02/03/2009

Forum de discussion : "les symptômes du Sjögren"

Discussions par rapport aux différents symptômes de la maladie de Sjögren.

(voir commentaires ci-dessous)

Bienvenue à tous et toutes dans ce forum.
N'hésitez pas à y laisser vos commentaires.
C'est en partageant nos expériences que l'on ira de l'avant.
Je souhaite que vous puissiez en profiter un maximum pour lier des liens, échanger des idées, donner des conseils... bref, que nous ne nous sentions plus seul à supporter les difficultés de la maladie.

08:56 Écrit par Isabelle L-F. dans 07. Forum de discussion | Lien permanent | Commentaires (26) |  Facebook |

Commentaires

Les symptômes du Sjögren Cette maladie est difficile à cerner,et peut prendre des tas de formes différentes... Il est parfois difficile de trouver des informations, ou simplement de pouvoir parler de ce que l'on a avec quelqu'un qui a la même chose.
N'hésitez pas à laisser vos messages, nous pouvons partager nos expériences. Courage à tous.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/03/2009

Répondre à ce commentaire

Bonjour à toutes.
Pour le moment j'ai beaucoup de ploblèmes à l'estomac. (ulcères récurrents et reflux oesophagien). Certaines d'entre vous ont aussi fait part de leurs soucis à ce sujet dans les interventions précédentes. Mais au niveau médical,le lien entre ces sympthomes et la maladie de sjögren est discuté. Quelqu'un aurait-il eu confirmation de ce lien par son médecin ?
Cela m'aiderait à avoir un traitement efficace, le zurcal et l'oméprazol restant sans effet en ce qui me concerne. ( je n'ai pas d'helicobacter pilori). Merci

Écrit par : Fabienne | 02/04/2009

Répondre à ce commentaire

Moi, je prends de l'Omeprazole, mais surtout, comme cela ne suffit pas, j'ai fini par aller voir une nutritioniste, et du coup, je suis un régime très strict... mais pour le moment,je n'ai pas d'amélioration. Je prends aussi beaucoup de compléments alimentaires pour favoriser la digestion etc... mais pour l'instant, je n'en vois pas encore les effets positifs. Pour ce qui est du lien avec le syndrôme, je ne suis pas médecin... Mais, mon expérience fait qu'effectivement, apparemment, les symptômes sont liés, ma tante qui souffre aussi du sjögren a aussi des problèmes. La salive est un élément important du mécanisme de digestion, et comme c'est un des éléments qui nous fait défaut... cela pourrait expliquer les problèmes (?) C'est une question à creuser, il faudrait trouver le bon interlocuteur...
A bientôt
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/04/2009

Répondre à ce commentaire

Merci Isabelle, je vais essayer d'en savoir plus.

Écrit par : Fabienne | 04/04/2009

Répondre à ce commentaire

Oesophagite et reflux..... Bonjour à toutes,
Mon gastro m'a dit que mes problèmes de reflux et d'œsophagite n'étaient pas liées à la maladie de Sjögren. Or, j'ai lu dans plusieurs articles médicaux que ces symptômes étaient liés au Sjögren!?!?
Moi, je prends du Pantozol (générique = Omeprazole) et malgré tout j'avais encore des douleurs; par conséquent mon gastro m'a prescrit en plus du Zantac (les médecins sont souvent étonnés qu'on m'ait prescrit 2 médicaments pour ces douleurs!).A part de temps de temps quelques crises, je dois dire que ce traitement me convient.
A bientôt!
Eleni

Écrit par : Eleni | 14/04/2009

Répondre à ce commentaire

estomac Ma gastro me dit aussi qu'elle ne sait pas s'il y a un rapport elle m'a envoyé à Erasme pour faire une impédencemétrie mais après quatre heures d'attente montre en main et sans savoir quand je pourrais passer j'ai abandonné (j'avais mal à l'estomac et cela m'a mise de mauvaire humeur) je vais essayer de faire cet examen ailleurs

Écrit par : fabienne | 22/04/2009

Répondre à ce commentaire

la maladie de gougerot cette maladie s'est découverte il y a 22 mois par une grande fatigue, depuis je suis traitée par cortisone et plaquenil plus d'autres médicaments calmants les douleurs ce qui me gène le plus, quant au someil je vais avois des test prochainement car c'est vrai je dors très mal, j'ai 70 ans ce n'est pas drole de toujours être fatiguée!!! donnez moi des conseils s.v.p. merci

Écrit par : drouet | 29/09/2009

Répondre à ce commentaire

Bonsoir à tou(te)s
Oui, nous sommes quasi tou(te)s dans le même cas, la fatigue chronique nous empêche souvent de vivre normalement. Pour ma part, j'essaie de me reposer les jours où je n'ai pas d'obligations et surtout avant une journée où je sais que je vais faire des choses qui vont me demander beaucoup d'énergie et ensuite je prends le temps de récupérer... (parfois plusieurs jours) ce n'est pas toujours évident, mais si je ne le fais pas, mon corps tout entier me rapelle à l'ordre à la vitesse V'... Il faut apprendre à gérer fatigue et douleurs et cela prend du temps et c'est parfois mal compris par l'entourage. Mais nous n'avons pas le choix.
Pour l'instant, je passe de meilleures nuits. (Il y a 6 mois, je ne dormais quasi pas du tout). Mon mari me masse le dos (avec de l'huile à l'arnica et quelques gouttes d'huile essentielle d'eucalyptus citronné) presque tous les soirs avant de dormir (Je sais que j'ai beaucoup de chance d'avoir un mari comme lui !!!). Cela me détend et m'aide à passer des nuits bien meilleures. Mais il m'arrive encore de me réveiller de douleur... Il n'y a pas de remède qui soit infaillible, il faut trouver ce qui nous convient le mieux au jour le jour. Je n'ai pas du tout supporté le Plaquenil et aucun médicament prescrit en remplacement. Le dernier en date (Ixel 50 on ne le trouve qu'en France) a provoqué une infection urinaire après 3 jours de traitement. J'ai mis plus d'un mois pour en venir à bout à l'aide d'antibiotiques etc... Je suis très sensibles aux médicaments, surtout à leurs effets secondaires.
;-)))
Mais il ne faut pas se décourager... un jour ils trouveront un traitement !
Courage à tous et prennez bien soin de vous !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 29/09/2009

Répondre à ce commentaire

Polyarthrite rumathoide et gougerot sjogren Bonjour,en ce qui me concerne j'ai 47ans et cela fait tres longtemp que je souffre'j'ai la bouche tres sèche et les médicamants n'ont aucun effet.

Écrit par : EDOUARD Rosa | 19/12/2009

Répondre à ce commentaire

Je souffre de ce syndrome. Il a fallut 1 an pour donner un nom à mes douleurs. Deux biopsies ( anal et buccal) J'ai les yeux secs, un manque de salive mais pas total heureusement. Brûlant aux yeux bouche estomac. douleurs articulaires ( une période à un endroit et puis à un autre etc.)Depuis peu l'inflammation s'est mise au niveau respiratoire et diaphragme. Au moment le plus fort de la crise je suis très mal au niveau état général et je reste couchée. J'ai des problèmes aux muqueuses internes. Je suis vite fatiguée et oppressée. Je ne supporte pas le plaquenil. J'ai une nouvelle alimentation qui supprime le plus possible l'acidité( donc plus de viande) plus de gluten j'évite le sucre. Je digère beaucoup mieux mais les produits coûtent plus cher. Je me soigne aussi avec des plantes conseillées par le médecin.Le curcuma est un anti inflammatoire naturel, du basonorm qui baisse le niveau d'acidité et j'ai moins le brûlant à l'estomac.des probiotiques pour les intestins et des anti douleurs bien entendu. Je me sentirais moins isolées si je peux partager avec d'autres qui ont le même syndrome. J'ai 65 ans et je voudrais savoir jusqu'où cela peut aller! Car je découvre petit à petit les nouveaux symptômes et c'est un peu inquiétant car je ne sais pas à quoi je peux m'attendre. Merci

Écrit par : Carpentiez Colette | 13/09/2011

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Colette, je suis désolée de ne pas avoir répondu plutôt à votre message. Mais je suis touchée par ce que vous me dites. Bien sûr, c'est pour beaucoup ce que la plupart d'entre-nous ressentent. Et nous nous sentons tous isolés et incompris. Sachez aussi que le diagnostic peut souvent prendre des années et donc que tous vos maux sont certainement bien plus anciens que ne le disent vos médecins. Mais ceci n'est pas le plus important. Maintenant, il faut surtout prendre soin de vous et savoir que ce que vous vivez, la fatigue, la douleur, la sécheresse, tous ces symptômes font partie du syndrôme de Sjögren. Que l'évolution de la maladie est souvent lente et difficilement dépistable. Elle demande un suivi médical régulier. Pour avoir des contacts avec des personnes qui vivent la même chose que vous, et comme vous semblez utiliser l'ordinateur et Internet, je vous propose de nous rencontrer sur Facebook, où j'ai ouvert un groupe et où nous sommes quasi 400 personnes. Tous les jours il y a des dizaines de commentaires de personnes de régions différentes, de France, de Belgique, de Suisse et même du Canada et aussi du Chili ! Cette maladie n'épargne personne; Vous verrez, ce groupe est vraiment très chaleureux et cela vaut vraiment la peine de faire le pas d'accéder à Facebook, (même si ce site est parfois décrié... ) (il faut néanmoins se protéger et mettre des limites à vos informations personnelles, si vous ne savez pas le faire demander à quelqu'un de votre entourage ou contactez-moi.) Dans les commentaires, vous trouverez probablement des réponses à vos questions. Alors j'espère vous y "rencontrer" bientôt ? Prenez bien soin de vous !

Écrit par : Isabelle | 27/09/2011

Répondre à ce commentaire

Bonsoir,

J'aurais une petite question; je suis suivie depuis plusieurs années pour une maladie dysimmunitaire non étiquettée. Au départ, on pensait à un lupus et suite à mon accouchement, toute une série de symptômes sont survenus qui ont fait suspecter un syndrome de Sjögren (syndrome sec avec Schrimer positif et biopsie salivaire négative, peau sèche, myalgies avec faiblesses musculaires, atteinte hépatique, dysphagie et problèmes de digestion, bronchiolite avec dyspnée, cryoglobulinémie, Raynaud, douleurs articulaires, canal carpien et tunnel cubital, ANA à 1/320 mais non caractérisés, complexes immuns circulants); ma rhumato a éliminé le diagnostic de Sjögren suite au résultat négatif de la biopsie pour revenir à "suspicion de maladie lupique" sauf que certains troubles (syndrome sec, hépatiques et digestifs) se retrouvent plus facilement dans la maladie de Sjögren. A côté de cela, on m'a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto et dernièrement, j'ai présenté une insuffisance surrénalienne que l'on pense d'origine auto-immune également (masquée par la prise de cortisone à dose physiologique et révélée à l'arrêt; j'avais des tâches brunes qu'on avait attribuées au lupus également).

Je suis un peu longue, désolée, mais je me demande s'il arrive qu'un Sjögren, au début de la maladie, donne une biopsie des glandes salivaires négative et si celle-ci permet d'éliminer ce diagnostic d'emblée?

Écrit par : Gwen | 25/08/2012

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Gwen, désolée de répondre si tardivement à votre message, j'ai eu des petits soucis avec mon ordinateur... Pour répondre à votre question, j'ai déjà posé celle-ci à mon rhumatologue, et celui-ci m'a répondu qu'il y avait en effet plusieurs facteurs à prendre en compte au niveau de la première biopsie... Mais seul un spécialiste pourra vraiment vous répondre. Je ne sais pas de quelle région vous êtes, si vous habitez Bruxelles ou les environs, contactez-moi par message personnel, je pourrais vous donner ses coordonnées. Bien à vous. Prenez bien soin de vous.

Écrit par : Isabelle lesuisse | 16/09/2012

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Gwen, désolée de répondre si tardivement à votre message, j'ai eu des petits soucis avec mon ordinateur... Pour répondre à votre question, j'ai déjà posé celle-ci à mon rhumatologue, et celui-ci m'a répondu qu'il y avait en effet plusieurs facteurs à prendre en compte au niveau de la première biopsie... Mais seul un spécialiste pourra vraiment vous répondre. Je ne sais pas de quelle région vous êtes, si vous habitez Bruxelles ou les environs, contactez-moi par message personnel, je pourrais vous donner ses coordonnées. Bien à vous. Prenez bien soin de vous.

Écrit par : Isabelle lesuisse | 16/09/2012

Répondre à ce commentaire

Salut,
Moi aussi je souffre de la maladie du syndrome de gougerot depuis 1999.
Mais pour le môment je ne prends aucun médicament, j'ai les yeus sec et une secheresse buccale génante, et des fois des douleurs artiulaires et une trés grandes fatigue.

Écrit par : AMEL | 15/01/2013

Répondre à ce commentaire

"Amel, viens nous retrouver sur notre page Facebook ! Tu pourras communiquer avec d'autres personnes. C'est sympa, tu verras ! Tu dois juste me demander comme amie. Et je m'occupe de t'inscrire dans le groupe confidentiel. ;-)"

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 15/01/2013

Répondre à ce commentaire

Diagnostiquée en 2002, je connais oh combien tous ses maux. Douleurs estomac, intestins, articulations, nerfs crâniens, sécheresse externe et interne.... Aucune médication .. Je fais avec, je m'adapte ... Je vis au jour le jour..
Ces douleurs latentes sont usantes . Souvent à fleur de peau je perds mes moyens et devient irascible , limite méchante...
Lorsque , parfois elles sont moins fortes , (en gros deux à trois mois dans l'année) je vis normalement.. j'essaie en tout cas..
Pourtant , cette maladie ne se voit pas!! Alors!!!!!!!!!

Écrit par : HUBER Jacqueline | 04/12/2013

Répondre à ce commentaire

Oui, c'est très dur !!! Je suis d'accord ! Et en plus lorsque l'entourage ne nous soutien pas ! Les médecins ... Il faut trouver les "bons" ! Ceux qui ont de l'empathie, ceux qui nous soutiennent, même si ils se sentent impuissants ! La recherche avance ... Il nous faut de la patience ... Mais lorsque la douleur est là, 24h/24... Oui, je vous comprends! Pour m'aider à ne pas sombrer... Toute seule... J'ai créé ce blog... Puis 2 pages sur Facebook ! Aujourd'hui, je ne le sens plus jamais seule ! Si un jour je baisse les bras, ... J'ai des tas de personnes qui me soutiennent jour après jour. Et nous le faisons les uns pour les autres ! Ces pages sont devenues un vrai lien d'amitié au fil des années ... La apôtre est grande ouverte ... Alors... Volà ! C'est ma petite participation... Une goutte d'eau dans l'océan, mais pour beaucoup, elle vaut de l'or... C'est mon cas en tout cas ! ;-)

Écrit par : Isabelle | 04/12/2013

Répondre à ce commentaire

... Euh, tu as compris... Petite erreur, pas l'apôtre, mais LA PORTE !! LOL

Écrit par : Isabelle | 05/12/2013

Répondre à ce commentaire

Bonsoir , je m'appelle Hanane j'aimerais bien partager mes douleurs avec vous . Ça fait maintenant un ans que j'ai découvert cette maladie alors que j'ai que 43 ans ; au début on m'as prescrit le médicament Plaquenil mais il m'as provoqué une allergie mais il m'avait soulagé après on m'as prescrit le médicament Ledertrexate 2,5mg , je l'ai prix pendant 10 mois et j'ai pas vu de changement et à ma fin j'ai arrêter le traitement et maintenant je suis sans traitement et c'est tout , j'espère résister pour longtemps . Merci

Écrit par : Hanane | 27/04/2014

Répondre à ce commentaire

Bonsoir Hanane
Rejoins nous sur la page du forum de face book c'est bien plus facile pour discuter et est
Confodentel! On t'attend sur la page accueil !

Écrit par : ISABELLE LESUISSE | 28/04/2014

Répondre à ce commentaire

Daccord pas de problem , quelle est la page du forum sur Facebook ?

Écrit par : Hanane | 28/04/2014

Répondre à ce commentaire

Voici le lien :

http://www.facebook.com/posted.php?id=1152646965#/group.php?gid=35376393723

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 28/04/2014

Répondre à ce commentaire

Désolée, ce lien ne va pas fonctionner je me suis trompée de page :/ tu peux trouver le groupe en tapant
" le syndrome gougerot- sjögren" il y en a plusieurs... Mais regardes les administratrices ... Je suis une des 3 ... Sinon tu me demandes directement en amie ça ira aussi on passera en messages prives pour l'étape de ton inscription sur la page secrète ( forum : le lien qui ne fonctionne pas)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 28/04/2014

Répondre à ce commentaire

Isabelle .. Je vous trouve pas sur facebook .. Et je trouve pas aussi le groupe

Écrit par : Hanane | 06/05/2014

Répondre à ce commentaire

https://www.facebook.com/groups/35376393723/

Voilà le non lien ... Et mon nom Isabelle Lesuisse sinon tu me donnes ton nom de FB et je te demande en amie Hanane ... Ce sera plus facile ! ;)

Écrit par : Isabelle | 06/05/2014

Répondre à ce commentaire

Les commentaires sont fermés.