analyser les urines pour voir si c'est cette foutu maladie qui les a provoquer,examens du coeur thorax deglutition,scan articulations car j'ai mal,en tant que coiffeuse j'ai besoin de mes mains et mes pieds,j'espere que je ne vais pas devoir arreter de travailler,je fait ca depuis mes 15ans,c'est dommage ce qui nous arrive à tous,mais c'est bien qu'on peut en parler,en plus je m'endors tout le temps,des que je ne fait rien,je dors,je crois c'est une anemie du au foi,une histoire de sang qui ne va plus au coeur donc qui provoque de l'anemie,par contre ma famille n'a pas l'air de comprendre car j'ai l'air bien mais c'est juste l'air,la chanson est differente,aller j'ai assez parler bon courage à tout le monde

Écrit par : rachel | 23/01/2010

Répondre à ce commentaire

Courage Rachel !
Oui, cette maladie cache bien son jeu... On n'a pas l'air malade et pourtant on en souffre beaucoup. L'entourage ne comprend pas... c'est difficile à imaginer pour ceux qui n'en souffrent pas. Ici, on te comprend et on te soutient. Tu peux parler de ce que tu vis au jour le jour.On ne te juge pas, on sait...
Il ne faut pas baisser les bras. Prends bien soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 24/01/2010

Répondre à ce commentaire

merci pour ce petit mot gentil merci d'avoir repondu isabelle,c'est reconfortant de savoir qu'ils y a des gens qui savent ce qui se passe dans mon corps et me comprennent,ma famille comprendra aussi mais il faudra un peu plus de temps à bientot

Écrit par : rachel | 25/01/2010

Répondre à ce commentaire

sjogren et vie de couple bonjour à toutes et tous.
quelqu'un oserait il aborder les problèmes éventuels que le Sjögren apporte dans son couple. Douleurs intenses et épuisement chroniques ne font pas bon ménage avec un conjoint. comment réagit votre conjoint(e) face à votre maladie ? votre couple tient-il le coup ? merci pour le courage de ceux qui pourront répondre.
courage à tous !
Mamie2000

Écrit par : mamie2000 | 08/02/2010

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Je vis avec un mari atteind de la maladie de sjögren disnostiqué il y a 5 ans.
Notre couple tien bon par rapport à la maladie.
On s'est organisé en fonction. Pas facile tous les jours. Ce qui nous aide, si je peux dire..
C'est que j'ai un handicap depuis toute petite, qui s'est agravé avec les années. J'ai de l'arthrose depuis longtemps. Donc je sais ce que c'est de souffrir. Mon mari ne travaille plus depuis. La journée mon mari entre les coups de fatigue et les douleurs, peut se reposer autant qu'il peut, malgré ses douleur il garde le sourire, ce qui est dur pour moi c'est lorsque je rentre du boulot, de le trouver blanc comme un linge et les yeux explosés de fatigue. Je fais ce que je peux pour le soutenir. Ce qui fait notre force. C'est l'amour que l'on a l'un pour l'autre. Comme on dit on se marie pour le meilleur comme le pire. Je l'aime très fort. Si vous vous aimez très fort, vous arriverez à faire face. Qui sait un jour? il y aura un traitement qui sera efficace.
Bon courage ...

Écrit par : Sabine | 18/02/2015

Je pense que c'est avant tout une question de dialogue et d'écoute de la part des deux interventants... J'ai la chance d'avoir un mari compréhensif. Au début, je n'osait pas en parler... mais ne rien dire n'arrange rien. J'ai essayer de lui expliquer ma maladie et son fonctionnement et il a très bien réagi. Nous avons su détourner les "handicaps" de la maladie, notament en utilisant des gels. Mais mon mari est aussi plus patient et attentif et du coup cela va très bien.
Mais je sais que j'ai de la chance et que tout le monde ne peut pas en dire autant.
Pour la fatigue et la douleur chroniques c'est la même chose. Au début, je gardait tout pour moi, j'allais jusqu'à ne plus tenir debout et à un moment donné, cela ne ratait pas, j'éclatais... pleurs, douleurs, épuisement. J'en voulais à la terre entière et à mes enfants et mon mari de ne pas "voir" mon mal. Voir que je n'en pouvais plus... Mais je me suis rendu compte que ce mal n'est pas visible. Si on ne dit pas à un moment qu'on est fatigué, qu'on a mal, qu'il faut qu'on se repose, personne ne peut le deviner. Alors aujourd'hui, dès que je sens que je ne vais pas tenir, je préviens : "je vais me reposer", qu'"il faut qu'ils m'aident dans les tâches ménagères qui restent à faire"... "je suis trop fatiguée pour ceci ou cela..." Je n'ai plus peur de le remettre au lendemain si personne ne le fait, etc. En fait, il faut comuniquer ce que l'on ressent sans penser que les autres ont un quelconque moyen de connaitre ce qui se passe en nous. Cela a l'air idiot, mais c'est la clef. Et depuis, disons que dans la plupart des cas je me sens plus à l'aise. Il m'arrive encore de déraper... Et le comble, c'est alors mon mari qui me dit "Tu n'en peux plus, va te reposer"... Il sent maintenant quand cela ne va plus pour moi, et il comprend pourquoi.

Écrit par : Isabelle | 08/02/2010

Répondre à ce commentaire

Vivre avec Gougerot Strojen Je suis atteinte par cette maladie (stade III), avec tout ce que cela comporte :
- la fatigue qui prend d'un coup, sans avertir, ou l’on ne se reconnait plus et surtout on se demande comment vivre avec ?
- douleurs articulaires, mains, poignets, genoux, chevilles, épaules, ect…
- trouble du sommeil, je ne dors que maximum 5 heures par nuit... je suis complètement crevée, et même la journée, je ne parviens pas à récupérer.
- des toux récidivantes du type toux sèche dont on a grand mal à se débarrasser, une batterie d’examen (lavage des bronches et biopsie) au mois de juin et au mois de février (en attente du résultat). Sensations curieuses au niveau de la poitrine : oppression, pointe, manque d’air. A-t-on une fragilité plus grande au niveau des voies respiratoires ?
- problème de sècheresse : peau, yeux, bouche, vaginale.
- je dois encore faire une ponction lombaire et un IRM de la colonne vertébrale, pour savoir, si je suis atteinte aussi neurologiquement suite à un IRM cérébral, ces examens doivent être faits début mars.
Il faut essayer de tenir le coup, mais ce n'est pas évident.....
Merci d'avance.

Écrit par : Nanie | 22/02/2010

Répondre à ce commentaire

Comment vivre mieux avec la maladie Bonjour à tous,
j'ai 41 ans et depuis une dizaine d'année j'ai rencontré différents médecins, j'ai subi des biopsies de toutes sortes des examens qui n'en finissent pas. j'ai souvent lu ce mot que je déteste "suspicion" dans les lettres entres médecins. Bref, tout cela pour qu'il soit reconnu que j'ai la maladie coeliaque, un lupus et le syndrome de Gougerot. J'étais une personne sportif et seine de vie. Aujourd'hui même si je sais qu'il y a beaucoup plus grave autour de moi (les personnes en bonne santé savent nous le rappeler) et bien je me sens comme prisonnière de mon corps. Il me condamne, je me sens impuissante. Et ces maladies aussi vicieuses qu'elles soient ne laissent rien apparaître de très flagrant donc nos proches ne comprennent pas nos symptômes.
Le plus difficile à vivre dans mon cas en mettant de côté les douleurs articulaires et mes pneumonies de plus en plus fréquentes c'est cette bouche tellement sèche, ces yeux qui brûlent, cette libido qui chute et ma chute de cheveux autour du visage et des sourcils.mes proches me trouvent aigrie, beaucoup plus nerveuse. Je m'accroche pour mes enfants et mon mari. Voilà pour la petite histoire. je me sens moins seule maintenant de savoir que je ne vais pas être considéré comme une psy . Je serai tout simplement entendu.
Courage à tous et merci isabelle pour ce blog
Béa

Écrit par : béatrice | 25/02/2010

Répondre à ce commentaire

il faut se battre salam je me présente ken j'ai eu des problèmes de santé inexpliquées qui sont des maladies de vieux càd avoir mal au cou aux épaules au dos alors que j'avais que 24ans souvent des torticolis alors quand me donné que des anti-inflammatoire antalgique myorelaxan et des séances de kiné après l'accouchement de ma fille y a de celà 2ans j'ai souffert j'ai fait une radio de la colone vértebrale une légère scoliose qui me faisait mal au niveau des muscles à c$oté et aussi du lombaire après on a supecté le sciatique qui ne l'étais pas c'est juste des douleurs d'articulation aigus le coccyx impossible de s'asseoir comme les autres sauf sur une bouée gonflable après j'ai du mal à mettre mes lentilles et après contrôle il s'est avéré que j'ai des, lésion de la cornée la sècheresse et un microbe l'œil finalement une sècheresse vaginale et buccale pas trop sévère mais constaté et qui dérange conclusion SGS biopsie des glandes salivaires accessoires résultat inflammatoire non spécifique j'attends le traitement d'un interniste mnt je souffre vraiment mon épaule+mon doigt+ mon genoux+ mes 2 coudes+ mon dos n'en parlant plus+ mon cou .....
une aide est bien précieuse c'est quoi le traitement qu'il vont me donné et est ce que ça va s'aggraver et à quel niveau là je souffre je prend rien juste au cas d'extrême douleur je prend de la doliprane 1g qui me fait rien et je stress et je suis anxieuse je veux pleurer à tout moment d'impuissance quand je veux faire quelque chose que je faisait avant
Merci pour ce blog j'attends vos réponse
que ALLAH nous aides tous

Écrit par : ken | 26/02/2010

Répondre à ce commentaire

Merci et bienvenue à vous, Béa et Ken ! Oui, ici vous serez écoutées... on comprend et on vit comme vous. Cette (ces) maladie(s), invisible(s), qui nous pourrissent la vie. Difficile à comprendre pour l'entourage. Difficile à vivre quand on compare avec ce que nous pouvions faire avant que les symptômes ne s'aggavent.
Il en faut du courage tous les jours pour se lever. Mais il faut aussi se dire que chaque jour est une bataille et qu'on y arrive tout de même, là où d'autres, pour beaucoup moins de douleurs, baissent les bras. Cela ne va pas refaire le monde, mais au moins prennons conscience de ça. Nous souffrons, nous résistons. Nous sommes courageux face à cette maladie. Il faut rester indulgent envers nous-même. Et tant pis si notre entourage ne comprend pas. Peut-être qu'en en parlant, qu'en mettant des mots sur nos souffrances ils finiront par admettre ce qui ce passe. Une chose est certaine, si nous ne communiquons pas le fait que nous souffrons, ou que nous sommes épuisés, comme cela ne ce voit pas sur notre visage, personne ne nous aidera et (par expérience) au plus nous souffrons, nous encaissons... à un moment donné, n'en pouvant plus on attrappe une crise de nerf, on craque sous l'oeil incompréhensif des autres. Aujourd'hui, j'ai compris (au moins ça...) Avant de ne plus pouvoir bouger, quand je sens que la douleur ou la fatigue va bientôt être insuportable, je le dis. Mon mari et mes enfants ont fini par comprendre et me disent d'eux-même de m'arrêter, de me reposer, que ce qui reste à faire sera pour demain (ou mieux, ils le font à ma place) ;-) . J'ai de la chance je le sais. Mais si je peux donner un petit conseil, c'est bien de dire les choses que l'on ressent avant d'atteindre le point de douleur (ou de fatigue) maximum. Je sais aussi que cela ne doit pas être facile dans certaine culture ou la femme doit tout prendre en charge dans la famille, le ménage etc (et la nôtre (de culture) n'est pas encore vraiment très éloignée de cela quoi que nous en pensions). Je ne sais pas du tout si un tel discours est possible. Mais gardez courage ! Quand rien ne semble aller, vous pourrez toujours compter sur nous. Il y a ce blog où nous sommes à l'écoute et où nous vous soutenons de tout coeur. Je n'ai pas l'habitude de faire de la pub, mais... Il y a en plus de ce forum, un groupe sur Facebook "Le syndrôme de Gougerot-Sjögren" où nous avons des témoignages et des discussions sur tout ce qui se rapporte à cette maladie, et il est facile de suivre les discussions avec les alertes via les mails... Il y a plein de petits trucs donnés par les membres atteints du SJS. C'est un lieu très convivial où tout le monde peut s'exprimer sur ce qu'il ressent ou simplement lire les infos et commentaires. Bienvenue à vous et surtout prennez bien soin de vous !

Écrit par : Isabelle | 26/02/2010

Répondre à ce commentaire

syndrome sec quel commentaire peut on faire quand comme vous dites presque toutes que les autres peuvent ne pas comprendre le désarroi dans lequel nous vivons; je suis un homme de 52 ans est je vis cette maladie de manière trés difficle surtout que mon travail et ma vie de famille en patissent, les médecins que j'ai vu m'ont prescrit des médicaments à chaque fois différents, mon médecin interniste m'a prescrit sulfarlem qui a donné des résultats les premiers temps mais actuellement je sens que la sécheresse bucccale est de plus en plus présente ainsi que les yeux mes les doouleurs articulaires restent faibles, j'ai aussi fait une quinzaine de scéances d'acupuncture et actuellement je suis suivi par un homéopathe qui m'a mis sous alumina, thuya,belladona et autres mais je ne sais si des résultats probants seront visibles: ma question serait de savoir s'ils existent des médicaments qui ont donnés des résultats, je voudrais récupérer ma quiétude et ma sportivité
merci de m'orienter surtout qu'au Maroc il n'y pas d'association pour ce genre de chose
je serais même interessé par des essais cliniques pour les nouvelles thérapies
merci encore

Écrit par : fares | 17/05/2010

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Fares, Le parcours est difficile pour trouver les bons remèdes. Chacun doit essayer et voir ce qui lui convient le mieux. Moi aussi, j'ai essayé le sulfarlem, et j'ai aussi eu comme vous, des effets positifs, mais de courte durée. Idem pour l'accupuncture et l'homéopathie. Mais je pense qu'il faut surtout voir ce qui est bon et chager quand cela n'agit plus... mais c'est bien d'essayer différentes médecines, surtout celles comme l'accupuncture et l'homéopathie, qui ont peu d'effets secondaires, ce qui n'est pas le cas dans la médecine alopathique. Mais cette dernière est aussi nécessaire, et des progrès se font tous les jours au niveau de la recherche. Cette maladie agit chez chacun différemment, ce qui explique les différences de traitements et leurs effets. Je ne suis pas au courant pour les essais cliniques. Je sais qu'il y en a eu pour un nouveau traitement notamment en France. Pour cela, je vous dirais d'aller sur le site de l'association françaire du Sjögren. Il y a des explications accessibles à tous. Et si vous vous faites membre, ils envoient beaucoup de documentation et d'information réactualisée en fonction des avancées de la recherche. (Ils envoient les documents aussi à l'étranger). Je vous souhaite bon courage dans votre recherche et vous serez toujours le bienvenu sur ce blog. Bien à vous
voici le lien : http://www.afgs-syndromes-secs.org/

Écrit par : Isabelle | 24/05/2010

Répondre à ce commentaire

forum sexualité J'ai l'air d'une rigolote avec ma sécheresse vaginale par rapport à ce que vous vivez, je ne connais pas cette maladie, elle est terrible, moi je suis passer par la case cancer et toutes les opérations qui ont suivi et qui ont changé mon corps de femme.
LAIZA

Écrit par : Laiza | 02/06/2010

Répondre à ce commentaire

Bonjour Laiza, non, la sécheresse vaginale n'a rien de rigolo... et le cancer non plus ! La maladie est vécue différemment selon les personnes, il est difficile d'évaluer le meilleur ou le pire, le mieux étant la bonne santé, mais quand on ne l'a pas, il faut bien faire avec. Il faut prendre soin de soi et savoir être indulgent avec soi-même et tenir compte des difficultés. Merci pour votre message, courage et à bientôt!
;-)

Écrit par : Isabelle | 02/06/2010

Répondre à ce commentaire

Bonjour Isabelle et bonjour tout le monde,
Merci pour ce blog, qu’elle bonne idée ! Je m’y promène depuis peu et je n’ai pas encore tout découvert. On m’a diagnostiqué un SGS fin 2009, c’est donc tout récent, mais comme pour beaucoup, débuté bien plus tôt. Je suis donc toujours en exploration, je sors d’une hospitalisation pour bilan, j’ai l’été libre et je reprends avec la neurologie fin aout…enfin bref malheureusement vous connaissez le parcours. Pour l’instant je prends ce bon vieux plaquenil associé à du bi profenid + antalgiques et toute la panoplie de substitues de sécrétion.
Et d’ailleurs concernant les yeux, quelqu’un aurait il trouvé un produit plus efficace qu’un autre ???? si vous avez une idée, je testerais volontiers.
J’ai eu plaisir à vous lire, je me sens bien moins…....isolée…..
Bien à vous
Nathalie

Écrit par : BERICHON | 17/06/2010

Répondre à ce commentaire

Gouttes pour les yeux /gel Bonjour Nathalie, bienvenue à toi. Pour les gouttes, le "systane ULTRA" a ses fans. Je dois dire qu'il est plus agréable que d'autres et que son effet dure peut-être un peu plus longtemps. mais il faut le tester pour se rendre compte. Donnes-moi ton avis si tu essaies. Sinon, Prends bien soin de toi ! Ecoute ton corps, surtout avant d'être tout à fait à plat ! A très bientôt j'espère !

Écrit par : Isabelle | 17/06/2010

Répondre à ce commentaire

Merci pour les yeux je vais donc essayer ce produit et je ne manquerais pas de te tenir au courant.
je te souhaite une belle journée et un bon week end.
nathalie

Écrit par : NBER | 18/06/2010

Répondre à ce commentaire

Bonjour, je souffre du syndrome sec depuis près de 5 ans, cad à 35 ans, suite à une lourde période de stress. Je pensais qu'il s'agissait d'un problème d'estomac mais suite à une hospitalisation, un médecin plus attentif m'a découvert cette maladie.
Difficile d'accepter mais je me trouvais privilégiée car je n'avais pas les marqueurs sanguins. Alors je n'ai pas vraiment fait attention, j'ai donc voulu continuer comme avant, boire un verre entre amis, fumer de temps en temps une cigarette, quelques sorties....Mais la maladie me ratrappe et je suis de plus en plus mal.
Cadre dans une grosse boite, j'adore mon métier et je m'investis énormément ce qui engendre régulièrement de grandes périodes de stress supplémentaires. Ma vie personnelle en souffre également, je suis tellement mal après une simple sortie que j'ai l'impression de ne pas être crédible aux yeux des autres. Bref, ce n'est pas simple au quotidien.
Je pense que je me voilais la face mais je veux me reprendre en main et j'ai besoin de vos conseils sur la vie de tous le jours, les bonnes pratiques alimentaires, les médicaments qui peuvent soulager mes yeux, ma bouche. Je pense également commencer à souffrir du syndrome de Raynaud, ...
Je compte retourner chez rumathologue, médecin que je n'ai plus suivi depuis près de 3 ans.
Merci de me donner vos conseils

Écrit par : Laurence | 14/07/2010

Répondre à ce commentaire

Bonjour Laurence,
Bienvenue sur ce blog. Je pense que la première chose à faire est avant tout avoir de l'indulgence envers soi-même... nier la maladie peut avoir des conséquences importantes... cette maladie ne peut (pour le moment) pas être guérie, on peut vivre avec elle, mais il est vraiment très difficile de vivre CONTRE elle ! Comme vous le dite, elle vous rattrape après coup. Il est important de se faire suivre par un spécialiste compétent (qui s'y connait au niveau du Sjögren). Grâce à des contrôles réguliers, on peut voir l'évolution de la maladie et trouver des remèdes aux symptômes qui apparaissent (fatigue, douleurs, sécheresse... et d'autres). Il est aussi important de pouvoir échanger ce que vous ressentez, si ce n'est avec votre entourage, peut-être avec des personnes qui ont la même maladie que vous et qui vous comprendront d'autant mieux. Pour ce qui est des conseils, je ne peux que vous conseiller 2 choses... la première est d'aller sur le site français du Sjögren : http://www.afgs-syndromes-secs.org/cgi-bin/contact.php?titre=Coordonnées AFGS
Si vous en avez la possibilité, en vous faisant membre, vous recevrez une documentation importante concernant la maladie, les progrès de la médecine, les effets des médicaments et une série de contacts... La deuxième est peut-être de nous rejoindre dans le groupe que j'ai créé sur Facebook. Vous y trouverez des conseils, mais aussi du soutien et du réconfort et aussi l'expérience de chacun dans laquelle vous vous retrouverez certainement. Ce groupe est très accueillant vous le verrez par vous même. Il y a des pages de discussions où l'on aborde différents thèmes qui vous intéresseront certainement aussi.
Soyez certaine de notre soutien. Prennez bien soin de vous !
l'adresse du groupe est le suivant :
http://www.facebook.com/group.php?gid=35376393723&v=wall
le nom du groupe : "Le syndrome de Gougerot-Sjögren"
bien à vous
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 15/07/2010

Répondre à ce commentaire

on vient de me diagnostiquer sjrogen stade 3 je vis une vrai galère je vois que je ne suis pas la seule je vais essaye le plaquenil j'ai 3 enfants ils sont formidables j'ai beaucoup de chance!!!!cette maladie m'épuise de jour en jour les douleurs sans répit je ne me reconnais pas et le moral !!!!!n'en parlons pas!!!!
les symptomes de cette maladie sont très handicapants .Je pense que il n'y à que les personnes qui en souffrent comme nous qui peuvent comprendre...
prenez soin de vous et bravo pour ce forum ça fait du bien de pouvoir en parler!!!

Écrit par : cathy | 02/05/2011

Répondre à ce commentaire

Merci cathy pour ton message. Je te souhaite des bons résultats avec le Plaquenil. si tu veux, viens nous rejoindre sur la page de facebook, nous sommes plusieurs à participer à des conversations et le forum est très actif. voici les coordonnées. Groupe sur Facebook :
http://www.facebook.com/posted.php?id=1152646965#/group.php?gid=35376393723
Courage et prends soin de toi.
;-)

Écrit par : Isabelle | 09/05/2011

bonjour je suit atteinte du syndrome de sjogren de stade 3 je l ai su y a 6mois j ai des douleur persistente des douleur musculaire mes le plus qui me fait mal ses mon mal de gorge je fait tres souvent des angines rouge et parfois blanche je suit tres fatiguer j ai l impretion de ne pas dormir assez je me reveil en pleine nuit asoiffer j ai 33ans

Écrit par : sam1190 | 28/08/2011

Répondre à ce commentaire

Oui Sam, le SJS provoque des douleurs et aussi de la fatigue chronique. On est épuisé. La nuit, on dort très mal et on a l'impression de ne jamais récupérer. Le matin, on se réveille avec des douleurs et parfois plus fatigué que la veille. Pour le mal de gorge, il se peut que ce soit dû à la sécheresse, mais le mieux est d'aller consulter un spécialiste ORL. Il faut boire quand vous avez soif c'est le mieux à faire. Moi aussi, je dors avec une bouteille d'eau à côté de moi, et malgré cela j'ai toujours l'impression d'avoir la gorge sèche. Gardez courage. Merci pour votre message ! Soignez-vous bien !

Écrit par : Isabelle | 29/08/2011

Répondre à ce commentaire

Ik was op zoek naar dit prachtige forum , en vond het . Nu ben ik uw reguliere gebruiker.rnBedankt voor de toediening van dit forum.

Écrit par : joncooperst | 24/09/2011

Répondre à ce commentaire

Hello Joncooperst ! Welcom ! Sorry, ik spreek niet heel goed het vlams ! :-/ Maar je ben hier heel graag welcom !
Je kun ook met ons spreken op Facebook ! Daar zullen wel sommige mensen die het nederlands willen spreken (beter dan ik !); Ik hoop dan u bezoek op onze pagina ! Tot ziens ! Take care ! ;-)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/09/2011

Répondre à ce commentaire

on m'a diagnostiqué le sdgs il y a 1 an ,je vais tres mal , bouche en feu , douleurs dans tout le corp,problemes de digestion, constipation chronique, impossible de dormir plus de 5 heures par nuit , épuissement total, moral à zéro, problemes de concentration,perte de mémoire .Heureusement que j'ai trouvé ce site !! et de savoir que je ne suis pas seule , ma famille a du mal car on ne voit rien de ma maladie !!!merçi à vous

Écrit par : anny | 27/09/2011

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Anny! Merci pour ton message. Si tu veux, viens nous rejoindre dans le groupe de Facebook. Tu auras des contacts directs et quasi en "Live". Le groupe prend beaucoup d'ampleur, mais dans le bon sens. Comme tu le dis, on se sent tellement seul(e) et incompris(e). Mais là, tu verras... c'est tout le contraire. Et tant que tu y es, invite ta famille à y jeter un oeil, certaines d'entre-nous l'on fait, et leur vie de famille a changé. Leurs proches se sont rendu compte de ce qu'ils vivaient à de l'intérieur... En tout cas, prends soin de toi ! Amicalement Isabelle !

Écrit par : isabelle | 27/09/2011

Répondre à ce commentaire

chere Isabelle , j'aimerai tellement vous rejoindre sur facebook mais j'ai envoyé une demande qui m'a pas encore accepter !! je peux lire les commentaires mais je ne peux pas répondre ,, ça me ferai tellement de bien de vous rejoindre merçi

Écrit par : anny | 01/10/2011

merçi Isabelle , ça fait du bien de discuter avec des personnes qui ont cette maladie!

Écrit par : anny | 28/09/2011

Répondre à ce commentaire

merçi à vous toutes !!ça fait du bien de savoir qu'on est pas seule avec cette maladie et qu'il y a des personnes qui comprennent ma souffrance !!!

Écrit par : anny | 01/10/2011

Répondre à ce commentaire

Voilà Anny, c'est fait ! Je n'avais pas remarqué cette nouveauté de Facebook ! :-/ avant les membres s'ajoutaient tout seul... maintenant je dois donner mon aval ! Excuse-moi de t'avoir fait attendre et merci pour ton message d'alerte sans lequel je ne m'en serais pas rendu compte ! ;-)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 03/10/2011

Répondre à ce commentaire

bonjour à tous et merci Isabelle d'avoir créée ce blog.Je suis diagnostiquée depuis 18 mois et suis heureuse de pouvoir échanger sur ce syndrome pénible...Je suis Auxiliaire de vie sociale et n'arrive plus à réaliser mon travail... Je m'épuise en essayant de tenir le coup, alors les poussées sont de plus en plus fréquente et je suis obligée de m'arrêter! Je suis seule avec mon fils et il me voit la plus part du temps couchée. Yeux oreilles toux sèche la nuit, douleurs du cou, épaules, dos ,bouche, problème de dents etc...personne ne se rend compte à quel point je lutte pour faire le minimum, je me sent diminuée, vieille avant l'âge...merci de m'épauler un peu par vos discutions.

Écrit par : lemoine | 13/02/2012

Répondre à ce commentaire

bienvenue sur ce blog, désolée que tu aies rejoint notre "club"... mais c'est vrai qu'il est important de savoir que l'on n'est pas seul(e)... si tu veux rencontrer encore plus de personnes et avoir des discussions (de tout et de rien, de choses qui te tiennent vraiment à coeur, au sujet de la maladie, ou de choses de tout les jours, ...) rejoins-nous sur Facebook, je sais, c'est un moyen décrié par certaines personnes, mais bon, pour le moment, je n'ai pas encore trouvé mieux, car c'est le plus convivial, et le plus direct. Les discussions se font quasi en direct, ce qui crée de vrai liens. Le groupe existe depuis presque 4 ans aujourd'hui, et on vient de créer un deuxième groupe plus fermé pour des commentaires plus confidentiels, ce qui est pratique si ce que l'on a à dire est plus personnel. Voilà... en tout cas sache que nous sommes nombreuses (quasi toutes des femmes) à t'ouvrir notre amitié et à te soutenir face à cette maladie qui nous pourri à toute la vie mais nous ne baissons pas les bras et nous essayons de lutter ensemble et de nous remonter le moral chaque jour. A tout bientôt !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 15/02/2012

Répondre à ce commentaire

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir tout à fait par hasard ce blog et j'en suis très heureuse. J'espère pouvoir échanger avec des personnes qui me comprennent.
On vient de me diagnostiquer cette maladie auto immune Gougerot Sjogren. La biopsie des glandes salivaires c'est révélée positive grade 3 et les anticorps ssa ssb positifs aussi. C'est arrivé de façon fulgurante et ça me fait peur car je me demande jusqu’où cette maladie peut évoluer. Je souffre énormément :yeux secs quibrûlent (je mets des larmes artificielles lacrivisc et vismed)nez sec (gelositim huile de sésame) tellement sec que j'ai parfois du mal à respirer, bouche déshydratée (bioxtra et artisial) cheveux secs et vagin sec. Et surtout j'ai des inflammations des glandes salivaires à droite comme à gauche sous la mâchoire c'est horrible ça fait trop mal et surtout ça ne cesse de s'amplifier. Avez-vous également mal aux glandes salivaires si oui comment soulagez-vous ces douleurs ? on ne m'a donné aucun traitement car je n'ai pas de douleurs articulaires pour le moment. Vous qui souffrez du même problème avez vous de petits conseils quelques astuces maison qui soulagent. La maladie peut elle régresser et nous laisser tranquille. J'ai également la maladie de basedow on dit que les maladies auto immunes peuvent s'associer. Merci pour vos réponse

Écrit par : ljvm | 15/02/2012

Répondre à ce commentaire

bonjour ljvm !, bienvenue sur ce blog ! oui, cette maladie est pénible au quotidien et le temps sec et très froid des dernières semaines n'a vraiment rien arrangé pour la plupart d'entre-nous ! Pour le nez sec, j'utilise Osmoleine, c'est une crème à mettre directement dans le nez, elle est très grasse et protège très bien. J'en suis contente, moi aussi je souffre très fort du nez, je fais des croûtes et je saigne, c'est pas top. Pour les glandes salivaires, viens sur Facebook, tu auras certainement des réponses plus précises je suis certaines que tu n'est pas la seule à souffrir de ces symptômes. Pour l'évolution de la maladie, il y a des hauts et des bas, chacun est différent. En règle générale, on a des poussées et ensuite des temps de répit. La maladie évolue lentement et c'est pour cela qu'il faut être très bien suivie par tout une flopée de médecins spécialisés (comme elle touche tous les organes du corps, et plus particulièrement : dentiste, orthondentiste (pour tes glandes salivaires), ORL, gastro-anthérologues, rhumatologue, parfois pneumologue, dermathologue, neurologues évidemment gynécologue... bref, tout un panel de gens en espérant tomber sur des personnes compréhensives et qui connaissent notre syndrome. (on parle de syndrome à partir du moment où la maladie touche plusieurs partie du corps ou a plusieurs visages - pour faire court). Si tu est intéressée par plus de contacts, rejoins-nous sur FB ! ;-) à tout bientôt ! Prends soin de toi !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 15/02/2012

Répondre à ce commentaire

Bonjour, je viens de découvrir ce blog , je suis atteinte de ce syndrome et je découvre au jour le jour tout les bienfaits de ces symptomes pas toujours facile à gérer et à vivre, je ne sais que poser comme question et pourtant j'en aurais tellement merci d'avoir pris le temps de me lire........je vais me mettre à lire tous vos coms avant de poser des questions............

Écrit par : Erminia | 10/03/2012

Répondre à ce commentaire

je suis d'une nature joyeuse et une battante mais il y a des jours je suis très fatiguée de lutter dur de me montrer comme je le suis aujourd'hui mes enfants ont l'habitude de me voir toujours à courir partout en même temps et là pas la force de bouger des douleurs partout la gorge qui me fait mal une grosseur qui vient et repart mais c la seule chose qui n'est pas douloureuse, mais ce qui me fait le plus souffrir c le regard désamparés de mes enfants et de mon époux qui ne peuvent rien faire pour moi , j'ai une envie de pleurer , mais je vais me ressaisir, j'avais juste besoin d'en parler................

Écrit par : Erminia | 10/03/2012

Répondre à ce commentaire

bonjour Erminia, merci pour ton message. Nous sommes de tout coeur avec toi. Oui, cette maladie est une vacherie qu'il faut supporter tous les jours et chaque nuit, mais on la combat chaque minute, car nous ne voulons pas qu'elle gagne... mais moi aussi, parfois j'ai difficile de tenir. Alors, il faut lâcher, et te reposer... parce que lutter contre la douleur et la fatigue à tout prix, ici, cela ne paie pas... il faut tenir mentalement, mais il faut ménager ton corps. Parce que nous avons très difficile à récupérer. Alors le mot d'ordre, c'est économie d'énergie. Moi aussi "avant" je courais partout et la journée de 24h était remplie à ras bords... aujourd'hui, si je suis "active" (càd, pas assise à récupérer) plus de 3 heures, ma journée est très remplie !! Autant dire que je ne fais plus rien... Avec mon médecin, on cherche un traitement, mais pour le moment on tourne en rond... les douleurs sont de plus en plus fortes... la fatigue écrase toute volonté... je m'intoxique de médicaments... Hier, il m'a dit d'arrêter mon dernier traitement pendant 6 semaines et on verra si il y a du changement et dans quel sens... je croise les doigts pour que cet épuisement me quitte et que je retrouve un peu d'énergie. Il y a encore 1 an j'arrivais à tenir et faire un peu d'activités durant la journée, ce qui n'est plus le cas aujourd"hui, et je pense que c'est directement un effet toxique de mon traitement. Mais il faut tout de même essayer, on ne peut jamais dire à l'avance ce qui va marcher ou pas. La recherche avance et l'espoir qu'ils trouvent une solution pour nous est bien là ! Mais pour ce qui est de gérer la maladie, c'est surtout une question de connaître tes possibilités et d'adapter tes activités. Donc, si tu prévois quelque chose de très fatiguant, il faut aussi prévoir de te reposer AVANT et APRES !!! et de demander de l'aide aux personnes qui sont autour de toi et surtout de pouvoir dire STOP quand c'est trop pour toi ! La communication est importante, parce que ce qui nous ronge à l'intérieur est invisible sur notre visage et nos proches ne peuvent pas toujours déceler que nous sommes épuisés, alors que pour eux cela ne demande quasi aucun effort physique. Surtout n'hésite pas à revenir nous donner de tes nouvelles et puis il y a les groupes sur facebook où tu seras toujours la bienvenue aussi ! Courage et prends soin de toi ! :-)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 13/03/2012

Répondre à ce commentaire

Bjr,je viens moi aussi partager mes angoisses sur cette maladie.j'ai 34 ans je suis maman d'1 petit garcon de 4 ans que j'eleve seule,je suis auxiliaire de vie en arret depuis 2 mois .c'est 1 reconfort de voir d'autres temoignages.mon entourage ne se rend pas compte comme cette maladie est invalidante et fatiguante puisque rien d'apparent.bon courage a tous

Écrit par : Severine | 09/04/2012

Répondre à ce commentaire

bonsoir Severine, bienvenue à toi ! je comprends ton besoin de partager et d'être écoutée... si tu veux, viens nous retrouver sur Facebook, il y a tout un groupe très dynamique, qui est là pour ça... tu y sera bien accueillie aussi ! Pour le moment, moi je n'y suis pas très active, je suis trop KO et j'ai de quoi m'occuper à la maison jusqu'en juin, mais j'espère pouvoir revenir très vite ! Courage tu n'es pas seule nous sommes avec toi !! bises :-)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 12/04/2012

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, cela fait plus de deux ans que le diagnostique est posé.Il y a certains jours ,je suis très fatiguée ,je travaille a mon rythme si je speed je le ressent physiquement je ne suis pas bien.
Il y a de plus en plus de gens atteint du syndrome sec
surtout la majorité sont des femmes .Courage à toute
celles et ceux ayant le syndrome sec et maladies systémiques .A bientot.

Écrit par : florence | 18/04/2012

Répondre à ce commentaire

Bonsoir on vient de me découvrir cette maladie et je le vie très mal les examens m'angoisse je sais pas encore quel stade en est la maladie on doit me faire le prélèvement des glandes salivaire et ça me fait peur je suis une personne très peureuse malheureusement j'ai pourtant 28 ans mais ça me fait peur. par contre es ce que avec cette maladie on grossis? car je fais un régime je ne mange plus entre les repas et je n'arrive pas à maigrir.

Écrit par : Séverine | 03/11/2012

Répondre à ce commentaire

Bonsoir severine. Merci pour ton message. Tout d'abord, pas de panique ! Oui, cette maladie est une vacherie... Mais, elle évolue très lentement dans la plupart des cas. Un bon suivi est essentiel. Apparemment, le fait que le diagnostic soit déjà posé, prouve que tu es dans de très bonnes mains. Parce que d'habitude, on met beaucoup de temps a trouver ce dont on souffre et les médecins ne savent généralement même pas que ce syndrome existe. Donc... Confiance! Puis, non, cette maladie ne fait pas directement grossir. Seulement, certaines traitements ont des effets secondaires variables selon les personnes, et il se peut que parfois il y ait des variations de poids, mais là encore, c'est a discuter avec ton médecin. Pour la biopsie des glandes salivaires. Généralement, tout se passe très bien. Beaucoup mieux que lorsque l'on te soigne une carie chez le dentiste. Une petite anesthésie locale a la lèvre inférieure, et une petite incision. Après, le spécialiste te place quelques fils qui tomberont tous seuls après quelques jours. Un léger gonflement de la lèvre. Parfois on reste avec une légère insensibilité au niveau de l'incision... Mais rien de bien méchant. En tout cas, grâce à l'anesthésie, cela ne fait pas mal. Tout se passe en 10 minutes maximum. Pour avoir des contacts avec des gens comme nous, viens nous rejoindre sur le groupe de Facebook. Les commentaires sont plus direct, tu auras toutes les infos et le soutien que tu souhaites. Je suis toujours disponible aussi si tu préfères. Il faut surtout apprendre à reconnaître les signes de fatigue, et pouvoir te ménager des que tu le peux, parce que nous sommes très démunis face à la fatigue et au manque d'énergie. Parfois les douleurs aussi font que tout devient pénible. Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide autour de toi si cela est possible. Enfin, le dialogue est important, parce que ce que tu ressens au fond de toi, ne se lit pas sur ton visage... Et quand on est au bord de la crise, ( douleur, fatigue...) c'est déjà trop tard. Peux vaut en parler avant. Ça, je l'ai compris avec l'expérience... C'est pourquoi je me permets de te donner ce conseil, (qui peut te sembler bizarre). Cela aidera tes proches a mieux comprendre ce qui se passe. Je suis de tout cœur avec toi. Prends bien soin de toi. À très bientôt j'espère !

Écrit par : Isabelle | 04/11/2012

Répondre à ce commentaire

aucun commentaire je voudrais guérir aidez moi svp je souffre depuis 20 ans merci répondez moi

Écrit par : sofi | 28/12/2012

Répondre à ce commentaire

"Bonjour Sofi, je sais... C'est dur... Et guérir,pour le moment, aucun traitement ne le permet. Ils ne peuvent nous donner que des médicaments qui soi-disant nous soulagent, quand nous arrivons à les supporter... Nous n'avons pas le choix, il faut vivre avec ça. Je ne vais donc pas te dire de mensonges ou te faire croire aux miracles... Mais la recherche avance, ça, oui... C'est sûr. Chaque année, ils trouvent d'autres choses. Encore faut-il que la sécurité sociale veuille bien le mettre à notre disposition, ce qui n'est pas certain, ni égal d'un pays à l'autre. Je ne sais pas où tu habites... Peut-être as-tu plus de chance que quelqu'un d'autre malgré tout!? Malgré ça, il y a moyen de trouver de l'aide morale parmi nous... Sur notre page confidentielle de Facebook. Je suis certaine que tu y trouverais du réconfort. Tu n'es pas seule. Beaucoup souffrent comme toi depuis des années. Nous parlons de notre quotidien, de tout... De nos coup de gu... Ça fait du bien. Mais aussi de belles choses que nous partageons. On pleure, on rit aussi (souvent ! Parce que nous formons maintenant une vraie famille, nous savons que nous sommes compris, que nous pouvons tout partager...) Alors si tu veux nous rejoindre, tu t'inscris sur Facebook, et tu me demandes comme amie (Isabelle Lesuisse) tu ne dois pas t'inquiéter, tout est invisible sur notre page. Même le groupe est introuvable, sauf pour les membres et pour y arriver, tu dois passer par moi, ou 2 autres administrateurs... Voilà... Juste, pour que je te reconnaisse, envoie-moi un message avec le nom que tu prendras sur Facebook. À bientôt j'espère ! "

Écrit par : Isabelle | 28/12/2012

Répondre à ce commentaire

Pour toi Sofi, et pour tous les autres... J'ai mis un texte dans les témoignages...

Écrit par : Isabelle | 30/12/2012

Répondre à ce commentaire

bonjour
j ai viens d' apprendre que j' ai cette maladie. je me sens tres seule personne ne me comprend autour de moi, ils pensent tous que c dans ma tete. j ai beaucoup de difficultés au travail ( problemes de concentration, la lumiere, la fatigue, les douleurs....)
je ne sais plus quoi faire...

Écrit par : leyla | 11/03/2013

Répondre à ce commentaire

Leyla, je comprends ton désarroi, et non, ce n'est pas dans ta tête... Cette maladie est difficile à vivre, parce qu'elle a plusieurs façettes et que ça change tout le temps... Que les gens autour de toi ne "voient" pas que toi tu souffres réellement, de vraies douleurs... Les problèmes que, tu décrits sont assez typiques de ce que l'ont peut rencontrer dans notre milieu de vie... Viens sur le forum du groupe sur Facebook, il y a là un accueil pour toi... Des gens qui te comprendront. Ici aussi, mais c'est moins dynamique ( c'est juste une question technique du blog ) sur Facebook les commentaires ne doivent pas être approuvés... Voici le nom du groupe : " le syndrome de Gougerot-Sjögren " ou bien tu m'envoies ton nom de profil directement en message privé et je t'inscris sur le forum, ce sera plus rapide... Tu me mets juste un petit message avec s'il te plaît ! ;-). Leyla, je t'envoie tout mon soutien !

Écrit par : Isabelle | 11/03/2013

Répondre à ce commentaire

Je vis avec ce SGS depuis peu. Enfin, j'en avais les prémices depuis quelques années. Ma mère, luttant et souffrant depuis 20 ans de cette maladie, je ne m'imaginais pas en hériter !
Mais bon... Et puis cette hiver, ne supportant plus son état, un jour (comme tant d'autres) elle a perdu toute notion de réalité. Elle a fait une T.S.
De mon côté, J'ai fait le régime sans lactose et sans gluten. Il faut reconnaître que ça aide très légèrement. Mais je le fais et je paye très cher lorsque je bois une bière! Mais je ne m'empêche pas de vivre!
Au travail, personne ne comprend mon état. Je suis la feignante bonne à mettre au rebut. Mais je m'en fiche.
Quant à mon sommeil, si je ne dors pas là, je dormirais la prochaine fois. Et si je ne dors pas, c'est que je n'en ai pas besoin.
J'ai constaté que lorsque j'étais occupée à des activités qui me plaisent, je suis très bien.
Alors, je pense que cette maladie est liée avec un état dépressif. J'ai passé 4 dernières années très difficiles.
Je me secoue. Si je dois vivre avec ce SGS, c'est moi qui doit dicter comment et non lui !!!
Je suis parfois très mal. Alors, je fais une pause. J'attends sans m'écouter. (ce que fesait ma mère)
Je lis, je regarde des films. Et le lendemain, je redémarre sans penser que j'ai perdu une journée. C'est vrai que l'en en perd beaucoup!!!
J'ai entamé une psychotérapie, je fais du Reiki (c'est extraordinaire!) et je me suis lancée dans la sculpture! Je peux vous dire que lorsque j'entre dans l'atelier, ( et pourtant je me prends toutes les poussières de plâtre) je n'ai plus ce mal-être...
Toujours est-il que je ne prendrai pas d'anti-dépresseurs ou autres médicaments chimiques.
On en souffre, mais on n'en meurt pas! Pourquoi s'empoisonner?

Écrit par : Luisa | 18/03/2013

Répondre à ce commentaire

Luisa, merci pour ton témoignage. Désolée pour ta maman. Chacun essaie selon ses moyens de supporter ses maux... Avec plus ou moins de succès... Et probablement aussi selon les différentes phases et crises des symptômes. Nous sommes seuls a pouvoir juger de la manière dont nous pouvons, ou pas, supporter les douleurs et comment savoir, ou pas, gérer ce syndrome. Selon le caractère de chacun, la méthode sera différente. Je suis contente que tu aies trouvé un moyen efficace pour contrer cela. Ce n'est malheureusement pas le cas de tout le monde. Malgré toute la meilleure volonté que l'on peut y mettre... Le chemin est parfois très difficile. Le support psychologique est important. Quand on se sent soutenu, une grande partie de nos douleurs deviennent plus supportables... Et comme tu le dis... Les médicaments ne sont pas forcement toujours la solution ... Mais là aussi, chacun dois juger par lui-même, ce qui lui fait ou pas du bien... Une activité artistique, c'est génial... J'ai moi aussi ce type de comportement... Sauf que cela fait maintenant 2 ans que mon état physique s'est dégradé et que cela m'empêche actuellement de continuer ... Je crée dans ma tête en attendant que mes mains et mon corps puissent à nouveau prendre le relais... L'impatience doucement fait place à la colère... Face à l'impuissance devant les douleurs de mon corps... J'étais moi aussi à la base contre tout traitement... Aujourd'hui je pleure pour qu'on m'en trouve un qui me soulagerait un minimum... Et c'est le néant... Alors... Je reste devant ma première conviction... Celle qu'il ne faut jamais jurer de rien... Ni juger trop vite... Quand la douleur devient intolérable, et les rêves intouchables... Il faut une bonne dose de courage pour tenir bon et croire qu'un jour peut- être les choses changeront... Et espérer en plus que cela ne soit pas dans trop longtemps... Le temps passe vite... Se sentir vielle alors qu'en théorie on a encore une bonne partie de vie devant soi... Et la perspective de vivre le reste de sa vie dans la douleur... Il ne m'arrive pas souvent de dire de telles choses, mais aujourd'hui ... J'ai passé une très mauvaise journée, et cela fait maintenant des semaines voire des mois que je suis en "crise" de douleur et que je n'en voit as la fin... Désolée pour ce coup de blues... J'ai pour habitude de remonter le moral des gens... Aujourd'hui ... C'est mon jour sans... :-/

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 19/03/2013

Répondre à ce commentaire

Luisa, merci pour ton témoignage. Désolée pour ta maman. Chacun essaie selon ses moyens de supporter ses maux... Avec plus ou moins de succès... Et probablement aussi selon les différentes phases et crises des symptômes. Nous sommes seuls a pouvoir juger de la manière dont nous pouvons, ou pas, supporter les douleurs et comment savoir, ou pas, gérer ce syndrome. Selon le caractère de chacun, la méthode sera différente. Je suis contente que tu aies trouvé un moyen efficace pour contrer cela. Ce n'est malheureusement pas le cas de tout le monde. Malgré toute la meilleure volonté que l'on peut y mettre... Le chemin est parfois très difficile. Le support psychologique est important. Quand on se sent soutenu, une grande partie de nos douleurs deviennent plus supportables... Et comme tu le dis... Les médicaments ne sont pas forcement toujours la solution ... Mais là aussi, chacun dois juger par lui-même, ce qui lui fait ou pas du bien... Une activité artistique, c'est génial... J'ai moi aussi ce type de comportement... Sauf que cela fait maintenant 2 ans que mon état physique s'est dégradé et que cela m'empêche actuellement de continuer ... Je crée dans ma tête en attendant que mes mains et mon corps puissent à nouveau prendre le relais... L'impatience doucement fait place à la colère... Face à l'impuissance devant les douleurs de mon corps... J'étais moi aussi à la base contre tout traitement... Aujourd'hui je pleure pour qu'on m'en trouve un qui me soulagerait un minimum... Et c'est le néant... Alors... Je reste devant ma première conviction... Celle qu'il ne faut jamais jurer de rien... Ni juger trop vite... Quand la douleur devient intolérable, et les rêves intouchables... Il faut une bonne dose de courage pour tenir bon et croire qu'un jour peut- être les choses changeront... Et espérer en plus que cela ne soit pas dans trop longtemps... Le temps passe vite... Se sentir vielle alors qu'en théorie on a encore une bonne partie de vie devant soi... Et la perspective de vivre le reste de sa vie dans la douleur... Il ne m'arrive pas souvent de dire de telles choses, mais aujourd'hui ... J'ai passé une très mauvaise journée, et cela fait maintenant des semaines voire des mois que je suis en "crise" de douleur et que je n'en voit as la fin... Désolée pour ce coup de blues... J'ai pour habitude de remonter le moral des gens... Aujourd'hui ... C'est mon jour sans... :-/

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 19/03/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour a tous ou bien a toutes, je suis le seul mec malade de gougerot ?
Voila ca fait des mois de recherches, une hospitalisation, je suis atteint de cette saloperie. Le fait de mettre un nom sur cette maladie m'a fait de bien, j'etait pad entrein de racconter des blabla (malade immaginaire) de quiter le travail aubout d'une heure... avec le regards des collegues, on est mis dans la case simulateur, quand je suis en arret dans la case profiteur du sysyeme.
Je suis en arret depuis 5 mois, j ai des douleures partout surtout aux jambes, problemes de sommeil. D'apres la prof a l'hosto je doit faire des prise de sang tout les 3/6 mois, un controle chez un rhumato tout les ans.
Je travailé en horraire décaller, et pour elle il est hors de question de retourner, financierement c'est pas le top, vu que je perd la moitier de mon salaire vu que j'etait payer en primes.
Je voudrais essayer de faire de la kiné et une cure thermal, pensez vous que ca peut avoir une amelioration ?

Coté famille heuresement ma femme me soutien a 300%


Je vous remercie de m'avoir lu

Écrit par : sadikou | 18/05/2013

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Sadikou, tu n'es pas le seul homme... Enfin, sur ce blog, tu es le seul a avoir mis un commentaire, mais viens nous rejoindre sur la page Facebook... ;-) oui, c'est hyper dur la reconnaissance de cette maladie... Et ensuite la vie avec la maladie, une fois diagnostiquée, il y a une autre bataille qui commence... La situation pécuniaire, les soins, la reconnaissance des spécialistes parfois aussi. Oui tu as droit à de la kiné et c'est hyper bénéfique ! Il faut une attestation de ton médecin, mais si tu es français, c'est remboursé et la cure aussi, en France tout est pris en charge, sauf le logement, a condition d'avoir le papier du médecin et de partir 3 semaines. Les choses sont différentes si tu habites en Belgique (kiné, en partie et tu as droit à 1 séance par jour, mais pas les cures) ... Au Luxembourg une partie des frais est aussi prise en charge, y compris les cures... Pour les autres pays je ne sais pas exactement... Mais sur la page FB, on a beaucoup de nationalités francophones différentes... Beaucoup de contacts et d'échanges, dont des personnes qui sont partis en cures... Si cela t'intéresse, tu m'envoies ton nom FB par e-mail ! Je t'inscrirai sur notre page. Prends bien soin de toi ! À bientôt j'espère !!

Écrit par : Isabelle | 18/05/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour
Merci Isabelle pour ta réponse.
J'ai pas de compte FB, pourtant au départ je suis informaticien.
Quel cure choisir ? Un centre en particulier ? Je suis en France, pour l'hebergement je peu avoir des reduction avec mon CE.
Aujourd'hui réveiller avec une grosse fatigue, douleures..
Je vais essayer de vous rejoindre sur FB des que j'ai la force de le faire.
A bientot

Écrit par : sadikou | 18/05/2013

Répondre à ce commentaire

Pour les cures, il y a plusieurs critères, celui de la proximité de chez toi... Ou sinon, je pense que parfois certains soins peuvent être différents, mais comme je suis belge, je n'ai pas vraiment accès à ces infos... Je pense qu'il doit y avoir un genre de catalogue qui existe. Ou ton médecin peut t'orienter. Les membres du groupe FB pourraient mieux te conseiller aussi.

Écrit par : Isabelle | 19/05/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Je suis nouvelle sur votre site que je viens de découvrir. J'apporte mon témoignage en tant que malade du SGS depuis 2007 date à laquelle on l'a diagnostiqué - j'avais alors 40 ans - mais en réalité je me plaignais de glossodynie et de divers maux depuis plus de 10 ans.
Je suis fonctionnaire et j'ai fait le choix de me mettre en disponibilité pour quelques années.
J'habite en Corse depuis trois ans pour le travail de mon mari et j'ai l'impression que j'ai beaucoup plus mal qu'avant. Mes douleurs se localisent surtout au cou, épaule gauche et dans la bouche avec beaucoup de brûlures et douleurs du côté gauche.
Je suis suivie au CHU Bicêtre et on m'a prescrit il y a 6 mois de la PILOCARPINE que j'ai pris durant 4 jours seulement car les effets secondaires sont difficiles à supporter (palpitations, fatigue équivalente à syndrome grippal). J'ai donc arrêté.
Depuis quelques jours j'ai très mal et j'ai commencé à prendre LYRICA 25 mg le matin puis j'augmenterai la dose progressivement et je prends du paracétamol 1 gr (3 par jour).
Quelqu'un a t-il constaté que l'humidité le faisait bcp plus souffrir. Pouvez-vous discuter sur le message que je transmets.
Bon courage à tous et merci.

Écrit par : PIAN | 19/05/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour Pian, merci pour ce témoignage ! Oui, le temps humide et surtout les changements intempestifs de météo sont pour moi aussi source de douleurs... Mais certains diront que c'était psychologique... :-/ de plus le manque de soleil et donc de vitamine D est aussi problématique. Moi aussi, je n'ai pas continué la pilocarpine, mais jamais pris de Lyrica. C'est un médicament souvent prescrit pour le SJS ou la PR. Si tu veux des contacts plus réactifs, vient nous rejoindre sur la page FB... Les commentaires ne doivent pas être "acceptés" et donc cela permet une discussion entre membres plus vivante. Je t'envoie plein de courage... Prends soin de toi ! :-)

Écrit par : Isabelle | 19/05/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Je suis atteinte comme vous du SGS qu'on a décelé il y a 3 ans après beaucoup d'examens et de longues années de recherche. Il est associé à une neuropathie périphérique diabétique (fourmillements, picotements, etc...).
Je suis sous traitement pour le diabète , sous plaquénil pour les douleurs "polyarthrite", lyrica (150 mg)pour la neuropathie et sifrol pour le syndrome des jambes sans repos (le sifrol qui m'aide à dormir la nuit) !

Tout comme vous, je passe par des périodes + ou - difficiles. J'essaie de prendre le dessus tant que je peux,
et j''ai appris à ne pas trop en parler aux personnes non réceptives...

J'ai lu une partie de vos commentaires et les symptômes sont similaires.
Cette maladie ne se soigne pas hélas ! il faut vivre avec... ses hauts et ses bas

Bon courage à toutes et tous

Écrit par : MERCIER | 02/06/2013

Répondre à ce commentaire

Merci pour votre commentaire ! Oui, il ne faut pas baisser les bras... Espérer les jours meilleurs. Et profiter des bons moments quand ils sont là ! :-) et TOUJOURS écouter son corps ! Prendre soin de soi !

Écrit par : Isabelle | 02/06/2013

Répondre à ce commentaire

Bonsoir,
J'attends les résultats de tous les examens que l'on m'a fait en hôpital de jour cette semaine. ( biopsie glandes salivaires, "don" de sang :-), écho thyroïde + cardiaque+ scan thoracique, pipi dans le pot, cracher pendant 15 mn dans une grand verre !!! etc...)
Depuis 5 jours, je suis moi aussi sous plaquenil + lyrica... est-ce que cela vous soulage ? car je ne vois pas vraiment d'amélioration...c'est vrai que je dois augmenter les doses de lyrica au bout de 7j, puis encore 7j après...Quelqu'un peut me dire quels sont les effets "néfastes" sur l'organisme de prendre ses médicaments ? car ça me fait peur de prendre tout ça...
Je vais aller sur votre page fb...trouver des "ami(e)s" d'infortunes avec qui j'espère, je pourrai partager mes soucis...
Merci en tous les cas pour ce forum...

Écrit par : Sophie | 20/07/2013

Répondre à ce commentaire

WOUAW tu as eu droit à la totale ! ;-)) j'espère que tu auras vite tes résultats. C'est un peu bizarre qu'on t'aie déjà mise sous Plaquenil et Lyrica avant les résultats ! (?) mais bon... Les effets bénéfiques se ressentent après quelques semaines voire quelques mois pour le Plaquenil :-/ par contre les effets secondaires sont en général beaucoup plus rapides ! On t'attend sur la page de FB ! Ce sera plus facile pour en discuter, tu auras plus d'avis de personnes différentes. Moi, je n'ai pas supporté le Plaquenil, pourtant essayé 2x et jamais le Lyrica. À bientôt ! :-)

Écrit par : Isabelle | 20/07/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour à tous,

Je me présente mon prénom est Cécile, j'habite Toulouse, j'ai 49 ans et je suis aussi atteinte de la maladie du gougerot sjogren. Depuis plusieurs mois je m' alimente à 70 pourcents crus. Je n'ai plus cette sensation de sècheresse dans la bouche te ne ressent plus le besoin de boire. J'espère que cette information pourra vous servir.

Bonne journée à tous.

Écrit par : Cécile | 06/08/2013

Répondre à ce commentaire

Merci pour ton témoignage, Cécile ! Pour ma part, je ne peux pas vraiment faire la même chose... (Ce serait pourtant génial !) ... Ses soucis intestinaux me rattrapent au tournant ! :-/ ... Je m'alimente donc avec parcimonie, mais sagesse... En fonction de ce que je supporte. J'ai constaté, cependant que lorsque je mange du pain (gluten) j'ai plus de soucis que si je m'abstiens... Donc je limite... Mais mon alimentation est très variée, et donc cela ne me pose pas trop de problèmes (en tout cas pour ça !). Bonne continuation à toi ! :-)

Écrit par : Isabelle | 06/08/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour à tous,

Je voudrais savoir comment je peux acceder à la page FB? Je suis diagnostiqué depuis deux ans avec SG, mais j'ai fait beaucoup de tests avant....Depuis 6 mois je prends du plaquenil mais je ne sens pas aucune difference.

Merci et bonne chance à tous.

Écrit par : Lucica | 09/08/2013

Répondre à ce commentaire

bonjour
moi aussi j'ai le gougero de sjogren decelée en 2007 avec neuropathie périphérique .

Écrit par : michele | 22/08/2013

Il te faut un compte Facebook... Mais l'inscription est gratuite. www.facebook.com Ensuite tu vas dans la fenêtre recherche et tu tapes (ou copie) : https://www.facebook.com/groups/35376393723/

Nous t'attendons ! ;-)

Écrit par : Isabelle | 10/08/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour a toutes et tous, je suis atteinte de cette maladie aussi . Je lutte pour tenir le coup. mes symptomes sont les memes que les votre bouche seche, glandes salivaires qui enflent et douloureuses, tres grande fatigue, maux de ventre, jambes sans repos, douleurs musculaires et mauvais sommeil. depuis peu j'ai une gene au niveau respiratoire, je suis essouflee et j'ai mal au thorax au niveau du diaphragme. est ce que qq'un a ce genre de symptomes? Je passe par des periodes de decouragement et des fois ca va mieux.en ce moment ce n'est pas le cas je me sens videe et je suis obligee de me reposer beaucoup. bref je suis une battante je ne baisserais pas les bras il faut qu'on s'accroche je vous souhaite bon courage continuez a chercher des solutions.

Écrit par : agnes | 13/10/2013

Répondre à ce commentaire

Oui Agnès, il arrive que ces symptômes apparaissent ! Tu devrais en parler à ton spécialiste et/ou aller voir un pneumologue. C'est important de bien se faire suivre pour pouvoir gérer l'évolution du sgs. Sur notre page FB il y a des personnes qui ont ce dont tu nous parles ( ...une gene au niveau respiratoire, je suis essouflee et j'ai mal au thorax au niveau du diaphragme). Il ce peut que ce soit juste un problème bénin (genre flux gastrique). Cela semble bizarre, mais je l'ai eu et cela a disparu avec un simple petit médicament pour l'estomac. Mais cela peut aussi être un souci respiratoire... Donc je te conseille d'aller voir ton médecin. Oui, pour le reste, il faut se battre 24h/24 !!! Pas facile! Mais comme tu le dis si bien, nous seront les meilleurs... Les plus forts !! ;-) et si tu veux, viens nous rejoindre sur Facebook ! :-) a bientôt ! Prends bien soin de toi !

Écrit par : Isabelle | 13/10/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour Isabelle,
Merci pour ta réponse et tes conseils. Je suis suivie par un médecin qui connait les maladies auto immunes il me soulage avec de la mésothérapie et des conseils au niveau respiratoire et en hygiène alimentaire, c'est tout récent ça ne fait que depuis 2 mois donc j'avance pas à pas. par contre je n'ai jamais vu de pneumologue tu as peut-être raison si ça ne passe pas j'irais en consulter un. J'ai commencé à reperdre enfin du poids, c'est encourageant car j'avais pris 14 kg. Je me fais faire aussi des séances d'acupuncture depuis plusieurs années pour relancer mon énergie. Ca me soulage aussi et me redonne du tonus. Quand je peux je fais du sport du bike en salle pour éviter les à-coups pour mes articulations douloureuses. Je vais à mon rythme j'ai appris à écouter mon corps. Je fais tout ça dans le plaisir avec la complicité d'une amie . Je suis toujours à l'affut de nouvelles techniques qui peuvent m'aider à me sentir mieux. En fait l'hygiène de vie est importante et je paye cher mes écarts. Le SGS est sournois. Je ne suis pas sur face book, mais je vais voir peut être pour vous y rejoindre car c'est réconfortant de parler avec des personnes qui me comprennent. Ne perdez pas espoir. La vie est belle quand même! Il faut accepter les moments où on ne peut rien faire et Vivre à fond ceux où on se sent à peu près en forme, c'est ce que j'essaie de faire... Malgré les périodes de découragements.Bon courage à toutes et tous .

Écrit par : agnès | 14/10/2013

'ai 36 ans et depuis mon accouchement plus rien ne va. On a soupçonné le syndrome de GS mais mes prises de sang étant normales, les médecins me disent que c'est le stress (il a bon dos le stress, parfois.. ;). Ca a débuté au retour de l'hôpital par des petits points rouges sur le bord des paupières qui a évolué en grosse sécheresse et sensations de brûlures. Ensuite, j'ai eu une gène dans la gorge, comme une petite crasse qui a évolué et aujourd'hui, je suis très gênée, n'ai que peu de salive et je commence à avoir des douleurs au niveau du thorax. L'impression d'être desséchée de l'intérieur.. Plus encore le matin. Je tousse parfois, attrape par moment une voix rauque ou un respiration sifflante. Elancements dans la jambe droite et les épaules et des courbatures au niveau des épaules, surtout le matin.. Pouvez-vous me dire si vous aussi, vous rencontrez tous ces symptômes? J'avais aussi une question plus précise pour ceux ou celles qui avaient une sécheresse respiratoire : quels sont vos symptômes précis à ce niveau-là? Je suis assez inquiète car les médecins ne m'entendent pas... Cela fait 1 an et demi que les choses vont de moins en moins bien.. Merci pour votre écoute et courage à vous!

Écrit par : Vanst | 14/10/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour Vanst,
En effet peux tu nous dire d'où tu es car on pourra peut-être te conseiller mieux. Je comprends que tu ne te sentes pas entendue, j'ai vécu la même chose mon médecin de l'époque disait que j'étais hypochondriaque, alors que je ne me plains jamais pour rien et je ne suis pas douillette. Mais il faut vraiment que tu cherches un médecin qui connaisse les maladies auto-immunes, je sais c'est le parcours du combattant et c'est long mais il faut déjà que tu te fasses faire une prise de sang pour vérifier si c'est bien le SGS dans un premier temps. Pour les symptômes au niveau respiratoire j'ai moi aussi par moment une gêne au niveau du diaphragme il n'est pas mobile comme il devrait l'être c'est mon ressenti, je suis essoufflée avec une sensation d'oppression sur la poitrine et la nuit je me réveille brutalement car je m'étouffe, mon cœur s'emballe ou se ralenti, ma bouche est sèche et je suis obligée de boire pendant la nuit pour éviter ça. J'ai consulté un cardiologue je n'ai rien au niveau cardiaque. Mon médecin me fait faire des exercices respiratoires pour redonner de la mobilité à mon diaphragme ça me fait du bien. C'est pour ça qu'il faut vraiment que tu trouves un médecin qui connaisse le SGS. Ne t'inquiète pas avant d'être sûre de ce que tu as (facile à dire je sais) de toute façon le SGS n'est pas mortel on peut vivre avec du mieux qu'on peut certes. N'hésite pas à nous écrire et à poser tes questions je pourrais te répondre en fonction de ma propre expérience. Je te souhaite bon courage dans tes recherches . Bonne journée. Bien cordialement.

Écrit par : Agnès | 15/10/2013

Sorry, le début de mon message n'a pas été copié..

Bonsoir à toutes et tous pour commencer :)

Écrit par : Vanst | 14/10/2013

Répondre à ce commentaire

Vanst, il faut insister ou changer de médecin !! Les prises de sang peuvent être négatives mais il peut tout de même s'agir d'un sgs ! En tout cas, ne pas baisser les bras et surtout ne jamais croire que "c'est dans ta tête " ou simplement psy !!! En effet, une grossesse peut déclencher une crise de sgs et /ou lancer le processus aussi ! Car, c'est un corps étranger ... Il y a donc une défense immunitaire qui s'installe. Et on a démontré scientifiquement que pour les femmes, les cycles hormonaux ou les phases où les hormones changes beaucoup (puberté, grossesse ou ménopause) sont les âges où se déclenche la maladie.
Ne panique pas pour autant... Mais il faut que tu trouves des médecins qui t'écoutent ! Tu ne me dis pas de quelle région tu es ? Ni de quel pays ? Courage !!!

Écrit par : Isabelle | 14/10/2013

Répondre à ce commentaire

BONJOUR JE SUIS ATTEINTE D UN SJOGREN GOUGEROT DEPUIS 1998 ET PAS FACILE DE VIVRE AVEC DEPUIS QUELQUE TEMPS SA EVOLU ASSEZ JE SUIS SOUS PLAQUENIL. LES DOULEURS SONT DE PLUS EN PLUS PRENANTE SI JE POUVAIS AVOIR DES CONCTATS AVEC DES PERSONNES COMME MOI QUI SOUFFRE JE SUIS TOUJOURS ACTIVE POUR LINSTANT MAIS JE ME PAUSE LA QUESTION DE M ARRETE DE TRAVAIL TROP DUR DE CE LEVER LE MATIN ET FATIGUE TOUTE LA JOURNEE

Écrit par : martinez | 17/10/2013

Répondre à ce commentaire

Viens nous rejoindre sur le forum de Facebook. On t'attend !!! :-)
Ici, il y a moyen de laisser des messages, mais ce n'est pas comme un vrai forum... C'est beaucoup moins dynamique. C'est pourquoi j'ai créé une page sur FB.

Écrit par : Isabelle | 18/10/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour à toutes et tous, je suis atteinte depuis environ de 10ans, mais on a posé le diagnostic que depuis 4 ans , en ce moment c'est pire que tout...je me sens toujours très fatiguée, ma bouche est constamment sèche, bref je ne vais pas énumérer les symptômes que nous subissons tous, je me demandais si une personne peut m'indiquer un médecin dans la région Toulousaine qui connaisse vraiment cette maladie, car la c'est pire que tout, je n'en peux plus , merci beaucoup.

Écrit par : manue | 24/10/2013

Répondre à ce commentaire

Personnellement, je suis belge, et je ne peux pas répondre à ta question. Mais viens sur notre page de FB il y a des toulousaines... Elles pourront peut- être te répondre ? Sinon, il y a une liste fournie par l'association française du Gougerot-Sjögren et syndrome sec (AFGS) mais il faut être membre pour pouvoir y avoir accès ... (Voir lien dans la colonne de droite).

Écrit par : Isabelle | 24/10/2013

Répondre à ce commentaire

bonjour, depuis plus d'un an le verdict est tombé : cs. Les médecins m'ayant donné que des médicaments de confort n'ont pas poussé loin leur recherche. A la suite d'un conseil donné par une amie je suis allée voir un guérisseur (sans y croire) au bout de trois rv j'ai récupéré un peu de salive et mes paupières sont plus souples. Je continue donc

Écrit par : larde danièle | 06/11/2013

Répondre à ce commentaire

Génial !!! En effet, la médecine allopathique est bien pauvre pour nous soulager... Alors il faut aussi se tourner vers les autres si on en a la possibilité ! Avec beaucoup de précaution pour les médecines "'très parallèles" ou des personnes qui vendent n'importe quoi ! Attention même à ce qui est vendu sur Internet !! Mais pour toi, si tu as trouvé quelqu'un de reconnu et que son traitement fonctionne sur toi. MAGNIFIQUE !! Je te demanderais même son adresse en message privé ! Ces personnes peuvent en effet nous être bien utiles ! Donc, je te souhaite une très bonne continuation Danièle !

Écrit par : Isabelle | 06/11/2013

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

je me décide à vous écrire en ce soir d'intense désespoir...J'ai 40 ans, les premiers signe du Gougerot sont apparus à 17 ans. Très majorés lors de ma première grossesse je vis avec une constante fatigue depuis. Des troubles "bizarres" perte de mémoire, difficulté à se concentrer, convulsion (ou truc ressemblant à des convulsions), chorée, difficulté d'élocution me pourrissent la vie depuis 2 ans. Je ne peux pas travailler, j'aime mon métier. Je ne trouve pas de soutien psy, mon médecin traitant est gentil mais il ne souhaite pas m'orienter vers un spécialiste. j'ai presque toute le temps mal au foie, à la rate, souvent aux reins...J'ai bien sûr les yeux secs, la bouche sèche, mal aux articulations. J'ai épuisé mes droits à congés maladie, je vais être expertisée par un médecin. Je me sens abandonnée...J'ai l'impression d'être une usurpatrice face à l'incompréhension du monde médical.

Écrit par : Nanettevitamines | 17/11/2013

Répondre à ce commentaire

Nanette !!! Non, tu n'es en rien une usurpatrice ! Ce sont ces médecins qui ne font pas leur travail comme il faut ! GRRRRR ca arrive encore trop souvent des témoignage comme le tien !! Sur notre forum de FB, il y a des tas de personnes qui arrivent comme toi. Tu dois changer de médecin, et aller voir un spécialiste qui va prendre ton cas au sérieux ! La fatigue chronique fait partie des symptômes du sgs ! Tous les symptômes que tu décrits, sont courants chez nous, ce sont des symptômes cognitifs. Il faut aller voir un neurologoge ! De plus, si ta pds est positive avec les anti-corps SSa ou SSb il se peut que tu aies des organes qui demandent des examens particuliers ! Donc ce n'est pas dans ta tête !!! Tu n'est pas seulement face à l'incompréhension du monde médical, mais surtout face à son incompétence !!! Tu ne me dis pas de quel pays tu es, si c'est en France, de qu'elle région ?? Si tu veux viens sur le groupe de FB... On pourrait te donner des adresses de médecins, sinon, je peux essayer en message privé ( e-mail) ... Mais en tout cas, ne reste pas chez ce médecin, complètement nul ! Bon courage !!! De tout cœur avec toi !

Écrit par : Isabelle | 17/11/2013

Répondre à ce commentaire

Pas facile de. Parler de ma maladie facilement mais je me suis inscrite pour essayer de mon sortir. En partagent nos experiance.Merci de m.accepté dans le forum
.

Écrit par : nocturne | 26/02/2014

Répondre à ce commentaire

Il n'est jamais question du syndrôme sec de Gougerot à la télévision, dans la presse. La plupart des méddecins ignore cette maladie. Elle attaque même les artères et les veines !

Écrit par : GIRON | 28/02/2014

Répondre à ce commentaire

Bienvenue, nocturne et Giron ... Par contre... Que veux-tu dire par "attaquer les veines et les artères ??" ... Et pour ce qui est de parler du syndrome ... En effet, c'est ce qui m'a poussée il y a des années à créer ce blog, et ensuite la page ( forum ) sur FB qui est un endroit où l'on se rencontre plus facilement qu'ici ... Techniquement moins difficile car plus direct, pour tenir des conversations ... ;-)

Écrit par : Isabelle | 01/03/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
Les artères des membres inférieurs se dessèchent et rétrécissent (artérite). Chez moi ce n'est pas le cholestérol ni le tabac mais le syndrome sec de Gougerot (d'après un angéiologue)

Écrit par : GIRON | 03/03/2014

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Giron,
Je viens de voir ton message concernant l'atteinte des artères des membres inférieurs peux tu me dire comment tu t'en es aperçu? quelles est ton ressenti? Merci beaucoup.
Agnès

Écrit par : mallet | 04/03/2014

Oui, ton cas est intéressant et ton spécialiste aussi ! De quelle région es-tu ?

Écrit par : Isabelle | 04/03/2014

Répondre à ce commentaire

Euh... Désolée pour ce qui t'arrive aussi ! :-/ quel est le traitement que l'on te propose... Si il en existe un ?

Écrit par : Isabelle | 04/03/2014

Répondre à ce commentaire

bonjour,
2ème hypothèse : d'après l'angéiologue, je ne fais que répéter ce qu'il m'a dit car d'après un éminent médecin de Paris et d'après une analyse, il s'agirait d'un taux élevé de Lp(a). Je ne puis vous en dire plus. Pour éviter de prendre kardégic (estomac fragile), je ne sais quoi prendre pour le moment. Je regrette je ne puis vous en dire plus. Bien à vous
Yvonne

Écrit par : GIRON (yvonne) | 17/03/2014

Répondre à ce commentaire

Yvonne ... C'est trop poussé pour moi... Je ne suis pas une scientifique ... Je ne peux que te conseiller de nous rejoindre sur notre forum sur FB (tout est en mode privé... Beaucoup plus qu'ici !!) et nous avons dans ce groupe des personnes très callées qui pourrons peut-être mieux t'expliquer se que l'on te fait comme analyse... Moi, je ne peux pas :/ voilà ... Tu peux me joindre par e-mail, je te mettrai le lien direct mais tu dois avoir un profil FB ... Ça aussi, je peux te l'expliquer, c'est facile et je peux t'expliquer comment être bien sécurisée ... Voilà ... Bien à toi !

Écrit par : Isabelle | 18/03/2014

Répondre à ce commentaire

Atteinte aussi de gougerot sjiogren aussi. J ai bientôt 64 ans et maladie décelée en 2013. Symptômes : le cou enfle de chaque côté, plus le matin que la journée, difficulté à déglutir, sécheresse de la bouche, des yeux et douleurs articulaires insupportables, fatigue invalidante, bien sur baisse de moral. Mon médecin m a ordonné antibitpotiques sans examen pour calculs salivaires! Orl n a rien détecté quand je me plaignais de la sécheresse bouche et nez au point de ne pouvoir dormir. Bref, j ai traine 1 an. Moi je savais en consultant internet ce que j avais. J ai demande un prélèvement glandes salivaires et diagnostic avéré. Depuis mon rhuma m a mise sous cortisone pendant quelques mois pour camer les douleurs. Amélioration, et récidive. Maintenant j ai un traitement lourd avec methotrexate et acide folique. Miracle! Plus aucune douleur. Je pouvais à nouveau marcher et je revivais! Ceci pendant plusieurs mois. Et de nouveau, je suis en pleine crise : douleurs intense Alain marche comme au repos. Même au lit, j ai mal sous les pieds, comme des crampes dans les jambes. Je dors très peu. La il est 3h du matin. Je suis épuisée sans rien faire. Retraitée, dans ces moments la, j entretiens à peine mon petit appart et ça m'épuiser. J ai oubliée de vous dire que j étais devenue sourde et que j ai des prothèses auditives. Le moral lâche, même si je ne suis pas une personne qui se laisse abattre. Mais ne rien pouvoir faire car atone le matin eme levant ou a tout moment de la journée, c est affligent. Surtout que rien ne le montre et ça n intéresse personne de côtoyer une personne fatiguée. Merci pour vos témoignages, je me sens moins incomprise puisque vous vivez avec les mêmes contraintes.

Écrit par : Gavignet | 26/04/2014

Répondre à ce commentaire

Je ne me suis pas présentée par mon prénom : Martine et je suis contente de pouvoir vous être utile je l espère. Et je ne peux que vous conseiller si vous avez tous ces symptômes, demandez au votre médecin un prélèvement glande salivaire. Vous gagnerez du temps pour vous soignez! J ai oublié de vous préciser que j ai également été en 2012 d une néphrectomie partielle rein droit. Tout en même temps ! Mais iMGS est plus pénible que mon cancer... Je lutte et garde espoir de trouver un bon traitement. Bon courage a vous aussi, je pense a vous.

Écrit par : Martine | 26/04/2014

Répondre à ce commentaire

Merci Martine pour ton témoignage ! Oui, on erre beaucoup avant de trouver parfois le bon diagnostic ! Si tu veux venir nous rejoindre sur le forum, tu te sentiras peut - être moins seule ... Les dialogues sont plus facile ssur le forum et le groupe est confidentiel ... A tout bientôt je l'espère !

Écrit par : Isabelle | 26/04/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour à tous, je découvre ce site conseillé par une amie.
Je suis diagnostiquer spg depuis 2007+ polyartrite sero -nég
ative pour l'instant, suite à une hospit en rumatho (prélèvement grandes salivavaire).J'étais suis suivi depuis 2002 par un rumatho pour des douleurs articulaires (cortisone à forte doses ) il connaissait mes problème de sécheresse des yeux, ulcerations bucale +++douleurs articulaires, mais il n'a
jamais parlé de possible gougerot. Il à fallu que vois son associée en consulte (il était en vacances) pour qu'à la vu du dossier elle m'hospitalise,que de temps perdu par l'incompétence de celui ci.J'ai la forme virulante digestive (plaies dans toute la bouche, oesophage, intestins) il à fallu me posé une gp (alimentation direct estomac).
Depuis 2007 j'ai fait un avc, des spasmes des coronaires, insuffisance renale chronique etc...
Je suis souvent hospitalisee,il ni à qu'en rumatho que je peux parlé du gougerot.
Merci pour ce site, je me sent moins seule, la sophro +l'auto- hypnose m'aide énormément, de 3 à 4 fois par jour (conseil de mon neurologue ).Je le conseille fortement pour tenir mentalement.Si vous voulez je peux vous orienté vers des sites gratuits.
Excusé moi d'avoir été aussi longue.

Écrit par : armandette | 28/07/2014

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Armandette

On vient de me diagnostiquer un gougerot stade IV et j'ai des problèmes digestifs, avec des troubles de l'oeosophage. Je vois que vous avez également des problèmes digestifs. Est ce que vous êtes toujours sous GP et est ce que vos problèmes digestifs se sont résolus.
Merci

Écrit par : dominique | 23/04/2015

Chère Armandette, tu n'as pas été trop longue du tout ! Je comprends ta colère face à l'incompétence de certains spécialistes ... Ce syndrome est méconnu et pourtant de moins en moins rare ... !!! On se rend compte avec les dernières années et pour les médecins qui s'y intéressent que c'est la deuxième pathologie après la PR en Rhumathologie !!! Mais peu le savent encore apparemment ! Cette information a été dite aux USA !!! Ton parcours a été difficile et je suis de tout cœur avec toi ! Si tu veux une page plus active au niveau des discussions il faut nous rejoindre sur la page confidentielle de FB ! Je suis aussi très contente pour toi si tu as trouvé un moyen de te soulager mentalement ! Chacun doit essayer ce qui lui va le mieux et effectivement l'hypnose est un de ces moyens! A tout bientôt ! Prends bien soin de toi !

Écrit par : Isabelle | 28/07/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour, je viens de découvrir ce blog et merci Isabelle. J'ai 65 ans et le SGS a été détecté fin 2011; On m'a prescrit le plaquénil mais cela m'a occasionné une hépatite médicamenteuse... J'ai depuis plus longtemps aussi une thyroïdite d'Hashimoto. Aujourd'hui je suis inquiète car les glandes sous l'oreille se sont enflées et me font mal. Autrement syndrome sec essentiellement yeux++ et salive, et évidemment gros accès de fatigue. J'ai dû prendre une retraite anticipée. Cela fait du bien de vous lire, cette maladie étant peu connue on passe vite pour une malade quelque peu imaginaire ou quelqu'un de passif. Je viens de lire sur un site de médecins qu'il y a des recherches sur un antigène qui pourrait être actif contre le SGS, mais je n'ai pu en lire plus car réservé. Quelqu’un ou une aurait-il plus de renseignements ? Bon courage à chacun, chacune.

Écrit par : Béatrice | 17/09/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour, je n'ai pas d'info sur l'antigène contre le sgs. Ca fait 3 ans que j'ai supprimé le lait animal et le gluten car on a découvert que j'y étais intolérante( et pas allergique) par une prise de sang. Je me fais faire des séances d'accupuncture, de massages tuina ou énergétiques pour faire circuler l'énergie au niveau des tissus,de kinésiologie pour évacuer mon stress. Je fais des cures d'anti oxydant et omega 3 et des fois je prends de l'agile verte à boire pour enlever l'inflammation dans mon ventre. Bref je fais comme vous je cherche des solutions. Depuis que j'équilibre mieux mes repas, mon ventre va mieux donc ma flore intestinale aussi et mes douleurs se sont estompées. Car tout part de la flore intestinale. Si elle est perméable elle laisse passer toutes les toxines dans le sang et c'est ce qui me donnerait les douleurs musculaires et articulaires . En fait j'ai compris qu'il y avait une relation entre mon ventre et mes crises car quand j'avais mal au ventre derrière je faisais une crise. J'ai appris à faire des exercices respiratoires pour débloquer mon diaphragme aussi. Je fais encore des crises mais beaucoup moins fortes qu'avant. Je ne dis pas que c'est gagné mais je vais mieux. J'arrive même à refaire du sport(cardio)pour éliminer les toxines car moins je bougeais et plus j'étais mal. Et je fais aussi du qi gong. Donc pensez à chercher ce qui vous conviendrait en fonction de vos maux dans les médecines douces car pour moi ça m'a beaucoup aidée. Par contre il faut être patiente ou patient car les effets bénéfiques viennent au bout de qq mois. Je vous souhaite bon courage mais ne perdez pas espoir cherchez vos solutions, moi je me suis toujours dit que puisque je m'étais fabriquée cette maladie je devais trouver comment la faire partir de mon corps. Je sais que c'est facile à dire mais quand j'ai fais des grosses crises de douleurs et de fatigue j'avais envie de baisser les bras et puis j'ai avancé à nouveau. J'espère vous avoir aidé ne serait ce qu'un petit peu.

Écrit par : agnès | 17/09/2014

Merci beaucoup Agnès pour ton témoignage !!! Il nous donne de l'espoir ... Comme tu l'écris ... Il faut essayer plein de choses ... Car tout ne va pas pour tout le monde ! Il faut tester et c'est par expérience que l'on peut trouver ce qui nous fait du bien ! La médecine allopathique à ses limites actuellement pour beaucoup d'entre-nous (je ne dis surtout pas par là qu'il faut l'abandonner !!! Mais qu'on peut essayer en parallèle d'autres choses ...). La recherche avance ... Donc il y a de l'espoir !!! Le mieux à faire c'est de prendre soin de nous et de bien écouter ce que nous dit notre corps ... ;)

Écrit par : Isabelle | 17/09/2014

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Béatrice ! Ce que tu as pour le moment ce doit être une crise de parotidites ... Tu devrais consulter un stomatologue ... Ce problème est assez courant avec le sgs , elles peuvent être très douloureuses, il est préférable de consulter pour prévenir une infection plus importante qui ,elle peut compliquer les choses ... Pour te soulager tu peux te masser les endroits douloureux en faisant des mouvements doux et circulaires ... En fait il s'agit de canaux salivaires qui se bouchent et il y a une infection qui se forme ... Donc si tu masses tu peux faire sortir du liquide épais ... Et soulager la pression interne ... Parfois cela suffit pour diminuer la crise mais le mieux reste l'avis d'un médecin ... Mais si tu veux, viens nous rejoindre sur FB ... D'autres membres pourraient te donner plus d'infos ... Moi, je ne souffre pas de cela... Mais d'autre personnes bien !! Et elles ont leurs petits trucs ... ;) pour ce qui est de l'accès aux infos dont tu parles, il faut effectivement être médecin ... :/ je ne le suis pas ... Dans le groupe sur FB nous avons 2 médecins ... Peut-être que par leurs biais j'arriverai à en savoir plus ... ;) bon courage en tout cas ! Prends bien soin de toi !

Écrit par : Isabelle | 17/09/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. Atteinte du SGS depuis un an et j'ai de temps en temps, comme tout le monde, des moments de doutes, de peurs et d'incertitudes face à cette maladie. J'espère que ce forum m'aidera à supporter ces moments en me sentant moins seule !

Écrit par : Vivi | 20/09/2014

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Vivi !! Bienvenue ici !! Ce blog est bien sur là pour toi mais les discussions sont lentes (techniquement c'est un peu difficile ... ) nous avons un groupe condidenriel sur fb où les contacts sont plus actifs ... Si cela te dit. Nous t'y attendions ! A bientôt ! ❤️

Écrit par : Isabelle | 20/09/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour. On vient de me détecter le syndrome de gougerot-sjogren il y a environ 3 mois. Après plusieurs j'ai mon généraliste qui pour j'avais la maladie de raynaud et que c'était psychologie. Ayant mar qu'il ne m'écouter pas je me suis tourné il y a 1ans vers les médecins du travail qui eu mon écouter et on commencer par me faire un bilan sanguin puis après mon envoyer il y a 6 mois voir un spécialiste qui m'a hospitaliser une semaine pour faire différents examens qui a conclu à un gougerot.
Vous parlez d'un groupe sur fb, quel est le nom du groupe? Cordialement

Écrit par : camille | 24/11/2014

Répondre à ce commentaire

Et bien Camille je suis heureuse que tu aies enfin trouvé des médecins a ton écoute ! Le forum, tu vas le trouver ici https://www.facebook.com/groups/35376393723/
Le nom c'est "le syndrome de Gougerot-Sjögren" attention maintenant il y a beaucoup de groupes ... ;)
On t'y attend ! ❤️

Écrit par : Isabelle | 24/11/2014

Répondre à ce commentaire

Merci Isabelle

Écrit par : camille | 25/11/2014

Voilà en Belgique ont m a dit et c est le médecin de la douleur qui me l a dit que elle est reconnu mais est ce que la mutuelle va dire oui car je suis en procès d abord pour la fibro mais a ce moment la ont ne savait pas que j était atteinbd de la sjogren mais est ce que c est possible au ont ressent les mêmes douleurs que la fibro maintenant je suis en appel font il reconnaître et me mettre en mutuelle car j ai également la glande tyroide le diabète problème cervicale problème de colonne lomber l3 l4 l5 user perde de consentration sjogren grade 4 les mains aider moi a comprendre merci a vous

Écrit par : christiane | 14/01/2015

Répondre à ce commentaire

Oui ! En Belgique le sjögren est reconnu pathologie lourde E ! Il faut une attestation du spécialiste à envoyer au médecin conseil de la mutuelle.
OUI! La plupart (je dirais TOUS) les symptomes de la fibromyalgie sont repris dans les symptomes du sjögren ! Ce qui fait que cette pathologie est tres souvent confondue avec la fibro ... Tant que l'on n'a pas découvert de resultats positifs à certains examens (biopsie des glandes salivaires/OU prise de sang SSa (éventuellement +SSb) et Shirmer positif, plus les symptomes de douleurs et fatigue ... Pour avoir des infos sur l'explication de la maladie (contactez moi par mail !) je vous enverrai un lien à télécharger. Pour info personnelle c'est votre biopsie qui est de stade 4 et pas votre sjögren ! Il n'y a pas de "stade" pour définir la maladie ... Les symptomes sont plus ou moins invalidants en fonction des individus ... Par ex: les uns seront plus gênés par la sécheresse et d'autres pas du tout même en étant bien diagnostiqué sjögren ! Par contre, la fatigue et les douleurs sont en général toujours présentes ... Mais là aussi à des degrés variables selon les cas ... Donc, en résumé, vous pouvez me joindre par mail à famille_lesuisse@skynet.be
Bon courage pour votre dossier au tribunal !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 14/01/2015

Répondre à ce commentaire

Mais je suis au chômage est ce que le tribunal pourrait me mettre a nouveau sur la mutuelle j ai la preuve pour la sjogren v est un rhumatologue qui l a confirme j ai fait la biopsy merci de me dire quoi

Écrit par : christiane | 15/01/2015

Répondre à ce commentaire

bonjour

Écrit par : framboise | 25/01/2015

Répondre à ce commentaire

bonjour je suis atteinte moi aussi de la maladie qui évolue on me l a decouverte en 2010 avt ils disaient que j etais folle en gros et que c etait le stress bon dos le stress . Je suis suivie regulierement par osteo et par actuellement par le pr JOYEUX de montpellier cancerologue et specialiste maladies auto immunes
attention le regime alimentaire doit etre stric , ni lait de vache ou soja , pas de fromage dans un gougerot pas de gluten eviter les sucres graisses et manger des fruits frais cela fonctionne et faire du sport vélo d apart ou velo tout court ou marche ou chi quong ; le citron c est vrai pour ne pas boucher les cannaux et il faut mastiquer bcp et longtemps en mangeant . Voilà courage à vous tous et toutes LA VIE CONTINUE

Écrit par : framboise | 25/01/2015

Répondre à ce commentaire

Merci pour ton commentaire plein d'espoir ! Je modère pour le sport ... Qui ne convient pas à tout le monde ... Mais je soutien le fait qu'il faut essayer de bouger malgré nos douleurs quotidiennes !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/01/2015

Répondre à ce commentaire

Je suis contente que tu aies trouvé un bon spécialiste du coté de Monpellier ! Merci pour l'info ! Prends bien soin de toi Framboise ! ❤️

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/01/2015

Répondre à ce commentaire

Je suis contente que tu aies trouvé un bon spécialiste du coté de Monpellier ! Merci pour l'info ! Prends bien soin de toi Framboise ! ❤️

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/01/2015

Répondre à ce commentaire

Après une errance médicale d'un an je viens d'avoir un bilan en hospitalisation a Tours pour étiqueter une maladie de Gougerot je n'ai que le résultat de la scintigraphie des glandes salivaires qui est en faveur d'une maladie de Gougerot très évoluée. Il faut que j'attende 6 semaines pour le resultat de la biopsie des glandes salivaires et le bilan immunologique j'ai des problèmes digestifs avec difficultés a déglutir et gorge engluée (glaires dans la gorge) et remontées débris alimentaires avec bouche sèche +++ et une perte de poids importante est ce que cela se voit dans cette maladie ?

Écrit par : Rachet | 05/02/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour Rachet ! La scintigraphie et biopsie des glandes salivaires sont des examens courants pour le diagnostic su sjögren, et je vois que vous êtes bien prise en main pour cela. Pour ce qui est de la sécheresse bucale qui entraine un problème de déglutition... Oui effectivement, c'est le manque de salive qui ne permet pas au bol alimentaire de bien passer ... C'est aussi ce qui peut entrainer des problèmes au niveau de la digestion (estomac)... Par contre la perte de poids dépend vraiment de chaque individu ainsi que des traitements et de la façon dont on s'alimente ... Sur ce dernier point, il n'y a aucune règle ... Bon courage pour la suite des examens ! Prenez bien soin de vous !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 06/02/2015

Répondre à ce commentaire

Depuis deux ans douleurs diffuses medecin me dit de l'arthrose et sa remplaçante me demande de faire une prise de sang et là hospitalisation pour prélèvement de glandes salivaires sécheresse oculaire et prise de sang le mois suivant résultats et un gougerot traitement à l'iryca que je supporte pas donc plus rien pour l'instant avec l'impression d'être abandonnée face à mon problème

Écrit par : Panel | 24/02/2015

Répondre à ce commentaire

Depuis deux ans douleurs diffuses medecin me dit de l'arthrose et sa remplaçante me demande de faire une prise de sang et là hospitalisation pour prélèvement de glandes salivaires sécheresse oculaire et prise de sang le mois suivant résultats et un gougerot traitement à l'iryca que je supporte pas donc plus rien pour l'instant avec l'impression d'être abandonnée face à mon problème

Écrit par : Panel | 24/02/2015

Répondre à ce commentaire

bonsoir , non vous n'êtes pas abandonnée mais ils n 'ont pas bcp de recul sur cette pathologie alors ils brodent et envoient du lyrica très dangereux comme le plaquenil
moi non plus pas supporté . Par contre je suis en contact avec un tout petit laboratoire super sérieux et j 'ai pris des gelules a bas de plantes plus fortes que ces espèces de poison et plus naturelles et depuis les crises s'estompent et les douleurs avec vous pouvez me contacter par mail je vous donnerai les coordonnées sans problème et en plus le cout est derisoire pour 1 mois et plus . COURAGE A BIENTOT PANEL

Écrit par : framboise | 24/02/2015

Répondre à ce commentaire

Très gentil d'avoir répondu si vite je pourrais essayer ce traitement à base de plantes parce que en plus de gougerot j'ai la maladie d'haschimoto une thyroïdite depuis des années et un probléme d'hypertension qui est bien stable avec une dilatation aortique et une carotide de sclérosé donc en ce moment un ras le bol les médecins font plutôt du secrétariat et expédit les consultations cela fait que l'on parle très peu merci à vous

Écrit par : Panel | 24/02/2015

Euh désolée de reprendre les paroles se PANEL !! Mais tout n'est pas à jeter dans les prescriptions des médecins !! Et le lyrica comme le Plaquenil aident beaucoup de personnes ! PAR CONTRE CERTAINES POTIONS MAGIQUES A BASE DE PLANTE DONT ON NE SAIT PAS D'OU ELLES VIENNENT PEUVENT S'AVERER TRES DANGEREUSES POUR LA SANTE ! MEFIONS NOUS SE CE GENRE DE DISCOURS !!! Monicasize je préfère te mettre en garde ! Il y a des arnaqueurs qui cherchent des proies faciles sur Internet ! Je n'avais pas vu le message de Panel !!! Je ne garantis pas ce qu'il vent ni ce qu'il dit !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 24/02/2015

Répondre à ce commentaire

Oh désolée pb d'ordi ! C'est le
Message de FRAMBOISE à PANEL ... Mais je suppose que vous avez compris ... @Framboise, je trouve très dangereux de dire aux gens que les médicaments sont dangereux !!! Oui il existe des effets sexondaires mais aussi grâce a ces médicaments certaines personnes ont retrouvé une vie normale ! Ce n'est pas parce que TOI tu ne l'as pas supporté que c'est du poison pour tout le monde !! Par contre toutes les "plantes" ne sont pas bonnes à prendre et peuvent aussi avoir des effets secondaires en fonction des traitements ou des pathologies que l'on a ! RIEN n'est anodin !!! Il vaut mieux toujours demander un avis médical
(Médecin ou minimum pharmacien!!!) avant de prendre quoi que ce soit même un complément alimentaire à base de plante !! J'espère que PANEL aura bien commris mon message ! Il y a d'autres traitements mais il est vrai que le Sjögren n'est pas une maladie qui a des centaines de médicaments de traitement ... Mais le conseil que je donnerais plutot c'est de changer de médecin si on considère ne pas être bien suivi ou avant cela au moins mettre les choses à plat (cartes sur table ... Ou taper un bon coup sur la table si vous préférez ! ) en parlant franchent avec lui et en insistant sur le fait que vous estimez ne pas être entendu ! ... Vous seriez
Surpris du résultat ! Certains se réveillent !! Pas tous ... Alors il sera toujours temps d'aller voir ailleurs ! Bisous à tous !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/02/2015

Répondre à ce commentaire

Dans quelle région es-tu Panel ??

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 25/02/2015

Répondre à ce commentaire

Je suis du Havre et je viens de lire votre message qui est de bon conseil mais face à des problèmes de santé qui nous bouffe le moral on ne sait plus quoi faire et a qui en parler on a l'impression qu'on nous prend pour une malade imaginaire et que c'est rien faut faire avec merci à vous d'avoir répondue

Écrit par : Panel | 25/02/2015

bjr , je ne suis pas une commerciale mais une personne atteinte de la même maladie . Certes il ne faut pas arreter les traitements medicaux , mais en parallèle on peut prendre ce traitement . JE sais de quoi je parle , et je ne permettrais pas d'embeter qqun avec ça nous n'avons ni le temps ni l'énergie de perdre du temps qui est précieux . Faites alors de la relaxation méditation rien que 5 mn par jour suffisent . Je reste quand même à dispo pour toutes infos complémentaires . BON COURAGE A VOUS

Écrit par : FRAMBOISE | 25/02/2015

Répondre à ce commentaire

@PANEL, oui je comprends très bien la situation, c'est d'ailleurs ce qui a fait que ce blog, et le forum confidentiel sur FB existent !! Et malheureusement cette situation est récurente pour beaucoup de personnes... mais il ne faut pas perdre courage... Je pense effectivement que dans ton cas, si ton médecin ne te propose rien d'autre que du Lyrica que tu ne supporte pas il faut changer de médecin !!!! et ne pas rester avec quelqu'un qui ne comprend pas notre pathologie et tous les problèmes qui vont avec ! Il y a des solutions ! Et si tu veux je te propose aussi de nous rejoindre sur le forum où nous avons plusieurs membres qui sont aussi du Havre ... je ne connais pas par coeur leur situation et leur prise en charge, mais elles pourront t'en parler mieux que moi ! @ Franboise, je suis désolée, mais sur ce blog, je suis responsable de ce qui s'y passe et de ce que d'autres personnes peuvent lire ou interprèter ... Tu n'es peut-être pas commerciale et tu es probablement de bonne foi... mais moi je maintien qu'il faut toujours un avis médical pour savoir si tel ou tel produit ne nuit pas à ta santé en fonction de ta pathologie ! même des plantes peuvent avoir des effets secondaires imprévus ! ce qui est bon pour toi, n'est pas forcément bon pour quelqu'un d'autre en fonction de son état de santé ! Tu n'es pas médecin, et via Internet même dans ce cas, tu n'as aucune idée de ce que pourrait provoquer le produit sur une autre personne ... je maintiens qu'il faut donc prendre tout cela avec méfiance. Mieux vaut être prévenu ! Ceci dit je prends aussi des compléments alimentaires et ils me font du bien ... MAIS je ne suis pas médecin, et je ne prendrais pas la responsabilité de donner un traitement quelconque à une autre personne ... voilà ... à vous aussi ... prenez bien soin de vous !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 26/02/2015

Répondre à ce commentaire

Bj j'aimerais bien parler avec des personnes qui habitent le Havre et voir avec elles si j'ai leur coordonné de quoi ils retournent avec les traitements et leur medecin a bientôt et merci

Écrit par : Panel | 26/02/2015

Répondre à ce commentaire

Je t'invite à nous rejoindre dans le groupe de Facebook ! Voici le lien tu arriveras sur notre page d'accueil où je te retrouverai ;-)
https://www.facebook.com/groups/35376393723/

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 26/02/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
depuis fin décembre j'ai un problème de sécheresse buccale. Après avoir vu mon généraliste et un orl j'en suis toujours au même point.
il y a des jours où j'ai la bouche séche puis après pendant 2/3 jours quasiment plus rien. Est-ce que dans le syndrome de goujerot cela se produit des va et vient de la sécheresse ? j'ai des brulures sous la langue parfois et une sensation de langue sèche. J'ai également le nez sec. l'orl me l'a confirmé. elle st parti sur une allergie et 'a dit que pour goujerot on verra après ce que je ne comprends pas? merci pour vos réponses

Écrit par : paula | 02/03/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
J'ai commencé comme toi avec une brûlure de la langue et une sensation de bouche sèche et les médecins ont tous mis ça sur le dos d'un stress ... mais j'ai insisté pour qu'on me fasse au début un test de Shirmer puis les autres tests qui ont bien confirmé un Gougerot... Donc il faut persister et insister car cette maladie reste très méconnue de la plupart des médecins.

Écrit par : vivi | 02/03/2015

Il existe deux possibilités ... Le syndrome sec OU le sjögren ... Ce sont deux choses différentes avec des impacts différents parce que le premier est beaucoup
Moins invalidant que le deuxième qui est une maladie auto-immune . Si tu avs sur le site de l'association française du sjögren tu auras l'explication des 2 ! Tape : AFGS + sjögren dans google tu tomberas sur leur page ou ici dans la colonne de droite dans le site fr association française sjögren

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 03/03/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour et merci Isabelle.
Je vais aller voir

Écrit par : paula | 03/03/2015

Courage et il faut vraiment insister après du medecin pour être entendue sinon changer pas facile de vivre avec cette maladie si pas compris en plus le sentiment d'être seul face à ce probléme et pas écouté dur dur bisous

Écrit par : Panel | 13/03/2015

Répondre à ce commentaire

La nuit je n'ai pas la boche séche pourtnt je dors la bouche ouverte. La sécheresse arrive dans la journée et certains jours je n'ai rien. Vu qu'aucun médecin vus n'a pu me dire ce que j'avais je ne sais plus quoi faire. J'avais vu 2 fois mon généraliste, 2 fois l'orl qui m' a envoyé vers un allergologue puis je suis retournée chez mon généraliste qui ne pense toujours pas au Gougerot me concernant. il m'a donné un traitement pour activer ma salive. Je vais le commencer. Il me dit que je n'ai que la bouche seche et que ça ne suffit pas pour un gougerot. Il doit se renseigner en parallèle et moi en attendant j'en suis au même point. C'est si dur que ça pour détecter cette maladie je ne comprends pas ce que font les médecins... je suis un peu désemparée :(

Écrit par : paula | 14/03/2015

Répondre à ce commentaire

Paula ... As-tu d'autres symptômes que la bouche sèche pendant la journée ? Comme des douleurs dans tout le corps ou arriculaires ? Ou musculaires ? Des insomnies ? De la fatigue chronique ? Si tu n'as pas ces symptômes tu ne dois pas du tout penser à un syndrome de sjögren ! Parce que le sgs ce n'est pas QUE la sècheresse ... On doit répondre à d'autres critères ...

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 14/03/2015

Répondre à ce commentaire

tu ne parles que du symptome de la sécherese ... Je t'ai mis le lien vers la page de l'assoxiation française qui explique la différence ! (Plus haut dans les commentaires ) ... C'est aussi probablement pour ça que ton médecin ne pense pas au sgs !!! Courage ! Je sais que la sécheresse est un symptome difficile à supporter ! Les médicaments peuvent t'aider ! Il y a aussi certains produits (essaie ... BIOXTRA par exemple en pharmacie ... Pas remboursé

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 15/03/2015

Répondre à ce commentaire

Je vous remercie pour vos réponses. En effet, je n'ai pas d'autres symptômes...Je suis fatiguée mais ce n'est pas intense et je suis maman de 2 petits bouts (3 ans et 6 mois). Je me suis fiée à ce que j'avais lu sur internet. je viens d'aller sur le lien tu m'as donné Isabelle et je viens de voir la différence avec le syndrome sec. Je n'avais pas compris que le syndrome pouvait entrainer des douleurs que je n'ai pas.. J'avais pensé au syndrome primaire mais je dois en effet faire erreur. Il est vrai que la bouche sèche à longueur de temps me gache la vie. je vais aller à la pharmacie demain pour tester ... Merci encore pour vos réponses

Écrit par : paula | 15/03/2015

Répondre à ce commentaire

Tant mieux Paula (le sgs est une maladie auto-immune dont il vaut mieux se passer !) MAIS contines à te faire suivre pour la sécheresse ! Il y a des pistes à suivre !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 15/03/2015

Répondre à ce commentaire

Oui je dois revoir mon généraliste dans 15 jours. Des pistes à suivre? merci isabelle

Écrit par : Paula | 15/03/2015

Répondre à ce commentaire

Bjr ca fait 10 ans que j ai la maladie de gougerot dit syndrome sec je suis suivie essentiellement par un nephrologue depuis la decouverte de la maladie mon traitement est bien equilibre il n y a que les ulceres dans les yeux qui augmente au fil des annees sinon pour le reste douleurs articulaire fatigue je prend sur moi et vais travailler je dors beaucoup.A ce jour mes examens on reveler une baisse de fer mais sinon ca se maintiens mon nephrologue ecoute tout et note tout quand on a rdv 1 fois par an pour le reste de l annee je vois mon medecin traitant si besoin

Écrit par : sandrine | 27/04/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour Sandrine, merci pour ton témoignage. Je suis contente que tu aies un bon suivi et que tu puisses mener une vie quasi normale, malgré les difficulltés de la maladie. Je te reprends toutefois sur le fait important que notre syndrome N'EST PAS le syndrome sec ! mais bien une maladie auto-immune ! et que c'est bien là le problème de beaucoup de mal-entendus. Pour les patients et pour les praticiens. Je t'invite à aller voir le site de l'AFGS qui explique vraiment bien la différence. https://www.afgs-syndromes-secs.org
-> maladie -> syndrome sec/ -> syndrome de Gougerot Sjögren
Pour toi, cela ne changera pas grand-chose si tu es bien suivie et dépistée, mais cela n'est pas le cas de centaines, voir de milliers de personnes dans nos pays. Bisous :-)
Pour toi, cela ne changera pas beaucoup de c

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 27/04/2015

Répondre à ce commentaire

bjr bon je m explique mieux ca va etre unpeu long je vais avoir 45 ans et c es a l age de 34 ans que un matin j ai eu beaucoup de mal a me lever et plus la matiner avancais et plus je n avancais pas mon medecin est venue a mon domicile pour une oscultation et m a conseiller d aller a l hopital mais ayans 3 enfants en bas age a ce moment la j ai refuser donc il m a envoyer faire une prise de sang au laboratoire mon mari m y a enmener tant bien que mal et vers 17h les 1er resultat sont arriver chez mon medecin qui disait perte de potassiom mon medecin m a tout de suite appeler pour que quelqu un aye a sont cabinet chercher une ordonance pour du potassium et 30mn plustard il me rapelais suite a d autre resultat qui etait plus alertant et en me crians tres fort dessus m a ordoner d aller a l hopital avec une letre a prendre a son cabinet car les resultat etait tres alarmant potassiom a 1.8ca je ne l es appris que quelque jours plus tard.comme je ne pouvais quasie plus bouger j ai accepter que ma soeur m emmene a l hopital car je ne voulais pas que mes enfants restent sans leur pere.arriver au urgence de l hopital de chalons en champagne apres avoir lu le courier de mon medecin l interne qui m a pris en charge a tout de suite appeler la reanimation car je ne pouvais plus bouger et n avais que le coeur qui fonctionnais encore.les medecins de la rea on conseiller a ma soeur de ne pas eteindre sont portable car il trouvais la situation critique
apres m avoir injecter toute la nuit du potassium dans les veines vers 6h du matin il ont pris la decision de me transporter a l hopital de reims a maison blanche car ils ne savait pas quoi faire de moi plus il m ingectait du potassium plus il partais.
a reims je me suis retrouver en nephrologie dans le service du professeur chanard pendans une semaine il n on cesser de me poser des question sur la prise eventuel de medicament dit illicite que j aurais pue me procuree via internet mais le plus drole c es que moi meme je ne prend meme pas un cachet pour la tete si j aibue ne seraise qu un verre d alcoll donc prendre n importequoi ca c etait hores de question
au bout d une semaine et de recherche sur internet avec d autre medecins de inpeu partout sur la planete il m on fait des prises de sang et d urine a interval regulier toutes une matinee pour arriver a un diagnostique et surtout a me stabiliser via les medicaments par voie orale et pouvoir me retirer le cateter mais pour la decouverte de la maladie il y avait d autre choses qu ils avait remarquer je ne suportait pas la lumiere j avais tout le temp mal au yeux impression d avoir du sable et bien sur ca faisais deja quelques annees que je ne pleurais pas mauvaise dentition aussi
apres etre rester 15jours a l hopital j en suis resortie ca fait 10 ans la vie n a pas toujours ete rose des douleurs qui ne sont pas toujour la mais quand elles viennes c es pas toujours agreable ca va de la douleurs a l epaule comme ca peut etre au pied a ne pas pouvoir poser le pied par terre mais c es bien la maladie de gougerot jeogrenne que j ai et je peu dire aujourd hui que si je suis encore en vie c es grace a mon medecin qui me connaissais bien malheureusement maintenant il es en retraite je sais que la maladie peut evoluer mais j ai confiance en mes medecins qui sont a l ecoute de tout ce que je leurs dit car a l epoque de la decouverte de ma maladie j etait la plus jeune en france et donc on avance petit a petit mais cette maladie es une maladie de vieux a l origine
a bientot

Écrit par : sandrine | 28/04/2015

Répondre à ce commentaire

Rhooo Sandrine ! En effet, tu as eu de la chance avec ton médecin ! Et tu as aussi raison de dire que les choses évolue pour le dépistage (on ne considère plus que c'est UNIQUEMENT) une maladie "de vieux" ... Sur notre forum FB on a beaucoup de "plus jeunes" ! Elle touche TOUS les âges malheureusement !
Courage à toi !! Plein de bisoussss
❤️

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 28/04/2015

Répondre à ce commentaire

bonjour, je suis nouvelle sur ce site.Mon gynéco me suspecte ce syndrome. Je suis complètement perdue j'ai fais ma prise de sang lundi 05/05/2015 et j'attend les résultats et j'ai mon rdv avec le rhumatologue le 03/06/2015.Je vous explique en gros mes maux: sécheresse vaginale (qui me gâche la vie avec mon époux mais qui est compréhensible tout de même) buccale yeux et de la peux, mal aux articulations en permanence toujours fatiguée surtout le matin au levé je ne peux plus rester dans mon lit, voila un petit bout de mon histoire

Écrit par : bégon | 06/05/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour Begon, pas de panique ! ;) Oui, le syndrome sec est un des symptômes du Sjögren. La prise de sang peut être un critère mais n'est pas obligatoirement positive. Par contre il faut d'autres examens, comme aller chez ton ophtalmologue pour faire un petit test Shirmer. (bandelettes de papier que l'on met entre la paupière et l'oeil, cela ne fait pas mal !) pour déterminer le syndrome sec de l'oeil. Si ta prise de sang est positive, la biopsie des glandes salivaires n'est plus obligatoire. Si elle est négative, alors il faudrait continuer les recherche en faisant cette biopsie. Je peux te proposer de venir nous rejoindre sur le forum de FB. Tu y trouveras des personnes pour parler... toutes ne sont pas diagnostiquées, il y en a comme toi en attente de diagnostique. Mais la grande majorité a un problème de syndrome sec. Nous nous comprenons et nous nous soutenons les uns les autres, et le système de communication est plus rapide que sur ce blog. Courage à toi.

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 06/05/2015

Répondre à ce commentaire

merci pour votre réconfort je me suis inscrite sur le fb mais est il possible que mes autres contacts ne vois pas cette inscription ?car je ne souhaite pas pour le moment que l'es gens le sachent temps que rien est officiel

Écrit par : bégon | 06/05/2015

Répondre à ce commentaire

c'est bon j'ai eu le renseignements que je voulais merci bisous a tous

Écrit par : émilie bégon | 06/05/2015

Répondre à ce commentaire

Le forum que nous animons est totalement sécurisé. Mais il y en a d'autres. Je n'ai pas vu ton nom... Es-tu bien sur celui-ci ?

https://www.facebook.com/groups/35376393723/?refid=12&ref=bookmark ?

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 07/05/2015

Répondre à ce commentaire

Le forum que nous animons est totalement sécurisé. Mais il y en a d'autres. Je n'ai pas vu ton nom... Es-tu bien sur celui-ci ?

https://www.facebook.com/groups/35376393723/?refid=12&ref=bookmark ?

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 07/05/2015

Répondre à ce commentaire

Ok c'est tout bon ! T'es sur le bon forum !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 07/05/2015

Répondre à ce commentaire

Ok c'est tout bon ! T'es sur le bon forum !

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 07/05/2015

Répondre à ce commentaire

Les commentaires sont fermés.