14/10/2008

Retour de vacances

Isabelle cote d'azur Bonjour à tous,

Voilà, c'est déjà fini ! 2 semaines de dépaysement... 2 semaines pour se retrouver (en tête à tête) mon mari et moi... C'était extra! En plus, on a eu du beau temps et ça, ce n'est pas rien, vu le bel été que nous avons eu ici ! Nous avons découvert une belle région, à mon rythme, en laissant du temps pour le repos et pas de stress... si un jour je n'étais pas en forme on remettait au lendemain... mon mari est super pour ça! Il ne me met jamais la pression ! ça, je m'en charge toute seule, je n'ai pas encore le réflexe de m'arrêter avant de ne plus pouvoir avancer, c'est lui qui m'arrête et me fait réfléchir ! On a dévouvert des petits restos sympas... fait de belles promenades (après ça, un repos obligé) ... la côte superbe, l'arrière pays, les petits villages... il y a tellement à voir!. Vivement les prochains congés (de mon mari...). Maintenant, il faut que je laisse à mon corps le temps de récupérer... Eh oui, je dois me reposer de mes vacances... c'est un comble quand on sait ce que j'étais capable de gérer, avant de tomber malade ! J'avais tout de même prévu 4 séances de kiné sur place... et j'ai bien fait ! Cela nous a permis de faire des choses que je n'aurais pas été capable de faire autrement.  Je sais que mes tensions et douleurs ne s'arrêtent pas parce que je suis en vacances (même si certaines personnes du milieu médical me l'avaient certifié avant mon départ...)  Non ! ce n'est pas dans ma tête ! malheureusement, c'est dans ma peau ! En fait, dans tout mon corps ! Et si ma tête pouvait dire à mon corps de guérir... ce serait déjà fait ! Désolée, pour cette "gueulante" mais parfois ça fait du bien ! Souffir un peu, en sachant que c'est provisoire, on le supporte... A long terme, c'est une autre histoire ! Et avec la fatigue...
Mais je ne veux pas terminer sur une note pessimiste. Je garde dans le coeur les bons moments de ces quelques jours, les couleurs, les odeurs, la lumière... vivement que je me sente mieux pour à nouveau entamer les projets que j'ai en tête, et surtout, reprendre mes cours de céramique, m'occuper (à mon rythme) de la maison etc...
A tous, je vous souhaite une belle journée !
Prenez bien soin de vous!

 

11:07 Écrit par Isabelle L-F. dans 04. Journal de bord | Lien permanent | Commentaires (11) |  Facebook |

Commentaires

Coucou,
Je suis également atteinte du syndrôme de gougerot et je vous comprends à 100 %. J'ai aimé la comparaison "avec la batterie", c'est vraiment ce que je vis au quotidien.
Bon courage et surtout beaucoup de repos.
Mélanie

Écrit par : Mélanie | 24/10/2008

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Madame Bonjour,
J'ai lu votre article dans Ciné-Revue et je viens de lire votre blog. On a décelé le sjogren chez moi il y a trois ans, par biopsie des glandes salivaires, après un an de recherche sur mes symptômes. Au début, on m'a cataloguée de fibromyalgique également. Je suis sous plaquenil que je supporte à présent mais je suis extrêmement épuisée. Mardi prochain, je rentre en clinique pour "habituation au CPAP" car à l'unité du sommeil, on a vu que j'avais énormément de micro réveils et que de ce fait, je ne tombais jamais dans le sommeil paradoxal qui permet de récupérer. Je vais devoir dormir avec un masque mais je m'en fous, du moment que je guéris, c'est le principal. Je suis suivie dans un hopital de Mons où j'ai plus de satisfaction que lors de ma prise en charge par Erasme, là, j'étais un cobaye. Ici, je suis un individu qui souffre et qui lutte pour avoir une vie plus ou moins agréable avec des douleurs supportables.
Il y a un site sur internet où je partage aussi mes douleurs et qui est intéressant d'autant plus que les internautes essaient un max des remèdes sains. Il est notamment conseillé de manger sans gluten ni lactose, ce qui diminue les douleurs.
Je vous conseille de lire qq commentaires sur ce site.
Au plaisir de vous lire,
Murielle

Écrit par : Murielle | 24/10/2008

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je souffre depuis un an de fibromyalgie diagnostiquée par un rhumatologue j'ai des douleurs constantes et de la fatigue permanente j'ai subi deux opérations à la colonne vertebrale et depuis je souffre, chaque fois que j'en parle a mon médecin il me répond que la fibromyalgie est un syndrome et que l'on ne sait rien faire que prendre des anti douleurs, un algologue m'a même dit que ce syndrome était la poubelle des docteurs quand ils ne savent plus ou chercher,j'espère que l'on pourra un jour aider les gens comme moi qui souffrent merci beaucoup pour ce blog et surtout comment à été diagnostiquée votre syndrom sjogren gougerot à bientôt

Écrit par : kirschbach rosita | 24/10/2008

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Bonjour Isabelle si je peu me permettre de te tutoyer et de t'appeler par ton prénom, moi c'est Sandra tout simplement, c'est super d'avoir créer un blog, moi je ne l'ai pas encore fais mais je l'envisage, je suis contente de voir que je ne suis pas la seule dans mon cas,tout comme toi j'ai attrapé cette fichue maladie, j'ai pu mettre un nom dessu il y a 3 ans, mais celà faisait 12ans que je souffrais sans savoir de quoi note que ce n'est pas mieux puisque je ne guériré quand même pas et avec le temps et l'âge celà ne va pas s'améliorer, tu en sais quelque chose aussi. Il faut tout simplement vivre avec ce qui n'est pas facile surtout quand on a des enfants.

Écrit par : Berger | 24/10/2008

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bonjour,
j ai un fils de 29 ans qui souffre de la fibromyalgie depuis quelques temps et pour le moment il est couché et souffre terriblement il prend des anti-inflammatoires aussi depuis un long moment mais rien ne fait et c est en regardant le ciné revue que j ai lu votre article que je me pose la question et si mon fils avait comme vous
je penses que les douleurs sont identiques il doit passé bientôt des radios dans la médecine nucléaire et je suis très inquiète pour lui

il à un fils de 3 ans et souvent il doit s arrêté de jouer avec lui tellement les douleurs sont vives
c est bien triste de le voir comme ca et je me demande comment on attrape cette maladie
j ai demandé au médecin si c était héréditaire il m a dit que non
enfin mon seule espoir pour mon fils c est que même on en guéri pas mais que l on trouve un remède pour ne plus souffir à ce point

je vous remercie, grace à vous j ai pu un peu me lébérer du stress qui est en moi



Écrit par : Andrée | 25/10/2008

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message à Murielle Bonsoir à toutes,

Cela fais du "bien" de se rendre compte que l'on est pas seule face à cette maladie.

J'aurai aimé savoir où sont localisées vos douleurs ? Avez-vous des périodes où la douleur est plus forte que d'autres jours ?

En ce qui me concerne, ce sont les doigts, les poignets, les coudes ainsi que les bras et les épaules qui me font le plus souffrir.
J'ai également constaté qu'une semaine avant mes règles, les douleurs étaient très pénibles.
Je dois commencer le plaquenil, mais j'avoue être assez réticente...

Je vous souhaite à toutes une bonne nuit et surtout beaucoup de courage.

Mélanie.

Écrit par : Mélanie | 25/10/2008

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Bonjour à tous les fibros Atteinte de fibromyalgie, j' ai eu exactement les mêmes symptômes que vous. J'aurais voulu savoir quelles différences existent entre la fibro et ce syndrôme. Depuis quelques années, j'ai appris à accepter la fibro, à vivre avec, à la gérer, les douleurs se sont atténuées fortement. Malheureusement, une prothèse du genou droit ainsi que l'arthrose attaquant mon genou gauche et me créant des douleurs au dos ont ravivé les douleurs de fibro et retardent ma rééducation déjà très difficile pour une personne en bonne santé. Je vous souhaite beaucoup de courage, on arrive après un certain temps à vivre avec la fibro mais l'essentiel est de l'accepter.
ps: Bonne idée d'avoir créer ce blog.

Écrit par : Chantal | 26/10/2008

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Fibromyalgie et Sjögren Les personnes les mieux placées pour faire la différence entre ces deux maladies restent les médecins.
La maladie de Sjögren est une maladie auto-immune. Les cellules de notre corps sont attaquées par nos propres anti-corps. Si vous voulez plus de détails sur cette maladie, vous pouvez consulter les différents sites dont j'ai mis les liens en haut de cette page. (Il y en a d'autres... certains de ceux-ci sont référencés, entre autre, sur le site de la Société Royale Belge de Rhumatologie ASBL)

Écrit par : Isabelle | 26/10/2008

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Réponse à Mélanie Bonsoir à tous et toutes,

Comme toi, Mélanie, mes douleurs sont localisées aux doigts, poignets, coudes, épaules, cervicales, mais aussi le dos et les genoux. En fait, je ne pourrai jamais cambrioler une maison car toutes mes articulations craquent manque de synovie et on m'entendrait bien trop vite....lol

Les douleurs sont en effet plus vives à certaines périodes, lorsqu'il fait plus froid ou plus humide mais également en plein été, quand il fait très chaud : je me désèche littéralement.

En ce qui concerne le plaquenil, il est vrai que lorsqu'on peut l'éviter, c'est mieux mais on est parfois obligé de passer par là pour neutraliser les effets des anti-corps que nous fabriquons en tros grosses quantités contre nos propres organes. Jusqu'à présent, je n'ai pas de gros effets secondaires avec le plaquenil (parfois un peu plus d'acidité) mais par contre, je ne fais plus de parotidites aigues (gonflement des glandes salivaires qui font ressembler à un hamster qui a fait des réserves pour l'hiver). Pour moi, c'est donc un bien. Mon rhumatologue me dit que le plaquenil permet également de stabiliser ou freiner l'évolution du sjogren et donc d'éviter des crises aigues (de douleurs).

Tu sais certainement que tu as droit au remboursement des séances kiné dont le nombre est plus important en pathologie lourde.
Certaines mutualités remboursent également un forfait mensuel de 20 € pour les maladies chroniques dont sjogren (notamment chez partena).
Renseignez-vous tous car cette maladie entraine beaucoup de dépenses pharmaceutiques et médicales (larmes et salives artificielles, dentifrices pour bouche sèche, lait corporel pour peau sèche, contrôle de la vue, médications contre l'acidité stomachale, rv chez le dentiste (et oui, les caries arrivent plus vite faute de salive)....bref la liste est longue et il ne faut négliger aucun avantage car nous avons trop d'inconvénients...hihi

Je rassure tout le monde : le sjogren est invalidant mais comme le dit si bien Isabelle qui a créé ce blog, il faut s'adapter et vivre avec, quand on est bien, on en profite et quand on doit se reposer, on se repose.

Je souhaite bon courage à tous et toutes.

Écrit par : Murielle | 27/10/2008

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Merci Murielle J'ai trouvé ton message...(je me perds un peu dans ce blog...je pense que je ne serai pas la seule... Tu l'as peut-être vu, mais je viens de faire une catégorie "Forum de discussion", cela pourrait servir à regrouper les commentaires,... je vais utiliser tes suggestions dans "Trucs et Astuces"... comme cela l'info ne sera pas perdue. merci pour tes conseils.
A bientôt.
Isabelle

Écrit par : Isabelle | 27/10/2008

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merci à Isabelle Bonsoir Isabelle,

je viens de me rendre compte que je n'avais pas répondu à ton message.
Ce que je trouve bizarre chez moi, c'est que les douleurs augmentent avant et pendant mes règles.
Durant ces jours, je suis très limitée dans mes mouvements, et les douleurs sont invivables.

Il est vrai que nous ne savons pas ce que demain nous réserve et devons vivre au jour le jour.
Concernant le remboursement des 20 euros, ma mutuelle ne me donne pas signe de vie !
J'ai une petite prise en charge concernant les anti-douleurs et je pense faire la kiné prescrite.

Je n'y croyais pas trop, mais lorsque je lis ton témoignage, ca me donne envie d'essayer ;)

Bon si demain, je trouve le médicament miracle, je poste de suite (lol).
Encore merci Isabelle pour ton blog...A très bientôt.
Prends bien soin de toi :)

Écrit par : Mélanie | 05/11/2008

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