28/12/2008

De nouvelles biothérapies contre la polyarthrite

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27/12/2008
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La maladie touche près de 500 000 personnes en France.

Objectif rémission. En moins de dix ans, le pronostic de la polyarthrite rhumatoïde et la vie quotidienne de dizaines de milliers de malades ont été bouleversés par de nouveaux traitements, les biothérapies, qui peuvent bloquer l'évolution de la maladie. Ces médicaments d'action très ciblée ont fait récemment la une du congrès français de rhumatologie, où ont été présentées les biothérapies de demain. Une nouvelle molécule, dirigée contre une cible inédite, l'interleukine 6, devrait ainsi arriver sur le marché en 2009.

Peu connue du grand public, la polyarthrite rhumatoïde (PR) concerne 500 000 personnes en France, elle peut conduire à des handicaps sévères. Pendant longtemps, les traitements disponibles - essentiellement les corticoïdes et les immunosuppresseurs, qui diminuent les réactions immunitaires - ont eu pour objectif de soulager les douleurs des patients, et de ralentir les dégâts articulaires. Mais ils ne modifiaient pas vraiment le cours de la maladie.

Tout a changé avec l'arrivée des biothérapies, des molécules qui ont en commun d'être fabriquées à partir d'organismes vivants. Beaucoup d'entre elles sont en fait des anticorps, dits monoclonaux, qui bloquent sélectivement des substances dont le rôle est majeur dans les phénomènes d'inflammation. «J'ai vu des personnes “ressusciter” avec ces médicaments, témoigne un délégué régional de l'Association française des polyarthritiques. Des patients lourdement handicapés ont pu ainsi reprendre une vie normale et même une vie de couple.»

 

Arsenal thérapeutique

 

«Les biothérapies ont transformé nos salles d'attente et nos hôpitaux», confirme le professeir Maxime Dougados, chef de service de rhu­matologie de l'hôpital Cochin (Paris). Selon lui, environ 40 000 malades ont déjà été ainsi traités en France, plus d'un million dans le monde. Les premières biothérapies qui ont été mises sur le marché (infliximab, adalimumab et etanercept) bloquent le TNF alpha, le facteur de nécrose tumorale. Ces produits sont prescrits, souvent en association avec d'autres médicaments, aux patients qui ne répondent pas rapidement, en trois quatre mois, au traitement immunosuppresseur classique. Les anti-TNF alpha se révèlent également de plus en plus utiles au cours d'autres maladies inflammatoires comme la spon­dylarthrite ankylosante, la maladie de Crohn ou le psoriasis.

Ces deux dernières années, l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de deux molécules, le riduximab et l'abatacept, qui visent d'autres cibles moléculaires. Pour l'instant, ces médicaments sont proposés en deuxième intention aux 30 % de malades chez qui les anti-TNF alpha sont sans effet. Mais les indications ne cessent d'évoluer.

 

15 000 euros par malade

 

Par ailleurs, un nouveau produit, le tocilizumab, qui bloque l'interleukine 6, une autre protéine cruciale de l'inflammation, pourrait obtenir une autorisation de mise sur le marché aux États-Unis et en Europe dans les mois à venir.

Mais si ces médicaments transforment la vie des patients, ils ne sont pas sans inconvénients. Ils ne sont disponibles que sous forme injectable, par voie intraveineuse ou sous cutanée. Surtout, leurs effets secondaires doivent être surveillés comme le lait sur le feu. Du fait de leur mode d'action, les biothérapies peuvent en effet favoriser des infections, et éventuellement certains cancers, dont ceux de la peau. «Les cas de tuberculose sont spectaculaires, mais ils sont rares en pratique, précise le Pr Dougados. En revanche, nous sommes très vigilants par rapport à d'autres infections, en particulier les pneumonies». Pour mieux suivre ces risques, la plupart des pays ont mis en place des registres de surveillance. Reste le problème économique : la facture est de l'ordre de 15 000 euros par an et par malade. Un coût élevé dû en partie au mode de fabrication des biothérapies, mais à mettre en balance avec les bénéfices à long terme sur la qualité de vie.

27/12/2008

N° Azur d'aide aux malades (FR)

"Allô Maladies Orphelines" - 0810 500 005 apporte écoute, soutien, orientation et accompagnement aux malades et à leur famille.

(Attention, ce numéro s'adresse spécialement à nos amis français...)

Voici également le lien de leur site :

http://www.maladies-orphelines.fr/

00:56 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : maladies orphelines |  Facebook |

06/12/2008

Vidéos qui expliquent la "fibromyalgie"

Voici deux liens qui permettent de visionner deux vidéos, que je trouve très parlantes... 
Peut-être à montrer à vos proches s'ils ne vous comprennent pas... (?)

Point de vue médical :

Point de vue humain (témoignage) :

Je n'ai pas encore trouvé l'équivalent pour le syndrôme de Sjögren... un jour peut-être...

19:23 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : fibromyalgie |  Facebook |

04/12/2008

Faire un dossier médical complet, et le prendre à chaque rendez-vous chez tous les médecins consultés

Notre maladie concerne malheureusement différents secteurs médicaux...

Un moyen très simple de faire gagner du temps aux médecins et à nous beaucoup d'énergie est de :
collecter tous nos résultats d'examens dans un dossier et de le prendre à chaque rendez-vous... (surtout lorsque l'on va voir un médecin pour la première fois).
N'oubliez pas aussi les résultats des analyses de sang.
Cela évitera de refaire des examens inutiles.

Il n'est pas toujours facile d'obtenir ces documents.
Sachez que vous avez tout à fait le droit de demander une copie de votre dossier à vos médecins.
De toute façon, la médecine du travail, ou le médecin conseil (contrôle) de la mutuelle, si ce n'est l'INAMI, vous les demanderont aussi!
Autant les avoir sous la main, pour ne pas devoir courir au dernier moment et stresser de ne pas obtenir tous les résultats à temps.

Un autre avantage : en collectant tous ces renseignements, vous montrez aussi que vous êtes un acteur de votre suivi médical.

Moi, j'ai aussi fait une liste :
- des médicaments déjà essayés et qui n'ont pas eu d'effet
- des médicaments que je ne supporte pas
- des médicaments que je prends au moment du rendez-vous

(Je fais des listes, parce que ma mémoire me joue des tours, et que souvent, je suis très fatiguée lorsque j'arrive devant le médecin... alors mon dossier m'aide aussi à me souvenir de tout ce qui a déjà été fait... et du nom des médicaments que je prends.)

;-)

23:58 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : dossier medical |  Facebook |

01/12/2008

Hyperactivité et troubles associés / TDA/H Belgique

Un petit détour par l'association belge du TDA/H...

Notre fiston a eu des difficultés durant sa scolarité de 6 à 13 ans.
Aujourd'hui, il va mieux. Mais durant toutes ces années, nous en avons tous bavé. Lui bien sûr, et nous, ses parents, sa soeur...
Cette association nous a beaucoup aidé.
Alors je trouve important d'en mentionner l'existance dans ce blog.

Encore aujourd'hui, il y a des enfants qui se retrouvent sur les bancs d'école, incompris, et luttant désespérément pour arriver aux même peformances que leurs copains de classe. Parfois même, et j'en connais, ils essuyent le regard moqueur du prof... N'étant pas dans la bonne moyenne, ils retardent soi-disant la classe...
Leurs parents se battent contre des murs, pour faire entendre que leur enfant mérite autre chose, ... Non, ces enfants ne sont pas idiots, non, ce ne sont pas des parresseux! Ils sont souvent plus intelligents que la moyenne, mais leur cerveau ne fonctionne pas tout à fait de la même façon que celui des autres enfants. Ils sont plus vite distraits. Leur niveau de concentration s'épuise plus vite...

Mais si on leur accorde un peu d'attention, et qu'on se donne la peine de les encourager... Ils sont capables de faire des exploits. Il suffit parfois de peu de chose, mais ça marche !

Voici les coordonnées du site du TDA/H.

www.tdah.be