04/12/2016

Création d'une association Sjögren en Belgique

info@sjogren.be

Screenshot 2016-12-04 01.26.37.pngScreenshot 2016-12-04 01.26.18.png

01:36 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : association sjögren belgique |  Facebook |

23/10/2014

Enquête de l'AFGS : à faire si vous êtes français !!!

lien direct sur la page de l'association :

https://www.afgs-syndromes-secs.org/

 

Si vous êtes atteint(e) du syndrome de Gougerot Sjögren, 

si votre parcours diagnostique a eu lieu en France,

répondez  à l’enquête sur l’errance diagnostique :

https://fr.surveymonkey.com/s/T3TSVXZ

 

Merci

;-)

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19/09/2014

Maladies auto-immunes : l'épigénétique vient à leur secours

Maladies auto-immunes : l'épigénétique à leur secours

Par Hervé Ratel

Publié le 17-09-2014 à 15h39

En agissant sur l’organisation des gènes, de nouvelles pistes thérapeutiques permettraient de guérir certaines maladies rares comme le lupus ou la sclérose en plaques.

L'épigénétique est l'ensemble des mécanismes moléculaires ayant lieu au niveau du génome et de la régulation de l'expression des gènes.



Longtemps cantonnée à la recherche pure, l’épigénétique pose ses jalons en médecine humaine. Et pour des pathologies majeures, puisque cette branche de la biologie pourrait apporter les réponses à certaines maladies du système immunitaire. Cela a été révélé lors du dernier congrès international sur les maladies auto-immunes qui s’est tenu à Nice en mars, offrant ainsi l’espoir de nouveaux traitements et d’une approche thérapeutique inédite.

Car avec la montée en puissance de l’épigénétique, est en train de surgir un tout nouveau paradigme aux conséquences majeures pour la médecine : prendre de la hauteur sur les gènes et se focaliser non pas uniquement sur leur contenu (ce qu’ils signifient) mais également sur leur gestion et leur organisation.

La troisième cause de morbidité en France

Prise séparément, chacune des maladies auto-immunes est une maladie rare avec un cas sur quelques dizaines de milliers de personnes. Mais, ensemble, elles représentent la troisième cause de morbidité dans les pays industrialisés après les cancers et les maladies cardio-vasculaires. Le terme rassemble sous une seule étiquette un cortège d’affections qui n’ont, en vérité, pas grand-chose à voir les unes avec les autres. Quoi de commun entre le lupus, la sclérose en plaques, le diabète et la maladie de Crohn ?

Chacune concerne des organes différents, quelquefois le corps entier, et se manifeste par des symptômes très variables. Mais toutes ont un point commun : leur genèse. Car toutes découlent d’un dérèglement du système immunitaire. Alors que celui-ci est conçu pour réagir et défendre l’organisme uniquement en cas d’attaque extérieure, par un virus par exemple, il échappe à son programme et ne fait plus la différence entre son propre camp et "l’ennemi". Le système immunitaire produit alors des lymphocytes et des anticorps qui attaquent les propres cellules de l’organisme comme si elles lui étaient étrangères.

Dès lors, les dégâts peuvent se limiter à un organe comme le foie pour certaines hépatites, le pancréas pour le diabète, la thyroïde pour la maladie de Basedow, ou s’étendre à tout l’organisme comme pour la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.

Chaque malade présente un profil particulier

Mis à part cette origine commune, non seulement ces pathologies sont très différentes entre elles mais, de plus, une même maladie ne se manifestera pas de la même façon d’un patient à un autre. L’exemple le plus emblématique de cette singularité, du moins le plus connu car médiatisé par la série télévisée Dr House, est le lupus. Souvent suspectée par le célèbre diagnosticien et son équipe lors de leurs enquêtes, au point d’en devenir un gag récurrent, cette affection est effectivement "très compliquée à repérer, confirme Sylviane Muller, du CNRS de Strasbourg. Chaque malade a un profil particulier".

Conséquence : "les médicaments les plus en pointe actuellement, des biothérapies constituées d’anticorps monoclonaux, ne fonctionnent pas très bien dans un tiers des cas, explique Yves Renaudineau, de l’équipe Inserm Espri du centre hospitalier régional universitaire de Brest. Ainsi, les immunothérapies, qui ont révolutionné la vie de certains patients, donnent des résultats très variables sur d’autres et demeurent hors de prix, environ 50 000 € par an et par malade." Il existe des familles présentant plus de risques que d’autres de contracter ces pathologies. Ainsi, de 0,4 % dans la population globale, le risque passe à 5 % dans ces familles prédisposées génétiquement.

Mais la génétique n’explique pas tout. Sinon, comment comprendre que de vrais jumeaux, qui partagent l’intégralité de leur bagage génétique, ne soient pas frappés des mêmes maux au cours de leur existence ? Et c’est là que l’épigénétique pourrait fournir les premiers éléments de réponse en introduisant un peu de lamarckisme — du nom du naturaliste français du XIXe siècle qui fut le premier à théoriser que l’environnement pouvait avoir un effet sur les espèces vivantes — dans le tableau. En effet, l’environ- nement aurait non seulement une influence sur les gènes — ou plus précisément sur leur expression— mais de plus celle-ci pourrait se transmettre d’une génération à une autre !

L’exemple le mieux documenté à ce jour remonte au terrible hiver 1944-1945 au cours duquel une famine impitoyable frappa toutes les villes de l’ouest des Pays-Bas.

Le patrimoine génétique peut être influencé

Les enfants des mères sous-alimentées ne furent pas les seuls à souffrir de rachitisme car cette affection fut retrouvée chez leurs petits-enfants. La famine — l’environnement — a ainsi provoqué des dommages dans le patrimoine génétique qui se sont répercutés sur plusieurs générations.

Contrairement à ce que l’on a pu penser, ce n’est donc pas seulement le contenu du bagage génétique, les gènes, qui est transmis mais également la manière dont il est rangé et organisé. Cette nouvelle compréhension des maladies auto-immunes pourrait ouvrir la voie à de nouvelles thérapeutiques. En effet, les marques épigénétiques sont aux gènes ce que les Post-it sont aux graffitis muraux : elles s’enlèvent et se recollent facilement. Et cela change tout ! "C’est une révolution dans l’approche des maladies !", s’enthousiasme Yves Renaudineau. Car certaines pathologies pourraient ainsi ne pas être "gravées dans le marbre" génétique. "Les facteurs épigénétiques pourraient même avoir une plus grande importance que les génétiques.

Et si les maladies auto-immunes dépendent de tels marqueurs épigénétiques, cela signifie qu’elles sont réversibles." D’ailleurs, les médecins, et encore plus les malades, le savent bien : ces affections évoluent largement au fil du temps. Aux phases actives, les poussées, succèdent des phases de rémission où les douleurs sont en sommeil avant de repartir de plus belle à la suite d’un stress, d’une exposition aux rayons X ou même sans raison claire.

De là à envisager le traitement des maladies auto-immunes en rétablissant un étiquetage correct des gènes, il n’y a qu’un pas... qui a déjà été franchi pour certaines étiquettes (voir infographie ci-dessous).


Car des médicaments épigénétiques existent déjà pour d’autres pathologies, principalement chez la souris mais pas seulement. Pour l’être humain, la chimiothérapie anticancer associe désormais des molécules chargées de supprimer l’une des étiquettes épigénétiques qui se trouvent en excès lors des processus tumoraux, en l’occurrence la méthylation de l’ADN.

Yves Renaudineau en est persuadé : l’épigénétique profitera au traitement des maladies auto-immunes. "Elle conduira sous peu à de nouvelles thérapies, ou à une meilleure utilisation des thérapies actuelles. En tout cas, elle s’apprête à révolutionner le domaine", affirme le chercheur. Réponse dans une dizaine d’années.

Cet article est extrait de Sciences et Avenir 811.

Source internet : http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20140917.OBS9415/maladies-auto-immunes-l-epigenetique-vient-a-leur-secours.html

01:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/12/2013

L'économiste : Manque de moyens pour dépister la maladie (Maroc) - article de presse

Edition N° 4161 du 29/11/2013

Maladies auto-immunes

Le diagnostic encore approximatif au Maroc

Les auto-anticorps introuvables dans les hôpitaux et CHU

Un seul traitement de biothérapie peut coûter 24 Smig!
Il y a trois ans, un groupe de malades atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren qui provoque l’absence de sécrétions liquides dans le corps (larmes, salives…) contactait Khadija Moussayer. Cette spécialiste en médecine interne et en gériatrie est aussi réputée pour ses publications sur les maladies auto-immunes. A partir de là, le noyau dur de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et spécifiques (Ammais) s’est constitué. Aujourd’hui, l’Ammais emploie une dizaine de personnes, et prend en charge quelques centaines de patients.

-L’Economiste : Les maladies auto-immunes peuvent provoquer des symptômes aussi divers que variés. Comment peut-on les diagnostiquer?
- Khadija Moussayer: Pour les diagnostiquer, il faut d’abord les connaître. Les médecins se basent sur des critères de classification pour arriver à leurs conclusions. Il existe aussi un moyen fiable pour diagnostiquer ce type de maladies : les auto-anticorps. Nous en disposons au Maroc, mais pas en quantités suffisantes. Certains laboratoires en possèdent, d’autres pas, et ils sont introuvables dans les hôpitaux, qui n’ont ni les réactifs ni le plateau technique nécessaires. Même les CHU n’en disposent que rarement. Notre association invite les hôpitaux et les médecins à apprendre à les demander. Certains généralistes ne les connaissent pas, ce qui entraîne des retards de diagnostic très préjudiciables au malade.
- Existe-t-il des traitements efficaces? Si oui, sont-ils à la portée de toutes les bourses?
- Pour des maladies qui ne font pas «assez de dégâts», comme la tyroïde, un traitement n’est pas forcément nécessaire. D’autres fois, comme pour le cas de l’intolérance au gluten, un régime suffit. Même si ce régime est plus difficile à suivre pour les Marocains, pour des raisons d’étiquetage des produits ou pour leurs prix qui peuvent être élevés. Mais certains traitements sont très chers. Et même dans le cas où le malade aurait une mutuelle, toutes les maladies auto-immunes ne sont pas reconnues par l’Etat comme des infections à longue durée. C’est ce titre qui permet un remboursement mensuel systématique. Pourtant, ces traitements freinent de façon notable l’évolution de la maladie, et peuvent réduire considérablement le taux de mortalité inhérent.

- Peut-on se fier à la médecine parallèle?
- Il existe des biothérapies, issues d’organismes vivants, contrairement aux médicaments «classiques» qui sont synthétisés chimiquement. Mais leur coût reste extrêmement cher (60.000 DH pour un seul traitement !). Notre association se bat aussi pour leur démocratisation.


Propos recueillis par Rime AIT EL HAJ

Source internet : http://mobile.leconomiste.com/article/913448-maladies-auto-immunesle-diagnostic-encore-approximatif-au-maroc

16:08 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/11/2013

La cortisone chez la femme enceinte !

Étude publiée ce 21 novembre

Les traitements à base de corticoïdes, qui contiennent de la prednisone, n’ont pas d'effets néfastes sur la densité osseuse du bébé .

Pour en arriver à cette conclusion, les chercheurs ont suivi une centaine d’enfants pendant sept ans.

Ils ont analysé la consommation de médicaments des mamans, ainsi que les divers facteurs de risque pouvant fragiliser le squelette de leur progéniture (sexe, activité physique, tabagisme…).

Pas de souci donc avec la prednisone. Un effet positif sur les os des enfants a même été démontré avec le sulfasalazine, un anti-inflammatoire prescrit aussi chez la future maman en cas de polyarthrite rhumatoïde.

De manière générale, comme l'oxygène et les nutriments, les médicaments passent en grande partie la barrière placentaire et peuvent avoir des effets, souvent néfastes, sur la santé du fœtus.

Voilà pourquoi la plupart des médicaments sont déconseillés pendant la grossesse.Pas d’automédication, donc, chez la femme enceinte, et en cas de doute, mieux vaut toujours demander conseil à son médecin.

Source : Arthritis & Rheumatism

07:47 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

24/11/2013

PR: un traitement réussit son 1er essai clinique (Sarilumab) novembre 2013

Polyarthrite rhumatoïde: un traitement réussit son 1er essai clinique

(AFP) – Il y a 2 jours
Paris — Le groupe pharmaceutique français Sanofi et son partenaire américain Regeneron ont annoncé vendredi des résultats positifs pour le premier essai clinique de phase III d'un traitement de la polyarthrite rhumatoïde par l'anticorps sarilumab.

"Les patients des deux groupes traités par sarilumab ont présenté des améliorations statistiquement et cliniquement significatives, comparativement à ceux du groupe placebo", indiquent les deux partenaires dans un communiqué conjoint.
Des améliorations ont été constatées en termes de signes et symptômes, de la fonction physique et de ralentissement de la progression des lésions structurelles.

Mais les deux sociétés observent que l'incidence des effets indésirables ayant entraîné l'arrêt du traitement a été plus élevée dans les groupes sarilumab.

L'essai thérapeutique, qui a concerné environ 1.200 patients atteints de polyarthrite rhumatoïde active modérée à sévère, a duré 52 semaines, précise le communiqué.

Le traitement par sarilumab, "premier anticorps monoclonal entièrement humain dirigé contre le récepteur de l'interleukine-6 (IL-6R)", a été administré par voie sous-cutanée une semaine sur deux, en association avec du méthotrexate.

Des analyses complémentaires des données d?efficacité et de sécurité de l?étude seront présentées dans le cadre d?un prochain congrès médical.

La phase III constitue la dernière étape avant une mise sur le marché.

Info trouvée sur : http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5i2tuA4hTaUeY5kjoc2wkK4PAm9_g?docId=e87a006d-1707-43ec-9c01-8d17f3f7fdb4

11:50 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

16/11/2013

INFOS AUX MÉDECINS : Spécialisation pour maladies auto-immunes et maladies systémiques

PORTAIL DE FORMATION CONTINUE

PARIS DESCARTES

Spécialisation pour maladies auto-immunes et maladies systémiques
cours pour médecins/pharmaciens etc...


Présentation

Volume horaire :


Cours théoriques : 170 heures
Travaux dirigés : 16 heures
Stage : non
Séminaires : 16 heures

Cette formation accueille 38 étudiants par an.

Objectifs

Unification des enseignements actuellement dispensés au sein du CHU de Paris :

Apporter aux médecins, biologistes, pharmaciens qui le souhaitent une formation approfondie portant sur les maladies systémiques et autoimmunes, affections rares, peu enseignées au cours du cursus universitaire et dont le caractère ubiquitaire et éparpillé au sein de plusieurs disciplines justifie un enseignement spécialisé approfondi
Pour chaque maladie enseignée, apporter les éléments pathogéniques, cliniques, paracliniques et thérapeutiques nécessaires.


DU Maladies auto-immunes et maladies systémiques / Médecine interne-Médecine générale / Médecine...
www.scfc.parisdescartes.fr
Content Management System


Trouvé sur le lien :
http://www.scfc.parisdescartes.fr/index.php/descartes/formations/medecine/medecine-interne-medecine-generale/du-maladies-auto-immunes-et-maladies-systemiques/

00:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

12/11/2013

Lancement d'un nouveau test pour le diagnostic du sjögren aux USA (nov. 2013)

Nicox : Lancement commercial de Sjö(TM) aux Etats Unis et partenariat avec la Sjögren's Syndrome Foundation

Article trouvé sous le lien :
http://www.agefi.fr/articles/nicox-lancement-commercial-de-sjo-tm-aux-etats-unis-et-partenariat-avec-la-sjogren-aposs-syndrome-foundation-288594.html

..................................
Nicox lance la commercialisation de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren, une maladie auto-immune grave, évolutive et sous-diagnostiquée.

Aux Etats-Unis, les ophtalmologistes et optométristes sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren, la sècheresse oculaire en étant un symptôme précoce et fréquent.
12 novembre 2013.
Sophia Antipolis, France.
Nicox S.A. (NYSE Euronext Paris : COX) annonce aujourd'hui le lancement commercial aux Etats Unis de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren. La force de vente de Nicox assure la promotion de Sjö(TM) auprès des ophtalmologistes et optométristes américains dans des marchés ciblés. Ces professionnels sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren dans la mesure où la sècheresse oculaire est un symptôme caractéristique et précoce de cette maladie. Nicox annonce également la signature d'un accord de partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation), lequel a pour objectif l'amélioration de la sensibilisation des professionnels de la vision à cette maladie.
Jerry St. Peter, Executive Vice President et General Manager de Nicox Inc, a déclaré : « Le lancement commercial de ce nouveau test breveté pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren traduit le potentiel des tests de diagnostic ophtalmiques dans de nombreuses pathologies. Sjö(TM) est le deuxième test commercialisé par Nicox aux Etats-Unis. Ce lancement représente une nouvelle étape importante vers la réalisation de notre objectif de devenir un acteur majeur dans les tests de diagnostic, les médicaments et les dispositifs médicaux en ophtalmologie. Nous sommes heureux d'initier ce partenariat avec la Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des professionnels de la vision américains à cette maladie grave et sous-diagnostiquée. »
Sjö(TM) pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Sjö(TM) est un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection du Syndrome de Goujerot-Sjögren, bénéficiant d'une sensibilité et d'une spécificité élevées. Le Syndrome de Goujerot-Sjögren est l'une des maladies auto-immunes les plus répandues et les plus sous-diagnostiquées. Il peut être à l'origine d'une morbidité significative et d'une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie. 4 millions d'Américains seraient touchés par cette maladie, 3 millions d'entre eux n'étant pas diagnostiqués[1],[2].
Sjö(TM) est un test de laboratoire breveté développé par Immco Diagnostics Inc. qui allie la détection de marqueurs traditionnels et de trois nouveaux biomarqueurs brevetés, permettant ainsi une identification plus précoce de la maladie. La promotion de Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision sera assurée par la force de vente américaine de Nicox dans le cadre d'un accord exclusif signé avec Immco en juin 2013 pour l'Amérique du Nord. Sjö(TM) est le deuxième produit commercialisé sur le marché américain par Nicox après le lancement, en octobre 2012, d'AdenoPlus®, un dispositif médical de diagnostic rapide et utilisable en cabinet pour faciliter le diagnostic différentiel de la conjonctivite aigüe. Au cours de l'année écoulée, Nicox a établi sa propre force de vente spécialisée dans certains marchés américains afin de permettre les lancements commerciaux de ces produits et ceux à venir.
Un diagnostic précoce peut améliorer la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est caractérisé par l'atteinte de glandes exocrines (responsables de la production de fluides) par les cellules du système immunitaire du malade résultant en une sécheresse oculaire qui est l'un des premiers et plus caractéristiques symptômes de cette maladie. De nombreux patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren consultent en premier lieu un professionnel de la vision pour des symptômes souvent pris pour des symptômes de sècheresse oculaire banaux. Il est estimé que plus de 20 millions de patients américains âgés de 40 ans et plus souffrent de sècheresse oculaire[3], et qu'au moins 1 sur 10 de ces patients pourrait être atteint du Syndrome de Goujerot-Sjögren[4].
Les professionnels de la vision sont donc en première ligne pour identifier les patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Actuellement, il s'écoule en moyenne 4,7 années avant que les patients ne reçoivent un diagnostic précis, de ce fait le diagnostic est souvent établi à un stade avancé de la maladie, alors que le système glandulaire a déjà commencé à se détériorer. Une détection précoce est cruciale pour permettre une prise en charge adéquate de la maladie et pour mieux en gérer les complications.
Sjö(TM) a été approuvé par les autorités réglementaires américaines en 2013 et est disponible auprès des ophtalmologistes et optométristes en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Ce test simple peut être aisément effectué au cours de toute consultation pour sécheresse oculaire. Aux Etats Unis, les ophtalmologistes et optométristes peuvent obtenir plus d'informations et commander Sjö(TM) en appelant 1.855.MY.NICOX (+1.855.696.4269). Sjö(TM) n'est pas actuellement disponible en Europe.
Partenariat de Nicox avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Nicox a établi un partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des spécialistes de la vision à la fréquence, la gravité et l'importance du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Au cours des prochains mois, une campagne médiatique ciblée informera les spécialistes sur la maladie et sur le rôle qu'ils peuvent jouer dans sa détection précoce.
« La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est honorée d'établir un partenariat avec Nicox lors du lancement de ce test de diagnostic, » a déclaré Steven Taylor, Président Directeur Général de la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren. « Ce partenariat permettra de mieux informer les professionnels de la vision sur la gravité du Syndrome de Goujerot-Sjögren et de les encourager à identifier les patients pouvant potentiellement être atteints de cette maladie. Les patients recevant un diagnostic adéquat pourront bénéficier de soins médicaux en temps voulu pour traiter cette maladie auto-immune grave. »
Accord exclusif pour l'Amérique du Nord avec Immco Diagnostics Inc.
L'accord conclu avec Immco alloue à Nicox les droits exclusifs pour promouvoir Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Nicox sera responsable de toutes les activités commerciales ; Immco réalisera le test dans son laboratoire certifié CLIA à Buffalo (New York, Etats-Unis) et prendra en charge les activités réglementaires et de demandes de remboursement. Nicox recevra une part majoritaire des revenus générés par les ventes auprès des professionnels de la vision ; le contrat ne prévoit ni paiement initial ni paiement d'étape de la part de Nicox.
Nicox dispose d'une option pour négocier un accord de promotion et de commercialisation du test pour le reste du monde. Nicox et Immco évaluent la faisabilité de la mise en place de ce test dans d'autres marchés, y compris en Europe.
Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique et chronique des glandes exocrines avec présence d'infiltrats lymphocytaires au niveau des glandes atteintes. L'atteinte des glandes lacrymales et salivaires conduit aux symptômes classiques de la sécheresse oculaire et buccale.
Les signes et symptômes oculaires associés au Syndrome de Gougerot-Sjögren correspondent au tableau clinique de l'oeil sec. Les patients se plaignent souvent d'une irritation oculaire accompagnée de symptômes suivants : brûlures, picotements, démangeaisons, sensation de corps étranger, irritation et oedème de la paupière, photophobie, fatigue oculaire, sécrétions mucoïdes. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les signes et symptômes deviennent plus sévères avec une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie.
Les dommages causés aux autres organes (articulations, thyroïde, reins, foie, etc) et aux dents (pertes, infections) sont également courants dans la maladie à un stade avancé, avec un risque accru de développer un lymphome.
Les symptômes du Syndrome de Goujerot-Sjögren coïncident souvent ou sont similaires à ceux d'autres maladies dont le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et la sclérose en plaque. La sécheresse oculaire peut également avoir d'autres causes, comme les effets secondaires de l'usage de médicaments tels que les antidépresseurs et les médicaments pour le traitement de l'hypertension artérielle. Il n'existe aucun test simple permettant de confirmer le diagnostic. La responsabilité du diagnostic et de la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren repose principalement sur les rhumatologues qui peuvent effectuer une série de tests et s'enquérir des symptômes. Des critères de classification du Syndrome de Goujerot-Sjögren ont été définis par un groupe international d'experts dans le but d'aider les médecins à établir un diagnostic. Ces critères prennent en compte les symptômes de la sécheresse, les altérations du fonctionnement des glandes salivaires (bouche), lacrymales (oeil) et les altérations systémiques (ensemble du corps)[1].
Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation)
La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est un organisme américain à but non lucratif dont la mission est de promouvoir la recherche, l'éducation et la sensibilisation sur le Syndrome de Goujerot-Sjögren. La Fondation a été créée en 1983 pour aider les patients à gérer leur maladie, réaliser des campagnes de sensibilisation et soutenir la recherche. La Fondation américaine joue un rôle de leader auprès des associations du monde entier portant sur cette maladie. Pour plus d'informations, veuillez consulter www.sjogrens.org.

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Références:
[1] Sjögren's Syndrome Foundation. 2001. Disponible sur http://www.sjogrens.org. Consulté le 5 septembre, 2013.
[2] Kassan SS, Moutsopoulos HM. Clinical manifestations and early diagnosis of Sjögren's Syndrome. Arch Intern Med. 2004; 164: 1275-1284.
[3] 2010 Datamonitor report.
[4] Liew M, Zhang M, Kim E, et al. Prevalence and predictors of Sjögren's syndrome in a prospective cohort of patients with aqueous-deficient dry eye. Br J Ophthalmol. 2012; 96: 1498-1503.
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A propos de Nicox
Nicox (Bloomberg : COX: FP, Reuters : NCOX.PA) est une société internationale émergente spécialisée dans le domaine de l'ophtalmologie. Nicox constitue un portefeuille diversifié de produits thérapeutiques et de dispositifs médicaux de diagnostic pouvant contribuer à l'amélioration de la vue, en exploitant ses compétences scientifiques, commerciales et dans le domaine des partenariats. Le portefeuille de produits commercialisés ou proches de la commercialisation inclut déjà plusieurs dispositifs médicaux de diagnostic innovants destinés aux professionnels de la vision, de même qu'une gamme de produits oculaires. Le principal produit en développement dans le domaine ophtalmique est le latanaprostène bunod, un nouveau médicament basé sur la plate-forme de R&D brevetée de Nicox centrée sur la libération d'oxyde nitrique. Le latanaprostène bunod est actuellement en développement clinique de phase 3 en collaboration avec Bausch + Lomb pour le traitement potentiel du glaucome et de l'hypertension oculaire. D'autres composés donneurs d'oxyde nitrique sont également en développement, notamment au travers de collaborations.
Nicox, dont le siège social est en France, dispose d'un centre de recherche en Italie, d'une infrastructure commerciale en expansion en Amérique du Nord et dans les principaux marchés européens et d'une représentation croissante à l'international aux travers de partenariats. Nicox est cotée sur Euronext Paris (Compartiment B : Mid Caps). Pour plus d'informations sur la Société et ses produits, veuillez consulter www.nicox.com.
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Cette communication peut contenir des déclarations prospectives. Bien que la Société considère que ses projections sont basées sur des hypothèses raisonnables, ces déclarations prospectives peuvent être remises en cause par un certain nombre d'aléas et d'incertitudes, de sorte que les résultats effectifs pourraient différer significativement de ceux anticipés dans les dites déclarations prospectives.
Les facteurs de risques susceptibles d'affecter l'activité de Nicox sont présentés au chapitre 4 du « Document de référence, rapport financier annuel et rapport de gestion 2012 » déposé auprès de l'Autorité des Marchés Financiers (AMF) le 22 mars 2013 et disponible sur le site de Nicox (www.nicox.com) et sur le site de l'AMF (www.amf-france.org).
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Etats-Unis
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26/10/2013

Article de presse octobre 2013 : Recherche sur la douleur chronique (Canada)

La douleur chronique dépend d'un dérèglement cellulaire
www.techno-science.net
L'équipe d'Yves De Koninck démontre que la douleur (La douleur est la sensation ressentie par un org...


http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=12134

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19/10/2013

Nouveaux critères internationaux de diagnostics du Sjögren

Suite à de nombreuses questions et surtout aux différences constatées entre vos témoignages.
Certains médecins ne prenant pas ces critères en compte.
Je vous donne le lien qui vous permettra (peut-être) d'y voir plus clair.




http://www.orphanaide.com/maladiespublic/gougerot-sjoegren/criteres-diagnostiques.html


SYNDROME DE GOUGEROT-SJOGREN: CRITERES DIAGNOSTIQUES



Critères européens révisés ou internationaux du syndrome de Gougerot-Sjögren

(Ann Rheum Dis 2002 ;61 :554)

I. Symptômes oculaires

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne, persistante et gênante d’yeux secs depuis plus de 3 mois

- sensation fréquente de « sable dans les yeux »

- utilisation de larmes artificielles plus de 3 fois par jour



II. Symptômes buccaux

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne de bouche sèche depuis plus de 3 mois

- à l’âge adulte, épisodes récidivants ou permanents de gonflement parotidien

- consommation fréquente de liquides pour avaler les aliments secs



III. Signes objectifs d’atteinte oculaire

Au moins un des 2 tests ci-dessous positifs :

- test de Schirmer ≤ 5 mm/5 mn

- score de van Bijsterveld ≥ 4 (après examen au vert de Lissamine)



IV. Signes histologiques

Sialadénite avec focus score ≥ 1 sur la biopsie de glandes salivaires accessoires

(focus score = nombre de foyers par 4 mm2 de tissu glandulaire, un foyer étant défini par l’agglomérat d’au moins 50 lymphocytes)



V. Signes objectifs d’atteinte salivaire

Au moins un des 3 tests ci-dessous positifs :

- flux salivaire non stimulé ≤ 1,5 mL/15 mn

- sialographie parotidienne (ectasies canaliculaires, cavités ou destructions canaliculaires)

- scintigraphie salivaire (captation retardée, diminution de la concentration et/ou de l’excrétion du traceur)



VI. Auto-anticorps

- présence d’anticorps anti-SSA (Ro) ou anti-SSB (La)



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif :

- 4/6 critères avec au moins critères IV ou VI présents

- 3 au moins des critères III, IV, V, VI



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire : association d’une autre connectivite bien définie et de la présence de l’item I ou II + deux des items III, IV et V.



Les critères d’exclusion retenus par le Comité International sont :

- antécédent d’irradiation cervicale ou céphalique

- hépatite C

- immunodéficience acquise

- antécédent de lymphome

- sarcoïdose

- réaction du greffon contre l’hôte

- utilisation de médicaments anticholinergiques (depuis une période inférieure à 4 fois la demi-vie du médicament)





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17/10/2013

Article : Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré (avril 2008)

Sujet : maladies auto-immunes

Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré


http://m.planetenonviolence.org/L-Epidemie-de-Maladies-Auto-Immunes-des-Corps-qui-se-detraquent-dans-un-Monde-Desequilibre_a1553.html

09:12 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/10/2013

Découverte de 6 gènes responsables du Sjögren (octobre 2013)

Lien vers l'article internet :

http://news.doctissimo.fr/Sante/Decouverte-de-6-genes-impliques-dans-le-syndrome-de-Goujerot-Sjoegren-33338?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

21:16 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

09/08/2013

Dépistage syndrome de Gougerot-Sjögren

"Nous avons progressé ...

.... un panel de tests œil sec breveté pour le dépistage
du SYNDROME DE GOUGEROT-SJÖGREN
issu d'un accord de promotion avec Immco Diagnostics
pour l'Amérique du Nord avec une option pour le reste du monde",

a déclaré Michele Garufi, le président-directeur général de Nicox.

(Info recue le 9 Aout 2013)

...serait mise sur le marché US en 2014 ! À quand en Europe ??

08:31 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/08/2013

Fibromyalgie, la recherche avance ! (Juillet 2013)

Pourquoi un article sur la fibromyalgie ?

Simplement, parce que beaucoup de malades sont d'abord dépistés fibromyalgiques
avant que le diagnostique ne se peaufine vers un Sjögren.

Il y a encore trop peu de spécialistes qui connaissent notre syndrome.

Le rhumatologue qui me soigne m'a récemment dit que tout malade de Sjögren
était au moins atteint à 20% des symptômes fibromyalgiques.

Beaucoup de symptômes de la fibromyalgie sont similaires à ceux du Sjögren.
Mais la fibromyalgie est reconnue (en Belgique) comme pathologie F.
Alors que le Sjögren comme pathologie E (lourde).

--------------------
Article sur les petites fibres...

http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/-Fibromyalgie---les-fibres-nerveuses-de-la-peau-seraient-responsables------3303.html

16:26 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

24/07/2013

La recherche avance !!!

http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-lymphocytes-t-vers-espoir-maladies-auto-immunes-47836/

22:47 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

12/03/2013

23 mars 2013

http://www.kobe.fr/ri2p/programme.pdf
www.kobe.fr

image.jpg

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10/01/2013

Émission x-genius : explication des maladies auto-immunes (ARTE) 10/01/2013

http://videos.arte.tv/fr/videos/x-enius--7233644.html

18:34 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

31/12/2012

Colloque immunologie : mars 2013

Jeudi 21 - samedi 23 mars 2013

3ème édition

Rencontres en Immunologie et Immunothérapie Pratiques

Faculté de Médecine de l’Hôpital Saint Antoine | Paris


http://www.cri-net.com/special/Programme_RIIP_231112.pdf

00:13 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

30/06/2012

Journée mondiale du Syndrome de Gougerot-Sjögren : 23/07/2012

La journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le 23 juillet 2012. Cette journée mondiale a vu le jour en 2010 aux Etats-Unis. Elle commémore le 113éme anniversaire de la naissance du Dr. Henrik Sjögren's, un des médecins qui a donné son nom au syndrome. Les associations de malades dans le monde en profiteront pour faire mieux connaitre le syndrome .

20:45 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

14/09/2011

Venus Williams : aussi victime du Sjögren

http://belmontshore.patch.com/articles/when-you-need-to-cry-but-the-tears-are-gone-2

21:41 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

21/04/2010

e-santé : article d'information sur le syndrome de Sjögren-Gougerot

http://www.e-sante.be/syndrome-gougerot-sjogren-souffranc...

21:56 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

08/04/2010

Article de presse : "Une nouvelle donnée de biologie moléculaire pour le syndrome de Gougerot-Sjögren"

Publié le 22/03/2010
Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une pathologie
auto-immune. A ce titre, un terrain génétique particulier, sans
doute multigénique, et des facteurs environnementaux, concourent
sans doute, ensembles au déclenchement de la maladie.
La famille des immunoglobuline-like transcript (ILT)
est une famille de molécules exprimées à la surface des cellules
présentatrices d’antigène. Ces molécules au nombre de 13, ont un
rôle immunomodulateurs activateur, ou répresseur.
Une mutation de l’ILT6 introduisant un codon stop empêchant sa
synthèse, est connue pour être associée à la survenue d’une
sclérodermie, autre maladie auto immune.
G Kabalak et coll.ont cherché à savoir si cette mutation de l’ILT6
favorise aussi la survenue d’un SGS.
Le séquençage de ILT6 a été effectué chez 149 patients atteints
de SGS, et 749 contrôles, donneurs de sang indemnes.
Une mutation de l’ILT6, et à l’état homozygotes (-/-) a été
retrouvée dans 8 % des cas de SGS, contre 3 % chez les contrôles
[p=0,00093 ; odds ratio (OR) 2,65 (IC 95 % : 1,29-5,42)].
L’ILT6 est particulièrement connue pour son inhibition de
l’interaction du complexe majeur d’histocompatibilité de classe I
et du CD8. Cette interaction étant impliquée dans la défense
anti-virale, son inhibition par l’ILT6 pourrait favoriser un
infection virale chronique possiblement impliquée dans la survenue
du SGS. Par contre, l’infiltrat lymphocytaire des glandes
salivaires au cours du SGS est de type CD4 et lymphocytaire B, et
non pas CD8.
Au total, cette étude simple démontre efficacement un rôle
physiopathologique d’un défaut de production de l’ILT6 dans le SGS,
malheureusement sans répercussion diagnostique, ni thérapeutique
envisageable compte tenu du faible pourcentage de patients
mutés.


Dr Laurent Laloux
Kabalak G et coll.: Association of immunoglobulin-like transcript 6
deficiency with Sjögren’s syndrom. Arthritis and rheumatism. 2009; 60:
2923-2925

(trouvé sur : http://fumed.forumactif.net/le-journal-medical-f101/une-nouvelle-donnee-de-biologie-moleculaire-pour-le-syndrome-de-gougerot-sjogren-t2781.htm)

12:29 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

15/03/2010

La cause des maladies orphelines est-elle une cause perdue ?

Lettre reçue en mars 2010 et reprise intégralement ci-dessous :

Madame, Monsieur,
 
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.
 
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
 
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.
 
La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.
 
Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
 
En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.
 
En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
 
En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.
 
Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
 
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !
 
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
 
Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.
 
Marie-Christine Louppe
présidente

22:04 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/02/2010

28 février journée mondiale des maladies rares : + lien infos actualités recherches etc...

28 février : une seule journée mondiale pour 7'000 maladies rares. Il faut marquer le coup ! Les maladies sont rares mais pas les malades. 6 jours pour vous informer, 6 questions, 6 réponses en vidéo. Soyez prêts à tester vos connaissances ! Un site très intéressant qui donne des infos sur le présent mais aussi sur le futur, en France mais aussi en Europe!

http://jamaisdirejamais.tv/index.php/video/631/Des-avance...

23:33 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

08/02/2010

Nos enfants nous accuseront

Prise de conscience par rapport à la façon dont le monde se comporte face à l'avenir de la terre et de l'Humanité. Et toutes les retombées au niveau de notre santé et de celle de nos enfants.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder à la bande annonce du film.

 

http://www.dailymotion.com/video/x78p4w_nos-enfants-nous-...

22:48 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

28/12/2009

Meilleurs voeux pour 2010

rose voeux 2010

Je vous souhaite une année 2010 pétillante de Joie et de Bonheur. Qu'elle vous soit douce et légère comme la rosée du matin un jour d'été.

Amicalement

Isabelle

12:29 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

17/12/2009

Reconnaissance de la fibromyalgie par l'EU

 

La fibromyalgie est maintenant reconnue par l'europe. 

Voir article sur le site de la communauté européenne :

http://www.fibromyalgiesos.fr/declaration_europeenne_6920...

(Si le lien ne fonctionne pas chercher la loi E-4347/2009)

21:14 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

28/09/2009

Mobilisation pour initialiser un mouvement d'aide aux personnes atteintes de la SGS

sources : http://actu.orangecaraibe.com/actu/article.asp?num=17244

samedi 15 août 2009 | 16h18 | Iles du Nord

17244-1vignette_240_eau sgs

Hier soir, à la Loterie Farm, toute une famille sensibilisée par la maladie de Charleen, organisait une soirée d'information et de sensibilisation, sous le thème du 'pouvoir des fleurs' ; regroupant ainsi un nombre de présents répondant aux projets présentés, se sentant concernés... La SGS (Syndrome de Goujerot Sjogren) est une maladie dite 'orpheline' (au nombre de 7000 et touchant plus de 4 millions d'individus en France) affectant de plus en plus de personnes. Les premiers symptômes commencent par une bouche et des yeux secs, puis surviennent des lésions de la cornée, des lésions dentaires, une très grande fatigue, des douleurs articulaires aigües et déprogramment le système lymphatique (notamment les globules blancs). Ciblant les organes du corps comme des corps étrangers, un empoisonnement s'installe... Cette famille a décidé de réagir plus loin que le soutien affectif destiné à l'un d'entre eux et a créé un site internet : www.eau-sgs.org d'entraide et d'union, afin de sensibiliser le corps médical, notamment dentistes et ophtalmologistes, car les premiers symptômes passent souvent inaperçus ! Cette maladie, de plus en plus étendue, mérite une détection sérieuse des symptômes, les malades ressentent de l'incompréhension, des peurs, des doutes. Aider les malades à obtenir un soutien (aide à domicile, abandon de leur travail) et une prise en charge élargie de la Sécurité Sociale (en particulier pour les soins dentaires ou lunettes spéciales) est également un but poursuivi par les créateurs du site internet. Si cette maladie n'est pas mortelle en soi, son traitement actuel, qui consiste principalement à diminuer le système immunitaire, laisse place à d'autres virus et développe des complications qui, elles, peuvent être mortelles... La communauté Antillaise a répondu présente à cette soirée de soutien, notamment Patou, chanteur des Youth Wave, touché par la maladie de Charleen, qui a rendu possible le déroulement technique des diverses présentations. Le pouvoir des fleurs génère sans doute un soutien incontestable mais se fédérer pour obtenir plus de recherches et d'aides reste l'action la plus urgente. E.mail : webmaster@eau-sgs.org

Je souhaite sincèrement à ce nouveau site de soutien, "petite goutte d'eau", de devenir très vite un océan!!!
Bonne chance à eau-sgs.org
Isabelle

23:29 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

25/04/2009

LA CAUSE DES MALADIES ORPHELINES et MALADIES RARES

Gilles Boustany posted an announcement to the cause J'ADOPTE LA CAUSE DES MALADIES ORPHELINES et MALADIES RARES.

----------------
EXTRAIT DU PROJET ASSOCIATIF DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES.

L’appellation « maladies orphelines », que la FMO a choisie et valorisée, ne relève ni d’une classification scientifique ni d’une définition médicale puisqu’elle regroupe des milliers de maladies qui, de ces points de vue là, sont toutes différentes entre elles.

L’appellation « orpheline » relève des domaines politique, social et économique. Elle exprime les difficultés très particulières que les personnes atteintes de ces maladies partagent, notamment :

‐ L’isolement
‐ L’errance diagnostique
‐ Le manque de reconnaissance
‐ Le manque de traitements
‐ L’inadéquation de la prise en charge
‐ L’absence ou l’insuffisance de la recherche

Les raisons de ces situations singulières sont essentiellement d’ordre économique : ces maladies sont jugées non rentables, tant par l’industrie pharmaceutique que par les politiques de santé publique.

Les maladies orphelines ont en commun de ne pas constituer un marché économiquement viable incitant au développer de traitement ou à la mise en place de filières de soins et de prise en charge.

Cette « absence de rentabilité » est généralement liée à un ou plusieurs des facteurs suivants :
‐ Le nombre de personnes atteintes est faible (exemple : les maladies d’origine génétique).
‐ La maladie touche une population peu solvable (exemple : les tuberculoses résistantes des personnes sans domicile fixe - SDF).
‐ La maladie est d’origine multifactorielle et particulièrement complexe (exemple : la sclérose en plaques)
‐ La reconnaissance de la maladie en tant que telle ne fait pas consensus (exemple : la fibromyalgie)

Le nombre des maladies orphelines est aujourd’hui évalué à 8 000 et comprend notamment :
‐ Les 6000 maladies d’origine génétiques (communément appelées « maladies rares ») dont la prévalence est inférieure à 1/2000
‐ Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
‐ Les maladies d’origine inconnue
‐ Des maladies infectieuses orphelines
‐ Des cancers orphelins
‐ Des maladies environnementales
‐ Des maladies accidentelles (accidents physiques, thérapeutiques, médicamenteux, environnementaux)

Le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre, par une maladie orpheline est évalué, par les instances européennes, à 6 à 8% de la population, soit pour la France à environ 4 250 000 personnes. (En Amérique du Nord, on retient un taux de 8 à 10%.)

Critère d’inclusion des maladies orphelines :

Une maladie est dite « maladie orpheline » si elle est reconnue comme telle par les instances de la Fédération des Maladies Orphelines après examen de la situation de la maladie et des malades concernés au regard des différents critères énoncés ci-dessus et après s’être, si nécessaire, entourée de conseils compétents.
Cette désignation peut être réévaluée ultérieurement.

Thanks,
The Causes Team

(texte reçu par e-mail et intégralement repris)

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23:19 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

23/02/2009

FMO/infos conseils

La FMO renforce son dispositif d'aide aux malades avec la mise en ligne du guide "Maladies orphelines infos conseils" son nouvel outil d'information, d'accès aux droits et aux soins destiné aux personnes atteintes d'une maladie rare ou d'une maladie orpheline. Vous pouvez le consulter ici :

http://www.fmo.fr

FMO/ suite a l'arrêt de l'association, actuellement, cette info n'est malheureusement plus valide (mars 2010)

23:50 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |