15/03/2015

Centres de références pour diagnostic des maladies rares en France

Il existe en France, la possibilité de se rendre dans des centres de références

où des spécialistes de maladies rares spécifiques vous prendrons en charge pour faire votre diagnostic !

A partir de là , une fois diagnostiqué, votre dossier sera reconnu PARTOUT en France !!!

Voire même à l'étranger pour les pays qui ne possèdent pas de centres de références pour ces maladies !

C'est une garantie exceptionnelle ! 

Quand on connait les déboires et parcours de combattants des patients ... cette voie est à prendre en compte !

Parlez-en à vos médecins généralistes si ils hésitent sur votre cas ! 

Voici le lien et renseignements :

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf

NB : Même des patients de pays étrangers peuvent se faire dépister ...

les remboursements des soins sont à voir alors en fonction des conditions de chaque pays  ...

 

Pour le Sjögren, c'est Strasbourg avec les maladies auto-immunes !

 

16/10/2013

À faire lire par vos proches ! Comment peuvent-ils vous aider ?

Voici un lien vers le blog d'une amie.

Elle a eu l'idée géniale de créer une page dans son blog,
destinée à ses proches, et expliquant comment ceux-ci
pouvaient l'aider dans la vie de tous les jours....

Elle m'a permis de mettre le lien vers sa page
pour qu'un maximum de personnes puissent s'en servir.

Si vous voulez copier le texte, vous en avez l'autorisation,
mais n'oubliez pas d'indiquer le lien du blog d'origine.



http://gougeretteen50nuances.wordpress.com/2013/10/09/destine-aux-proches-comment-pouvez-vous-nous-aider/

23:06 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

11/10/2013

Sécheresse bucale

intéressant à lire pour les prob de sécheresse buccale : http://www.sfap.org/pdf/ASPAN-memo.pdf

20:27 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent |  Facebook |

16/08/2012

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques

http://www.reseau-lcd.org/html/pdf/vivre-avec-douleur-neuropathique.pdf Voici un lien vers une page où vous trouverez des informations très intéressantes !

17:57 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (8) |  Facebook |

15/08/2012

La "Théorie des petites cuillères"

Voici un lien vers un blog, une page où est expliquée la "Théorie des petites cuillères".

 

Depuis longtemps, comme beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Sjögren, il m'est difficile de décrire ce que je ressens au fil des jours et des nuits. Lorsqu'un médecin me demande de décrire mes douleurs etc...

Voici en quelques lignes et de manière très explicite une version particulièrement parlante.

N'hésitez pas à la partager avec votre entourage, votre médecin, vos amis, votre famille... 

Et merci à celle qui à sû trouver les mots pour nous aider à décrire nos difficultés quotidiennes avec des mots si simples, mais si percutants !

A tous et toutes, je vous envoie des petites cuillères de réserve ;-) 

 

http://sjogrenlife.blogspot.be/2010/03/la-theorie-des-cuilleres-spoon-theory.html?spref=fb

 

Prenez soin de vous. Isabelle

22:53 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

26/06/2011

Groupe "très actif" de discussion sur Facebook !!!

logo sjogren 1 72dpi

"Le syndrome de Gougerot-Sjögren"


Si vous êtes touché de près ou de loin par cette maladie, venez nous rejoindre dans ce groupe. Nous sommes déjà plus de 300 !

 

Nous y trouvons une écoute, de l'aide morale, des conseils pratiques...

Nous sommes certains d'y trouver quelqu'un qui lira notre message et qui nous répondra. Un réconfort qui n'est pas à négliger. Nous ne nous sentons plus seuls face à cette maladie.

 

Chaque jour de nouvelles personnes viennent témoigner de leurs expériences, de leurs douleurs, des incompréhensions de l'entourage ou du corps médical. Mais aussi de la vie de tous les jours, des joies, des petits bonheurs... on rit aussi ! On vit !

 

Venez y jeter un oeil, vous ne repartirez pas perdant !

Vous serez toujours bien accueilli !

 

 

Et en plus, ce n'est pas difficile ! Voici comment nous rejoindre :

 

Si vous êtes membre de Facebook, il suffit de copier ce lien et vous arriverez directement sur la page du groupe :


Si vous n'êtes pas membre, il vous suffit de le devenir en remplissant le formulaire sur : www.facebook.com

 

Une fois inscrit, c'est super simple, entrez le nom "Le syndrome de Gougerot-Sjögren" dans la case "recherche", vous aurez alors accès au groupe.

Vous le retrouverez grâce à l'image ci-dessus qui symbolise la page du groupe. (ou bien copiez le lien voir ci-dessus "si vous êtes membre")

 

 


Important!!!
Invitez tous vos amis à nous rejoindre dans le groupe !

;-)

 

 

Merci d'avance !

 

A bientôt !

 

Isabelle, Joëlle et Bérengère

Co-responsables du groupe

 


Date de la création du groupe "Le syndrome de Gougerot-Sjögren", le 21 novembre 2008.

Mise à jour du message le 26/06/2011

30/05/2011

Massage des paupières pour réactiver l'humidification des yeux

Hygiène palpébrale (Docteur Sylvere Dupond-Monod)

"Le massage palpébral quotidien peut permettre en cas de syndrome sec d'améliorer les symptomes oculaires en augmentant la qualité des larmes et donc la protection de la surface oculaire."

Il s'agit d'un massage à faire tous les jours pendant quelques mois puis on peut espacer suivant les résultats. Il y a un texte qui explique la marche à suivre voir le lien ci-dessous.

La manipulation est très simple ne dure que quelques minutes, ne coûte rien.

Mode d'emploi trouvé sur le site Internet de l’hôpital du 15/20 (Paris)

Il y une fiche technique voici le lien
http://www.docvadis.fr/quinze-vingts/page/activite_chirurgie/surface_oculaire/hygiene_palpebrale.html

19:21 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

12/04/2010

Info Belgique : remboursement paracétamol (01/04/2010)

INFO BELGIQUE
La MC a obtenu le remboursement du paracétamol en catégorie B dans le cadre d'un traitement de douleur chronique : infos sur :
http://www.mc.be/fr/135/info_et_actualite/communiques_de_...

 

13:01 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

03/12/2009

Remboursement de la mutuelle : +20 euros/mois (Belgique)

La mutuelle rembourse  les frais de médicaments pour la sècheresse occulaire - les larmes artificielles -  à raison de 20 euros par mois. 

Modalités: Demander à votre médecin une attestation de votre diagnostic du syndrôme Sjögren-Gougerot, et l'adresser au médecin conseil de votre mutualité

11:08 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

28/09/2009

Les droits du patient

sources : test-achat - Belgique (article paru en mai 2009)

Confier sa santé à un médecin implique une grande part de confiance et d'acceptation. Mais confiance ne veut pas dire soumission. Le praticien peut proposer des soins, mais c'est à vous d'en accepter ou non les implications. Vous avez des droits, vous pouvez les faire valoir et - en cas de problème - un service de médiation officiel peut vous aider à les faire reconnaître. Non, vous n'êtes pas seul.

Rien n'est plus précieux que notre santé et notre corps. Pourtant, alors qu'il nous arrive sans problème de tenir tête à notre contrôleur des contributions ou à l'entrepreneur qui fait traîner les travaux, dès que l'on se retrouve face à un prestataire de soins, nos certitudes nous abandonnent et nos défenses s'émoussent. Nous voilà bien démunis tout à coup.

Une enquête effectuée pour Test Santé de décembre dernier est venue confirmer cet état de fait : on n'agit pas avec un médecin, dentiste, pharmacien, etc. comme avec n'importe quel prestataire de service.

En outre, 90 % des répondants à cette enquête ont avoué être moyennement à mal informés tant de leurs droits vis à vis d'un prestataire de soins, que de leurs obligations. Seuls 44 % savaient qu'ils sont consacrés par une loi. Et plus de 35 % pensaient qu'il s'agissait seulement d'une sorte de code de bonne conduite du milieu médical dont le patient serait tributaire !

Le pourcentage de plaintes est bien sûr à l'avenant de cette méconnaissance.

Environ 3 % des personnes que nous avions interrogées ont affirmé avoir introduit une plainte concernant un service ou un praticien de la santé. Pour les 97 autres pourcents, les raisons invoquées traduisent la plupart du temps un sentiment d'impuissance : « ce serait une complète perte de temps » (70 %), « j'aurais peur de ce qui pourrait se passer ensuite » (28 %), « je ne savais pas où et comment faire » (27 %), etc.

Or, rappelons-le, les droits des patients existent. ils sont consignés dans la loi du 22 août 2002 et doivent être défendus.

Le législateur a même - vu la difficulté d'une action en justice pour ce genre d'affaires - prévu un réseau de médiateurs destinés à recevoir les plaintes, à évaluer les situations et à dégager des solutions.

Avec une préférence pour un règlement à l'amiable, mais sans exclure la possibilité, pour le patient insatisfait, d'entamer une procédure au tribunal.

Un cadre légal précis

Nul besoin d'être confronté à une erreur/accident médical pour éprouver le besoin de faire valoir ses droits en tant que patients. Vous demandez, sans succès, à consulter votre dossier médical ? Un spécialiste s'est trompé dans l'interprétation de radios, vous astreignant à des examens inutiles et onéreux ? Vous contestez l'appréciation de votre état de santé par un médecin conseil du travail ou de votre mutuelle ? Un kiné vous a fait des remarques blessantes ?

Bref, si vous rencontrez un problème concernant un aspect médical, infirmier ou professionnel de la santé, le service de médiation peut vous écouter et évaluer avec vous le(s) droit(s) éventuellement non respecté(s).

Ses compétences ne sont, cependant, pas sans limite. Il n'est, par exemple, pas supposé traiter des problèmes de fonctionnement, d'organisation ou d'hygiène d'un cabinet ou d'un hôpital.

Ceci dit, la pratique est quelque fois plus large et le médiateur rechigne rarement à traiter d'un souci de plateau-repas, par exemple, au lieu de vous renvoyer vers « l'autorité » compétente qu'est la Direction de l'établissement.

Si votre cas sort vraiment de sa zone d'autorité et qu'il ne peut traiter votre demande, il vous guidera vers les services ou personnes à même de vous aider efficacement.

Autre restriction, la médiation ne vise que les médecins (généralistes ou spécialistes, conventionnés ou non), les pharmaciens, les kinés, les infirmiers et les professions paramédicales dans leur ensemble. Pas les psychologues, psychothérapeutes, assistants sociaux, etc.

Un tiers neutre

Qu'il puisse ou non traiter votre plainte, le médiateur doit de toute façon respecter deux obligations fondamentales : le secret professionnel et une stricte neutralité.

Il ne peut en aucun cas prendre position en cours de processus. Ni pour vous, ni pour le praticien ou le service mis en cause. Son rôle se limite à assurer le contact entre deux parties. Sa mission n'est pas de trancher le conflit, mais d'amener les protagonistes à trouver une solution, satisfaisante pour tous, dans un délai raisonnable.

Et pour éviter tout conflit d'intérêt entre son rôle de gestionnaire des plaintes et son statut d'employé éventuel de l'établissement qui a vu se dérouler les événements donnant lieu à votre plainte (dans le cas d'un service de médiation de l'hôpital même, par exemple), son indépendance est également inscrite dans un arrêté royal. Si vous estimez que le service de médiation d'un hôpital n'a pas rempli son rôle, vous pouvez transmettre le dossier au médiateur fédéral. Ce dernier n'étant pas une instance d'appel, il ne pourra traiter que d'une éventuelle erreur (ou un manque) dans la procédure. Pas sur le fond du problème. Jusqu'à présent, il n'est, par contre, encore prévu aucune instance de recours en cas de problème sur le fond avec le médiateur.

Concilier plutôt qu'opposer

La médiation « Droits du patient » se déroule généralement par étapes :

  • Le dépôt de la plainte doit se faire par le patient lui même. Par écrit (lettre, mail, fax) ou oralement (téléphone, entrevue). Le plaignant peut se faire assister d'une personne de confiance. Un mineur doit, lui, être représenté par ses parents ou la(les) personne(s) ayant autorité sur lui. Mais une personne majeure peut également faire l'objet d'une représentation par un mandataire s'il n'est pas en mesure d'exercer ses droits lui-même : incapacité liée à une démence (incapacité de droit) ou un état de coma (incapacité de fait), par exemple. Pour ce dernier cas, il faut évidemment, que la personne ait désigné préalablement, par écrit, quelqu'un pour la représenter le temps nécessaire. Faute de quoi, d'autres personnes peuvent déposer la plainte en son nom : l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou cohabitant de fait, un enfant majeur, une mère ou un père, mais pas - bizarrement - un frère ou une soeur, majeurs.
  • L'examen de la recevabilité de la plainte se fait par le médiateur qui détermine si elle tombe sous ses compétences.
  • L' examen du dossier se fait en concertation avec le plaignant pour clarifier la situation et attentes du patient ainsi que prévoir les démarches éventuelles à entreprendre. Le médiateur met en présence plaignant et praticien mis en cause et les guide si nécessaire sur la voie d'une conciliation.Si un accord est trouvé, le dossier de médiation peut être clôturé.Dans le cas contraire et/ou si le médiateur a atteint les limites de sa fonction (s'il y a suspicion d'erreur médicale, par exemple), il peut orienter le patient vers une autre voie de règlement du conflit.
  • La médiation est gratuite. Mais l'accord qui intervient grâce à elle n'est pas homologable par un juge et n'a donc pas force de jugement. Par contre, il est enregistré et classé au service de médiation.

Des excuses et de l'argent

Analyser les types de plaintes reçues par le service de médiation fédéral « Droits des patients » montre à quel point la relation patient/prestataire de soins est délicate et la communication fragile.

La majeure partie des plaintes concernent un acte technique (qualité de la prestation) et l'attitude du prestataire de soins face au patient. En troisième place, les francophones regrettent la difficulté d'obtenir accès ou copie de cette mine d'or d'informations de base que constitue le dossier médical alors que les néerlandophones se plaignent plutôt du manque d'information fournie par le praticien avant une intervention ou un traitement.

Comme on peut s'y attendre, 1/3 des plaintes environ aboutissent à une demande d'accord financier. Mais certaines plaintes ne sont déposées que dans le but d'obtenir une reconnaissance du bien-fondé de la demande, voire de simples excuses.

Une vocation limitée mais pas inutile

Selon notre enquête de décembre dernier, le Belge est assez passif en matière de recours et sûrement pas volontiers procédurier.

Seuls 6 % de répondants auraient fait appel à un avocat.

En fait, les différentes voies de recours que sont le médiateur et l'action en justice n'ont pas la même vocation.

La médiation n'est pas outillée pour faire ressortir la responsabilité d'un professionnel dans le cadre d'une faute médicale technique ; elle est peu armée pour soutenir une demande de dédommagement fi nancier important contrairement aux services juridiques et sociaux des mutuelles ou de la médiation judiciaire.

Par contre, elle a toute sa place quand la demande du patient consiste principalement à obtenir une écoute, des explications ou lorsqu'il ressent un problème de communication avec un professionnel de la santé.

Elle est un outil de choix également si le patient souhaite faire valoir ses droits mais ne se lancerait pas dans un procès judiciaire, notamment quand il est question de manque de respect dans les paroles ou de la dignité de la personne, d'information sur un état de santé ou de qualité des prestations médicales, etc.

Prévenir par l'information

Enfin, il est encore un domaine dans lequel la médiation « Droits des patients » peut jouer un rôle important : la prévention par l'information. Les services de médiation ont également pour rôle d'informer les hôpitaux et praticiens sur les droits des patients.

Leurs décisions ne sont, il est vrai, pas contraignantes, mais peuvent avoir un impact psychologique et relationnel non négligeable.

Où introduire une plainte concernant...

Un hôpital général

  • Adressez-vous au Service de médiation de l'hôpital.
  • Chaque hôpital général dispose d'un tel service.
  • Coordonnées : www.patientsrights.be.

Un hôpital psychiatrique, maison de soins psychiatriques ou habitation protégée

  • Adressez-vous au Service de médiation interne à l'hôpital.
  • Coordonnées, www.patientrights.be ou service de médiation externe au sein de la plate-forme de concertation en santé mentale, même adresse.

Un professionnel du service ambulatoire : généraliste, spécialiste en cabinet privé, infirmier indépendant, kiné, dentiste... Le service de médiation d'un hôpital

  • Adressez-vous au Service de médiation fédéral Droits des patients,
  • Marie-Noëlle Verhaegen, Eurostation II, pl. Victor Horta 40 Bte 10, 1060 Bruxelles. tél. 02 524 85 21, marienoelle.verhaegen@health.fgov.be

La manière dont la médiation locale ou fédérale s'est déroulée

Adressez-vous à la Commission fédérale Droits des patients (même adresse que le service de médiation fédéral).

Huit droits à faire respecter

La loi du 22 août 2002 est claire quant aux droits qui sont les vôtres dès que vous entrez en contact avec un prestataire de soins dans le cadre d'un traitement, quel qu'il soit.

Vous avez :

  1. Le droit à des prestations de soins de qualité et à recevoir des soins visant à soulager la douleur ;
  2. Le droit au libre choix du praticien professionnel ;
  3. Le droit à une information claire sur vos soins de santé ;
  4. Le droit d'accepter ou de refuser librement un traitement ou une intervention ;
  5. Le droit d'avoir un dossier médical soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr ;
  6. Le droit de consulter votre dossier médical et d'en obtenir une copie ;
  7. Le droit à la protection de votre vie privée (secret professionnel, etc.) ;
  8. Le droit de déposer plainte.

Améliorer la communication

La mise sur pied de services de médiation « Droits des patients » constitue certes une belle avancée, mais il reste des choses à faire :

  • Un effort d'information concernant les droits et obligations des patients, tant de la part des prestataires et institutions de soins que des mutualités ;
  • Un effort de la part des patients aussi.
  • La mise au programme d'un cours sur les droits des patients et l'importance de la communication, des études pour les prestataires de soins.
  • Augmenter la visibilité et l'accessibilité des services de médiation via l'information, de manière à ce que les patients connaissent les modalités pour y avoir recours.
  • La création d'un statut spécifique des médiateurs pour garantir une indépendance plus complète par rapport aux institutions qui les emploient.
  • La création d'un organe fédéral spécifique chargé d'agréer les médiateurs (via, par exemple, la Commission fédérale « Droits du patient »).

Article paru en mai 2009

http://mcs.test-achats.be/default.aspx?show=1331&src=611293&lge_id_c=F&prm_id_c=TANLSG&cop_id_c=F0909.02

22:49 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

27/12/2008

N° Azur d'aide aux malades (FR)

"Allô Maladies Orphelines" - 0810 500 005 apporte écoute, soutien, orientation et accompagnement aux malades et à leur famille.

(Attention, ce numéro s'adresse spécialement à nos amis français...)

Voici également le lien de leur site :

http://www.maladies-orphelines.fr/

00:56 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : maladies orphelines |  Facebook |

04/12/2008

Faire un dossier médical complet, et le prendre à chaque rendez-vous chez tous les médecins consultés

Notre maladie concerne malheureusement différents secteurs médicaux...

Un moyen très simple de faire gagner du temps aux médecins et à nous beaucoup d'énergie est de :
collecter tous nos résultats d'examens dans un dossier et de le prendre à chaque rendez-vous... (surtout lorsque l'on va voir un médecin pour la première fois).
N'oubliez pas aussi les résultats des analyses de sang.
Cela évitera de refaire des examens inutiles.

Il n'est pas toujours facile d'obtenir ces documents.
Sachez que vous avez tout à fait le droit de demander une copie de votre dossier à vos médecins.
De toute façon, la médecine du travail, ou le médecin conseil (contrôle) de la mutuelle, si ce n'est l'INAMI, vous les demanderont aussi!
Autant les avoir sous la main, pour ne pas devoir courir au dernier moment et stresser de ne pas obtenir tous les résultats à temps.

Un autre avantage : en collectant tous ces renseignements, vous montrez aussi que vous êtes un acteur de votre suivi médical.

Moi, j'ai aussi fait une liste :
- des médicaments déjà essayés et qui n'ont pas eu d'effet
- des médicaments que je ne supporte pas
- des médicaments que je prends au moment du rendez-vous

(Je fais des listes, parce que ma mémoire me joue des tours, et que souvent, je suis très fatiguée lorsque j'arrive devant le médecin... alors mon dossier m'aide aussi à me souvenir de tout ce qui a déjà été fait... et du nom des médicaments que je prends.)

;-)

23:58 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : dossier medical |  Facebook |

27/10/2008

Prendre soin de nous, c'est aussi...

Utiliser plusieurs fois par jour des larmes et/ou salives artificielles, un dentifrice pour bouche sèche, du lait corporel pour peau sèche...

Faire régulièrement un contrôle de la vue (surtout si prise de Plaquenil).

Selon avis médical, prendre des médications contre l'acidité stomachale.

Aller plus souvent chez le dentiste pour contrôler les caries qui se développent plus rapidement, suite au déficit de salive...

Bouger quand on le peut.

S'arrêter avant de ne plus avoir du tout d'énergie, ne pas aller jusqu'au bout de nos réserves, on met trop de temps à récupérer...

22:32 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/10/2008

Séances de kiné

La maladie de Sjögren-Gougerot étant reconnue comme pathologie lourde (E), vous pouvez bénéficier d'un nombre illimité de séances de kiné par an, 1 x par jour maximum... Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.

Si les séances de kiné ne font pas disparaître mes douleurs, elles appaisent mes tensions. Pour ma part, je ressens le bénéfice de ces séances ... lorsque j'en suis privée... c'est à ce moment là que tout devient terriblement difficile, en quelques jours, mes déplacements, mes articulations, mes tensions ... tout mon corps se contracte et c'est l'horreur. Il me faut d'ailleurs quelques séances avant que je ne revienne à un état supportable.  Je vais donc chez mon kiné 2 à 3 fois par semaine. C'est contraignant, mais indispensable pour moi. (En plus, j'ai un kiné super sympa... c'est chouette, vu qu'on se voit souvent ! ;-) Merci Leslie pour tes bons soins!).

La fibromyalgie et la fatigue chronique, quant à elles sont reconnues comme pathologie (F). Dans ce cas, vous pouvez aussi bénéficier de 60 séances de kiné par an. Faites-en la demande via une attestation de votre médecin adressée au médecin conseil de votre mutuelle.