27/10/2008

Forum : de discussions (messages de 1 -> 114)

Bienvenue à tous et toutes dans ce forum.
N'hésitez pas à y laisser vos commentaires.
C'est en partageant nos expériences que l'on ira de l'avant.
Je souhaite que vous puissiez en profiter un maximum pour lier des liens, échanger des idées, donner des conseils... bref, que nous ne nous sentions plus seul à supporter les difficultés de la maladie.

11:43 Écrit par Isabelle L-F. dans 07. Forum de discussion | Lien permanent | Commentaires (132) |  Facebook |

Commentaires

que prenez-vous comme anti-douleur Bonjour,
J'espère que vous allez bien ? En ce qui me concerne, les douleurs sont inssuportables ces jours-ci (douleurs au niveau des doigts, des coudes, des bras et des épaules).
Un anti-douleur me soulageait un peu, mais avec mes soucis d'estomac, je ne peux prendre que des daffalgan ( prendre ca ou un dragibus me fait exactement le même effet)...

La rhumatologue m'a proposé Zaldiar, mais j'avoue avoir peur de le prendre.

Que prenez-vous lorsque vos douleurs sont à leur maximum ?

D'avance merci pour votre aide et j'espère à très bientôt.

Mélanie.

Écrit par : Mélanie | 27/10/2008

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Pour Coco Bonjour Coco,
Malheureusement, cette maladie n’a pas de remède miracle… on n’a pas encore trouvé le moyen d’en guérir… seuls des médicaments qui soulagent les douleurs et empêchent l’aggravation des symptômes sont prescrits… Encore faut-il tomber sur le traitement qui te convient… Les symptômes de cette maladie sont apparemment très différents d’une personne à l’autre, bien qu’il y ait des similitudes, dans la fatigue, les douleurs… pour les conseils, j’espère que tu trouveras des réponses à tes questions en visitant ce blog, mais tu peux aussi utiliser les « liens, les trucs et astuces, les adresses utiles… et que j’ai placé sur la droite… au fil du temps, j’espère y ajouter d’autres informations via les contacts avec les personnes qui visiteront ce blog… il y a aussi beaucoup de chose sur Internet mais il faut faire le tri…
Je te souhaite bon courage.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 27/10/2008

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Pour Murielle Courage pour demain, pour tes examens du sommeil !
Donne-nous de tes nouvelles.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 27/10/2008

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S'arrêter avant de ne plus avoir du tout d'énergie S'arrêter avant de ne plus avoir du tout d'énergie, ne pas aller jusqu'au bout de nos réserves, on met trop de temps à récupérer...
J'ai appris ces derniers mois, à en parler à mon entourage... Trop souvent, il m'est arrivé d'aller au bout de mes forces. Cela se terminait régulièrement par une crise, où j'avais tellement mal que je ne pouvais plus du tout bouger. Alors je m'écroulais en larmes, ou bien j'explosais de colère et cela tombait sur celui qui se trouvait là... mon mari, mes enfants... Eux n'y comprenaient rien. 5 minutes avant, tout semblait aller pour le mieux, et en un seul coup, la terre tremblait... et moi, je croyait qu'ils comprenaient mes douleurs, ma fatigue... Mais, rien ne pouvait leur indiquer l'état dans lequel j'étais... Notre mal ne se voit pas...!!!
Aujourd'hui, j'ai appris à leur donner des signes... quand je sens que la fatigue arrive, je les préviens, idem pour la douleur, j'explique pourquoi je vais m'asseoir, me reposer. Pour moi, un rien représente beaucoup d'énergie... alors ils prennent le relais, pour le souper, la vaisselle, les courses ou tout autre chose... L'important c'est de communiquer si on veut être compris. Si on n'en parle pas, il ne faut pas s'attendre à ce que les personnes qui nous entourent devinent ce qui se passe dans notre corps. Nous sommes les seuls à le ressentir. Depuis lors, je ressents plus de compréhension de la part de ma famille et l'ambiance est plus cool.

Écrit par : Isabelle | 27/10/2008

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merci Isabelle Bonsoir,

Isabelle : Je te remercie pour les informations concernant les médicaments que tu prends pour essayer de soulager tes douleurs.

L'ennui chez moi est que soit je ne réagi pas aux médicaments voire très peu, ou alors c'est l'effet inverse qui se produit.

A tous bon courage...prenez bien soin de vous.

Mélanie.

Écrit par : Mélanie | 27/10/2008

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anti-douleur utilisé et première impression CPAP Bonjour,

Je suis revenue ce matin de l'unité du sommeil où j'étais admise pour "habituation au CPAP" qui va me permettre d'atteindre le sommeil récupérateur.
C'est vrai que ce n'est ni sexy, ni agréable à porter sur le visage, mais quand c'est pour de bons résultats, on supporte tout. Alors, pour moi, cette première nuit n'a pas été plus moche et je suis certaine de m'y habituer rapidement.

Quant à Mélanie, moi, je prends du zaldiar 3x/jour et mes douleurs sont plus supportables. Parfois, j'ai l'impression que le médicament n'agit pas et j'en prends moins. Et c'est là que je me rends compte que si je diminue ou arrête, c'est insupportable. Au niveau estomac, je le supporte mieux que le daffalgan.

Bon courage

Écrit par : Murielle | 29/10/2008

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bonjour je m apelle leila sa fait 2 ans que je souffre du syndrome de sjogren tout mon corp et seche ma langue qui brule et mes yeux qui brule j ai tout essayer mais rien me soulage je voudrais discuter avec des personnes qui ont le meme probleme que moi merci

Écrit par : ouaret | 24/03/2014

bonjour je m apelle leila sa fait 2 ans que je souffre du syndrome de sjogren tout mon corp et seche ma langue qui brule et mes yeux qui brule j ai tout essayer mais rien me soulage je voudrais discuter avec des personnes qui ont le meme probleme que moi merci

Écrit par : ouaret | 24/03/2014

Quels sont les symptômes du Sjogren ? Une question posée par Dominique et Annick sur le mini-Chat. On entend évidemment parler des douleurs et de la fatigue, mais le symptôme le plus courant, pour le Sjögren, est la sécheresse occulaire, nasale et buccale. Pour des détails plus précis, il faut allez sur les sites (voir liens - colonne de droite), il y a beaucoup d'autres sites qui parlent du Sjögren, vous y trouverez les infos nécessaire. Le Sjögren, n'est pas courant, 5 à 7 pour 1000 (selon les dernièrs références que j'ai pu lire...). la fibromyalgie existe en tant que telle, elle n'est absolument pas toujours liée à un syndrôme Sjogren-Gougerot.
Bien à vous.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 29/10/2008

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Merci Murielle Est-ce que si le test est concluant pour toi, cela voudra dire que tu devras l'utiliser toute les nuits ? Comme cela fonctionne-t-il ?

Écrit par : Isabelle | 29/10/2008

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Anti-douleurs Bonjour Mélanie,
Pour le moment, je prends le soir : de l’Algophene smb, qui contient du Dextropropoxyphen, hydrochlorid 30mg et du Paracetamol 400mg + 1/2 à 1 comprimé de Myolastan, en fonction de mes douleurs, …je suis parfois passée à 1 et 1/2… (j’essaie de ne pas trop en prendre, il y a de l’accoutumance) mais ce médicament enlève un peu mes tensions et cela m’aide à m’endormir. Je continue l’Omerazol 20mg pour mon estomac. Et je prends du Zibrine, qui aide à apaiser mes angoisses. Le matin, je prends un traitement homéopathique + un complexe vitaminé et 1 g de Dafalgan forte et depuis peu du DHEA. Je reprends pendant la journée du Dafalgan si les douleurs sont trop fortes. Mais ce que je crois qui me fait le plus d’effet, ce sont mes séances de kiné, 2 à 3 par semaine (voir trucs et astuces). Il existe de l’Algophene + caféïne que l’on peut prendre pendant la journée, mais je ne le supporte pas. Ma tante m’a parlé de ce médicament, et elle en prend pendant la journée et puis, sans caféïne, le soir. Et cela lui réussit bien. Je te souhaite bon courage. A bientôt !
Isabelle


Écrit par : Isabelle | 29/10/2008

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Rituximab ? Un message de Sophie...
Êtes-vous au courant des essais clinique avec Rituximab ?
Moi, non...
De quoi s'agit-il ?

Écrit par : Isabelle | 29/10/2008

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bonsoir j ai vu votre article sur ciné revue voila 4 ans que j ai la fybromialgie en juillet 2007 j ai eu un petit garçon pendant la grossesse j ai eu un lupus érythémateux depuis je souffre tj et encore de douleur partout et en plus de sécheresse buccal , vaginal et oculaire j ai mi ça sur les médicaments mais en vous lisant je pense peux être avoir la maladie de sjogren pouvez vous m aider merci

Écrit par : toussaint | 30/10/2008

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Bonsoir Carine Etes-vous suivie par un dermathologue pour votre lupus érythémateux ? Si oui, parlez-lui du syndrôme de Sjögren. Les tests à faire sont les prises de sang et le test de Shirmer... Beaucoup de médecins connaissent le syndrôme, mais ils n'y pensent pas. Comme ce syndrôme touche beaucoup de chose, les personnes pensent que leurs symptômes ne sont pas liés et n'en parlent pas à leur médecin... c'est ce qui complique, entre autre, le dépistage de cette maladie.
Si votre médecin ne donne pas de suite à votre demande, vous devriez peut-être allez voir un rhumathologue ??? Donnez-moi de vos nouvelles.
Bonne chance, et soignez-vous bien.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 30/10/2008

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Utilisation du CPAP contre l'apnée du sommeil Voilà, depuis la nuit de mardi à mercredi, j'utilise ce masque à pression constante, appelé CPAP, qui me permet d'améliorer la qualité de mon sommeil. Et bien, ça marche. Je suis déjà moins fatiguée et ça fait du bien. Je l'utilise aussi pendant la sieste de l'après-midi qui normalement ne sera plus nécessaire dans quelques temps (du moins je l'espère).
En tout cas, je suis contente de cette amélioration. Le 14 janvier, je dois repasser un test du sommeil avec le cpap pour contrôler si le nombre de micro-réveils a diminué et s'il faut modifier la pression ou pas en fonction des résultats.
Pour les personnes qui hésitent à passer la polysomnographie de peur de porter ce masque, je leur conseille de le faire, car franchement, on se sent nettement mieux. Bonne soirée.

Écrit par : Murielle | 02/11/2008

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Merci à Murielle Bonsoir Murielle,

Merci pour ta réponse...Cela m'encourage concernant le Zaldiar, car j'avoue être assez réticente lorsqu'il s'agit de ce genre de médicament.

J'ai pris une fois contramal, et plus jamais, je ne voudrai en entendre parler (du moins pour moi) car il semble bien fonctionner sur d'autres personnes.

En tout cas, j'espère que tes nuits vont continuer à s'améliorer ainsi que ta fatigue :=).

Encore merci et bonne fin de soirée.

Écrit par : Mélanie | 02/11/2008

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message à Murielle Coucou Murielle,

C'est encore moi :)....tu parlais dans un précédent message que tu étais suivie à Mons.
Serait-il possible de savoir par qui s'il te plait ?
Quant à l'unité de sommeil...est-ce celle de l'hôpital Ambroise Paré ?

En ce qui me concerne, je suis suivie à Bruxelles.

J'espère avoir de tes nouvelles :)...bonne nuit à tous le monde.

Écrit par : Mélanie | 02/11/2008

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Merci Murielle pour les infos Moi, pour le moment, j'ai l'impression de passer de meilleures nuits (je ne me réveille plus aussi souvent. Mais le matin, mes douleurs sont terribles. Je ne sais pas bouger avant quelques minutes et je dois prendre du temps avant de pouvoir me lever. Je prends du myolaxan (avant de dormir) depuis un peu plus d'1 mois, et depuis je dors mieux. Mais cela ne sert à rien pour calmer la douleur du matin. Moi, je suis aussi suivie à Bruxelles, à Brugmann et maintenant aussi à Saint Jean.
Bonne journée à tous.

Écrit par : Isabelle | 03/11/2008

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Isabelle et Mélanie Oui, mes nuits sont meilleures mais le matin les douleurs sont là et il faut un temps de mise en route pour pouvoir faire quelque activité. Aujourd'hui, comme j'étais moins fatiguée, j'ai déjà voulu en faire trop. Résultat : douleurs abominables dans les membres et le dos ainsi que maux de tête plus importants.
Je suis suivie en rhumato par le docteur VANDERHOEVEN et en pneumo par le docteur WACQUENIER (aussi pour unité du sommeil).
Bonne soirée.

Écrit par : Murielle | 03/11/2008

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Rituximab Bonjour
Il parait que les essais clinique pour le Rituximab serait très prometteur , mais malheureusement les premiers résultats démontre que la sècheresse buccale est amélioré seulement si la maladie était débutante ou presque . Du moin pour les glandes salivaire

Écrit par : sophie | 05/11/2008

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Merci à Murielle Bonsoir Murielle,
Je te remercie pour les informations. J'espère que tu vas mieux et que tu ne forces pas trop ;)
Il est vrai que lorsque l'on a un peu moins mal, on a tendance à forcer...mais les douleurs n'attendent pas pour se manifester.
Prends bien soin de toi et essaie au maximum de te ménager.
Je dois également passer un test du sommeil, mais j'envisage de le faire chez moi.
Enfin, je te tiendrai au courant.
A très bientôt.

Bonne nuit à tous le monde :)

Écrit par : Mélanie | 05/11/2008

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Bonjour
Je voudrais discuter avec des femmes de 25 à 35 ans qui souffre de sècheresse buccal , savoir comment elles vivent cette souffrance au quotidien ? Moi je suis atteinte depuis 3 ans 1/2 , manque de salive après injection d`hormone pour traitement de fertilité ....résultat 0 Bébés et une belle sècheresse buccal et un peu de sècheresse au yeux , mais très léger pour les yeux .

Écrit par : sophie | 05/11/2008

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Désolée Sophie, moi j'ai plus de 35 ans!
;-)

Écrit par : Isabelle | 07/11/2008

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Utilisation du CPAP contre l'apnée du sommeil Le CPAP est efficace au niveau de la fatigue, je sens une nette amélioration. Par contre, j'ai attrapé une sinusite due à son utilisation et je suis donc en traitement pour cela aussi.
Par contre, au niveau des douleurs musculaires et articulaires, je souffre énormément de ces jours et rien de me calme.

Pauvre Sophie, moi aussi j'ai plus de 35 ans, j'en ai 40....ça peut encore aller, non? hihi

Maintenant, je vais me reposer un peu et je vous souhaite bon courage.

Écrit par : Murielle | 08/11/2008

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Bonjour à toutes,
la maladie a été diagnostiquée chez mois voici une quinzaine d'années (j'ai 55 ans) mais il semblerait de je l'héberge depuis plus de 33 ans. En effet, ma seconde fille est née avec un Bloc auriculo-ventriculaire complet (elle a un pacemaker depuis l'âge de 19 ans)et la troisième souffre de myasthénie. Il semble que ces maladies seraient dues à la mienne ! !
Je suis suivie par Serge Steinfeld, à Bruxelles (il est très bien). Je prends de l'Imuran du Lyrica et des vitamines A et D, et Biofenac + Algophène pour la douleur. Sans grands résultats. J'ai stoppé le Médrol tant je gonflais. Un Zolpidem m'aide à m'endormir.
Les nuits sont courtes et douloureuses. Les journées sont longues et douloureuses.... vous connaissez ça.
Mon rhumato m'a parlé du Rituximab mais il paraît que ce n'est pas encore autorisé en Belgique.
Dans ce forum, je remarque qu'il n'y a que des femmes. Les hommes ne sont-ils donc pas touchés par cette maladie ?
Je vous souhaite bon courage à toutes... reposez-vous bien.
Cordialement,
Corinne

Écrit par : Corinne | 09/11/2008

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Bienvenue Corinne Moi aussi, je vais voir le Dr Steinfeld, depuis le mois dernier... je le revois mi-novembre.
Merci pour les infos.
Courage !

Écrit par : Isabelle | 10/11/2008

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pour isabelle pour isabelle bonjour moi aussi ja la maladie de sjogrendepuis 12ans j ai appris que j avais cette maladie quand je me suie retrouver ancainte de mon 1 er garcon resulata il a un bloc auriculo ventriculaire congenital complet on lui a mis 1 pace maqueur quand il a eu 7 ans maintenant il a 12 ans et mon 2 eme garcon na pas de probleme mais il y avait un risque aussi que il est la meme chose que sont frere 75% de chnace que il n est rien donc sa faisiat 25
% de rique mais on na pris se rique et resultat il na pas de probleme mais je ne vous raconte pas mon anxiete et la peur que on avait j aispao-ire que vous aller bien bien et vos fille aussi bonne soirée

Écrit par : sophie | 10/11/2008

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Désolée les filles je voulais pas être paraître trop catégorique , c`est que je souffre de sècheresse buccale et depuis l`age de 32 ans , suite à des traitement de fertilité , et je voulais discuter avec des femmes de mon age ou presque pour voir si je suis la seule a vivre la frustration de ma perte de féminité et d`oralité . Je me sens moins femme , je dois boire de l`eau pour avoir des rapports intime , c`est super frsutrant , et je constate que plusiurs ne souffre que de sècheresse lacrymal ?

Écrit par : sophie | 10/11/2008

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pas de soucis "sophieee1" j'ai 46 ans... j'ai les yeux qui piquent, la bouche sèche et la sécheresse vaginale est aussi un soucis ... mais je ne savais pas que c'était dû à une maladie... j'en ai pris conscience il y a quelques mois à peine... depuis toujours, les tampons me donnent la chair de poule... et je ne comprenait pas que les autres filles puissent en faire l'éloge... maintenant je sais
pourquoi... heureusement, j'ai pu en discuter avec mon mari (pas des tampons... mais du reste ;-), et on a essayé plusieurs méthodes... les gels lubrifiants, c'est un peu la galère... boire plus (??)
On reste à l'écoute l'un de l'autre et avec le temps et la patience cela va mieux.
C'est vrai que certains médicaments assèchent les muqueuses... je ne sais pas si c'est irréversible... ni si pour toi, si tu n'avais pas dû prendre ces médicaments pour la fertilité,tu ne serais pas dans la même situation... (??)
C'est vrai qu'au niveau du corps médical, on n'apprend pas vraiment grand chose à ce sujet... J'ai changé de gynécologue, mais la dernière fois (juste avant le diagnostic pour moi) je lui ai parlé que je pouvais avoir le Sjögren. Mais le médecin n'a eu aucune réaction. Comme me l'a fait remarquer Salima (une nouvelle copine Sjögrenienne) les médecins, dentiste, etc... ne conaissent pas la maladie, c'est à nous de leur expliquer de quoi il retourne... Les choses changent lentement, mais plus on en parlera, plus on aura de chance que le corps médical et tout ce qui l'entoure prennent conscience de l'importance que cela à pour nous au quotidien.
Pas facile...
Courage à toutes

Écrit par : Isabelle | 10/11/2008

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pour Sophie Merci pour ton message.
Moi, j'ai deux enfants, une fille de 21 ans et un fils de 18 ans). Petit, mon fils avait un souffle au coeur, mais cela s'est arrangé avec le temps... Je me rends compte aujourd'hui qu'on a eu beaucoup de chance! Aujourd'hui, c'est ma fille qui a peur que la maladie ne soit héréditaire... Chez nous, on est déjà 3 dans la famille. Toutes des filles (ma grand-mère maternelle, ma tante (côté maternel) et moi...)
Comme on ne connaît pas encore assez cette maladie, les prévisions sont incertaines. La seule chose à faire sera de tenir à l'oeil le futur, et si un jour ma fille est enceinte, je lui conseillerai de faire suivre le bébé pendant la grossesse pour d'éventuels problèmes cardiaques... Quelle poisse cette maladie ! En plus, c'est dur de penser que nos enfants peuvent eux-aussi en souffrir... Il faut juste espérer que la science fera des progrès, pour nos enfants, comme pour nous.
Portez vous le mieux possible!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 10/11/2008

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Malformations Cardiaques....? Bonjour !
Je souffre aussi du syndrome de gougerot et je n'avais jamais entendu de malformations cardiaques possibles sur les enfants...?
Où avez-vous eu ces informations....?
Merci pour vos réponses!
Sarah.

Écrit par : Sarah | 11/11/2008

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Merci d'avoir ouvert ce forum Bonne idée d'avoir ouvert ce lieu de rencontres, notre maladie est trop peu connue même dans le milieu médical, ce qui rend souvent le chemin difficile. Je n'ai jamais entendu parler de troubles cardiaques chez les enfants, j'en ai deux, adultes maintenant qui se portent bien de ce côté.Par contre ma fille a une autre maladie auto-immune comme ma mère et plusieurs membres de la famille,ce qui a facilité les recherches.
Je prends du Ledertrexate. Après quelques mois les douleurs se sont atténuées mais la fatigue subsiste. J'ai bcp aimé l'image de la vieille batterie c'est vraiement ce que je ressens et qui reste incompris surtout au boulot où certains pensent que je simule, parce qu'effectivement"ça ne se voit pas" et que je peux être bien un jour et à plat le lendemain.
Le fait que la mutualité ait accepté la prise en charge m'a fait du bien car au moins eux ils y ont cru.:-)
Je constate aussi que certaines personnes souffrent de l'estomac;on en parle pas bcp sur les sites consacrés à la maladie et les gastrologues ne la connaissent pas, pourtant c'est un fait.
Je suis soignée à l'hopital Molière par différents spécialistes mais c'est un interniste bien au courant de cette maladie qui coordonne les traitements.
Bon courage à toutes

Écrit par : Fabienne | 11/11/2008

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Hôpital Molière ? Merci Fabienne pour ton message. J'ai effectivement des douleurs à l'estomac, et ma voisine qui travaille à Molière devait me communiquer les coordonnées d'un gastro-antérologue... Si en plus il y a quelqu'un qui connaît bien la maladie, c'est super. Peux-tu me donner les coordonnées de ces personnes ? (Via l'adresse e-mail si tu préfères ?)
merci.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 11/11/2008

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Problèmes gastro-intestinaux Comme beaucoup d'entre vous atteints du sjogren, je souffre aussi de problèmes gastro-intestinaux qui prennent régulièrement des proportions énormes. La dernière crise de "brûlant-vomissements" remonte au mois de juillet où j'ai eu des vomissements et nausées pendant 5 semaines. Le premier gastro-entérologue qui m'a suivie ne connaissait pas bien le sjogren et m'a donc répondu que je n'avais rien à l'estomac, que c'était nerveux et que je devais voir un psy...!!! Dans l'état de faiblesse où j'étais, je vous assure que mon moral en a pris un coup. J'ai alors contacté mon rhumato qui m'a conseillé de voir un autre gastro, ce que je fis dans l'immédiat. Vu mon état, on m'a hospitalisée sous perfusion de litican et on a passé divers examens pour conclure à une gastrite auto-immune générée par le sjogren. En effet, le manque de salive ne neutralise plus suffisamment l'acidité de l'estomac et provoque brulant et oesophagite jusqu'à la nausée. La digestion rendue difficile brule également les muqueuses des intestins fragilisés. En conclusion, il y a un lien entre le sjogren et les problèmes gastriques. Il faut repérer aussi dans notre alimentation, ce qui nous convient le mieux et boire beaucoup.
Je garde toujours du litican à la maison (en comprimés et aussi en piqure pour les cas plus graves) et je prends chaque jour de l'omeprazole.
Depuis septembre, mon estomac va bcp mieux.
Pour le reste, j'utilise les gouttes OPTIVE pour les yeux (hydratantes et lubrifiantes), le spray OASIS pour la bouche et les chewing-gum BIO-XTRA et pour le nez sec, RHINOVITA VITAMINE. Pour l'intimité, je dois aussi utiliser un lubrifiant.
Je crois que même si tout ceci est contraignant, c'est mieux de se soigner et d'obtenir plus de confort. Boire de l'eau avec du jus de citron est sain et fait saliver un peu plus. C'est aussi un petit truc naturel.
Bon courage à tous et toutes.

Écrit par : Murielle | 11/11/2008

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salut normalement les probleme cardiaque n est pas ereditaire c est se que les doc mon dit mon mon 2 em garcon il y avais 75 %de risque que il ai la meme chose que sont frere et 255 %de chance quil n est rien
on a pris un tre tres gros risque car il puvais avoir encore pire que son frere
mais il a rien merci mondieux car ma grossese a ete tres tres strssante car la mal formation se fait entre la 16 em semaine et la 24 semaine passer cette date on pouvait dire ouf mais je ne vous raconte pas la peur que nous avont eu d attendtre que les datte passe mais resultat nous avon eu raison car il na vait pas de probleme mon plus grand se porete bien (il a un pace makeur depuis 5 )mais quand on nous dit que ont a cette maladie le ciel nous tobe sur la tete qui en plus a cause de sa mon fils a une malformation cardique a cause de mes anticoor qui sont trop fort et il on attaquer l interiaur de mon ventre et en meme temps le coeur de mon bebe duran la grossese j ai du prandre de la cortisone pourfaire diminuer mes enticor bone journée

Écrit par : sophie | 14/11/2008

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J'ai très peur d'avoir un enfant Bonjour,
J'ai eu une petite fille dont la grossesse ne s'est pas très bien déroulée ( soucis de thyroide...) pouvant donner des séquelles au cerveau à mon enfant.

En parcourant le net, je m'aperçois qu'avec la maladie de gougerot nous pouvons mettre au monde un enfant avec une malformation cardique.
Je suis vraiment désemparée, et me culpablise énormément.

Ma rhumatologue ne m'a pourtant pas parlé de ce genre de risque....Peut-être faut il avoir les anti....présents dans le sang.

Merci de bien vouloir m'aider s'il vous plait.

Portez vous bien.

Mélanie

Écrit par : Mélanie | 14/11/2008

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Mélanie Surtout ne panique pas et ne culpabilise pas.
Si le rhumato ne t'a rien dit concernant une grossesse, c'est qu'il n'ya pas de quoi t'inquiéter. Tu sais je suis maman de deux enfants (12 et 4 ans) que j'ai eus alors que je souffre depuis toujours d'hypothyroidite d'Hashimoto (auto-immune bien sûr). Mes enfants n'ont aucun problème ni à la thyroide, ni au coeur. Aussi, le sjogren s'est déclaré pendant la grossesse de ma deuxième, et elle est en parfaite santé.
Demande conseil à ton docteur car un cas n'est pas l'autre. Courage à toi.

Écrit par : Murielle | 14/11/2008

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Rhumatologue Bravo Isabelle pour ce site, je vous félicite pour votre énergie positive dont beaucoup de patients pourront certainement bénéficier via ce blog. Bon Vent, et à bientôt....

Écrit par : Daens Stéphane | 14/11/2008

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Merci Murielle Bonsoir Murielle,
Merci de m'avoir répondue..IL est vrai que j'ai énormément culpabilisé lorsque j'ai appris que je souffrais d'hyperthyroidie durant ma grossesse.
Surtout lorsque l'on connais les conséquences...Heureusement, j'ai eu un gynéco et une équipe super à l'écoute.
Mais rien qu'avec ce sousis, une futur grossesse me faisait peur...alors avec la maladie de goujerot, je crois que je ne m'y sens pas prête.
IL faudait peut-être que je revois mon gynéco afin d'y faire un bilan.

En tout cas, merci à vous toutes pour votre soutien.
Bisous à vous toutes.

Écrit par : Mélanie | 15/11/2008

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J'ai entendu parler du Dr Steinfield mais je n'arrive pas à trouver où il exerce....?
Pourriez-vous me renseigner s'il vous plait....?

Écrit par : Sarah | 15/11/2008

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On en parle dan s le New York Times (7 oct. 2008) ! Voir l'article dans la catégorie 'actualités'.
Les choses commencent à bouger...
:-)
Merci au Dr Steinfeld pour l'info!
Portez vous le mieux possible !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 18/11/2008

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Bonjour
Je vais passer pour une conne , mais qui pourrait traduire l`article , ou du moins les grandes lignes ?

Écrit par : sophie | 18/11/2008

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Interprétation de l'article du New York Times... Je ne suis pas, non plus, très forte en anglais... mais d'après ce que j'ai compris... en Amérique, le problème SJÖGREN commence à être entendu. La preuve, une page entière dans le New York Times !
La maladie ne serait plus considérée comme "rare". Une étude indiquerait qu'elle serait en fait, la deuxième maladie auto-immune!Néanmoins, elle reste mal diagnostiquée, et souvent ignorée du corps médical. Il y a très peu de matière à propos du Syndrôme de Sjögren dans la formation des médecins en général. Aujourd'hui, on se rend compte que beaucoup de personnes en souffrent, dans toutes les catégories... hommes, femmes, de tous âges et de toutes ethnies, avec une grande majorité de femmes (90%). Aujourd'hui, les firmes pharmaceutiques s'intéressent à notre maladie, ce qui devrait déboucher sur de nouveaux remèdes. (Il y en aurait deux, reconnus comme efficaces, mais (je pense) pas encore commercialisés en Belgique).
Cet article est un article qui est adressé à tout le monde, donc pas uniquement aux scientifiques. Il décrit le cas d'une personne et son expérience. Ainsi que les symptômes et dégâts que causent cette maladie. Suite à cela, probablement que beaucoup de personnes en parleront à leur médecin et seront plus vite diagnostiquées.
... ceci est ce que j'ai compris de l'article, si je me trompe sur quelque chose, n'hésitez pas à le dire...
;-)

Écrit par : Isabelle | 18/11/2008

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Un nouveau groupe sur FACEBOOK Si vous êtes touché de près ou de loin par cette maladie, venez me rejoindre dans ce groupe. Ce serait sympa de regrouper un maximum de personnes...
Cela pourrait motiver le corps médical et la recherche, à s'intéresser à cette maladie, qui reste encore trop méconnue.
Et qui sait... à trouver un traitement!

Si vous n'êtes pas inscrit, il suffit de le faire en remplissant le formulaire sur :
www.facebook.com
Le nom du groupe : "Le syndrome de Gougerot-Sjögren"

Merci à vous, qui à travers ce groupe, soutiendront tous ceux qui souffrent de cette maladie !

Écrit par : Isabelle | 21/11/2008

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Pour l'instant, je suis dans une phase KO ...
ce doit être le changement de saison...
;-)
Le médecin m'a prescrit du Lyrica (pour de meilleures nuits), et je ne prends plus de DHEA qui restait sans effet...
On verra bien ce que cela va donner... Ah oui, j'oubliais, je vais peut-être m'inscrire sur la liste d'attente pour un test à la clinique du sommeil de Brugmann (Il paraît que là, ils tiennent compte aussi du paramètre fibromyalgie... et donc probablement Sjögren).
A bientôt pour la suite.
Prennez bien soin de vous.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 25/11/2008

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gougerot et travail Bonjour à tous je vis dans le sud de la france, j'ai 45 ans et depuis des annèes je souffre d'une thyroïdite d'hashimoto. J'ai trainée ensuite avec une trés grosse fatigue bien que la tsh soit équilibrée. Les médecins mettaient cela sur le compte de la dépression car évidemment c'est toujours agréable à entendre il parait que la plupart des gens qui souffrent de problèmes de thyroïde sont des personnes fragiles. Je ne pense pas être plus fragile que qui que ce soit, mais en tous cas c'est sûr le fait d'être trés fatiguée n'arrange rien. Donc au bout de 2, 3 ans à voir mon état empiré, j'ai enfin été hospitalisée : et le diagnostique était un syndrome de gougerot, une fibromyalgie et une déficience en vitamine B12, rien que ça. Aujourd'hui je suis malheureusement comme vous tous, je fais ce que je peux avec l'état actuel de la recherche sur ces maladies, c'est à dire pas grand-chose. Et pour couronner le tout ma fille de 15 ans a la même chose. Moi ce qui me soucie beaucoup en plus de ma maladie qui m'handicape au quotidien c'est surtout qu'étant directrice artistique dans une agence de pub, je ne peux réélement plus travailler normalement, parceque je suis épuisée et que j'ai mal partout et ça les médecins n'ont pas vraiment l'impression de s'en rendre compte,il arrive un moment oû il est impossible de travailler même avant d'avoir un organe vital touché. J'aimerai donc savoir si vous avez connu vous, cette situation, à en arriver au point d'être dans l'impossibilité de travailler d'une façon correcte, qu'avez-vous fait, quelles solutions avez-vous trouvé, autre bien sûr que de démissionner, car j'ai toujours travaillé et je n'admet pas qu'après toutes ces années de travail je me retrouve sans rien pour vivre, car ma maladie n'est pas reconnue comme trés invalidante...voilà tout ça et plus encore, bon courage à tous

Écrit par : bernadet | 26/11/2008

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Je voudrais savoir Bonjour à tous et principalement à Isabelle. Je suis de Belgique et je n'habite pas très loin de l'hopîtal Bruggman (40kl).
Je suis tombée par hasard ici en cherchant dans le net, le pouquoi de mes maux divers, sans connaître ce symdrôme. Je t'ai envoyer un mail, je n'avais pas vu que l'on pouvais écrire ici.
J'ai donc 45 ans aussi 2 enfants 24 et 20. j'ai fait 6 fécondation in vitro avec deux réussites(jumeau et un autre 1 an après mais je les ai perdus dans les premiers mois de grossesse) je suis en Hypothyroidie, fybromyalgique, on m'a opérée voilà 2 ans de l'estomac suite a des reflux incontrôlable (toujours reflux et acidité ? )je suis en dégénérecense musculaire ? (opérée de la colonne il y a 1 an et demi, orthodèse suite à une paralysie, survenue sans accident,deux vertèbres étaient de verres et se sont fracturée, j'ai retenu une paralysie du pied) maintenant suite de fatigue encore plus forte (besoin d'au moins 15h de repos par jour)un médecin à découvert que toutes mes hormones étaient perturbées?? suis allée passer un IRM hier pour la glande Hypophise !! Puis j'ai trouvé ce site, et là je m'aperçois suite a tous vos messages, que êut être moi aussi aurais-je cette maladie, qu'aucun médecin ici ne peut donner de nom. Qu'en pensez vous ? )) Je n'en peut plus et je voudrais savoir, a plusieurs reprises, j'ai voulu en finir avec la vie tellement je souffre, mais personne, non personne dans mon entourage ne me comprends ! ))je ne demande que de savoir.

Écrit par : Sonia | 26/11/2008

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Evolution suite utilisation CPAP et changt saison Bonsoir Isabelle, bonsoir à tous,
Je te comprends, moi aussi, je suis complètement crevée et les douleurs très fortes. En plus, j'ai dû changer d'appareil CPAP car à cause du sjogren, j'avais la gorge encore plus sèche et je me réveillais souvent la nuit pour devoir boire.
J'ai maintenant un modèle à air chaud ainsi qu'un masque complet nez/bouche, je l'ai utilisé la nuit dernière et c'est déjà un peu mieux, on verra...
Mais même si je dors mieux, je suis malgré tout encore très fatiguée pendant la journée et moi non plus, je ne suis toujours pas en état de travailler. Cependant, j'ai un patron conscient de ma maladie ainsi que les médecins qui me suivent et le docteur conseil. Tout ce que j'espère, c'est pouvoir retravailler en janvier mais à mi-temps car je dois faire des siestes régulièrement. Peut-être que Bernadet pourrait penser à cette possibilité : un mi-temps médical ou une interruption de carrière à mi-temps? Moi aussi , je souffre de ne plus pouvoir travailler, car je n'avais jamais manqué sauf en fin de mes deux grossesses.
Bon courage à tous.

Écrit par : Murielle | 27/11/2008

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Un article sur le LUPUS dans test-santé Bonsoir à tous,
Je viens de recevoir le dernier Test-santé (de Test-Achat). Il y a 4 pages sur le Lupus... Je vais voir si je peux mettre l'article en copie sur mon blog... (rapport aux droits d'auteurs etc...)
Sinon, rien de neuf... douleurs, fatigues et maintenant... gonflements! je ne sais pas si c'est le Lyrica que je prends depuis quelques jours ou autre chose... Affaire à suivre !
;-)
On garde le moral!
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 30/11/2008

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Bonjour à tous ici et notamment à toi Isabelle Voilà j'ai reçu les résultats de mon IRM, et bien en plus de tous ce que j'ai encore une maladie de plus (j'ai un adénome sur l'hypophise) Le docteur m'avait dit qu'il faudrait opérer, ici l'endo me dit d'attendre médicament d'abord pour voir s'il ne peut se résorber !! Ensuite, j'ai du me rendre chez le Gynéco et là aussi Mdr j'au un gros kyste sur l'ovaire qui est séreux, de nouveau un autre médicament (j'en suis bourrée, un pour mon Hypothyroidie, un pour la glande Hypophise, un pour les ovaires,...) ici il ne me reste plus que le rein à revoir car aussi adénome ! Breff la totale quoi ! Ceci dit merci pour l'adresse du docteur, j'ai eu rendez-vous assez rapidement ce sera ici lundi. Je me demande lui ! ce qu'il va me dire ? (Toujours aussi fatiguée et douleurs de tous côtés) Je suis contente malgré tout qu'en si peu de temps j'ai déjà fait tous ce chemin avec les divers médecins, j'espère que je serai tranquille pour les fêtes. Je te ferai part de ce qu'il aura dit ou découvert. Bonne journée.

Écrit par : Sonia | 04/12/2008

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A Sonia Comme je vois, toi aussi, tu accumules les syndrômes.
Bon courage, surtout garde la moral, c'est 50/100 de la guérison.
Je pense qu'à cette période, nous souffrons toutes de douleurs intenses.Essayons de nous changer les idées pour mieux les gérer.

A Isabelle,
comment se connecter sur facebook sur le syndrome de sjogren? Je suis déjà enregistrée sur facebook mais je ne m'y connais pas bien et je n'arrive pas à aller sur ton site. Merci.

Écrit par : Murielle | 04/12/2008

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groupe "Gougerot-Sjögren" sur Facebook ... J'ai inversé les noms... c'est une fausse manip que je ne peux apparemment pas corriger. Pour y arriver, tu peux faire une recherche dans la catégorie "groupe" en introduisant le nom "sjögren" (avec le tréma). Je viens d'essayer, et il apparaît en premier plan...
n'hésitez pas à inviter vos amis et les amis de vos amis... si vous voulez "devenir mon ami", mentionner le nom du groupe, et je vous accepterai volontier !
Merci Murielle pour ton message! tu ne dois pas être la seule à avoir des soucis de connection !
;-)
Portez-vous bien !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 04/12/2008

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N'oubliez pas de prendre vos résultats d'examens médicaux... Bonsoir Sonia.
Je suis contente que tu aies un rendez-vous rapide chez le rhumatho. Surtout, n'oublies pas de prendre tous tes résultats des différents examens médicaux, y compris les analyses de sang. Moi, je fais aussi une liste des médicaments que j'ai déjà pris,ceux que je ne supporte pas, ceux que je prends au moment de la consultation... cela donne un apperçu de ce qui a été fait et ce qui peut encore être fait, et surtout, ne pas répéter des choses inutiles... je le dis pour toi, Sonia, mais aussi pour les autres personnes qui lisent le forum... Un petit truc qui fait gagner du temps aux médecins, et à nous, de l'énergie !!! En tout cas, courage!!! On est tous avec toi!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 04/12/2008

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Et bien voilà Isabelle je me suis rendue aujourd'hui chez ce médecin comme dit, oui j'avais pris tout mon dosier médical ... heureusement ! Mais tu sais, j'ai maintenant pris l'habitude de me trimballer , si je puis dire avec ! Et bien résultat des courses... ce docteur a pris en considération mes maux, il m'a dit "ma pauvre dame, tant de maux ? Comme vous devez souffrir ! (enfin quelqu'un qui comprend ma DOULEUR ; Il croit fortement que j'ai en effet cette maladie d'où une prise de sang très spéciale m'a été faite. La semaine prochaine je dois y retourner pour le verdict. (il a été très étonné que j'ai pu lire un article sur le cinétélérevue "le vôtre" !! )) Tu sais Isabelle, mes larmes ont coulés, enfin une,je dis bien UNE personne "docteur" puisse comprendre mon mal. ))Merci Merci et encore merci... d'avoir ouvert ce blog.
Sonia

Écrit par : Sonia | 08/12/2008

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Merci Sonia! ... je reste sans voix... rien ne me fait plus plaisir que de t'entendre dire que le fait d'avoir fait ce blog t'a rendu service... je ne le prend pas pour moi, mais j'ai l'impression d'avoir servi (enfin) à quelque chose d'utile, par rapport au combat contre cette maladie. Vous êtes beaucoup à me dire que ce blog est une bonne idée, et cela m'enlève tous les doutes qui ont pu me traverser avant de l'ouvrir. L'annonce dans le Ciné-télérevue aussi m'a donné quelques angoisses... mais je ne regrette pas une seconde ma décison. J'espère que cela aidera encore beaucoup d'autres personnes... Je croise les doigts !
J'espère que l'on trouvera un remède qui te soulagera, Sonia. Merci aussi à ces 'docteurs' pas comme les autres ! C'est vrai, moralement, cela fait déjà beaucoup de se savoir écouté !
J'ai une pensée toute particulière pour Stéphanie et Carine, qui, elles, encore aujourd'hui même, ont dû affronter un médecin incompétent, qui n'a pas sû les écouter, prenant sans doute, plus en compte ses échecs successifs pour les soulager, que le soutien, et l'écoute qu'il doit à ses patients...
Courage à tous!
Prennez soin de vous!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 08/12/2008

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Témoignage et coucou à tous et à toutes Bonjour,
ma maladie Fibromyalgie et syndrôme Sjögren-Gougerot, a été diagnostiquée en octobre 2003, moment ou je me suis écroulée, au sens propre comme au figuré...j'ai cru à une grosse grippe et cela a duré six mois, six mois durant lesquels j'ai dormi pendant plus de 18H par jour...sans pouvoir arrêter et être moins fatiguée. J'ai débuté par un traitement de Cipramil, Contramal, Myolastan, Valtran,avec des crises régulières environs tous les mois...
les douleurs et les crises ont évoluées grace à un passage chez un kiné pour faire de la relaxation et de l'hypnose toutes les semaines et ensuite de l'auto-hypnose quand cela est nécessaire.
Actuelement les crises sont moins longues mais très fréquantes pebdabt lautomne et l'hivers car très influencée par le froid et l'humidité.
Comme traitement je prends Cymbalta, Rhivotril, Valtran, Trazolan, Zopiclone tous les jours et en cas de fortes crises j'ajoute des patch de Transtec 52,5 à changer tous les 3 jours. Pour le reflux et les problèmes d'estomac je prends du Nexiam qui est superefficace mais qui n'est remboursé qu'avec des contrôles d'oesogastroduodénoscopies positives chaque année.
Ce traitement est efficace depuis plus d'an an maintenant, mais je suis toujours incapable de retravailler actuellement, bien que cela me manque beaucoup.
Je suis soignée à Bruxelles Hôpital Erasme en rhumato et gynéco et à l'UCL pour le psy, la gastro, l'ophtalmo et la dentisterie.
moi aussi je me ballag-de avec mon dossier médical...mais j'ai l'impression malgré tout de précher dans le désert...et d'être de plus en plus seule au monde...
Merci à toutes d'être là...j'ai pas mal de connaissances dans les milieux médicaux et juridiques...si je peu aider quelqu'un se serait volontiers.
Ma fille Stéphanie qui a 25 ans souffre également du syndrome de la fibromyalgie et ce n'est pas drôle tous les jours...

Je remercie Isabelle pour ce blog qui est utile et bien documenté.

A bientôt
CarineVK

Écrit par : carine vankey | 09/12/2008

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A Carine VK et à tout le monde Bienvenue sur ce blog qu'Isabelle a créé et qui m'aide bcp moralement aussi.
Aujourd'hui, j'ai été revue par le médecin conseil qui m'a diagnostiquée "incapable de reprendre le travail". Il est vrai que je dors bcp aussi, et que les douleurs, le manque de concentration et de mémoire n'arrangent pas mon cas. Je suis de plus en plus déprimée. Alors je voudrais avoir plus de détails (si ce n'est pas indiscrêt) sur tes séances d'hypnose, j'y ai déjà pensé mais j'ai peur, je ne sais pas pourquoi. Comment cela se passe-t-il? Demain, j'ai rv chez un psy du service rhumato, je verrai ce que ça peut m'apporter. J'ai essayé la sophrologie mais je ne parviens pas à me laisser aller. Et pourtant, j'ai besoin de me détendre. Merci pour votre aide.

Écrit par : Murielle | 10/12/2008

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Bonsoir Isabelle Je suis allée ce jour au rendez-vous chez le docteur Steinfeld pour les résultat de cette "fameuse prsie de sang " Et bien oui j'ai cette maladie, ainsi que celle de Raynaud !! Je te dis Merci (même si j'en suis écroulée!!! ) Je peux donner un nom à mon mal, pour moi c'était primordial. Je dois prendre du plasenil, ainsi que de la vitamine D )) Bizarre ce médicament est indiqué pour la malaria, c'est le docteur qui me l'a dit puis je l'ai lu sur la prescription. )) Par la suite si mon corps accepte ces médicaments, j'en aurai un autre pour la maladie de Raynaud, ensuite je devrai prendre le médic pour l'hypophise, pour mon kist ovarien... en plus de celui de mon Hypotyroïdite !! Mais bordel !!!!!!! qu'est ce que je fou encore dans ce monde ! (message de haine contre moi même ) Tu sais ,sans toi j'étais dans le désespoir total, je te le répète encore merci pour ton article dans le ciné et mon instinct de le lire. )) Je vois que toi tu n'as pas supporter le médic, tu le prends encore ? Ou pas ? J'ai tellement de mal a supporter le moindre médoc ! que je panique. (je ne peux : antibiotiques,buscopan, prodalalgan, tout les médicaments à base de caféine, d'iode, ...etc.. allergique) tu comprends ma panique ? breff demain je commence le traitement, je croise les doigts. Bonne soirée j'espère que tu parviens toi à te soulager, car moi en ce moment suis crevée, mal partout,je pleure) J'ai besoin de courage et d'aide morale de tous ceux qui sont dans le cas.

Écrit par : Sonia | 15/12/2008

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peux-tu me communiquer les coordonnées du docteur steinfeld je souffre depuis 10 ans de sjogren
et de fibromalgie a me détruire

merci

PAULETTE

Écrit par : goulet | 09/02/2013

Pour Sonia des mots sur une maladie... oui, c'est vraiment important... Mais je suis franchement désolée d'apprendre que tu es atteinte de ce syndrôme.
Je te souhaite que les médicaments te soulagent et que tu ailles mieux bien vite.
Toutes mes pensées vont vers toi.
Courage! Donnes-nous de tes nouvelles!
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 15/12/2008

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Pour Sonia Courage, j'ai aussi une connectivite de plusieurs maladies auto immunes, dont sjogren, kosten, hashimoto, fygromyalgie, polyarthrite rhumatoide, ...et je prends du plaquénil depuis le mois de mai : et bien, je le supporte bien. N'oublie pas de faire contrôler tes yeux régulièrement avec ce traitement. Pour le reste, je n'ai pas d'effet secondaire. Je te souhaite pareil, il faut y croire. Bon courage.

Écrit par : Murielle | 16/12/2008

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ça fait peur!!! J'ai 28 ans et j'ai appris que j'étais atteinte du syndrome de sjogren en mars 2007 stade 1.
La découverte de cette maladie était tout à fait fortuite car je suis asymptomatique.
J'ai voulu entreprendre un régime hyperprotéiné et pour cela je devais faire une prise de sang pour voir si je n'avais pas de problèmes particuliers avant de commencer ce régime.
On a remarqué que j'avais une petite insuffisance thyroidienne donc j'ai consulté un endocrinologue. Celui ci a fait une anamnése et en entendant que j'étais allergique au soleil il a voulu approfondir la recherche en faisant une prise de sang plus approfondie. On a remarqué des anticorps ssa.
Il m'a conseillé de consulter une rhumatologue.
J'ai effectué une biopsie des glandes salivaires et on a découvert un syndrome sjogren primitif.

Voilà toute l'histoire.

Je suis traitée depuis par Plaquenil.
Mais la différence avec vous c'est que je n'ai aucun symptomes.
Quand je lis vos témoingnages ça me fait peur.
D'autant plus que je souhaiterais etre bientot maman.

Suis-je la seule dans la situation?

Je suis suivie au chu liège par le dr Kaiser
Christelle

Écrit par : Christelle | 16/12/2008

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ne t'inquète pas... prends soin de toi et écoute ton corps Christelle... je ne crois pas que tu dois t'inquéter... il faut par contre que tu écoutes ton corps et ses besoins. Je pense que comme chez toi, on a pû dépister la maladie avant les symptômes, c'est une chance. Je ne suis pas médecin... mais je peux dire avec mon expérience, que tout allait bien jusqu'au jour où j'ai été trop loin dans mes dépenses d'énergie. Je n'ai jamais écouté ma fatigue, mes douleurs, je les ai souvent dépassées. J'allais travailler avec des migraines, en me boostant de médicaments. Cela a duré des années, jusqu'au jour où c'est mon corps qui a repris les commandes... Il y a beaucoup de personnes qui continuent à travailler, qui ont des enfants... sans problèmes de santé. Ne fais pas comme moi... sois attentive à tes besoins. Aux symptômes si ils finissent par arriver...
J'ai deux beaux (et grands) enfants de 18 et 21 ans qui sont en bonne santé. J'ai de la chance. J'en suis heureuse !
Parle de cette maladie aux médecins qui te suivent... dentiste, gynéco, généraliste, ophtalmologue... demandes-leur s'ils connaissent la maladie et son (ses) l'évolution(s)...c'est comme cela (je pense) que tu te protègeras et qu'au moindre signe, ils pourront intervenir. Le stress est un facteur important! Ménages-toi, pour toi et pour ta famille.
N'hésites pas à nous contacter si tu as des questions, mais ne crois pas que tu vas tout attraper de ce qui est décrit au sujet de cette maladie... Elle est très variable d'une personne à l'autre, c'est aussi ce qui fait la difficulté de trouver des traitements qui conviennent pour tout le monde...
Prends soin de toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 16/12/2008

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sjogren-gougerot bonjour a toutes et a isabelle.
j'ai fait la connaisance de ce forum grâce à isabelle dans cine revue.moi-mêmeje suis atteinte de sécheresse bucale(très désagréable surtout la nuit.
j'ai fait plusieurs examens (biopsie de la bouche)mais chez moi depuis 3ans j'ai la sarcoidose compliquée.je prends du medrol et aussi du pariet pour protéger l'estomac,je prenais du plaquenil pour les douleurs multiples mais j'ai dû arrêter pour diminution de la vue.pour la sécheresse de la bouche j'ai tout essayé(pelocarpine,gel spray
etc j'etais soignée par un pneumologue de tivoli qui m'a envoyé a erasme chez un autre professeur DeVuyts qui avait plusieurs cas de sarcoidose (maladie de non fumeur)je ne veux pas vous embêtez avec mes problèmes mais cela fait plaisir de pouvoir en parler car moi aussi j'ai de grosses fatigues et parfois du découragement.avec sympathie annie

Écrit par : annie lecomte | 18/12/2008

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Bienvenue sur ce blog Annie !
N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles !
Courage!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 18/12/2008

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Bonjour Annie , Tu as une sarcoidose et un Sjogren ?

Écrit par : sophie | 18/12/2008

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a isabelle je suis contente d'etre dans le bloog .car je suis novice dans ce domaine .aujourd'hui je me suis réveillée avec un mal de dents avec gonflement de la joue.bizare je n'avais plus la gorge séche et la salive était revenue,mais cettedouleur n'est pas une solution,il faudra que je me décide de la faire enlever.merci pour les voeux,j'ai aussi envoyer les miens ,j'espère que tu les a reçus.je suis belge,agée de 62 ans et j'habite le hainaut plus exactement la région de la louviere.annie .

Écrit par : annie lecomte | 20/12/2008

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Merci Frédéric ... pour l'adresse du site belge de la biologie totale... je mets le lien sur le blog. (voir aussi trucs et astuces)
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 20/12/2008

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a isabelle et sophie j'ai d'abord eu la sarcoidose il y a 3 ans ,cela ne s'attrape pas d'ailleurs les peumologues ne savent pas d'ou vient cette maladie.la gorge séche un peu au début mais il y a 1 an c'était très fort .a erasme j'ai passé de la biopsie de la lèvre et d'autres examens.pourm'entendre dire qu'on ne savait rien faire.j'ai tout essayé,gel spray dentifrice etc .pour la sarcoidose les docteurs m'ont dit ce n'est pas un cancer mais la prise de cortisone peut abimé ,le foie les reins ,l'estomac c'est pourquoi je prends tout les jours du pariet,je ne vais vous embéter plus longtemps avec sympatie annie

Écrit par : annie lecomte | 22/12/2008

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Je vous souhaite un joyeux Noel et une tres belle année , pleine de santé et de guérison spontanée .

Écrit par : sophie | 23/12/2008

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Bonsoir à tous une question que je me pose !!! Sur quels critères, savez vous que vous portez cette maladie ? Est ce suite à une prise de sang ? A vos maux? ou autre ?? J'aimerais savoir, car une question bizarre je me pose !! (suite au sang) quels sont vos "taux" de globules dans le sang ?? j'aimerais savoir, un peu pour me rassurer avant Noël. Merci de bien vouloir me répondre qui que se soit. Amicalement Sonia

Écrit par : Sonia | 23/12/2008

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je vous souhaite à tous Un très joyeux Noël, même s'il est passer d'un jour, mais surtout une "très" très" Bonne nouvelle Année, remplie de gaietés, de joies... et le moins de souffrance possible. Bisous

Écrit par : Sonia | 26/12/2008

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Nouvelles biothérapies contre la polyarthrite (riduximab) Un article du 27/12/2008 dans le Figaro.fr
(voir catégorie : actualités)
Quelqu'un avait demandé des renseignements sur le Riduximab... ils en parlent.
Portez-vous bien !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 28/12/2008

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Bonjour à toutes et à tous,
il n'y a pas si longtemps que j'ai découvert ce blog, je suis atteinte moi-même de ce syndrome depuis plus ou moins une quinzaine d'années.
Après avoir vu plusieurs ophtalmologues(j'avais les yeux rouges,irrités et douloureux,très secs et fait une inflammation de la cornée,)après avoir consulté plusieurs 0.R.L.(gorge très sèche et toux sèche)c'est en effet un de ces derniers qui a pensé au sjögren, vu aussi les nombreuses plaintes articulaires, musculaires et une grosse fatigue, il m'a dirigée vers un rhumatologue. Celui-ci après m'avoir fait faire une prise de sang, m'a confirmé qu'il s'agissait bien du syndrome de sjôgren, on avait enfin et malheureusement mis un nom sur mes souffrances.
Comme vous, je dois continuellement mettre des collyres et un subtitut salivaire. Lorsque la cornée est enflammée et douloureuse, c'est de la cortisone. J'ai l'espoir qu'un jour l'on trouvera quelque chose pour nous aider à mieux supporter ou à guérir ce mal.
Je profite de ce premier jour de l'an pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2009 à toutes et à tous.
Que cette nouvelle année nous apporte un peu plus de soleil dans notre vie, qu'elle soit plus légère à supporter lorsque les mauvais jours nous guêttent et nous accablent par la douleur...
Essayons de garder le sourire malgré tout...
Rosina, une nouvelle amie du blog.

Écrit par : rosina | 01/01/2009

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merci Rosina ... et bienvenue sur le blog.
Que cette année soit douce pour toi aussi!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 01/01/2009

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test du sommeil ? Je me posais des questions sur le test du sommeil... comment ils font etc... Je viens de découvrir un site qui l'explique (pour la fibromyalgie, mais il ne doit pas y avoir beaucoup de différence pour nous...) voir catégorie "adresses utiles" test du sommeil.
J'ai rendez-vous pour faire le test le 19 avril... encore un peu de patience !
;-)7T4
Bonne et douce nuit à tous
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/01/2009

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test du sommeil ? Je me posais des questions sur le test du sommeil... comment ils font etc... Je viens de découvrir un site qui l'explique (pour la fibromyalgie, mais il ne doit pas y avoir beaucoup de différence pour nous...) voir catégorie "adresses utiles" test du sommeil.
J'ai rendez-vous pour faire le test le 19 avril... encore un peu de patience !
;-)
Bonne et douce nuit à tous
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/01/2009

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Bonjour Isabelle, bonjour à toutes et à tous.
J'espère que vous allez bien et que les fêtes de fin d'année se sont bien passées. J'ai besoin d'un renseignement, pourriez-vous m'aider?
Pour avoir droit a un remboursement majoré pour des prestations de kiné, est-ce suffisant d'être atteint du syndrome de sjögren ou faut-il en plus souffrir de polyarthrite rhumatoïde ?
Merci pour le renseignement et à bientôt.
Rosina.

Écrit par : Rosina | 05/01/2009

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Meilleurs voeux à tous. Infos sur le test du sommeil J'ai déjà passé ce test de polysomnographie. En fait, vous rentrez à l'unité du sommeil vers 19h00 et là, on vous installe dans votre chambre (seule) et on vous donne un questionnaire à compléter sur vos habitudes pour dormir ainsi que sur vos ressentis. Ensuite, on vous pose sur la tête dans les cheveux et sur la figure des électrodes qu'on rattache à un lecteur. On scotche un petit micro sous le nez pour enregistrer les ronflements éventuels et 2 électrodes un peu en dessous des clavicules. Tout cet attirail pour enregistrer toute votre activité cérébrale pendant votre sommeil. Vous voilà prête pour une belle nuit.
Le lendemain matin (très tôt : vers 06h00), on vous enlève déjà le tout. C'est pas très pratique pour dormir et parfois un éléctrode se détache mais dans la salle de contrôle, les infirmières de nuit le voient à l'écran et viennent rattacher si nécessaire.

En fonction des résultats de votre polysomnographie, vous devrez ou non dormir avec un CPAP (qui vous enverra une pression constante afin de bien oxygéner votre cerveau) et cela vous permettra de mieux dormir et d'atteindre le sommeil paradoxal qui permet de récupérer.

Le 14 janvier, je passe un contrôle. Càd qu'à la suite de ma première nuit, on a vu que je me réveillais 48 fois de l'heure et on m'a donc remis cet appareil CPAP. Maintenant, je dois repasser le même test avec les électrodes mais en portant un plus l'appareil pour voir si les résultats sont meilleurs ou non; s'ils le sont, on continue le CPAP à la même pression, s'ils sont toujours insuffisants (trop de micro réveils) alors on augmente la pression du CPAP et c'est reparti pour un contr^le 2 mois plus tard...

Voilà comment ça fonctionne.

J'avoue que je récupère un peu mieux depuis que j'ai cet appareil mais on a dû changer le modèle car avec le sjogren, la bouche et le nez se désèchent encore plus. Il faut demander un CPAP avec humidificateur et tuyau chauffant.

Si vous avez besoin d'autres infos, n'hésitez pas à me contacter.

Écrit par : Murielle | 05/01/2009

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merci Murielle pour les infos... je penserai à toi le 19 avril !
;-)))

Écrit par : Isabelle | 06/01/2009

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Les séances de kiné & Sjögren... oui, Rosina, le sjögren suffit. La maladie est depuis juillet 2007 considérée comme pathologie lourde. Ce qui te donne le droit de pouvoir avoir jusqu'à 1 séance de kiné par jour. (remboursée en partie par la mutuelle). Il faut une attestation de ton médecin pour le sjôgren et tu dois la donner au médecin conseil de la mutuelle. Il faut cependant une prescription du médecin pour les séances de kiné. (Il peut t'en prescrire jusqu'à 60 à la fois). (voir catégorie : trucs et astuces)
Bonne chance à toi.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 06/01/2009

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Bonjour
C`est le gouvernement qui paie les séances de Kiné ou vos assurances avec le travail ? Au Canada notre systeme de santé est inférieur au votre . moi je n`ai aucuns diagnostique prouvé par tests ( ils étaient tous négatifs )mais je souffre de sècheresse buccale depuis presque 4 ans .

Écrit par : sophie | 06/01/2009

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(en bref)La prise en charge des frais de kiné est faite en partie par la mutuelle (les % de remboursements sont définis par le ministère de la santé.) Pour la mutuelle on paie une cotisation mensuelle, qui varie en fonction de la constitution de la famille et de la situation familiale, (ou encore, par exemple, le fait d'être en maladie depuis plus d'1 an...) Certains ont, en plus, une assurance complémentaire qui rembourse un peu plus... ces assurances sont parfois payées (en partie) par les entreprises, ou simplement par la personne si elle en a les moyens... Mais la mutuelle ne prend pas toujours tout en considération... en Belgique, par exemple, la fibromyalgie n'est pas reconnue, (contrairement à la France)... il faut se battre avec les médecins pour qu'ils en tiennent compte. Nombreux sont ceux qui doivent aller travailler dans des conditions déplorables ou qui sont simplement exclu du système de mutuelle. (en bref..) Heureusement, depuis juillet 2007, le syndrôme de Sjögren-Gougerot a été reconnu comme pathologie lourde... (Grâce à la ligue belge)

La sécheresse bucale peut aussi être causée par la prise de certains médicaments... ? As-tu fait la biopsie d'une glande salivaire ?

Écrit par : Isabelle | 07/01/2009

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Biopsie qui était négative , 3 semaines après l`apparition de la sècheresse , et les tests sanguins tous négatif aussi , j`ai même refais les tests avant les fêtes et ancore négatif .....je ne prends aucuns médicaments .

Écrit par : sophie | 07/01/2009

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ouf je voulais dire refais les tests sanguins , je voudrais refaire la biopsie aussi , mais l`idée m`effrait , j`ai détesté me faire couper l`intérieur de la lèvre , et les commentaires des internes autour de moi comme si j`étais un simple morceau de viande .

Écrit par : sophie | 07/01/2009

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Vive le système de mutuelle en Belgique Isabelle,

Sais-tu qu'une nuit en unité du sommeil pour une polysomnographie coûte 528 € dont 49 € à charge du patient (pour moi, même pas car j'ai une assurance DKV chez mon employeur)!
Je les plains au Canada.

Sophie,

Parfois la sécheresse buccale peut être due à de la fybromyalgie ou tout simplement au stress. Renseigne toi à ce sujet.
courage.

Écrit par : Murielle | 07/01/2009

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Ah oui j`ai aussi sècheresse au yeux , mais pas besoin de mettre des larmes pour l`instant . C`est avec le test des languettes , que le medecin à découvert .

Écrit par : sophie | 07/01/2009

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mutuelle en Belgique... suite non, je ne savais pas pour le test du sommeil, (mais c'est pareil pour les modules en hôpital de jour pour le stress, par exemple...). c'est vrai, qu'en cas d'hospitalisation, même de jour, si tu n'as pas une assurance complémentaire, c'est vraiment la galère. Moi, j'ai la chance d'en avoir une, mais je me demande comment font les personnes qui n'en ont pas... Les frais médicaux sont très vite exhorbitants. Et dans le cas de maladies chroniques non reconnues, c'est dramatique.
Que pouvons nous y faire ?

Écrit par : Isabelle | 07/01/2009

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...suite et en plus, on ne te prévient pas de la somme que tu vas devoir débourser, quand tu prends rendez-vous... (???)

Écrit par : Isabelle | 07/01/2009

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Bonjour,
En 1988, un professeur immunologue dont je ne citerai pas le nom, a diagnostiqué un Lupus Erythémateux Disséminé (atchoum,à vos souhaits). En 2002, suite à certains symptômes (œdèmes, tension élevée, essoufflement,...), j'ai eu la chance d'être prise en charge par le Dr Steinfeld (spécialiste Sjögren!)qui m'annonce que je n'ai pas de lupus mais le syndrome de Sjögren! Suites à ces symptômes,on a diagnostiqué une glomérulonéphrite membrano-proliférative (problème rénal),en abrégé GMP,conséquence rare du syndrome de Sjögren (quelle chance que j'ai!).Le professeur qui me suivait depuis 1988, est venu me voir dans ma chambre à Erasme et je lui ai dit que je ne comprenais pas pourquoi il m'avait dit que j'avais un lupus.Il m'a répondu que lupus et Sjögren c'est comme "chou vert et chou blanc".Je n'ai pas apprécié sa réponse et je n'ai plus été chez ce médecin.Pour soigner la GMP, j'ai eu des baxters d'Endoxan (chimio).Je pensais être quitte de cette glomérulonéphrite. Eh bien non, j'étais en rémission. Cet été, j'ai de nouveau eu cette glomérulonéphrite et pour le moment,je prend de l'Imuran pour cette infection.Et bien d'autres médicaments : Medrol,Pantozol,Zantac,Zestril,Lasix,Calcium,Plaquenil,
Mes problèmes de santé pour ma 2è glomérulo... sont évidemment apparus lors d'un long week-end de congé.Appel à un médecin de garde qui me fait une injection d'1 anti-inflammatoire car pensait que j'avais un problème au dos!Les reins et le dos sont effectivement très proches.
Pour être enfin positive, j'ai été chez un ophtalmologue à l'AZ-VUB cet après-midi, et j'ai enfin trouvé quelqu'un à l'écoute de mes problèmes de sécheresse des yeux et surtout de compétent. Ce médecin m'a dit qu'outre les gouttes et gel pour lubrifier l'œil, il y a d'autres solutions pour améliorer le confort de l'œil.
D'autre part, j'avais lu dans un forum que le Plaquenil pouvait diminuer la vue.J'en ai donc parler à l'ophtalmo qui m'a dit qu'en fait, le Plaquenil pouvait provoquer des problèmes à la rétine et qu'il fallait faire un test spécifique avant le début de la prise de Plaquenil et ensuite ce même test tous les ans pour pouvoir faire des comparaisons.Je n'avais pas fait ce test au début de la prise de Plaquenil car je n'en étais pas informée. Voilà, j'ai été un peu longue. Autre chose, j'ai la chance de pouvoir travailler malgré ma maladie et ça fait un grand bien au moral!
Bon courage à vous tous et merci pour ce blog que je viens de découvrir.

Eleni

Écrit par : Eleni | 10/01/2009

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Bienvenue Eleni, Merci pour ce témoignage... oui, la route est longue pour se faire entendre et les remèdes sont parfois la cause de nouveaux maux... La recherche concernant notre maladie et celles qui gravitent autour, n'est pas encore très poussée, beaucoup de médecin ignorent ce qu'elle nous fait subir... Croisons les doigts pour que cela s'améliore bientôt!... Courage à toi. Soignes-toi bien !

Écrit par : Isabelle | 10/01/2009

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Bonjour Eleni,
J'ai lu avec beaucoup d'attention ton message, je vois qu'en plus de ton syndrome de jögren, le professeur Steinfeld t'as diagnostiqué une "GMP" et que tu as récidivé.
Tu es bien suivie par ce professeur et je te souhaite une bonne guérison et bon courage.
Tu as vu un ophtalmologue.Celui-ci outre les gouttes et le gel afin de lubrifier l'oeil dit qu'il existe d'autres solutions pour améliorer le confort de l'oeil. Peux-tu svp me dire lesquelles ? (Je suis atteinte du Sjögren depuis plusieurs années aussi.)
Merci et bonne après-midi.
Rosina.

Écrit par : Rosina | 12/01/2009

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Bonjour à tous Ajourd'hui je viens de refaire une prise de sang, avec d'autres tests, les résultats je les aurai début semaine prochaine.
j'ai l'impression d'avoir la bouche de plus en plus sèche et je dois continuellement sucer un bonbon (un tictac à la fois ) sinon je vais grossir (rire) . A part cela je ne digère de nouveau plus alors que j'ai été opérée de l'estomac (de nouveau brûlures ! Nissen que l'on m'a fait il y a 2 ans ) je me demande si cela à servi a quelque chose et si c'était déjà la maladie qui s'installait ? De plus je prends du xanax obligée car je suis toujours très anxieuse, ainsi qu'un somnifère de temps en temps pour passer une nuit calme. Sinon, lorsque je me lève en d'autre temps c'est comme ci je n'avais dormi !! (je vois ici que plusieur d'entre vous ont fait le test du sommeil !)Je me demande si !! Pour ma thyroïde j'ai du passer de 100 à 125 mg de'euthyrox. Je devrai encore prendre 3 médicaments à vie, mais pas trop vite à dit le docteur Steinfeld. )) Je me gratte beaucoup démangeaisons, peau sèche est ce du au plaquenil ? )) Ici durant ces périodes de froid je pouvais à peine sortir, mes doigts devenait blanc insensible et par la suite tout bleu ? (commme ci j'avais la leucémie !!) Pleins de question que je me pose, je me suis inscrite à la ligue, pour avoir de plus amples renseignement, j'espère que ces livres m'aideront. )) car les médecins n'ont pas souvent le temps de tout vous expliquer !)) surcharge de travail . je retourne donc chez ce docteur le 26 du mois . D'autres personnes iraient-elles ce jour (après-midi 14h) Merci car se serait gai de pouvoir ainsi se rencontrer, discuter, se connaître.
merci
a très bientôt. ce jour il fait humide, il pleut, ... aie aie aie !
Bisous à toutes.

Écrit par : Sonia | 13/01/2009

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Régime alimentaire ??? Vendredi dernier, j'ai été voir une nutritioniste à Namur... elle m'a été recommandée par une personne, qui a(vait) la fibromyalgie et qui va beaucoup mieux, depuis qu'elle suit le "régime" que lui a donné ce médecin... Alors, j'ai décidé de tester si cela pouvait être pareil pour moi... Le médecin aussi (c'est une dame) a eu la fibromyalgie il y a quelques années... et aujourd'hui, elle est guérie! Mais, il faut dire que le régime que je dois suivre, n'est pas de la tarte... (c'est le cas de le dire!) ;-))
Régime sans gluten, sans oeuf et sans aucun laitage, + gros problèmes avec quasi tous les fruits... pas de poulet, pas d'oignons, ail et haricot... bref, je dois maintenant rechercher des produits, et des recettes si possible variées... Le plus, serait qu'elles plaisent aussi à ma famille... ;-/
Mais, je n'ai pas vraiment le choix, ces derniers mois, mon estomac faisait des siennes et je ne supporte plus les médicaments, même ceux qui sont tolérés par la plupart des gens, moi, ils ne me conviennent pas. Rassurez-vous, ce régime est défini par une analyse de sang, 'intolérances alimentaires'(pas remboursée par la mutuelle)... et donc varie d'une personne à l'autre.
Depuis vendredi, je tiens le coup... je n'ai pas faim et je n'ai pas encore trop d'envies. Mais, j'ai encore mal à l'estomac et je suis très fatiguée et aussi les douleurs continuent bon train... Oui, le froid et l'humidité n'arrangent rien, mes mains sont aussi hyper-sensibles... la douleur est terrible. Je te comprends Sonia, moi, c'est pareil. Malgré tout, j'espère que ce régime, vu les efforts que je dois faire, sera bientôt payant. Je vous tienrai au courant... Pour les recettes, comme que pour l'instant, je rame.. je pense ouvrir une nouvelle page ou bien un autre blog (???) pour faire des échanges de recettes, que je nommerais pourquoi pas, les recettes "sans x 3" ? je ne dois pas être la seule avec ce problème... ça peut peut-être servir ? Qu'en dites-vous ?
Bonne nuit à tous... (je prends aussi du Zolpidem depuis 1 semaine... sinon, je ne tenais plus, les insomnies à répétition, avec douleurs ou sans... cela devenait impossible !
A bientôt!

Écrit par : Isabelle | 13/01/2009

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A Rosina, Outre les gels et larmes artificielles, l'ophtalmologue m'a informée que les solutions suivantes existent : l'occlusion des canaux lacrymaux afin que les larmes restent plus longtemps dans l'œil. Si échec de cette solution, application d'un collyre à la cyclosporine (non commercialisé en Belgique); produit qui vient des U.S.A.et donc plus onéreux! Et bien d'autres solutions m'a-t-il dit....
P.S. les gouttes et gels lacrymaux sont à mettre dans l'œil au moins toutes les heures et ne pas attendre d'avoir une gêne à l'œil pour en mettre, dans ce cas il est déjà trop tard!

Bien à toi,

Eleni

Écrit par : Eleni | 14/01/2009

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Bonjour Isabelle
Dit moi , la nutritioniste pense telle que tu puisse améliorer les problemes de sècheresse ?

Écrit par : sophie | 15/01/2009

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bonne question Sophiee !
Je ne lui ai pas posé cette question précisément... on a parlé de la fatigue, de mon estomac, et des douleurs en général... Je la revois dans 15 jours. Je lui demanderai.
En fait, je dois éviter plein d'aliments, et elle m'a conseillé de manger des protéines à tous les repas. (soit, charcuterie pas trop grasse, poisson, même fumé, viandes maigres etc...) ce qui me convient à moitié, la charuterie, le poisson fumé sont beaucoup trop salé pour moi, et du coup, j'ai l'impression d'avoir la bouche encore + sèche... je dois trouver d'autres choses pour l'apport de protéine. heureusement, j'aime encore bien un morceau de viande... mais pas à chaque repas, ni même tous les jours ! ;-)
Je m'applique... On verra bien.
Aujourd'hui encore... une journée très fatiguante et mal partout... Vivement que cela aille mieux!
Prenez soin de vous!

Écrit par : Isabelle | 15/01/2009

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Appel à l'aide pour trouver des recettes "sans gluten, sans oeufs et sans laitage"... J'ai déjà beaucoup cherché sur Internet, dans mes livres de cuisine et mon cahier de recette... mais je n'en ai pas trouvé beaucoup... Je fais appel à vous tous... si vous avez de "bonnes" recettes qui se passent de ces ingrédients, ce serait super sympa de me les envoyer par e-mail... Je viens de créer un nouveau blog 'cuisine'où j'espère y mettre plein de recettes "sans". Avec votre aide, je pourrai ainsi étoffer la liste, et varier les plaisirs gustatifs... et peut-être aider d'autres personnes dans le même cas..
;-)
(voir : nouvelle page dans la catégorie témoignage. Et je vais aussi mettre le lien du blog "cuisine" dans la colonne de droite...
D'avance merci à tous!
Bon week-end!

Écrit par : Isabelle | 16/01/2009

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Bonjour , pour des recettes sans glutent , va voir le sîte : l`appart des spamos ..........cuisine seignalet

Écrit par : sophie | 16/01/2009

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Pour Eleni Bonsoir Eleni,
Merci pour tes renseignements concernant les occlusions des canaux lacrymaux. Il y a quelques années un ophtalmologue m’avait posé ceux-ci, mais malheureusement ils n’ont tenu que 2 mois pour un et 6 mois pour l'autre!
J’attends toujours la solution miracle !
Bien à toi.
Rosina.

Écrit par : Rosina | 19/01/2009

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Bonsoir Isabelle,
Malgré les inconvénients liés au sjögren, tes autres maux et tes occupations familiales tu trouves encore l’enthousiasme et l’énergie pour créer un autre blog ou une autre page.
Tu as de bonnes idées !
BRAVO !
Rosina.

Écrit par : Rosina | 19/01/2009

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Merci Rosina,
Mais pour les "idées" de recettes, je l'avoue... je fais appel à l'équipe... pensez à moi, envoyez-moi vos bons trucs et recettes!
Pour l'instant, le blog "cuisine" n'est pas très actif... je suis assez fatiguée et mon ordi bugg un peu trop, ce qui m'épuise... Mais je vais y ajouter mes nouveaux trucs dès que j'en aurai le courage.
Merci à tous de venir sur ce blog-ci... ça remonte le moral aussi!
Que la nuit vous soit douce!
:-)

Écrit par : Isabelle | 19/01/2009

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Régime Alors comment va ton régime , tu vois des améliorations ?

Écrit par : sophie | 26/01/2009

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Non Sophie, pour l'instant, pas vraiment de changements. Je me sens au contraire très fatiguée et pleine de douleurs...je n'arrive pas à faire grand'chose de mes journées... tout est épuisant. Je revois la nutritioniste mercredi, et le rhumatho lundi prochain... on verra ce qu'ils vont me dire. J'espère que tout cela ira mieux bientôt. Ce régime est très contraignant... et le peu de contact avec des personnes extérieures devient difficile... je n'ai jamais eu autant d'invitations pour des annifs ou des restaurants en si peu de temps !
;-)) C'est comme ça, mieux vaut en rire. Je vous donnerai des nouvelles. J'espère que tout le monde se porte bien... il y a peu de commentaires pour le moment sur le blog...
mais peut-être que nous souffrons tous de la météo, humide et froide de ces derniers jours... ???
En tout cas soignez-vous bien et courage à tous !
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 26/01/2009

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Régime Hypotoxique Bonjour
Qui parmis vous pratique le régime hypotoxique ? Alimenttation crue , sans lait ni glutent .

Écrit par : sophie | 29/01/2009

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moi, je peux manger cuit... d'ailleurs, je pense qu'avec les problèmes d'estomac que j'ai, je ne dois pas abuser des crudités... pour le reste, je dois continuer ce régime, je prends de nouveaux anti-douleurs + somnifères et à nouveau des compléments alimentaires... je pensais que je n'allais plus avaler autant de "pillules", mais c'est reparti de plus belle. Pour ça aussi, j'attends de voir quels seront les effets.
Bonne nuit à tous
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 29/01/2009

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Bonjour Isabelle et tous ici je suis retrournée la semaine passée chez lz docteur Steinfeld. Plus de "plaquenil" je n ele supporte pas? Il m'a donné de la Pylovardine, verrai si ! et des larmes artificielles; Il m'a fait un papier pour la mutuelle et j'ai droit aux remboursement + à la pathologie lourde "E" avant j'avais la "F". c'est accordé + les 20€ par mois. c'est déjà cela de pris. Toujours impossible pour moi d'aller à selle d'où je prend des sachets de "Movicol" j'ai du augmenter ma dose d'"euthyrox" mais je ne peux encore prendre le médoc pour l'hypophise et j'en suis tracassée car l'adénome grossit. Je dois encore retourné chez le Gynéco pour les ovaires aussi médoc gros kiste) hors mis cela et bien maintenant que je sais ce que j'ai , j'essaie, j'apprend a vivre avec ! Ici dans mon entourage, personne ne comprend ? Pourtant je leur montre le résultat mais ne veulent prendre la peine de lir !! breff imcomprise, suis grimacière paraît-il ? Pas facile de le vivre au qotidien alors que ! C'est la réalité.
Voilà et toi tu es retournée ce 2 février et ?
Bisous Isabelle

Écrit par : Sonia | 03/02/2009

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merci Sonia pour ton message, je me demandais comment cela s'était passé pour toi. Oui, moi aussi je suis allée voir le Dr Steinfeld. Mes analyses de sang sont tout à fait ok. Ce qui est déjà ça de pris. Mais les douleurs et la fatigue sont très importantes, et comme j'ai déjà essayé beaucoup de médicaments, je prends un traitement pendant 8 jours pour voir si il fait de l'effet et je retourne voir le médecin le 16 février. Je poursuit mon régime... sans savoir si il fera de l'effet. J'ai lu beaucoup de choses qui en parlent et je pense que cela vaut au moins la peine d'essayer... mais ce n'est pas évident tous les jours. (Le Dr Steinfeld est septique par rapport aux résultats) Courage à toi Sonia. Si tu ne trouves personne pour parler, nous, on est là! Je vous souhaite à tous une très douce nuit. A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 03/02/2009

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Pour Rosina Bonsoir Rosina,
Outre le fait que l'occlusion des canaux lacrymaux n'a tenu que 2 et 6 mois pour chaque oeil, as-tu senti une amélioration et en tout cas un meilleur confort pour tes yeux lors de l'occlusion des canaux lacrymaux? Et est-il vrai que c'est un acte médical qui coûte assez cher? Actuellement, ce qui me gêne le plus dans ma maladie, c'est la sécheresse des yeux car j'ai sans arrêt des infections aux yeux qui entraînent des difficultés pour conduire (j'ai la vue brouillée le matin), pour travailler à l'ordinateur,... Et le soir, j'essaie de me coucher le plus tôt possible pour pouvoir avoir les yeux fermés et ne pas souffrir!
Bonne soirée
Eleni

Écrit par : Eleni | 08/02/2009

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qui voir ? Bonsoir, j'ai 37 ans, 3 enfants, j'ai été diagnoctiqué en 2000 , j'ai un syndrome sec important, yeux, gorge ,bouche, etc.. depuis 10 mois de grosses douleurs a ttes les articulations, et par periodes plus ou moins longues, de grosses fatigues avec des pertes de mémoire, un alentissement intellectuel insuportable ! j'aimerais savoir si quelqu'un connait un specialiste sur paris ou en france !!! et si ce n'est pas le cas, je suis prete à faire un voyage chez vous pour voir quelqu'un de compétent...est ce que l'une d'entre vous à aussi des problemes de memoires liés à la fatigue?
Merci beaucoup.

Écrit par : severine | 10/02/2009

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A ELENI Bonjour Eleni,
Concernant les clous lacrymaux, d’après mes souvenirs, je n’ai pas ressenti de grand soulagement aux yeux, il faut dire que n’ayant plus de larmes du tout, seules les larmes artificielles peuvent être retenues.
Quand au coût, à l’époque, comme il s’agit d’il y a un quinzaine d'années il s’élevait à 5.000,-frs belges pour les deux yeux non remboursés par la mutuelle.
Depuis longtemps, je mets tous jours les gouttes HYABAK 0,15%.
Je peux comprendre ce que tu peux ressentir, car les inflammations et la douleur arrivent très vite à tout moment de la journée sans que l ‘on puisse les prévenir, c’est ce qui m’arrive aussi, Je mets alors du collyre FML liquifilm 0,1% de chez Allergan, à ce moment c’est la seule chose qui marche chez moi après de multiples essais d’autres anti-inflammatoires.
Lorsque tu travailles à l’écran de l’ordinateur tes yeux se fatiguent très fort et comme toi par le passé lorsque je travaillais, il m’arrivait d’aller me coucher très tôt pour reposer mes yeux et en finir avec la douleur en m’endormant.
Je m’étonne que d’autres personnes souffrant du sjögren et qui font partie de ce blog évoquent rarement ce problème de douleur parfois insupportable aux yeux, dû évidemment à la sècheresse oculaire si pénible à vivre !!!
(Il existe aussi le Maxitrol comme anti-inflammatoire, je l‘ai essayé par le passé, puis abandonné.) Le mieux c’est d’en parler à ton ophtalmo.
Il me reste à te souhaiter une bonne soirée et bon courage à toi.
Rosina.

Écrit par : Rosina | 11/02/2009

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Les infos sur ce blog... Je viens de recevoir un appel téléphonique interpellant... merci de me donner votre avis sur ce qui suit...
Mon but, en créant ce blog est de faire un lien avec les personnes souffrant directement ou indirectement de la maladie de Sjögren (ici je parle des personnes qui vivent au jour le jour avec quelqu'un atteind du Sjögren). Ce blog parle de mon expérience personnelle, ce qui pour cette maladie peut être très différent d'une personne à l'autre, et donc, n'est certainement pas à prendre comme une généralité. Je ne donne pas d'avis médical, ceci doit être fait par un spécialiste dans tous les cas. Pour étoffer ce blog, j'ai mis quelques liens concernant le Sjögren. J'ai ajouté une rubrique "en parallèle" dans laquelle je fais mention d'autres maladies, comme la fibromyalgie ou le TDA/H, qui de toute évidence (pour moi) n'ont donc pas de lien direct avec le Sjögren... Il est certain, que j'ai trouvé plus d'informations concernant la fibromyalgie que le Sjögren... ce qui apparemment pose problème... mais, c'est bien ici le hic, c'est que pour trouver des informations sur le Sjögren, je me retrouve, comme beaucoup, sans réponse...
Je crois évident, que ce blog à des défauts, ... que je vais essayer de l'améliorer avec le temps et votre aide... mais je pense aussi, que c'est un lien pour des personnes qui se retrouvent seules face à cette maladie. J'ai aussi ajouté quelques pages qui ne sont pas très scientifiques, et ou un peu d'humour allège ce blog, ces pages sont des pages de détente, sans arrière pensée... Alors, dites moi ce que vous pensez de tout ceci... Aujourd'hui, je suis assez perplexe...
Portez-vous bien.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 12/02/2009

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+ de clarté dans les liens Je viens de remettre en ordre les liens et j'ai essayé de les classer pour plus de clarté. J'espère que comme cela on s'y retrouvera mieux dans ce blog. Par contre, je n'ai apparemment aucune prise sur la page qui vient en premier lieu lorsque l'on se connecte sur le blog. Je vais voir s'il y a moyen d'y faire quelque chose...
J'ai remarqué que certains liens ne fonctionnaient plus, n'hésitez pas à me signaler tout problème, je ferai de mon mieux pour les résoudre.
Je vous souhaite à tous une très bonne soirée.
Portez-vous bien.
A bientôt!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 16/02/2009

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De nouvelles pages dans "Forum de discussion" Comme il est de plus en plus contraignant d'aller en bas de cette page pour y laisser un commentaire, j'ai décidé d'ouvrir d'autres pages de discussion, avec des thèmes différents. J'espère que cela vous facilitera la tâche, et que nous pourrons reprendre nos discussions. N'hésitez pas à me donner vos idées pour de nouveaux thèmes de discussion. Je laisse tous les messages existants ici, comme cela on peut toujours venir les revoir si vous voulez retrouver des infos. Mais je vous conseille de placer les nouveaux messages sur les autres pages. Voilà, ... A bientôt j'espère ! portez vous bien!
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 02/03/2009

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Bonjour,
J'ai 32 ans cette année, je suis mariée et maman de 3 enfants. Voilà bientôt 1 an à la suite de problèmes de fatigue, de bourdonnements dans les oreilles, de vertiges et de douleurs dans tout mon corps et après avoir fais X examens et recherches, finalement c'est un Gougerot.
Donc, mise en place de traitements, Plaquénil, anti-inflamatoire, mais rien y fait.
Nouveaux examens, à la recherche d'une autre maladie auto-immune, car mes douleurs seraient trop forte pour n'appartenir qu'à Gougerot et la cortisone même à forte dose (1gr/jour) ne me soulage pas. Je me rend à l'hôpital de Strasbourg pour avoir un autre avis venant d'un Professeur du service de maladies rares.
Finalement, il y a suspicion de fibromyalgie...
Aujourd'hui, j'ai très mal, je voulais avoir des nouvelles de la totalité de mes résultats en téléphonant à mon docteur de l'hôpital qui me suivait jusque là et celui-ci ne trouve rien de mieux à me faire passer comme message via sa secrétaire, que je n'avais cas continué à me faire suivre à Strasbourg !
Pourtant, je lui en avait parlé et m'avait même préparé un dossier et un courrier.
Je suis lasse de ces médecins, des examens, des douleurs qui me tape sur le système.
Jusqu'à il y a un mois et demi, j'étais encore assistante maternelle et j'avais 4 petits loulou autour de moi en plus des miens, j'adorais ca, puis mise en maladie, les parents m'ont licenciés (d'un commun accord) car ne sachant combien de temps cela durerait.
Je me retrouve seule avec ces fichues douleurs et rien pour les soulager, j'en peu plus, le moral commence à me perdre.
Pour couronner le tout, mon arrêt maladie s'est fini dimanche et je me suis donc inscrite au chomage hier, cette fois, rien ne va plus !
Quoi faire ?
Je ne sais plus vers qui me diriger, la douleur est intence et cette fatigue constente...
Le milieu médical ne trouvant rien, préfère me tourner le dos, j'en ai assez, j'ai envie de crier de colère, je me sens incomprise et peu prise au sérieux !
Je me rend compte lorsque je vous lis, que vous êtes, finalement, pas mal à avoir eût un long chemin semé d'embuches, j'espère bientôt en voir le bout !
Bonne chance à vous toutes

Écrit par : Lali | 03/03/2009

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A Lali Je comprends très bien ce que tu vis car nous sommes en effet passées par là en général.
Les symptômes du gougerot ajoutés à ceux de la fybromyalgies sont très éprouvants et malheureusement les anti-douleurs finissent par ne plus agir suffisamment. Il faut donc apprendre à vivre avec cette douleur (quelle qu'elle soit), apprendre à mieux la gérer. Comment? en pratiquant de la relaxation, de la kiné, de la sophrologie, du yoga ou tout autre activité qui te permette de te détendre un maximum, car à ce moment, tes muscles se relachent et tu as donc moins mal. Essaie aussi, malgré que tu aies plusieurs enfants, de t'octroyer des moments de calme, rien qu'à toi, en t'occupant de toi (manucure, coiffeur, esthéticienne,massage,...), tu te sentiras mieux et dans ces conditions, tu supporteras mieux aussi la douleur.
En plus, tu peux noter chaque jour tout ce que tu as pu faire (conduire les enfants à l'école, préparer le repas, repasser, faire les courses,...) et tu te rendras compte que malgré que tu ne vas pas bien, tu peux encore faire des choses et ça te revaloriseras. Tu dois maintenant adapter ton rythme de vie à ta maladie, c'est triste à dire mais c'est comme ça, mais tu verras, il y a des périodes plus pénibles, mais il y a aussi des accalmies pendant lesquelles tu reprendras des forces et pourras mieux surmonter la prochaine crise. Comme tu as pu le lire sur ce forum et/ou ailleurs, cette maladie ne se guérit pas mais on peut améliorer notre quotidien par de petits trucs qui sont différents d'une personne à l'autre car chacun ne développe pas le sjogren de la même façon. A toi de trouver aussi ce qui te convient le mieux : tu as besoin de te reposer toutes les 4h? et bien, tu le fais. Tu ne sais plus repasser une heure d'affilée, et bien tu repasses ce qui est urgent pour le lendemain et le reste par après, etc...il faut s'adapter.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à revenir sur le forum quand besoin.

Écrit par : Murielle | 05/03/2009

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J'ai une forme sévère de Gougerot avec atteinte du SNA et dysautonomie (malaise hypotensif sévère).
Suis-la seule ou y-a-t-il d'autres personnes dans mon cas.

Écrit par : Y. Marboeuf | 18/05/2009

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Bonjour,

Je vous remercie de vos témoignages. J'ai un Gougerot depuis une vingtaine d'années, j'ai été considérée comme une maladie imaginaire depuis tout ce temps. En 2001, lors d'analyses de sang, on a reconnu enfin une maladie auto-immune (Gougerot)associée avec autre chose...
Ce qui est particulièrement lassant, c'est de devoir s'expliquer sans arrêts et de répéter la même chose...Les médecins ont toujours une capacité d'écoute limitée face à ce type de maladie.
Bon courage à toutes et à tous.
Je suis à la recherche d'un médecin spécialiste du Gougerot sur Paris,merci de me communiquer éventuellement un nom.
Françoise

Écrit par : GOSSELIN | 12/02/2010

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Bonsoir Françoise,
Merci pour ton message. Tout à fait d'accord avec toi pour ce que tu dis. Heureusement, aujourd'hui, il y a tout de même des spécialistes qui se penchent sur les maladies auto-immunes et entre autre le Sjögren. Pour ce qui est des spécialistes sur Paris, étant belge, je ne les connais pas personnellement, mais ils sont référencés par l'association française du Sjögren : LE KREMLIN BICETRE, CHU de Bicêtre, Service de Rhumatologie, Professeur Xavier Mariette et PARIS, CHU Hôpital Cochin, Service de Médecine interne, Professeur Loïc Guillevin... en espérant que ceci puisse vous aider. pour une discussion plus suivie avec d'autres personnes, je te conseille le groupe sur Facebook :
http://www.facebook.com/posted.php?id=1152646965#/group.php?gid=35376393723 : le nom du groupe est "le syndrome de Gougerot-Sjögre". Bienvenue à toi. A bientôt! Prends bien soin de toi!

Écrit par : Isabelle | 12/02/2010

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Il y a aussi les centres de consultations suivants : PARIS CH des Quinze Vingts Service d'Ophtalmologie tél 01 40 02 15 02

PARIS CMC de la porte de Pantin Rhumatologie tél 01 44 84 54 44

PARIS Hôpital Pitié Salpétrière Médecine interne tél 01 42 16 00 00

Écrit par : Isabelle | 12/02/2010

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Bonjour Isabelle,
C'est par hazard que je suis retournée sur ce blog. Françoise qui comme nous souffre du syndrome appelé "sec" est venue sur ce blog, celui-ci a été malheureusement abandonné depuis des mois, dommage, tu lui conseilles de s'inscrire sur facebook. Personnellement je préferais le blog.
Je voudrais signaler que lundi 22 FEVRIER 2010 sur FRANCE 5, Marina d'ENCAUSSE et Michel CYMES feront une émission de 2H30' à 15 H. concernant le syndrome de sjogren ou syndrome "sec".
Peux-tu peut-être faire passer le message, on peut éventuellemnt poser des questions encore dès maintenant sur FRANCE5 à "ALLO DOCTEUR"
Reçois mes amitiés,
ROSINA.

Écrit par : Rosina | 21/02/2010

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Merci Rosina ! Grâce à tes précisions, je vais dispatcher l'info !
;-)
Pour le blog, il vit au ralenti, mais reste utile. Il y a encore des personnes qui aboutissent ici et me contactent par mail. Mais il est vrai que le forum végète au contraire du mur du groupe de Facebook... Le blog est très peu "convivial". Il n'y a pas de relais qui permette aux gens de maintenir une conversation suivie. Il faut avoir le réflexe de venir sur le forum... Ceci explique peut-être cela ?
Mais je m'en sers aussi pour y placer toutes les infos intéressantes que je trouve. C'est pas mal non-plus!
;-)

Écrit par : Isabelle | 22/02/2010

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Bonjour Isabelle,
Concernant l'émisssion sur FRANCE5 aujourd'hui après-midi, l'horaire correct est 14H30 à 15HOO
Mille excuses !
Bonne journée.
Rosina.

Écrit par : Rosina | 22/02/2010

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RENSEIGNEMENTS SJOREN Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et j ai lu vos postes; j ai 32 ans , 3 enfants et je suis en suspiscion du gougerot ( j ai deja la maladie de basedow) et je souhaiterais savoir si vous avez vous aussi de tres fortes douleurs surtout au niveau des tibias et dans tous le corps ainsi que des fourmillements dans les membres et des douleurs au thorax ? car je me demande si je n ai pas autres chose de pire que gougerot ( je pense au cancer et je n en dors plus) .
J ai fait un bilan mais anticorps anti nucleaire et adn et anti ssa/sm negatifs mais hypergammaglobulinemie polyclonale (savez vous ce que c est?)

peut on travailler avec cette maladie, vivre normalement ou faire un deuil de sa vie passé ? (car j ai vu sur internet me faisait peur) peut on se retrouver en chaise roulante? les complication s sont ils frequents ou exceptionelles?

Je pose beaucoup de questions car je souhaite avoir un maximum de renseignements sur cette maladie car j ai l impression que les medecins ne disent pas tout ou minimisent les choses.
Je vous remercie et vous souhaite bon courage



Écrit par : gwena91 | 15/04/2010

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Bonsoir Gwena, Bienvenue sur ce blog. Vous me posez des questions médicales auxquelles je ne peux pas vous répondre, n'étant pas médecin. Mais je peux néanmoins vous donner mon avis par rapport à mon expérience... Le sjögren, peut évoluer dans beaucoup de directions différentes et cela dépend aussi du terrain du malade. C'est une maladie qui évolue lentement, ce qui nécessite une surveillance médicale régulière, afin de dépister les avancées de la maladie et de vous donner les traitements qui réduiront les symptômes. Oui, on peut continuer à vivre et à travailler normalement, tant que les douleurs, ou la fatigue restent supportables. Il y a des personnes chez qui on dépiste la maladie très tard. Et qui ont pourtant travaillé normalement jusque là. Tout dépend, si vous développez des symptômes handicapants et quels en sont l'intensité. Mais il ne faut pas se braquer là-dessus... rien de dit à l'avance si ce sera le cas ou pas. Oui, certaines personnes sont très atteintes et d'autres moins. Pour les cancers, par rapport au sjögren, ils sont rares et c'est aussi pour cela qu'il faut avoir un suivi régulier. Les douleurs aux jambes, les fourmillements, et les douleurs au thorax peuvent venir du Sjögren aussi. Ne vous alarmez donc pas. Parlez-en avec votre médecin. C'est vrai que nous n'obtenons pas beaucoup d'explications, mais cette maladie est encore sous le microscope... on n'en sait pas encore grand chose, mais heureusement, actuellement, les choses bougent, autant en Europe qu'en Amérique. Les médecins aussi, sont encore assez mal informés. Cette pathologie touche beaucoup de parties différentes du corps et donc, des spécialités différentes en médecine. Faire le lien avec le Sjögren est encore très difficile. Ce qui fait que les diagnostics tardent et/ou ne se font pas. Apparemment, ce n'est pas votre cas, puisque vous faites un dépistage. c'est une bonne chose, une fois le diagnostic fixé, votre médecin saura dans quel sens orienter votre traitement. Ne vous découragez pas. Faites attention à vous et à ce que votre corps vous réclame, si vous êtes fatiguée ou que les douleurs sont fortes, reposez-vous. Cela vous évitera d'aller au-delà de vos forces, car c'est dans ce cas-là qu'il est vraiment difficile de récupérer.
Si cela vous intéresse, nous avons aussi un forum sur Facebook où vous pourrez lire tout plein de commentaires de différentes personnes et sur des tas de sujets concernant cette maladie. Rdv sur "http://www.facebook.com/group.php?gid=35376393723" allez voir le mur des discussions... j'espère que cela vous aidera.
Prennez bien soin de vous.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 15/04/2010

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j'ai eu un bb malade et ensuite on m'a diagnostiquer un sjogren bonjour,
je suis enceinte de mois et demie et un suivi écho très étroit afin de surveiller un bav pour bb, j'ai anticorps ssa et ssb.
En j'ai eu une petite fille qui a un bav complet du à mes anticorps j'ai un syndrome de sjogren mais je suis pour le moment pas trop symptomatique yeux secs un peu et bouche la nuit.
Mais grossesse très à risque étant donné mes antécédents, j'ai un peu peur de la récidive et donc je ne suis pas très épanouie dans cette grossesse je suis à 20 sa et demie, il me reste encore trois semaine à tenir et les risques seront moindre.
VOILa j'attends des témoignages de mamans commme moi

Écrit par : zineb | 02/06/2010

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Bonjour Zineb, Bienvenue sur ce blog. Je ne peux personnellement pas vous répondre, j'ai eu 2 enfants, mais la maladie ne s'est vraiment déclarée qu'après leur naissance. Si vous voulez, je peux ouvrir une discussion sur la page du groupe (sur Facebook). Il y a plus de visiteurs et donc plus de chance de rencontrer quelqu'un qui peut vous en parler... (?)
Je vous souhaite en tout cas une fin de grossesse sans souci et un super bébé. Courage pour ces dernières semaines ! Donnez-nous de vos nouvelles à tous les deux ! Prennez bien soin de vous.

Écrit par : Isabelle | 02/06/2010

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bonjour, je suis aujourd'hui enceinte de 29 sa et pour le moment bb va bien,je continue toutes les semaines mon écho hébdo et le cardiopédiatre une fois par mois.
Pour moi je ne prend que du kardégic 75 mg.
Je n'ai pas encore de gros symptomes à part des sécheresses par moment mais quand je lis le témoignage des gens cette maladie fait peur, de plus que vers chez moi je ne connais pas de bon spécialiste,j'habite aulnay dans le 93.
mERCI ET JE VOUS TIENS AU COURANT POUR BB ISABELLE

Écrit par : zineb | 03/08/2010

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Merci Zineb pour ces bonnes nouvelles ! C'est super pour vous et le bébé ! Il faut garder confiance. Vous êtes bien suivie pour votre grossesse et c'est le principal. Pour ce qui est des spécialistes dans votre région, avez-vous été voir sur le site de l'association française du Sjögren ? Ils ont une liste de personnes que vous pouvez contacter et il y en a à peu près dans toutes les régions de France... ils pourront peut-être vous aider à trouver un spécialiste. Surtout, il ne faut pas paniquer avec ce qu'on lit sur le Net... il y a de tout, tout n'est pas vrai... mais surtout, chaque personne atteinte de cette maladie développe (ou pas) les symptômes différents et l'impact est très souvent très variable d'une personne à l'autre. L'important est de faire attention à soi, de ne pas dépasser nos limites et de signaler tout changement au niveau des symptômes... il faut oser parler de tout, car cette maladie touche toutes les parties de notre corps... mais il ne faut pas paniquer, le plus souvent cela reste bénin et fini par disparaître... Il ne faut pas minimiser l'impact de notre maladie, sur les douleurs ou la fatigue et il faut donc être indulgent envers soi et se reposer quand on en a besoin, et même avant si possible !! Et surtout pour vous. Etre enceinte fatigue déjà des femmes en pleine santé... surtout ménagez-vous ! Prennez soin de vous ! Je finirai pas vous dire que sur le groupe de Facebook, nous avons des personnes qui on beaucoup de question par rapport à "avoir un bébé en étant atteinte du syndrome de Sjögren"... Si cela vous dit de venir nous rejoindre, vous serez bien accueillie et votre témoignage pourrait encourager d'autre personne.
mais je ne vous force pas si cela ne vous dit rien !
Je vous souhaite d'avoir une excellente fin de grossesse et un merveilleux bébé ! Prennez bien soin de vous deux ! A très bientôt j'espère !

(Voici les deux adresses dont je vous ai parlé plus haut : http://www.afgs-syndromes-secs.org/cgi-bin/ecoute_tel.php?titre=Ecoute téléphonique
et le groupe :
http://www.facebook.com/group.php?gid=35376393723

Bien à vous !
;-)

Écrit par : Isabelle | 04/08/2010

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Bonjour à tout le monde,

Je viens de découvrir ce site et au vu de tous les témoignages je me décide d'y ajouter aussi un post.

J'habite à Uccle et je suis à la recherche d'un bon gynéco, de préférence une femme, qui peut me suivre et me préscrire la DHEA. Apparemment pas évident à trouver un tel gynéco de nos jours.

J'ai 54 ans et suis ménauposée. A part mes isoflavone de soja et onagre je n'ai rien voulu prendre de plus. Mais voilà depuis 1 an environ, ménaupose bien installée, je rencontre le problème de la secheresse vaginale et de plus en plus de fatigue....

Je ne souhaite pas de traitement au THS.

J'aimerais pouvoir trouver un médecin qui pourra me suivre pour un traitement à la DHEA.

Voilou pour ma demande. Si quelqu'un peut m'aider à son sujet j'en serais absolument RAVIE.

Aussi, tous conseils et témoignages à ce sujet sont les bienvenus....

Un grand merci d'avance,

Écrit par : MONA | 23/09/2011

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Bonsoir Mona, Merci pour ton message. Je pense pouvoir te donner une adresse, sans pouvoir te certifier que ce médecin te donnera de la DHEA, je ne suis pas médecin, je ne peux donc pas faire de diagnostic.... mais ce médecin connait très bien le SJS et il reçoit à St Jean à Bruxelles. Donc, envoie-moi un message via ma messagerie personnelle et je t'enverrai ses coordonnées.
Pour des contacts plus réactifs et plus nombreux, viens nous retrouver sur la page de Facebook. Nous sommes maintenant plus de 400 dans ce groupe et tu verras, tu y seras très bien accueillie ! En attendant de tes nouvelles, prends bien soin de toi ! ;-)
Isabelle

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 24/09/2011

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Message pour Paulette. Peux-tu me contacter par e-mail ? Merci ! ;-)

Écrit par : Isabelle Lesuisse | 09/02/2013

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