14/09/2008

mon expérience : Au fil du temps...


Voici mon témoignage… Ma rencontre avec Mr Sjögren et Cie…

Le 2 mars 2007 fut un jour mémorable, il signifiait pour moi le début d’une nouvelle vie. Je ne m’en suis pas rendue compte alors… ce n’est qu’aujourd’hui, après bien des détours et des remises en question que cela devient plus clair.

Je suis graphiste et je travaillais alors dans une agence de publicité à Bruxelles.
Les conditions de travail étaient très dures (manque de personnel, délais, surcharge de boulot, heures sup, ambiance,…) Après avoir nié, pendant des années, des douleurs et une fatigue constantes, je ne me suis pas relevée… ce jour-là, je n’ai pas été capable d’aller travailler… et je ne le suis toujours pas.

Après quelques semaines, et plusieurs visites chez différents médecins, un diagnostic… BURNOUT.*

J’avais puisé dans mes dernières forces… j’avais été DROIT DANS LE MUR ! Il fallait maintenant que je me repose et que mon corps reprenne des forces, mon esprit aussi.

Après plusieurs mois, suivie par un psychiatre et un homéopathe (je ne supporte pas bien les médicaments allopathiques), je suis passée par la clinique du stress (hôpital Brugmann, philippe.corten@chu-brugmann.be), j’y ai suivi plusieurs modules en thérapie. Les médecins restaient sceptiques face à mes douleurs de plus en plus présentes et ma fatigue, qui malgré les médicaments, ne passaient pas. Plusieurs fois, on m’a dit que j’étais dépressive, et qu’il fallait que je prenne des antidépresseurs… mais moi, je ne me sentais pas du tout dépressive et les tests à la clinique du stress l’on démontrés ! Dépressive non ! Stressée oui … ! Après plus de 6 mois d’arrêt maladie, j’ai passé un test pour mesurer mon état de stress (BURNOUT). J’étais encore en stress très important ! ** Ce qui confirmait mon ressentit… je n’étais PAS dépressive !

Ce n’est qu’au mois de mars 2008, suite à l’avis du psychiatre, je me suis rendue à la clinique de la douleur (toujours à l’hôpital Brugmann). Là, un médecin, vraiment à l’écoute, m’a dirigé vers des spécialistes, et ceux-ci m’ont fait subir différents examens… Un premier diagnostic de fibromyalgie a été donné. Mais au bout du compte, après une biopsie des glandes salivaires, le diagnostic du syndrome de Sjögren-Gougerot est tombé.

… Ce fut un moment difficile, malgré le fait que je m’y étais préparée… en effet, si le diagnostic est tombé très vite (moins de 4 mois après la prise en charge à la clinique de la douleur) En grande partie parce que je connaissais la maladie car ma tante, elle aussi, est atteinte de ce syndrome. Pour elle, ce fut le parcours du combattant avant d’obtenir le diagnostic. Elle avait remarqué beaucoup de similitudes entre ce qu’elle ressentait et la description de ce que j’avais… et c’est en parlant de cela aux médecins, que ceux-ci ont orienté les examens vers le dépistage de cette maladie.

Après le diagnostic, le traitement… La prise de Plaquenil. Malheureusement, je ne supporte pas du tout ce médicament. Les médecins insistent, mais je préfère subir les douleurs et la fatigue, plutôt que d’être malade toute la journée entre mon lit et les toilettes ! Ils ont voulu ensuite que je prenne de la cortisone, mais je sais que celle-ci ne fait qu’atténuer le mal et non le soigner et qu’en plus, il y a beaucoup d’effets secondaires, pas anodins du tout… alors j’ai pris des anti-inflammatoires, mais ceux-ci ont finalement affaibli la résistance de mon estomac… Le rhumatologue essaie de me trouver des médicaments qui soulagent, mais ce n’est pas encore au point.

Aujourd’hui, je suis en psychothérapie, je vais aussi participer à un autre module de gestion du stress. J’essaie d’être à l’écoute de mon corps et de le ménager le mieux possible. Heureusement, mon mari est très compréhensif et me soutient. Ce n’est pas drôle tous les jours pour lui et mes enfants… je m’en rends bien compte, et je les remercie de leur patience.

Je compare mon énergie avec une batterie, qui dès le départ serait à moitié vide (les bons jours) et très vite plate … comme certains GSM !

Alors, quand la batterie est vide, je la recharge en me reposant et je deviens de plus en plus philosophe… ce qui n’est pas fait aujourd’hui, sera peut-être fait demain… On verra bien. Si je prévois de sortir avec les copains ou la famille… je me repose avant et beaucoup après… mais j’y vais quand même… on ne vit qu’une seule fois, et je compte bien en profiter un maximum… avec ma batterie telle qu’elle est.

Il y a des moments difficiles, mais aussi des périodes ou cela va mieux… le pire c’est qu’on ne sait pas à l’avance et qu’en une heure tout peut changer. Pour le moment, mes nuits sont meilleures… j’ai eu des périodes ou je ne dormais que 3-4h par nuit… pour l’instant cela va mieux… même si les réveils sont douloureux.

Il faut croire en l’avenir et se dire qu’on finira par trouver un traitement efficace.

Voilà, … vous savez tout !

PS : J’ai écrit ce témoignage en septembre 2009.

Depuis, peu de choses ont changé…
je n’ai toujours pas de traitement, après avoir essayé plus d’un, et subit beaucoup d’effets secondaires. Ma théorie sur la cortisone à légèrement changé… en effet, il n’y a qu’elle qui me permet d’avoir quelques moments de répit, mais à très forte dose… donc je n’en prends que très rarement.

Depuis 2009, les pages de FB ont pris beaucoup d’ampleur… il y a malheureusement tous les jours des personnes atteintes de notre maladie (et d’autres trucs aussi sympathiques (grrr)) qui nous rejoignent… la recherche avance… trop lentement, mais elle avance !

Je vis, avec mes douleurs, ma fatigue et mes insomnies… je suis mamie depuis fin septembre 2013 !
Je prends toujours la vie comme elle vient en essayant de ne pas trop penser à demain !

Je vous souhaite de trouver le bon traitement… le bon médecin… et de prendre les bonnes choses de la vie en laissant le reste de côté, le mieux possible… et cela le plus longtemps possible !

Prenez bien soin de vous !

Isabelle

*Si aujourd’hui ce nom semble familier à beaucoup de personnes et utilisé un peu n’importe comment… il n’en était rien en 2007 ! Personne ou presque n’en avait jamais entendu parler ici en Europe… on commençait seulement à en « apprendre » les ravages, alors qu’aux USA, ils connaissaient déjà le phénomène depuis des années !

** On peut récupérer d’un BURNOUT en règle générale après 6 à 18 mois d’arrêt de travail.
Un BURNOUT n’est pas lié à un état dépressif au départ. Mais il peut le devenir par la suite (manque de compréhension de l’entourage !)

Mon BURNOUT a été le signal ultime que mon corps m’a donné pour me dire que j’allais trop loin… je n’avais pas écouté les autres signaux, pourtant très clairs (aujourd’hui !)…

Fatigue constante
Manque de concentration
Douleurs partout
Difficultés à me déplacer/monter les escaliers
Dès que j’avais un jour de congé, je tombais malade, mais je retournais travailler comme si de rien n’était le lendemain
J’allais travailler, même avec des migraines carabinées
Je faisais des heures supplémentaires incroyables, sans jamais pouvoir récupérer
Je ne dormais plus, insomnies… etc… etc…

UN CONSEIL A CEUX QUI ONT EU LA PATIENCE DE LIRE MON TEXTE JUSQU’ICI…

Si vous avez eu la chance d’être diagnostiqué Sjögren…
N’allez pas au bout de vos forces à n’importe quel prix.
Cela n’en vaut vraiment pas la peine.
Notre maladie fait en sorte que notre corps ne parvient plus à récupérer.
Ce que nous dépensons comme énergie, nous mettons des heures, voire des jours, des semaines…
et dans mon cas, des années !! à le récupérer !
Gardez vos forces vitales pour vous, votre famille, votre VIE !
PAS pour un job pour lequel n’importe quel « plouc » pourra vous remplacer
et votre patron ne vous dira même pas « merci » d’avoir gâché votre santé (vie) pour lui !
Croyez-moi ! Vous tenez dans vos mains, votre avenir !
C’est une chance, même si à première vue, cela n’en a pas vraiment l’air !

Sincèrement
Isabelle

13:45 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

Commentaires

Bienvenue au club, je t'envoie un mail avec ma vieille expérience et mes secrets pour bien vivre avec cette cochonnerie...

Écrit par : Bérengère | 23/10/2008

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bonjour madame bonjour madame moi aussi j ai plus ou moin la meme chose que vous moi j ai la maladie de sjogren qui a ete mise en evidence quand je me suis retrouvee encainte de mon premeir enfant
il y a maintenand 12 ans
resulatt mon enfant est ne avec une malformation cardiaque(un bloc auriculoventriculaire congenital
moi j ai ete suivie a bruxelle a st luc se n est peutetre pas la meme chose que vous mais il y a le meme mot sjogren on ma fait aussi le teste de la salive et le resultat mes anticor il sont trop for et c est pour cela que le coaur de mon bebe a ete attaquer
il n est pas complaitement former
il bat tres lentement on a du lui metre un pace makeur
il y a 4ans car son coeur s arraiteais duran la nuit (on lui avais mis un cassette) avec le pace mpakeur je sui plus rasurer bonne journéé a vous

Écrit par : sophie | 23/10/2008

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souffrir et toujours souffrir Bonjour,merci d'avoir mis cet article dans ciné-revue.je suis atteinte aussi de cette maladie qui ne laisse pas une minute de répit,je suis agée de 73ans et il y a plusieurs année que j'en souffre cela devient intolérable car je ne sais prendre aucun calmant,bon courage a tous a bientot pour se réconforter

Écrit par : lecocq jacqueline | 25/10/2008

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suite)en plus je souffre aussi d'un lupus érythémateux,le diabéte,la fibro(trés douloureux)abnée du sommeil,une oesophagite,des problémes d'intestin,ostéoporose,et cerise sur le gateau,un méningiome le Dr me dit soyez positive??? avec tous cela c'est difficile!!!!!!

Écrit par : lecocq jacqueline | 25/10/2008

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bonjour , je m'appelle cathy et j'ai 35 ans et depuis 5 ans on ma diagnostiquer la fybromialgie, j'ai subit une très grosse intervention quand j'avais 27 ans et depuis plus rien ne va , je me couche avec mes douleurs et me réveille avec elle , j'ai deux enfants un fils de 14 ans et une fille de 12 ans ,quand le matin je dois me lever et aller les conduires en cours allors que je cr^ve de mal que mes orteilles ne veulent pas suivre , que mes jambes me lache , que je suis tellement épuisée que je tombe carrément dans les pommes , heureusement que je peut compter sur mes voisins qui comprennent mon mal être et pour sa je les en remercient tout les jours que dieu fait . Quelques fois je me dit en me couchant aller peut être que je ne me réveillerais plus alors mes enfnats seront moins stresser , mon mari aussi c'est une saletté de maladie que les personnes qui vous entourent ne comprenne pas toujours , donc je suis seule avec mes douleurs , mes coups de cafards ma fatigue .J'espère toujours que l'on trouvera un remède pour cette maladie . Peut être que je trouverais grace à votre blog des personnes qui pourront m'aider , me donner des infos concernant leur propre traitement. Je vous en remercie d'avance

Écrit par : cathy | 26/10/2008

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