16/10/2013

À faire lire par vos proches ! Comment peuvent-ils vous aider ?

Voici un lien vers le blog d'une amie.

Elle a eu l'idée géniale de créer une page dans son blog,
destinée à ses proches, et expliquant comment ceux-ci
pouvaient l'aider dans la vie de tous les jours....

Elle m'a permis de mettre le lien vers sa page
pour qu'un maximum de personnes puissent s'en servir.

Si vous voulez copier le texte, vous en avez l'autorisation,
mais n'oubliez pas d'indiquer le lien du blog d'origine.



http://gougeretteen50nuances.wordpress.com/2013/10/09/destine-aux-proches-comment-pouvez-vous-nous-aider/

23:06 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

11/10/2013

Témoignage Venus Williams (octobre 2013)


Article Venus Williams

Témoignage

http://www.broadwayworld.com/bwwtv/article/Venus-Williams-Talks-Mystery-Illness-on-DR-OZ-Today-20131010

19:24 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent |  Facebook |

Témoignage

Ce qui suit est le témoignage de SANDRINE THIBERT.
Sandrine m'a gentiment permis de publier son texte.
Il m'a touché en beaucoup de points, et je pense qu'il vaut vraiment la peine d'être lu.


Besoin d’écrire aujourd’hui ….

Alors à qui voudra bien me lire, merci !, aux autres tant pis lol !
Il y aura 5 ans après demain, ma petite vie tranquille a un peu vacillé.
Le 09 octobre 2008, voilà quelques jours que je ressens de drôles de sensations, picotements et fourmillements dans les mains et les pieds. Il m’est même arrivé de me tordre plusieurs fois la cheville par perte de sensations de celle-ci …Mais telle que je suis, je ne m’affole pas, ce n’est pas mon genre. Et puis je suis tellement maladroite lol ! Comme je suis très fatiguée et que le temps est humide, je mets la faute dessus …
Il m’arrive même de plaisanter au boulot avec mes collègues lorsque mes mains virent au blanc …
Comme ma vie est très speed (mais que j’aime ça !!) et que je n’ai pas pour habitude de me plaindre, je ne me rappelle même pas en avoir parlé à ma famille, mon entourage ….tout cela me semble tellement bénin !
Donc ce jeudi 09 octobre, je travaille, comme d’habitude. Lors de la pause déjeuner, je vais à la piscine avec une collègue faire quelques longueurs. Dans l’eau, je commence à avoir des fourmillements dans les pieds.
Ma collègue me dit un peu plus sérieusement que d’habitude, qu’il faudrait quand même parler de ces symptômes curieux à mon médecin, surtout qu’après « ces crises » je suis souvent très fatiguée.
Je réponds « oui oui !!! j’irai ! ». Au cours de l’après midi qui suit, je vais avoir ma première frayeur : mes mains, mes pieds et ma tête se mettent à « fourmiller » en même temps, et cette sensation s’empare de mon corps entier l’espace de quelques minutes. J’étais assise, mais lorsque j’ai voulu me lever, mes jambes ne me tenaient plus ….Ca passe mais je me dis qu’il est temps d’aller voir mon médecin. Je me demande déjà de quelle façon je vais bien pouvoir lui expliquer ces phénomènes étranges ! Il va me prendre pour une folle ! Et puis je me dis : pourquoi aller chez le médecin, je ne suis pas malade !!
Sur le chemin qui me ramène le soir chez moi, j’appelle le cabinet. Il est bien sûr un peu tard et la secrétaire me demande si c’est une urgence. J’essaye, avec mes mots, de lui expliquer « le truc »….
Elle me dit ensuite qu’elle voit avec le médecin et qu’elle me rappelle.
Moins de 5 minutes plus tard, mon médecin lui-même me rappelle et me dit : «ce n’est pas au cabinet qu’il faut venir Sandrine ! Fais-toi emmener immédiatement aux urgences, tes symptômes sont inquiétants ! »
Urgences …prise en charge rapide …prises de sang …tests divers et variés … : la rupture d’anévrisme est écartée, mais forte suspicion de cause neurologique à tous ces symptômes. Je vais mieux alors je veux sortir de cet hôpital ! Je sors tard et en promettant d’appeler dès le lendemain le neurologue dont on me donne les coordonnées …
Bien sûr je vais bosser le lendemain vendredi ; allant mieux je ne vois pas pourquoi je serais restée à la maison ! Je raconte un peu mes péripéties et seulement en début d’ après midi me décide d’appeler ce neurologue ….Je me rappelle qu’à cet instant prècis je me suis dit « wahou c’est plus important que je pensais ! ». En effet, lorsque j’ai téléphoné, la secrétaire, à l’écoute de mon nom, m’a répondu : « Madame Thibert, nous attendions votre appel. L’hôpital nous a envoyé votre dossier et vos résultats, le médecin vous reçoit demain à 18h00 ». Quoi ??? Ils attendaient mon appel ?? Demain ??? Demain c’est samedi !!! Un neurologue me reçoit dès demain samedi ????
Rendez vous : la neurologue m’explique qu’il y a des causes à écarter rapidement, que des examens comme IRM, scanner, ponction lombaire (quoi ????) seront à faire la semaine qui vient. Quoi ? Mais moi je dois partir en déplacement ! Ca ne peut pas attendre ??? Cette petite dame un peu folle commence alors à me sermonner en m’expliquant que mon état n’était pas à prendre à la légère, et qu’il allait falloir que j’apprenne à me « poser »….
A partir de la semaine qui suivit, j’ai enchaîné séjour à l’hôpital, plusieurs IRM, scanner, ponctions lombaires ….J’ai « dégusté » physiquement et moralement. Les causes les plus graves sur le plan neurologique ont été écartées, mais 4 semaines plus tard, je ne savais toujours pas ce que j’avais.
Ce qui n’est pas facile, c’est de ne pas savoir, mais aussi de ne pas avoir « de souffrances visibles ».
Passées ces semaines où tout le monde est gentil et prévenant, on finit par me dire : « tu vois, finalement, tu n’as rien, ce n’est rien …. ». Je ne dis rien. C’est vrai, je me dis que tout ça n’est peut-être que dans ma tête…je continue pourtant les examens, je continue pourtant à avoir « des crises », je continue à être fatiguée physiquement ….Ma vie ne change pas trop : mon travail, ma vie de famille, je suis une femme active, passionnée, qui aime bouger, même si après l’effort je tombe comme une mouche. J’ai besoin de me dire que tout va bien ….
En février 2009, soit 4 mois plus tard, à l’issue de quantité d’examens, on me met 3 noms : syndrome de Gougerot Sjogren en maladie principale, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Raynault en maladie résultantes….Mon organisme et mes anti corps sont fâchés …
Ces maladies sont des maladies auto immunes. Elles ne sont pas « mortelles » (ouf !!!), et même plutôt invisible (lol !). Leur avancée peut avoir des effets néfastes sur mon organisme, mes organes vitaux. C’est pourquoi un suivi « de près » est nécessaire. Mes vaisseaux sanguins se sclérodermisent petit à petit …
Dans l’année qui suit, on me détecte une sclérodermie systémique.
L’année d’après, une suspicion de Lupus …
Aujourd’hui, je fais partie de ces personnes qui sont suivies en médecine interne, par un hématologue principal, puis en association avec des experts de chaque domaine.
Je vis bien, j’essaye de ne pas me plaindre. Je me dis toujours qu’il y a pire que moi.
Contrairement à d’autres personnes que je connais au travers de forums, et bien à moi, je peux travailler, je « bouge »….j’en profite autant que je peux, car on ne connait pas l’avancée de ces maladies. Le recul est incertain et le terrain méconnu ….
J’ai été suivie un moment par le centre anti douleur de mon hôpital, mais j’ai abandonné. Je suis en quelque sorte entre 2 : pas en forme mais pas complètement trop mal non plus !
Ces maladies, invisibles, et dont on ne meurt pas ( !) sont des poisons intérieurs car on ne nous comprend pas toujours. Même moi, je ne me comprends pas toujours. Certains jours avec une force et une joie de vivre qui me sont propre, d’autres ou je baisse les bras sans crier gare car je suis allée au bout de mes forces.
J’arrive même à culpabiliser quand je fais du sport, que je sors, que je vis normalement quoi ! J’ai l’impression toujours de devoir justifier, que là, ça va, que j’ai besoin de me sentir normale, mais qu’à un moment ça n’ira pas ….
Les gens ne comprennent pas toujours que l’on puisse aller bien, puis pas bien. Pour eux, on est malade ou pas.
Je tiens à remercier du fond du cœur les personnes qui me comprenne qui me soutienne, qui me lise.
Je ne veux pas me plaindre, je suis positive de nature !
Je pense à mes amis, aux inconnus qui comme moi font face à ces cochonneries.
Je trouve ma force dans le soutien aux autres, dans le partage du cœur et la sincérité des échanges.

Cette force ni Gougerot ni Raynault ne pourront me l’enlever !
Et toc !!!
Sandrine


Texte de SANDRINE THIBERT

08:46 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/10/2013

Témoignage anonyme : à faire lire à vos proches!

NOUS..... on ne se pique pas à l'insuline, on perd pas nos cheveux à cause de la chimio,
on est peut-être SUPER SEXY ou on est malheureusement AUSSI RONDE qu'un tonneau....
NOUS...... on n'a pas de signes extérieurs de maladie ;
alors les gens pensent qu'on décide un beau jour d'attirer l'attention des autres,
qu'on veut se faire servir, qu'on tire au flanc, qu'on devient paresseux et constamment en demande.
NOUS....... ON A HONTE de ne plus pouvoir couper notre viande,
lever les bras pour sécher nos cheveux, nous frotter le corps sous la douche.

NOUS, ON A HONTE .....de lâcher un cri de douleur en écartant la couverture du lit,
dans la solitude incomprise d'un lever matinal tardif qui n'est PAS une GRASSE MATINEE.......
NOUS...ON SE SENT COUPABLE envers notre conjoint, notre famille,
de ne plus pouvoir prendre soin d'eux comme avant.
NOUS....... ON EST TELLEMENT HUMILIEE de ne plus être productive au travail,
d'oublier ......ce qu'on a oublié de faire !
NOUS........ON A HONTE DU TEMPS QUI PASSE, jour après jour,
faisant état de tous les retards qui s'accumulent dans notre vie
et qui NOUS RENDENT FOLLE d'ANGOISSE..... car le Temps.... c'est de l'Argent !
Et on en fait perdre à tout le monde......
Et NOUS....on est en COLERE de ne pas être respectée et reconnue
car on risque au bout du compte de perdre : EMPLOI, MAISON, CONJOINT.......

C'est çà, un petit bout de notre vie quotidienne.
MAIS, allez SECOUEZ-VOUS un peu, QUAND ON VEUT ON PEUT.....
voilà les merveilleux réconforts que nous recevons
comme des coups de botte dans le derrière ( je préfère rester polie)

JE REMERCIE TOUS LES CONJOINTS QUI ONT ASSEZ D'AMOUR
POUR RESPECTER LEURS VOEUX DE MARIAGE :
Dans la santé, Comme dans la maladie !
Je leur tire mon chapeau car, le dire c'est facile mais le vivre c'est très éprouvant pour eux ;
de même pour nous de leur imposer tout ça.

21:25 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

10/01/2013

Émission x-genius : explication des maladies auto-immunes (ARTE) 10/01/2013

http://videos.arte.tv/fr/videos/x-enius--7233644.html

18:34 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

30/12/2012

Une carte de vœux pas comme les autres...

Voici le lien pour une page toute spéciale.

Une amie qui se bat comme nous... Et qui nous en fait part de manière très originale.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Flavieavec.wordpress.com%2F2012%2F12%2F29%2Fune-premiere-carte-de-voeux%2F&h=EAQG3aeRjAQF312y8RRDkkppFd7AOYAdswhnn1PZ6YP1YCA&s=1

22:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

28/12/2012

N'abandonne pas !!!

image.jpg Pour Sofi, et tous les autres...

17:05 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

15/08/2012

La "Théorie des petites cuillères"

Voici un lien vers un blog, une page où est expliquée la "Théorie des petites cuillères".

 

Depuis longtemps, comme beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Sjögren, il m'est difficile de décrire ce que je ressens au fil des jours et des nuits. Lorsqu'un médecin me demande de décrire mes douleurs etc...

Voici en quelques lignes et de manière très explicite une version particulièrement parlante.

N'hésitez pas à la partager avec votre entourage, votre médecin, vos amis, votre famille... 

Et merci à celle qui à sû trouver les mots pour nous aider à décrire nos difficultés quotidiennes avec des mots si simples, mais si percutants !

A tous et toutes, je vous envoie des petites cuillères de réserve ;-) 

 

http://sjogrenlife.blogspot.be/2010/03/la-theorie-des-cuilleres-spoon-theory.html?spref=fb

 

Prenez soin de vous. Isabelle

22:53 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

26/06/2011

Groupe "très actif" de discussion sur Facebook !!!

logo sjogren 1 72dpi

"Le syndrome de Gougerot-Sjögren"


Si vous êtes touché de près ou de loin par cette maladie, venez nous rejoindre dans ce groupe. Nous sommes déjà plus de 300 !

 

Nous y trouvons une écoute, de l'aide morale, des conseils pratiques...

Nous sommes certains d'y trouver quelqu'un qui lira notre message et qui nous répondra. Un réconfort qui n'est pas à négliger. Nous ne nous sentons plus seuls face à cette maladie.

 

Chaque jour de nouvelles personnes viennent témoigner de leurs expériences, de leurs douleurs, des incompréhensions de l'entourage ou du corps médical. Mais aussi de la vie de tous les jours, des joies, des petits bonheurs... on rit aussi ! On vit !

 

Venez y jeter un oeil, vous ne repartirez pas perdant !

Vous serez toujours bien accueilli !

 

 

Et en plus, ce n'est pas difficile ! Voici comment nous rejoindre :

 

Si vous êtes membre de Facebook, il suffit de copier ce lien et vous arriverez directement sur la page du groupe :


Si vous n'êtes pas membre, il vous suffit de le devenir en remplissant le formulaire sur : www.facebook.com

 

Une fois inscrit, c'est super simple, entrez le nom "Le syndrome de Gougerot-Sjögren" dans la case "recherche", vous aurez alors accès au groupe.

Vous le retrouverez grâce à l'image ci-dessus qui symbolise la page du groupe. (ou bien copiez le lien voir ci-dessus "si vous êtes membre")

 

 


Important!!!
Invitez tous vos amis à nous rejoindre dans le groupe !

;-)

 

 

Merci d'avance !

 

A bientôt !

 

Isabelle, Joëlle et Bérengère

Co-responsables du groupe

 


Date de la création du groupe "Le syndrome de Gougerot-Sjögren", le 21 novembre 2008.

Mise à jour du message le 26/06/2011

25/03/2010

"Si dure la douleur"

Voici un documentaire sur la douleur. Il date de 1997, mais reste (à mon avis)complètement d'actualité.

http://www.canal-u.tv/producteurs/universite_victor_segal...

12:58 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/10/2008

Merci à tous et à toutes

Merci à vous tous qui m’envoyez vos témoignages.

Depuis quelques jours, ma messagerie se remplit de vos messages et ce blog prend vie grâce à vos commentaires. Je me posais beaucoup de questions en créant ce blog. J'ai beaucoup réfléchi avant de faire paraître une annonce dans Ciné-Télérevue... Je suis passée par de terribles angoisses à l’idée que cela ne marche pas, que je me trompe de média…  Mais aujourd’hui, grâce à vous, je pense que c’était une bonne idée. Et l’espoir de créer un lien avec des personnes qui, comme moi, souffrent de cette maladie se réalise enfin.

Vos témoignages me touchent énormément. Chacun vivant sa maladie à sa façon, comme il le peut… Cette maladie a tellement de facettes, qu’il est difficile de comparer les expériences dans le détail, mais dans le fond, on ressent tous la même chose et c’est de cela dont nous pouvons parler.

J’aimerais néanmoins gentiment préciser que je ne suis pas médecin.
En ce qui me concerne, je ne parle que de mon expérience. Chacun vit les choses à sa manière et ce qui va marcher chez l’un, peut ne pas convenir à un autre. Loin de moi l’idée de promouvoir un médicament ou un traitement… Pour cela, il faudra aller chez votre médecin ou spécialiste et celui-ci vous donnera ce qu’il jugera bon pour vous.

Dans un futur proche, je vais essayer de regrouper les « trucs et astuces » de la vie courante dont vous me faites part. A vous de prendre ou d’essayer ce qui vous paraît bien. Et aussi d’étoffer la rubrique ! (Je fais appel à l’équipe !)

Sachez aussi, que je vais dans la mesure du possible répondre à vos e-mails, … là aussi, je vous demanderais de l’indulgence, il y a des jours où je ne suis pas en forme et d’autres où je vais mieux… En fonction de cela je vous ferai signe. Si par hasard, je ne réponds pas, renvoyez-moi un petit mail, (… il m’arrive aussi de faire de fausses manœuvres avec l’informatique ! Je vais d’ailleurs prendre cette semaine un petit cours « d’utilisation du blog » avec l’un de mes enfants… cela me permettra d’être plus efficace.)

Vous pouvez aussi me faire des suggestions, en ce qui concerne les informations que vous aimeriez trouver...

J'ai un peu changé l'organisation du blog, j'essaierai de l'améliorer au fil du temps.

Je vous souhaite à tous et toutes d’aller le mieux possible.

Prenez soin de vous !

A très bientôt !

Isabelle

 

17:36 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

14/09/2008

mon expérience : Au fil du temps...


Voici mon témoignage… Ma rencontre avec Mr Sjögren et Cie…

Le 2 mars 2007 fut un jour mémorable, il signifiait pour moi le début d’une nouvelle vie. Je ne m’en suis pas rendue compte alors… ce n’est qu’aujourd’hui, après bien des détours et des remises en question que cela devient plus clair.

Je suis graphiste et je travaillais alors dans une agence de publicité à Bruxelles.
Les conditions de travail étaient très dures (manque de personnel, délais, surcharge de boulot, heures sup, ambiance,…) Après avoir nié, pendant des années, des douleurs et une fatigue constantes, je ne me suis pas relevée… ce jour-là, je n’ai pas été capable d’aller travailler… et je ne le suis toujours pas.

Après quelques semaines, et plusieurs visites chez différents médecins, un diagnostic… BURNOUT.*

J’avais puisé dans mes dernières forces… j’avais été DROIT DANS LE MUR ! Il fallait maintenant que je me repose et que mon corps reprenne des forces, mon esprit aussi.

Après plusieurs mois, suivie par un psychiatre et un homéopathe (je ne supporte pas bien les médicaments allopathiques), je suis passée par la clinique du stress (hôpital Brugmann, philippe.corten@chu-brugmann.be), j’y ai suivi plusieurs modules en thérapie. Les médecins restaient sceptiques face à mes douleurs de plus en plus présentes et ma fatigue, qui malgré les médicaments, ne passaient pas. Plusieurs fois, on m’a dit que j’étais dépressive, et qu’il fallait que je prenne des antidépresseurs… mais moi, je ne me sentais pas du tout dépressive et les tests à la clinique du stress l’on démontrés ! Dépressive non ! Stressée oui … ! Après plus de 6 mois d’arrêt maladie, j’ai passé un test pour mesurer mon état de stress (BURNOUT). J’étais encore en stress très important ! ** Ce qui confirmait mon ressentit… je n’étais PAS dépressive !

Ce n’est qu’au mois de mars 2008, suite à l’avis du psychiatre, je me suis rendue à la clinique de la douleur (toujours à l’hôpital Brugmann). Là, un médecin, vraiment à l’écoute, m’a dirigé vers des spécialistes, et ceux-ci m’ont fait subir différents examens… Un premier diagnostic de fibromyalgie a été donné. Mais au bout du compte, après une biopsie des glandes salivaires, le diagnostic du syndrome de Sjögren-Gougerot est tombé.

… Ce fut un moment difficile, malgré le fait que je m’y étais préparée… en effet, si le diagnostic est tombé très vite (moins de 4 mois après la prise en charge à la clinique de la douleur) En grande partie parce que je connaissais la maladie car ma tante, elle aussi, est atteinte de ce syndrome. Pour elle, ce fut le parcours du combattant avant d’obtenir le diagnostic. Elle avait remarqué beaucoup de similitudes entre ce qu’elle ressentait et la description de ce que j’avais… et c’est en parlant de cela aux médecins, que ceux-ci ont orienté les examens vers le dépistage de cette maladie.

Après le diagnostic, le traitement… La prise de Plaquenil. Malheureusement, je ne supporte pas du tout ce médicament. Les médecins insistent, mais je préfère subir les douleurs et la fatigue, plutôt que d’être malade toute la journée entre mon lit et les toilettes ! Ils ont voulu ensuite que je prenne de la cortisone, mais je sais que celle-ci ne fait qu’atténuer le mal et non le soigner et qu’en plus, il y a beaucoup d’effets secondaires, pas anodins du tout… alors j’ai pris des anti-inflammatoires, mais ceux-ci ont finalement affaibli la résistance de mon estomac… Le rhumatologue essaie de me trouver des médicaments qui soulagent, mais ce n’est pas encore au point.

Aujourd’hui, je suis en psychothérapie, je vais aussi participer à un autre module de gestion du stress. J’essaie d’être à l’écoute de mon corps et de le ménager le mieux possible. Heureusement, mon mari est très compréhensif et me soutient. Ce n’est pas drôle tous les jours pour lui et mes enfants… je m’en rends bien compte, et je les remercie de leur patience.

Je compare mon énergie avec une batterie, qui dès le départ serait à moitié vide (les bons jours) et très vite plate … comme certains GSM !

Alors, quand la batterie est vide, je la recharge en me reposant et je deviens de plus en plus philosophe… ce qui n’est pas fait aujourd’hui, sera peut-être fait demain… On verra bien. Si je prévois de sortir avec les copains ou la famille… je me repose avant et beaucoup après… mais j’y vais quand même… on ne vit qu’une seule fois, et je compte bien en profiter un maximum… avec ma batterie telle qu’elle est.

Il y a des moments difficiles, mais aussi des périodes ou cela va mieux… le pire c’est qu’on ne sait pas à l’avance et qu’en une heure tout peut changer. Pour le moment, mes nuits sont meilleures… j’ai eu des périodes ou je ne dormais que 3-4h par nuit… pour l’instant cela va mieux… même si les réveils sont douloureux.

Il faut croire en l’avenir et se dire qu’on finira par trouver un traitement efficace.

Voilà, … vous savez tout !

PS : J’ai écrit ce témoignage en septembre 2009.

Depuis, peu de choses ont changé…
je n’ai toujours pas de traitement, après avoir essayé plus d’un, et subit beaucoup d’effets secondaires. Ma théorie sur la cortisone à légèrement changé… en effet, il n’y a qu’elle qui me permet d’avoir quelques moments de répit, mais à très forte dose… donc je n’en prends que très rarement.

Depuis 2009, les pages de FB ont pris beaucoup d’ampleur… il y a malheureusement tous les jours des personnes atteintes de notre maladie (et d’autres trucs aussi sympathiques (grrr)) qui nous rejoignent… la recherche avance… trop lentement, mais elle avance !

Je vis, avec mes douleurs, ma fatigue et mes insomnies… je suis mamie depuis fin septembre 2013 !
Je prends toujours la vie comme elle vient en essayant de ne pas trop penser à demain !

Je vous souhaite de trouver le bon traitement… le bon médecin… et de prendre les bonnes choses de la vie en laissant le reste de côté, le mieux possible… et cela le plus longtemps possible !

Prenez bien soin de vous !

Isabelle

*Si aujourd’hui ce nom semble familier à beaucoup de personnes et utilisé un peu n’importe comment… il n’en était rien en 2007 ! Personne ou presque n’en avait jamais entendu parler ici en Europe… on commençait seulement à en « apprendre » les ravages, alors qu’aux USA, ils connaissaient déjà le phénomène depuis des années !

** On peut récupérer d’un BURNOUT en règle générale après 6 à 18 mois d’arrêt de travail.
Un BURNOUT n’est pas lié à un état dépressif au départ. Mais il peut le devenir par la suite (manque de compréhension de l’entourage !)

Mon BURNOUT a été le signal ultime que mon corps m’a donné pour me dire que j’allais trop loin… je n’avais pas écouté les autres signaux, pourtant très clairs (aujourd’hui !)…

Fatigue constante
Manque de concentration
Douleurs partout
Difficultés à me déplacer/monter les escaliers
Dès que j’avais un jour de congé, je tombais malade, mais je retournais travailler comme si de rien n’était le lendemain
J’allais travailler, même avec des migraines carabinées
Je faisais des heures supplémentaires incroyables, sans jamais pouvoir récupérer
Je ne dormais plus, insomnies… etc… etc…

UN CONSEIL A CEUX QUI ONT EU LA PATIENCE DE LIRE MON TEXTE JUSQU’ICI…

Si vous avez eu la chance d’être diagnostiqué Sjögren…
N’allez pas au bout de vos forces à n’importe quel prix.
Cela n’en vaut vraiment pas la peine.
Notre maladie fait en sorte que notre corps ne parvient plus à récupérer.
Ce que nous dépensons comme énergie, nous mettons des heures, voire des jours, des semaines…
et dans mon cas, des années !! à le récupérer !
Gardez vos forces vitales pour vous, votre famille, votre VIE !
PAS pour un job pour lequel n’importe quel « plouc » pourra vous remplacer
et votre patron ne vous dira même pas « merci » d’avoir gâché votre santé (vie) pour lui !
Croyez-moi ! Vous tenez dans vos mains, votre avenir !
C’est une chance, même si à première vue, cela n’en a pas vraiment l’air !

Sincèrement
Isabelle

13:45 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |