sjogren-gougerot

http://belmontshore.patch.com/articles/when-you-need-to-cry-but-the-tears-are-gone-2

"Le syndrome de Gougerot-Sjögren"

Hygiène palpébrale (Docteur Sylvere Dupond-Monod)

"Le massage palpébral quotidien peut permettre en cas de syndrome sec d'améliorer les symptomes oculaires en augmentant la qualité des larmes et donc la protection de la surface oculaire."

Il s'agit d'un massage à faire tous les jours pendant quelques mois puis on peut espacer suivant les résultats. Il y a un texte qui explique la marche à suivre voir le lien ci-dessous.

La manipulation est très simple ne dure que quelques minutes, ne coûte rien.

Mode d'emploi trouvé sur le site Internet de l’hôpital du 15/20 (Paris)

Il y une fiche technique voici le lien
http://www.docvadis.fr/quinze-vingts/page/activite_chirurgie/surface_oculaire/hygiene_palpebrale.html

"L'eau à la bouche et la larme à l'oeil"
de Bernard Montain

Guy Trédaniel Éditeur, 2000
155 pages

Bernard Montain étudie depuis plusieurs années les problèmes liés au syndrome de
Gougerot-Sjögren. Il en expose ici les différents aspects essentiels dont la connaissance sera utile aux praticiens, mais aussi aux victimes...
de cette pathologie.Le syndrome de Gougerot-Sjögren, entre autres, semble requérir une remise en cause générale de nos modes d'alimentation et de médication. C'est ce dont l'auteur traite avec son souci habituel de découvrir les pistes, mais aussi de rendre accessibles au plus grand nombre des données nouvelles, utiles à notre époque où
les problèmes de santé s'étendent à l'infini.

Références de se livre sur le site "passeport santé"

http://www.e-sante.be/syndrome-gougerot-sjogren-souffranc...

INFO BELGIQUE
La MC a obtenu le remboursement du paracétamol en catégorie B dans le cadre d'un traitement de douleur chronique : infos sur :
http://www.mc.be/fr/135/info_et_actualite/communiques_de_...

Publié le 22/03/2010
Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une pathologie
auto-immune. A ce titre, un terrain génétique particulier, sans
doute multigénique, et des facteurs environnementaux, concourent
sans doute, ensembles au déclenchement de la maladie.
La famille des immunoglobuline-like transcript (ILT)
est une famille de molécules exprimées à la surface des cellules
présentatrices d’antigène. Ces molécules au nombre de 13, ont un
rôle immunomodulateurs activateur, ou répresseur.
Une mutation de l’ILT6 introduisant un codon stop empêchant sa
synthèse, est connue pour être associée à la survenue d’une
sclérodermie, autre maladie auto immune.
G Kabalak et coll.ont cherché à savoir si cette mutation de l’ILT6
favorise aussi la survenue d’un SGS.
Le séquençage de ILT6 a été effectué chez 149 patients atteints
de SGS, et 749 contrôles, donneurs de sang indemnes.
Une mutation de l’ILT6, et à l’état homozygotes (-/-) a été
retrouvée dans 8 % des cas de SGS, contre 3 % chez les contrôles
[p=0,00093 ; odds ratio (OR) 2,65 (IC 95 % : 1,29-5,42)].
L’ILT6 est particulièrement connue pour son inhibition de
l’interaction du complexe majeur d’histocompatibilité de classe I
et du CD8. Cette interaction étant impliquée dans la défense
anti-virale, son inhibition par l’ILT6 pourrait favoriser un
infection virale chronique possiblement impliquée dans la survenue
du SGS. Par contre, l’infiltrat lymphocytaire des glandes
salivaires au cours du SGS est de type CD4 et lymphocytaire B, et
non pas CD8.
Au total, cette étude simple démontre efficacement un rôle
physiopathologique d’un défaut de production de l’ILT6 dans le SGS,
malheureusement sans répercussion diagnostique, ni thérapeutique
envisageable compte tenu du faible pourcentage de patients
mutés.


Dr Laurent Laloux
Kabalak G et coll.: Association of immunoglobulin-like transcript 6
deficiency with Sjögren’s syndrom. Arthritis and rheumatism. 2009; 60:
2923-2925

(trouvé sur : http://fumed.forumactif.net/le-journal-medical-f101/une-nouvelle-donnee-de-biologie-moleculaire-pour-le-syndrome-de-gougerot-sjogren-t2781.htm)

Voici un documentaire sur la douleur. Il date de 1997, mais reste (à mon avis)complètement d'actualité.

http://www.canal-u.tv/producteurs/universite_victor_segal...

Lettre reçue en mars 2010 et reprise intégralement ci-dessous :

Madame, Monsieur,
 
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.
 
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
 
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.
 
La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.
 
Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
 
En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.
 
En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
 
En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.
 
Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
 
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !
 
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
 
Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.
 
Marie-Christine Louppe
présidente

(Il s'agit ici de la copie intégrale d'une communication faite par Mme Pascale De Costter, Fondatrice TDA/H Belgique) 

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Compléments d'information :

Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité : le TDA/H, c’est quoi exactement?

« L’attention est un processus neurophysiologique complexe qui permet de nous orienter dans notre environnement et de réagir de façon appropriée en filtrant les stimuli appropriés. » Dr Anne François

Petite définition d’un trouble pour décapsuler certains préjugés

Le TDA/H, c’est un syndrome encore trop peu connu pour ce qu’il est réellement. Le TDA/H est un trouble qui se manifeste par une tendance excessive à la distraction et des difficultés de concentration, mais pas toujours accompagnées d’hyperactivité ou d’impulsivité exagérée.

Il est en effet faux de vouloir forcément associer les deux. La plupart des enfants hyperactifs présentent en plus des troubles de l’attention. Mais l’inverse n’est pas vrai, puisque près de 50% des enfants soufrant d’un TDA ne sont pas hyperactifs.

Voilà qui est important à savoir et à garder à l’esprit pour poser un bon diagnostic et proposer un traitement approprié.

Enfin, il faut savoir que le TDA/H touche environ 5% des enfants et des adolescents.

Il touche également mais, dans une moindre mesure, les adultes.

Les manifestations du TDA/H

L’élément central du trouble consiste en un déficit des processus cognitifs. Un enfant souffrant de déficit d’attention aura souvent de grandes difficultés à être attentif, se mettre au travail, ne pas se disperser, s’organiser, rester attentif à ce qu’il fait. Il lui est très difficile d’intégrer plus d’une consigne à la fois ou à ne pas oublier la seule consigne qu’on vient de lui donner. Un oiseau qui chante, une feuille qui tombe de l’arbre, un rien viendra le distraire, il n’arrive pas à faire le tri parmi toutes les sollicitations de son environnement.

L’hyperactivité ou la trop grande impulsivité dans les actes est une des manifestations du trouble. L’hyperactivité semble toucher plus les garçons que les filles. Elle peut aussi disparaître avec l’âge alors que les déficits attentionnels et cognitifs persistent. Voilà pourquoi on retrouve encore beaucoup de TDA/H chez les adultes !

Une fois scolarisé, l’enfant peut connaître des troubles d’apprentissage, être en échec scolaire. Enfin, conscient de sa différence et de ses « défauts », il peut se replier sur lui-même, se sentir « nul », développer une très basse estime de lui-même, connaître des moments dépressifs.

La difficulté dans le diagnostic de ce trouble, c’est que la manifestation de ces symptômes est de plus irrégulière.

Les causes du TDA/H :

Pourquoi ces enfants-là connaissent-ils ce trouble-là ?

Sur ce point, la recherche avance aussi.

Aujourd’hui, plusieurs pistes sont creusées. On sait qu’il y a des déficits neurochimiques importants qui sont impliqués dans le TDA/H. Selon le Dr. Diane de Longueville, « le TDA/H est bien un trouble neuropsychologique au cours duquel un dysfonctionnement cérébral, même minime, entraîne des troubles observables appartenant au domaine psychopathologique (trouble du comportement, irritabilité, instabilité...) et neuropsychologique (trouble de l’attention, perturbations neurocognitives). »

Mais ce trouble peut également avoir des origines héréditaires. Pour le quart des cas, tant chez les hommes que chez les femmes, on trouve un ou des parents présentant une forme de déficit de l’attention. Dans les autres cas, les liens héréditaires peuvent cependant être établis avec la famille élargie.

Enfin, certains facteurs non génétiques peuvent aggraver, parfois même causer le TDA/H : malformation prénatale due à la consommation de drogues, abus d’alcool, oxygénation insuffisante du foetus, empoisonnement au plomb, accident cérébral endommageant le cortex cérébral.

Le jugement des autres

On le voit, les parents doivent faire face à une multitude de problèmes qui surgissent quotidiennement. Il faut hélas encore aussi y ajouter une pincée de culpabilité générée chaque jour par le regard des autres. Tous ces regards qui stigmatisent les parents d’enfants TDA/H vite catalogués « mal éduqués ». Toutes ces paroles qui isolent les enfants TDA/H dans leur différence. Dès lors, oui, le seul moyen de pallier tous ces troubles corollaires, c’est de parler, faire connaître et reconnaître le TDA/H.

Adresse du site Internet : www.tdah.be

28 février : une seule journée mondiale pour 7'000 maladies rares. Il faut marquer le coup ! Les maladies sont rares mais pas les malades. 6 jours pour vous informer, 6 questions, 6 réponses en vidéo. Soyez prêts à tester vos connaissances ! Un site très intéressant qui donne des infos sur le présent mais aussi sur le futur, en France mais aussi en Europe!

http://jamaisdirejamais.tv/index.php/video/631/Des-avance...

Pour les personnes qui comme moi, on l'extrême bonheur de cumuler le SJS et la fibromyalgie.

L'émission "sans chichi" "sur la trois" (TV belge) a consacré un très bon reportage sur la fibromyalgie.

A revoir sur leur site :

http://www.rtbf.be/video/v_la-fibromyalgie?id=17500&c...

Prise de conscience par rapport à la façon dont le monde se comporte face à l'avenir de la terre et de l'Humanité. Et toutes les retombées au niveau de notre santé et de celle de nos enfants.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder à la bande annonce du film.

http://www.dailymotion.com/video/x78p4w_nos-enfants-nous-...

Je vous souhaite une année 2010 pétillante de Joie et de Bonheur. Qu'elle vous soit douce et légère comme la rosée du matin un jour d'été.

Amicalement

Isabelle

La fibromyalgie est maintenant reconnue par l'europe. 

Voir article sur le site de la communauté européenne :

http://www.fibromyalgiesos.fr/declaration_europeenne_6920...

(Si le lien ne fonctionne pas chercher la loi E-4347/2009)

La mutuelle rembourse  les frais de médicaments pour la sècheresse occulaire - les larmes artificielles -  à raison de 20 euros par mois. 

Modalités: Demander à votre médecin une attestation de votre diagnostic du syndrôme Sjögren-Gougerot, et l'adresser au médecin conseil de votre mutualité

sources : http://actu.orangecaraibe.com/actu/article.asp?num=17244

samedi 15 août 2009 | 16h18 | Iles du Nord

Hier soir, à la Loterie Farm, toute une famille sensibilisée par la maladie de Charleen, organisait une soirée d'information et de sensibilisation, sous le thème du 'pouvoir des fleurs' ; regroupant ainsi un nombre de présents répondant aux projets présentés, se sentant concernés... La SGS (Syndrome de Goujerot Sjogren) est une maladie dite 'orpheline' (au nombre de 7000 et touchant plus de 4 millions d'individus en France) affectant de plus en plus de personnes. Les premiers symptômes commencent par une bouche et des yeux secs, puis surviennent des lésions de la cornée, des lésions dentaires, une très grande fatigue, des douleurs articulaires aigües et déprogramment le système lymphatique (notamment les globules blancs). Ciblant les organes du corps comme des corps étrangers, un empoisonnement s'installe... Cette famille a décidé de réagir plus loin que le soutien affectif destiné à l'un d'entre eux et a créé un site internet : www.eau-sgs.org d'entraide et d'union, afin de sensibiliser le corps médical, notamment dentistes et ophtalmologistes, car les premiers symptômes passent souvent inaperçus ! Cette maladie, de plus en plus étendue, mérite une détection sérieuse des symptômes, les malades ressentent de l'incompréhension, des peurs, des doutes. Aider les malades à obtenir un soutien (aide à domicile, abandon de leur travail) et une prise en charge élargie de la Sécurité Sociale (en particulier pour les soins dentaires ou lunettes spéciales) est également un but poursuivi par les créateurs du site internet. Si cette maladie n'est pas mortelle en soi, son traitement actuel, qui consiste principalement à diminuer le système immunitaire, laisse place à d'autres virus et développe des complications qui, elles, peuvent être mortelles... La communauté Antillaise a répondu présente à cette soirée de soutien, notamment Patou, chanteur des Youth Wave, touché par la maladie de Charleen, qui a rendu possible le déroulement technique des diverses présentations. Le pouvoir des fleurs génère sans doute un soutien incontestable mais se fédérer pour obtenir plus de recherches et d'aides reste l'action la plus urgente. E.mail : webmaster@eau-sgs.org

Je souhaite sincèrement à ce nouveau site de soutien, "petite goutte d'eau", de devenir très vite un océan!!!
Bonne chance à eau-sgs.org
Isabelle

sources : test-achat - Belgique (article paru en mai 2009)

Confier sa santé à un médecin implique une grande part de confiance et d'acceptation. Mais confiance ne veut pas dire soumission. Le praticien peut proposer des soins, mais c'est à vous d'en accepter ou non les implications. Vous avez des droits, vous pouvez les faire valoir et - en cas de problème - un service de médiation officiel peut vous aider à les faire reconnaître. Non, vous n'êtes pas seul.

Rien n'est plus précieux que notre santé et notre corps. Pourtant, alors qu'il nous arrive sans problème de tenir tête à notre contrôleur des contributions ou à l'entrepreneur qui fait traîner les travaux, dès que l'on se retrouve face à un prestataire de soins, nos certitudes nous abandonnent et nos défenses s'émoussent. Nous voilà bien démunis tout à coup.

Une enquête effectuée pour Test Santé de décembre dernier est venue confirmer cet état de fait : on n'agit pas avec un médecin, dentiste, pharmacien, etc. comme avec n'importe quel prestataire de service.

En outre, 90 % des répondants à cette enquête ont avoué être moyennement à mal informés tant de leurs droits vis à vis d'un prestataire de soins, que de leurs obligations. Seuls 44 % savaient qu'ils sont consacrés par une loi. Et plus de 35 % pensaient qu'il s'agissait seulement d'une sorte de code de bonne conduite du milieu médical dont le patient serait tributaire !

Le pourcentage de plaintes est bien sûr à l'avenant de cette méconnaissance.

Environ 3 % des personnes que nous avions interrogées ont affirmé avoir introduit une plainte concernant un service ou un praticien de la santé. Pour les 97 autres pourcents, les raisons invoquées traduisent la plupart du temps un sentiment d'impuissance : « ce serait une complète perte de temps » (70 %), « j'aurais peur de ce qui pourrait se passer ensuite » (28 %), « je ne savais pas où et comment faire » (27 %), etc.

Or, rappelons-le, les droits des patients existent. ils sont consignés dans la loi du 22 août 2002 et doivent être défendus.

Le législateur a même - vu la difficulté d'une action en justice pour ce genre d'affaires - prévu un réseau de médiateurs destinés à recevoir les plaintes, à évaluer les situations et à dégager des solutions.

Avec une préférence pour un règlement à l'amiable, mais sans exclure la possibilité, pour le patient insatisfait, d'entamer une procédure au tribunal.

Un cadre légal précis

Nul besoin d'être confronté à une erreur/accident médical pour éprouver le besoin de faire valoir ses droits en tant que patients. Vous demandez, sans succès, à consulter votre dossier médical ? Un spécialiste s'est trompé dans l'interprétation de radios, vous astreignant à des examens inutiles et onéreux ? Vous contestez l'appréciation de votre état de santé par un médecin conseil du travail ou de votre mutuelle ? Un kiné vous a fait des remarques blessantes ?

Bref, si vous rencontrez un problème concernant un aspect médical, infirmier ou professionnel de la santé, le service de médiation peut vous écouter et évaluer avec vous le(s) droit(s) éventuellement non respecté(s).

Ses compétences ne sont, cependant, pas sans limite. Il n'est, par exemple, pas supposé traiter des problèmes de fonctionnement, d'organisation ou d'hygiène d'un cabinet ou d'un hôpital.

Ceci dit, la pratique est quelque fois plus large et le médiateur rechigne rarement à traiter d'un souci de plateau-repas, par exemple, au lieu de vous renvoyer vers « l'autorité » compétente qu'est la Direction de l'établissement.

Si votre cas sort vraiment de sa zone d'autorité et qu'il ne peut traiter votre demande, il vous guidera vers les services ou personnes à même de vous aider efficacement.

Autre restriction, la médiation ne vise que les médecins (généralistes ou spécialistes, conventionnés ou non), les pharmaciens, les kinés, les infirmiers et les professions paramédicales dans leur ensemble. Pas les psychologues, psychothérapeutes, assistants sociaux, etc.

Un tiers neutre

Qu'il puisse ou non traiter votre plainte, le médiateur doit de toute façon respecter deux obligations fondamentales : le secret professionnel et une stricte neutralité.

Il ne peut en aucun cas prendre position en cours de processus. Ni pour vous, ni pour le praticien ou le service mis en cause. Son rôle se limite à assurer le contact entre deux parties. Sa mission n'est pas de trancher le conflit, mais d'amener les protagonistes à trouver une solution, satisfaisante pour tous, dans un délai raisonnable.

Et pour éviter tout conflit d'intérêt entre son rôle de gestionnaire des plaintes et son statut d'employé éventuel de l'établissement qui a vu se dérouler les événements donnant lieu à votre plainte (dans le cas d'un service de médiation de l'hôpital même, par exemple), son indépendance est également inscrite dans un arrêté royal. Si vous estimez que le service de médiation d'un hôpital n'a pas rempli son rôle, vous pouvez transmettre le dossier au médiateur fédéral. Ce dernier n'étant pas une instance d'appel, il ne pourra traiter que d'une éventuelle erreur (ou un manque) dans la procédure. Pas sur le fond du problème. Jusqu'à présent, il n'est, par contre, encore prévu aucune instance de recours en cas de problème sur le fond avec le médiateur.

Concilier plutôt qu'opposer

La médiation « Droits du patient » se déroule généralement par étapes :

• Le dépôt de la plainte doit se faire par le patient lui même. Par écrit (lettre, mail, fax) ou oralement (téléphone, entrevue). Le plaignant peut se faire assister d'une personne de confiance. Un mineur doit, lui, être représenté par ses parents ou la(les) personne(s) ayant autorité sur lui. Mais une personne majeure peut également faire l'objet d'une représentation par un mandataire s'il n'est pas en mesure d'exercer ses droits lui-même : incapacité liée à une démence (incapacité de droit) ou un état de coma (incapacité de fait), par exemple. Pour ce dernier cas, il faut évidemment, que la personne ait désigné préalablement, par écrit, quelqu'un pour la représenter le temps nécessaire. Faute de quoi, d'autres personnes peuvent déposer la plainte en son nom : l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou cohabitant de fait, un enfant majeur, une mère ou un père, mais pas - bizarrement - un frère ou une soeur, majeurs.
• L'examen de la recevabilité de la plainte se fait par le médiateur qui détermine si elle tombe sous ses compétences.
• L' examen du dossier se fait en concertation avec le plaignant pour clarifier la situation et attentes du patient ainsi que prévoir les démarches éventuelles à entreprendre. Le médiateur met en présence plaignant et praticien mis en cause et les guide si nécessaire sur la voie d'une conciliation.Si un accord est trouvé, le dossier de médiation peut être clôturé.Dans le cas contraire et/ou si le médiateur a atteint les limites de sa fonction (s'il y a suspicion d'erreur médicale, par exemple), il peut orienter le patient vers une autre voie de règlement du conflit.
• La médiation est gratuite. Mais l'accord qui intervient grâce à elle n'est pas homologable par un juge et n'a donc pas force de jugement. Par contre, il est enregistré et classé au service de médiation.

Des excuses et de l'argent

Analyser les types de plaintes reçues par le service de médiation fédéral « Droits des patients » montre à quel point la relation patient/prestataire de soins est délicate et la communication fragile.

La majeure partie des plaintes concernent un acte technique (qualité de la prestation) et l'attitude du prestataire de soins face au patient. En troisième place, les francophones regrettent la difficulté d'obtenir accès ou copie de cette mine d'or d'informations de base que constitue le dossier médical alors que les néerlandophones se plaignent plutôt du manque d'information fournie par le praticien avant une intervention ou un traitement.

Comme on peut s'y attendre, 1/3 des plaintes environ aboutissent à une demande d'accord financier. Mais certaines plaintes ne sont déposées que dans le but d'obtenir une reconnaissance du bien-fondé de la demande, voire de simples excuses.

Une vocation limitée mais pas inutile

Selon notre enquête de décembre dernier, le Belge est assez passif en matière de recours et sûrement pas volontiers procédurier.

Seuls 6 % de répondants auraient fait appel à un avocat.

En fait, les différentes voies de recours que sont le médiateur et l'action en justice n'ont pas la même vocation.

La médiation n'est pas outillée pour faire ressortir la responsabilité d'un professionnel dans le cadre d'une faute médicale technique ; elle est peu armée pour soutenir une demande de dédommagement fi nancier important contrairement aux services juridiques et sociaux des mutuelles ou de la médiation judiciaire.

Par contre, elle a toute sa place quand la demande du patient consiste principalement à obtenir une écoute, des explications ou lorsqu'il ressent un problème de communication avec un professionnel de la santé.

Elle est un outil de choix également si le patient souhaite faire valoir ses droits mais ne se lancerait pas dans un procès judiciaire, notamment quand il est question de manque de respect dans les paroles ou de la dignité de la personne, d'information sur un état de santé ou de qualité des prestations médicales, etc.

Prévenir par l'information

Enfin, il est encore un domaine dans lequel la médiation « Droits des patients » peut jouer un rôle important : la prévention par l'information. Les services de médiation ont également pour rôle d'informer les hôpitaux et praticiens sur les droits des patients.

Leurs décisions ne sont, il est vrai, pas contraignantes, mais peuvent avoir un impact psychologique et relationnel non négligeable.

Où introduire une plainte concernant...

Un hôpital général

• Adressez-vous au Service de médiation de l'hôpital.
• Chaque hôpital général dispose d'un tel service.
• Coordonnées : www.patientsrights.be.

Un hôpital psychiatrique, maison de soins psychiatriques ou habitation protégée

• Adressez-vous au Service de médiation interne à l'hôpital.
• Coordonnées, www.patientrights.be ou service de médiation externe au sein de la plate-forme de concertation en santé mentale, même adresse.

Un professionnel du service ambulatoire : généraliste, spécialiste en cabinet privé, infirmier indépendant, kiné, dentiste... Le service de médiation d'un hôpital

• Adressez-vous au Service de médiation fédéral Droits des patients,
• Marie-Noëlle Verhaegen, Eurostation II, pl. Victor Horta 40 Bte 10, 1060 Bruxelles. tél. 02 524 85 21, marienoelle.verhaegen@health.fgov.be

La manière dont la médiation locale ou fédérale s'est déroulée

Adressez-vous à la Commission fédérale Droits des patients (même adresse que le service de médiation fédéral).

Huit droits à faire respecter

La loi du 22 août 2002 est claire quant aux droits qui sont les vôtres dès que vous entrez en contact avec un prestataire de soins dans le cadre d'un traitement, quel qu'il soit.

Vous avez :

1. Le droit à des prestations de soins de qualité et à recevoir des soins visant à soulager la douleur ;
3. Le droit au libre choix du praticien professionnel ;
5. Le droit à une information claire sur vos soins de santé ;
7. Le droit d'accepter ou de refuser librement un traitement ou une intervention ;
9. Le droit d'avoir un dossier médical soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr ;
11. Le droit de consulter votre dossier médical et d'en obtenir une copie ;
13. Le droit à la protection de votre vie privée (secret professionnel, etc.) ;
15. Le droit de déposer plainte.

Améliorer la communication

La mise sur pied de services de médiation « Droits des patients » constitue certes une belle avancée, mais il reste des choses à faire :

• Un effort d'information concernant les droits et obligations des patients, tant de la part des prestataires et institutions de soins que des mutualités ;
• Un effort de la part des patients aussi.
• La mise au programme d'un cours sur les droits des patients et l'importance de la communication, des études pour les prestataires de soins.
• Augmenter la visibilité et l'accessibilité des services de médiation via l'information, de manière à ce que les patients connaissent les modalités pour y avoir recours.
• La création d'un statut spécifique des médiateurs pour garantir une indépendance plus complète par rapport aux institutions qui les emploient.
• La création d'un organe fédéral spécifique chargé d'agréer les médiateurs (via, par exemple, la Commission fédérale « Droits du patient »).

Article paru en mai 2009

http://mcs.test-achats.be/default.aspx?show=1331&src=611293&lge_id_c=F&prm_id_c=TANLSG&cop_id_c=F0909.02

Chacun a droit a une vie décente, les personnes en invalidité aussi.
Signez la pétition en ligne : http://www.mc.be/fr/135/viedecente/index.jsp

Gilles Boustany posted an announcement to the cause J'ADOPTE LA CAUSE DES MALADIES ORPHELINES et MALADIES RARES.

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EXTRAIT DU PROJET ASSOCIATIF DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES.

L’appellation « maladies orphelines », que la FMO a choisie et valorisée, ne relève ni d’une classification scientifique ni d’une définition médicale puisqu’elle regroupe des milliers de maladies qui, de ces points de vue là, sont toutes différentes entre elles.

L’appellation « orpheline » relève des domaines politique, social et économique. Elle exprime les difficultés très particulières que les personnes atteintes de ces maladies partagent, notamment :

‐ L’isolement
‐ L’errance diagnostique
‐ Le manque de reconnaissance
‐ Le manque de traitements
‐ L’inadéquation de la prise en charge
‐ L’absence ou l’insuffisance de la recherche

Les raisons de ces situations singulières sont essentiellement d’ordre économique : ces maladies sont jugées non rentables, tant par l’industrie pharmaceutique que par les politiques de santé publique.

Les maladies orphelines ont en commun de ne pas constituer un marché économiquement viable incitant au développer de traitement ou à la mise en place de filières de soins et de prise en charge.

Cette « absence de rentabilité » est généralement liée à un ou plusieurs des facteurs suivants :
‐ Le nombre de personnes atteintes est faible (exemple : les maladies d’origine génétique).
‐ La maladie touche une population peu solvable (exemple : les tuberculoses résistantes des personnes sans domicile fixe - SDF).
‐ La maladie est d’origine multifactorielle et particulièrement complexe (exemple : la sclérose en plaques)
‐ La reconnaissance de la maladie en tant que telle ne fait pas consensus (exemple : la fibromyalgie)

Le nombre des maladies orphelines est aujourd’hui évalué à 8 000 et comprend notamment :
‐ Les 6000 maladies d’origine génétiques (communément appelées « maladies rares ») dont la prévalence est inférieure à 1/2000
‐ Les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
‐ Les maladies d’origine inconnue
‐ Des maladies infectieuses orphelines
‐ Des cancers orphelins
‐ Des maladies environnementales
‐ Des maladies accidentelles (accidents physiques, thérapeutiques, médicamenteux, environnementaux)

Le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre, par une maladie orpheline est évalué, par les instances européennes, à 6 à 8% de la population, soit pour la France à environ 4 250 000 personnes. (En Amérique du Nord, on retient un taux de 8 à 10%.)

Critère d’inclusion des maladies orphelines :

Une maladie est dite « maladie orpheline » si elle est reconnue comme telle par les instances de la Fédération des Maladies Orphelines après examen de la situation de la maladie et des malades concernés au regard des différents critères énoncés ci-dessus et après s’être, si nécessaire, entourée de conseils compétents.
Cette désignation peut être réévaluée ultérieurement.

Thanks,
The Causes Team

(texte reçu par e-mail et intégralement repris)

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Ici, on discute de la vie de tous les jours, de l'entourage, du soutien moral...

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Forum de discussion pour les questions de suivi médical, où trouver des gens à qui parler, des sites intéressants, vos petits trucs dans la vie de tous les jours...

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Discussions par rapport aux différents symptômes de la maladie de Sjögren.

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La FMO renforce son dispositif d'aide aux malades avec la mise en ligne du guide "Maladies orphelines infos conseils" son nouvel outil d'information, d'accès aux droits et aux soins destiné aux personnes atteintes d'une maladie rare ou d'une maladie orpheline. Vous pouvez le consulter ici :

http://www.fmo.fr

FMO/ suite a l'arrêt de l'association, actuellement, cette info n'est malheureusement plus valide (mars 2010)

Voici l'adresse d'un site très intéressant concernant le syndrôme de Sjören-Gougerot.

www.afgs-syndromes-secs.org

Vous y trouverez une mine d'informations en français.

(Voir  liens Sjögren)

Auteurs : Nicolae Vlad Popa, Jolanta Dičkutė, Frieda Brepoels, Kathy Sinnott, Adamos Adamou
sur la fibromyalgie
Date d'ouverture : 01/09/2008
Échéance : 18/12/2008
Date d'adoption : 18/12/2008
Nombre de signataires : 418 - 18/12/2008

déposée conformément à l'article 116 du règlement
par Nicolae Vlad Popa, Jolanta Dičkutė, Frieda Brepoels, Kathy Sinnott et Adamos Adamou

sur la fibromyalgie

Échéance: 4.12.2008 

0069/2008

Déclaration écrite sur la fibromyalgie

Le Parlement européen,

–    vu l'article 116 de son règlement,

A.  considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée de douleurs généralisées chroniques,

B.   considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C.  considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressés à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Europe,

D.  considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés,

1.   demande à la Commission et au Conseil de:

      -    développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

      -    promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et européennes;

      -    encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

      -    promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du 7^e programme-cadre de recherche de la Communauté européenne et des programmes de recherche à venir;

      -    promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;

2.   charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres.

Source : http://www.europarl.europa.eu/activities/plenary/writtenD...

Fibromyalgie: un débit sanguin anormal au niveau cérébral?

Touchant 2 à 4% de la population, la fibromyalgie est une maladie dont les causes restent floues. Une récente étude montre que la maladie implique des anomalies du débit sanguin au niveau cérébral.
La fibromyalgie ("fibro" = tendons, "myo"= muscles, "algie" =douleur) est un syndrome qui touche environ 2 à 4% de la population dans nos pays. Reconnue depuis 1992 par l'OMS, la fibromyalgie a longtemps fait l'objet de controverses. D'abord considérée comme une maladie psychiatrique, elle appartient aujourd'hui au domaine de la rhumatologie, bien qu'en réalité la prise en charge idéale se veut interdisciplinaire.




Une maladie atypique

Touchant environ 4 fois plus de femmes que d'hommes, particulièrement entre 40 et 60 ans, la fibromyalgie se manifeste principalement par des douleurs musculaires chroniques et une fatigue importante consécutive à un sommeil non réparateur. Un état dépressif ou anxieux est souvent présent. Le caractère atypique de la maladie rend son diagnostic difficile, enfermant souvent les patients dans une grande culpabilité. De plus, il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Mais la dépression, les troubles du sommeil et les douleurs peuvent être réellement améliorés par une prise en charge, notamment médicamenteuse (antidépresseurs, antidouleur…) Il semble que l'exercice physique puisse aussi améliorer notablement les sensations de douleur.




Un débit sanguin anormal?

Une récente étude a démontré récemment que la fibromyalgie se caractérisait par des anomalies au niveau de la circulation du sang dans le cerveau. Grâce à un scanner SPECT (tomographie computée à émission de photon unique), l'activité fonctionnelle du cerveau a pu être étudiée chez une vingtaine de femmes souffrant de fibromyalgie. Les chercheurs ont pu mettre en rapport ces données avec les sensations de douleur, de dépression, d'anxiété et de handicap rapportées par les patientes. L'étude a ainsi montré qu'il existait un lien direct entre l'importance des anomalies constatées au SPECT et les symptômes. Globalement, les chercheurs ont observé une augmentation du débit sanguin dans les zones cérébrales liées à la douleur et une diminution du débit dans les zones impliquées dans les réponses émotionnelles à cette même douleur. Cette étude pourrait expliquer le peu de résistance à la douleur des patients atteints de fibromyalgie. Pour ceux qui en souffrent, elle est surtout une manière de mettre en avant l'aspect "réel" de la maladie, qui est souvent mis en doute : ces gens qui souffrent et sont tout le temps fatigués, n'ont-ils pas surtout tendance à s'écouter un peu trop ? La réponse est aujourd'hui plus clairement que jamais non. En effet, les anomalies observées sont distincte des processus observés dans la dépression et l'anxiété (anomalies au niveau des neurotransmetteurs). La fibromyalgie est donc bien un syndrome propre.

source: E-Santé.be

Beaucoup d'infos sur les troubles du sommeil sur le site :

http://www.labrha.com/sommeil-patientes-fibromyalgiques.a...

Voir entre autre :

Article : Une brève histoire du sommeil

Article, diaporama : On étudie le sommeil en laboratoire

Article, schéma : Différents états d’éveil-vigilance ou de sommeil

Article : Comment est structuré le sommeil, architecture du sommeil normal. Les 3 types de sommeil,

Article : Le déroulé normal d’une nuit de sommeil.

Article : La chimie du sommeil et de l’éveil

Diaporama : Troubles du sommeil dans la fibromyalgie