27/10/2008

Prendre soin de nous, c'est aussi...

Utiliser plusieurs fois par jour des larmes et/ou salives artificielles, un dentifrice pour bouche sèche, du lait corporel pour peau sèche...

Faire régulièrement un contrôle de la vue (surtout si prise de Plaquenil).

Selon avis médical, prendre des médications contre l'acidité stomachale.

Aller plus souvent chez le dentiste pour contrôler les caries qui se développent plus rapidement, suite au déficit de salive...

Bouger quand on le peut.

S'arrêter avant de ne plus avoir du tout d'énergie, ne pas aller jusqu'au bout de nos réserves, on met trop de temps à récupérer...

22:32 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Forum : de discussions (messages de 1 -> 114)

Bienvenue à tous et toutes dans ce forum.
N'hésitez pas à y laisser vos commentaires.
C'est en partageant nos expériences que l'on ira de l'avant.
Je souhaite que vous puissiez en profiter un maximum pour lier des liens, échanger des idées, donner des conseils... bref, que nous ne nous sentions plus seul à supporter les difficultés de la maladie.

11:43 Écrit par Isabelle L-F. dans 07. Forum de discussion | Lien permanent | Commentaires (132) |  Facebook |

26/10/2008

Séances de kiné

La maladie de Sjögren-Gougerot étant reconnue comme pathologie lourde (E), vous pouvez bénéficier d'un nombre illimité de séances de kiné par an, 1 x par jour maximum... Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.

Si les séances de kiné ne font pas disparaître mes douleurs, elles appaisent mes tensions. Pour ma part, je ressens le bénéfice de ces séances ... lorsque j'en suis privée... c'est à ce moment là que tout devient terriblement difficile, en quelques jours, mes déplacements, mes articulations, mes tensions ... tout mon corps se contracte et c'est l'horreur. Il me faut d'ailleurs quelques séances avant que je ne revienne à un état supportable.  Je vais donc chez mon kiné 2 à 3 fois par semaine. C'est contraignant, mais indispensable pour moi. (En plus, j'ai un kiné super sympa... c'est chouette, vu qu'on se voit souvent ! ;-) Merci Leslie pour tes bons soins!).

La fibromyalgie et la fatigue chronique, quant à elles sont reconnues comme pathologie (F). Dans ce cas, vous pouvez aussi bénéficier de 60 séances de kiné par an. Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.

Merci à tous et à toutes

Merci à vous tous qui m’envoyez vos témoignages.

Depuis quelques jours, ma messagerie se remplit de vos messages et ce blog prend vie grâce à vos commentaires. Je me posais beaucoup de questions en créant ce blog. J'ai beaucoup réfléchi avant de faire paraître une annonce dans Ciné-Télérevue... Je suis passée par de terribles angoisses à l’idée que cela ne marche pas, que je me trompe de média…  Mais aujourd’hui, grâce à vous, je pense que c’était une bonne idée. Et l’espoir de créer un lien avec des personnes qui, comme moi, souffrent de cette maladie se réalise enfin.

Vos témoignages me touchent énormément. Chacun vivant sa maladie à sa façon, comme il le peut… Cette maladie a tellement de facettes, qu’il est difficile de comparer les expériences dans le détail, mais dans le fond, on ressent tous la même chose et c’est de cela dont nous pouvons parler.

J’aimerais néanmoins gentiment préciser que je ne suis pas médecin.
En ce qui me concerne, je ne parle que de mon expérience. Chacun vit les choses à sa manière et ce qui va marcher chez l’un, peut ne pas convenir à un autre. Loin de moi l’idée de promouvoir un médicament ou un traitement… Pour cela, il faudra aller chez votre médecin ou spécialiste et celui-ci vous donnera ce qu’il jugera bon pour vous.

Dans un futur proche, je vais essayer de regrouper les « trucs et astuces » de la vie courante dont vous me faites part. A vous de prendre ou d’essayer ce qui vous paraît bien. Et aussi d’étoffer la rubrique ! (Je fais appel à l’équipe !)

Sachez aussi, que je vais dans la mesure du possible répondre à vos e-mails, … là aussi, je vous demanderais de l’indulgence, il y a des jours où je ne suis pas en forme et d’autres où je vais mieux… En fonction de cela je vous ferai signe. Si par hasard, je ne réponds pas, renvoyez-moi un petit mail, (… il m’arrive aussi de faire de fausses manœuvres avec l’informatique ! Je vais d’ailleurs prendre cette semaine un petit cours « d’utilisation du blog » avec l’un de mes enfants… cela me permettra d’être plus efficace.)

Vous pouvez aussi me faire des suggestions, en ce qui concerne les informations que vous aimeriez trouver...

J'ai un peu changé l'organisation du blog, j'essaierai de l'améliorer au fil du temps.

Je vous souhaite à tous et toutes d’aller le mieux possible.

Prenez soin de vous !

A très bientôt !

Isabelle

 

17:36 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

14/10/2008

Retour de vacances

Isabelle cote d'azur Bonjour à tous,

Voilà, c'est déjà fini ! 2 semaines de dépaysement... 2 semaines pour se retrouver (en tête à tête) mon mari et moi... C'était extra! En plus, on a eu du beau temps et ça, ce n'est pas rien, vu le bel été que nous avons eu ici ! Nous avons découvert une belle région, à mon rythme, en laissant du temps pour le repos et pas de stress... si un jour je n'étais pas en forme on remettait au lendemain... mon mari est super pour ça! Il ne me met jamais la pression ! ça, je m'en charge toute seule, je n'ai pas encore le réflexe de m'arrêter avant de ne plus pouvoir avancer, c'est lui qui m'arrête et me fait réfléchir ! On a dévouvert des petits restos sympas... fait de belles promenades (après ça, un repos obligé) ... la côte superbe, l'arrière pays, les petits villages... il y a tellement à voir!. Vivement les prochains congés (de mon mari...). Maintenant, il faut que je laisse à mon corps le temps de récupérer... Eh oui, je dois me reposer de mes vacances... c'est un comble quand on sait ce que j'étais capable de gérer, avant de tomber malade ! J'avais tout de même prévu 4 séances de kiné sur place... et j'ai bien fait ! Cela nous a permis de faire des choses que je n'aurais pas été capable de faire autrement.  Je sais que mes tensions et douleurs ne s'arrêtent pas parce que je suis en vacances (même si certaines personnes du milieu médical me l'avaient certifié avant mon départ...)  Non ! ce n'est pas dans ma tête ! malheureusement, c'est dans ma peau ! En fait, dans tout mon corps ! Et si ma tête pouvait dire à mon corps de guérir... ce serait déjà fait ! Désolée, pour cette "gueulante" mais parfois ça fait du bien ! Souffir un peu, en sachant que c'est provisoire, on le supporte... A long terme, c'est une autre histoire ! Et avec la fatigue...
Mais je ne veux pas terminer sur une note pessimiste. Je garde dans le coeur les bons moments de ces quelques jours, les couleurs, les odeurs, la lumière... vivement que je me sente mieux pour à nouveau entamer les projets que j'ai en tête, et surtout, reprendre mes cours de céramique, m'occuper (à mon rythme) de la maison etc...
A tous, je vous souhaite une belle journée !
Prenez bien soin de vous!

 

11:07 Écrit par Isabelle L-F. dans 04. Journal de bord | Lien permanent | Commentaires (11) |  Facebook |