23/10/2014

Enquête de l'AFGS : à faire si vous êtes français !!!

lien direct sur la page de l'association :

https://www.afgs-syndromes-secs.org/

 

Si vous êtes atteint(e) du syndrome de Gougerot Sjögren, 

si votre parcours diagnostique a eu lieu en France,

répondez  à l’enquête sur l’errance diagnostique :

https://fr.surveymonkey.com/s/T3TSVXZ

 

Merci

;-)

13:06 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

19/09/2014

Maladies auto-immunes : l'épigénétique vient à leur secours

Maladies auto-immunes : l'épigénétique à leur secours

Par Hervé Ratel

Publié le 17-09-2014 à 15h39

En agissant sur l’organisation des gènes, de nouvelles pistes thérapeutiques permettraient de guérir certaines maladies rares comme le lupus ou la sclérose en plaques.

L'épigénétique est l'ensemble des mécanismes moléculaires ayant lieu au niveau du génome et de la régulation de l'expression des gènes.



Longtemps cantonnée à la recherche pure, l’épigénétique pose ses jalons en médecine humaine. Et pour des pathologies majeures, puisque cette branche de la biologie pourrait apporter les réponses à certaines maladies du système immunitaire. Cela a été révélé lors du dernier congrès international sur les maladies auto-immunes qui s’est tenu à Nice en mars, offrant ainsi l’espoir de nouveaux traitements et d’une approche thérapeutique inédite.

Car avec la montée en puissance de l’épigénétique, est en train de surgir un tout nouveau paradigme aux conséquences majeures pour la médecine : prendre de la hauteur sur les gènes et se focaliser non pas uniquement sur leur contenu (ce qu’ils signifient) mais également sur leur gestion et leur organisation.

La troisième cause de morbidité en France

Prise séparément, chacune des maladies auto-immunes est une maladie rare avec un cas sur quelques dizaines de milliers de personnes. Mais, ensemble, elles représentent la troisième cause de morbidité dans les pays industrialisés après les cancers et les maladies cardio-vasculaires. Le terme rassemble sous une seule étiquette un cortège d’affections qui n’ont, en vérité, pas grand-chose à voir les unes avec les autres. Quoi de commun entre le lupus, la sclérose en plaques, le diabète et la maladie de Crohn ?

Chacune concerne des organes différents, quelquefois le corps entier, et se manifeste par des symptômes très variables. Mais toutes ont un point commun : leur genèse. Car toutes découlent d’un dérèglement du système immunitaire. Alors que celui-ci est conçu pour réagir et défendre l’organisme uniquement en cas d’attaque extérieure, par un virus par exemple, il échappe à son programme et ne fait plus la différence entre son propre camp et "l’ennemi". Le système immunitaire produit alors des lymphocytes et des anticorps qui attaquent les propres cellules de l’organisme comme si elles lui étaient étrangères.

Dès lors, les dégâts peuvent se limiter à un organe comme le foie pour certaines hépatites, le pancréas pour le diabète, la thyroïde pour la maladie de Basedow, ou s’étendre à tout l’organisme comme pour la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.

Chaque malade présente un profil particulier

Mis à part cette origine commune, non seulement ces pathologies sont très différentes entre elles mais, de plus, une même maladie ne se manifestera pas de la même façon d’un patient à un autre. L’exemple le plus emblématique de cette singularité, du moins le plus connu car médiatisé par la série télévisée Dr House, est le lupus. Souvent suspectée par le célèbre diagnosticien et son équipe lors de leurs enquêtes, au point d’en devenir un gag récurrent, cette affection est effectivement "très compliquée à repérer, confirme Sylviane Muller, du CNRS de Strasbourg. Chaque malade a un profil particulier".

Conséquence : "les médicaments les plus en pointe actuellement, des biothérapies constituées d’anticorps monoclonaux, ne fonctionnent pas très bien dans un tiers des cas, explique Yves Renaudineau, de l’équipe Inserm Espri du centre hospitalier régional universitaire de Brest. Ainsi, les immunothérapies, qui ont révolutionné la vie de certains patients, donnent des résultats très variables sur d’autres et demeurent hors de prix, environ 50 000 € par an et par malade." Il existe des familles présentant plus de risques que d’autres de contracter ces pathologies. Ainsi, de 0,4 % dans la population globale, le risque passe à 5 % dans ces familles prédisposées génétiquement.

Mais la génétique n’explique pas tout. Sinon, comment comprendre que de vrais jumeaux, qui partagent l’intégralité de leur bagage génétique, ne soient pas frappés des mêmes maux au cours de leur existence ? Et c’est là que l’épigénétique pourrait fournir les premiers éléments de réponse en introduisant un peu de lamarckisme — du nom du naturaliste français du XIXe siècle qui fut le premier à théoriser que l’environnement pouvait avoir un effet sur les espèces vivantes — dans le tableau. En effet, l’environ- nement aurait non seulement une influence sur les gènes — ou plus précisément sur leur expression— mais de plus celle-ci pourrait se transmettre d’une génération à une autre !

L’exemple le mieux documenté à ce jour remonte au terrible hiver 1944-1945 au cours duquel une famine impitoyable frappa toutes les villes de l’ouest des Pays-Bas.

Le patrimoine génétique peut être influencé

Les enfants des mères sous-alimentées ne furent pas les seuls à souffrir de rachitisme car cette affection fut retrouvée chez leurs petits-enfants. La famine — l’environnement — a ainsi provoqué des dommages dans le patrimoine génétique qui se sont répercutés sur plusieurs générations.

Contrairement à ce que l’on a pu penser, ce n’est donc pas seulement le contenu du bagage génétique, les gènes, qui est transmis mais également la manière dont il est rangé et organisé. Cette nouvelle compréhension des maladies auto-immunes pourrait ouvrir la voie à de nouvelles thérapeutiques. En effet, les marques épigénétiques sont aux gènes ce que les Post-it sont aux graffitis muraux : elles s’enlèvent et se recollent facilement. Et cela change tout ! "C’est une révolution dans l’approche des maladies !", s’enthousiasme Yves Renaudineau. Car certaines pathologies pourraient ainsi ne pas être "gravées dans le marbre" génétique. "Les facteurs épigénétiques pourraient même avoir une plus grande importance que les génétiques.

Et si les maladies auto-immunes dépendent de tels marqueurs épigénétiques, cela signifie qu’elles sont réversibles." D’ailleurs, les médecins, et encore plus les malades, le savent bien : ces affections évoluent largement au fil du temps. Aux phases actives, les poussées, succèdent des phases de rémission où les douleurs sont en sommeil avant de repartir de plus belle à la suite d’un stress, d’une exposition aux rayons X ou même sans raison claire.

De là à envisager le traitement des maladies auto-immunes en rétablissant un étiquetage correct des gènes, il n’y a qu’un pas... qui a déjà été franchi pour certaines étiquettes (voir infographie ci-dessous).


Car des médicaments épigénétiques existent déjà pour d’autres pathologies, principalement chez la souris mais pas seulement. Pour l’être humain, la chimiothérapie anticancer associe désormais des molécules chargées de supprimer l’une des étiquettes épigénétiques qui se trouvent en excès lors des processus tumoraux, en l’occurrence la méthylation de l’ADN.

Yves Renaudineau en est persuadé : l’épigénétique profitera au traitement des maladies auto-immunes. "Elle conduira sous peu à de nouvelles thérapies, ou à une meilleure utilisation des thérapies actuelles. En tout cas, elle s’apprête à révolutionner le domaine", affirme le chercheur. Réponse dans une dizaine d’années.

Cet article est extrait de Sciences et Avenir 811.

Source internet : http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20140917.OBS9415/maladies-auto-immunes-l-epigenetique-vient-a-leur-secours.html

01:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

29/08/2014

La Cystite interstitielle

Association française de la Cystite interstitielle

Ou maladie de la vessie :

il pourrait y avoir une composante auto immune : cette hypothèse a été envisagée car il existe une association fréquente entre la cystite interstitielle et des maladies auto-immunes (telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé, la fibromyalgie, le syndrome de Gougerot-Sjögren ...). Ce qui les caractérise, c'est la fabrication d'un auto anticorps (autrement dit un anticorps qui se défend contre son propre corps) et quelques travaux ont mis en évidence ces anticorps dans la cystite interstitielle.

http://asso.orpha.net/AFCI/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=202

08:55 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

05/01/2014

Prélèvement pour biopsie des petites fibres ( neurologie )



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Voici l'instrument pour la biopsie des neuropathies , c'est tout bête , on prélève au niveau de la cheville avec un 'punch :

12:43 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Sjögren et atteinte neurologique :

Neuropathie des petites fibres : approche diagnostique et traitement, et place de son association au syndrome de Gougerot-Sjögren primaire

Small fibre neuropathy: Diagnostic approach and therapeutic issues, and its association with primary Sjögren’s syndrome

http://www.em-consulte.com/article/267262/neuropathie-des-petites-fibres-approche-diagnostiq

Doi : 10.1016/j.revmed.2010.07.022

D. Sène a , F.-J. Authier b, Z. Amoura a, P. Cacoub a, J.-P. Lefaucheur c
Voir les affiliations



Dans ce travail sont exposées les approches diagnostiques et thérapeutiques des neuropathies des petites fibres (NPF) et une analyse de son association au syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) primaire. Une NPF doit être évoquée devant des douleurs neuropathiques (brûlures, picotements, paresthésies), une allodynie et des troubles neurovégétatifs, surtout quand l’examen neurologique et l’électroneuromyogramme standard sont normaux. Le diagnostic est confirmé par la présence d’une diminution de la densité intra-épithéliale en fibres nerveuses dans une biopsie cutanée ou d’une altération de tests neurophysiologiques non conventionnels explorant les fibres de petit calibre (potentiels évoqués par stimulation au laser, réflexe cutané sympathique, évaluation quantifiée de la sensibilité cutanée et tests des fonctions autonomes). L’association entre la NPF et le SGS a été peu évaluée. Le SGS pourrait représenter 9 à 30 % des causes de NPF. Inversement, la NPF est présente chez 3 à 9 % des SGS primaires et représente 25 à 35 % des neuropathies associées au SGS primaire. Le traitement des NPF repose sur l’utilisation de neuropsychotropes à effet antalgique et d’antalgiques usuels. Les traitements corticoïdes et immunosuppresseurs sont habituellement inefficaces et l’intérêt des immunoglobulines polyvalentes ne tient qu’à quelques cas rapportés. La NPF est une entité nosologique à ne pas méconnaître au sein des neuropathies associées au SGS. Nos efforts doivent tendre vers un diagnostic plus précoce, une étude plus approfondie des mécanismes pathologiques sous-jacents et l’évaluation de nouvelles thérapeutiques de fond évaluées au cours du SGS.o

11:38 Écrit par Isabelle L-F. dans 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/12/2013

L'économiste : Manque de moyens pour dépister la maladie (Maroc) - article de presse

Edition N° 4161 du 29/11/2013

Maladies auto-immunes

Le diagnostic encore approximatif au Maroc

Les auto-anticorps introuvables dans les hôpitaux et CHU

Un seul traitement de biothérapie peut coûter 24 Smig!
Il y a trois ans, un groupe de malades atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren qui provoque l’absence de sécrétions liquides dans le corps (larmes, salives…) contactait Khadija Moussayer. Cette spécialiste en médecine interne et en gériatrie est aussi réputée pour ses publications sur les maladies auto-immunes. A partir de là, le noyau dur de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et spécifiques (Ammais) s’est constitué. Aujourd’hui, l’Ammais emploie une dizaine de personnes, et prend en charge quelques centaines de patients.

-L’Economiste : Les maladies auto-immunes peuvent provoquer des symptômes aussi divers que variés. Comment peut-on les diagnostiquer?
- Khadija Moussayer: Pour les diagnostiquer, il faut d’abord les connaître. Les médecins se basent sur des critères de classification pour arriver à leurs conclusions. Il existe aussi un moyen fiable pour diagnostiquer ce type de maladies : les auto-anticorps. Nous en disposons au Maroc, mais pas en quantités suffisantes. Certains laboratoires en possèdent, d’autres pas, et ils sont introuvables dans les hôpitaux, qui n’ont ni les réactifs ni le plateau technique nécessaires. Même les CHU n’en disposent que rarement. Notre association invite les hôpitaux et les médecins à apprendre à les demander. Certains généralistes ne les connaissent pas, ce qui entraîne des retards de diagnostic très préjudiciables au malade.
- Existe-t-il des traitements efficaces? Si oui, sont-ils à la portée de toutes les bourses?
- Pour des maladies qui ne font pas «assez de dégâts», comme la tyroïde, un traitement n’est pas forcément nécessaire. D’autres fois, comme pour le cas de l’intolérance au gluten, un régime suffit. Même si ce régime est plus difficile à suivre pour les Marocains, pour des raisons d’étiquetage des produits ou pour leurs prix qui peuvent être élevés. Mais certains traitements sont très chers. Et même dans le cas où le malade aurait une mutuelle, toutes les maladies auto-immunes ne sont pas reconnues par l’Etat comme des infections à longue durée. C’est ce titre qui permet un remboursement mensuel systématique. Pourtant, ces traitements freinent de façon notable l’évolution de la maladie, et peuvent réduire considérablement le taux de mortalité inhérent.

- Peut-on se fier à la médecine parallèle?
- Il existe des biothérapies, issues d’organismes vivants, contrairement aux médicaments «classiques» qui sont synthétisés chimiquement. Mais leur coût reste extrêmement cher (60.000 DH pour un seul traitement !). Notre association se bat aussi pour leur démocratisation.


Propos recueillis par Rime AIT EL HAJ

Source internet : http://mobile.leconomiste.com/article/913448-maladies-auto-immunesle-diagnostic-encore-approximatif-au-maroc

16:08 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

27/11/2013

Groupe de soutien pour l'île de la réunion (FR)

Je vous présente ici un lien vers un groupe de soutien créé par Kelly, une amie :



" bonjour me permettez vous de partager le lien d'un groupe que j ai creer afin de rassemblé des personnes de l ile de la reunion,ici la maladie est peu connu voir pas du tout,il est tabou.personnellement je me sens seule dans se combat ,c'est pour cela que j'aimerais rencontré des gens de mon ile ateinte de gougerot comme moi. "


https://www.facebook.com/groups/432354510220264/

Nom du groupe : " Gougerettes 974 "

21:47 Écrit par Isabelle L-F. dans Autres blogs intéressants | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |

26/11/2013

La cortisone chez la femme enceinte !

Étude publiée ce 21 novembre

Les traitements à base de corticoïdes, qui contiennent de la prednisone, n’ont pas d'effets néfastes sur la densité osseuse du bébé .

Pour en arriver à cette conclusion, les chercheurs ont suivi une centaine d’enfants pendant sept ans.

Ils ont analysé la consommation de médicaments des mamans, ainsi que les divers facteurs de risque pouvant fragiliser le squelette de leur progéniture (sexe, activité physique, tabagisme…).

Pas de souci donc avec la prednisone. Un effet positif sur les os des enfants a même été démontré avec le sulfasalazine, un anti-inflammatoire prescrit aussi chez la future maman en cas de polyarthrite rhumatoïde.

De manière générale, comme l'oxygène et les nutriments, les médicaments passent en grande partie la barrière placentaire et peuvent avoir des effets, souvent néfastes, sur la santé du fœtus.

Voilà pourquoi la plupart des médicaments sont déconseillés pendant la grossesse.Pas d’automédication, donc, chez la femme enceinte, et en cas de doute, mieux vaut toujours demander conseil à son médecin.

Source : Arthritis & Rheumatism

07:47 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

24/11/2013

PR: un traitement réussit son 1er essai clinique (Sarilumab) novembre 2013

Polyarthrite rhumatoïde: un traitement réussit son 1er essai clinique

(AFP) – Il y a 2 jours
Paris — Le groupe pharmaceutique français Sanofi et son partenaire américain Regeneron ont annoncé vendredi des résultats positifs pour le premier essai clinique de phase III d'un traitement de la polyarthrite rhumatoïde par l'anticorps sarilumab.

"Les patients des deux groupes traités par sarilumab ont présenté des améliorations statistiquement et cliniquement significatives, comparativement à ceux du groupe placebo", indiquent les deux partenaires dans un communiqué conjoint.
Des améliorations ont été constatées en termes de signes et symptômes, de la fonction physique et de ralentissement de la progression des lésions structurelles.

Mais les deux sociétés observent que l'incidence des effets indésirables ayant entraîné l'arrêt du traitement a été plus élevée dans les groupes sarilumab.

L'essai thérapeutique, qui a concerné environ 1.200 patients atteints de polyarthrite rhumatoïde active modérée à sévère, a duré 52 semaines, précise le communiqué.

Le traitement par sarilumab, "premier anticorps monoclonal entièrement humain dirigé contre le récepteur de l'interleukine-6 (IL-6R)", a été administré par voie sous-cutanée une semaine sur deux, en association avec du méthotrexate.

Des analyses complémentaires des données d?efficacité et de sécurité de l?étude seront présentées dans le cadre d?un prochain congrès médical.

La phase III constitue la dernière étape avant une mise sur le marché.

Info trouvée sur : http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5i2tuA4hTaUeY5kjoc2wkK4PAm9_g?docId=e87a006d-1707-43ec-9c01-8d17f3f7fdb4

11:50 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

16/11/2013

INFOS AUX MÉDECINS : Spécialisation pour maladies auto-immunes et maladies systémiques

PORTAIL DE FORMATION CONTINUE

PARIS DESCARTES

Spécialisation pour maladies auto-immunes et maladies systémiques
cours pour médecins/pharmaciens etc...


Présentation

Volume horaire :


Cours théoriques : 170 heures
Travaux dirigés : 16 heures
Stage : non
Séminaires : 16 heures

Cette formation accueille 38 étudiants par an.

Objectifs

Unification des enseignements actuellement dispensés au sein du CHU de Paris :

Apporter aux médecins, biologistes, pharmaciens qui le souhaitent une formation approfondie portant sur les maladies systémiques et autoimmunes, affections rares, peu enseignées au cours du cursus universitaire et dont le caractère ubiquitaire et éparpillé au sein de plusieurs disciplines justifie un enseignement spécialisé approfondi
Pour chaque maladie enseignée, apporter les éléments pathogéniques, cliniques, paracliniques et thérapeutiques nécessaires.


DU Maladies auto-immunes et maladies systémiques / Médecine interne-Médecine générale / Médecine...
www.scfc.parisdescartes.fr
Content Management System


Trouvé sur le lien :
http://www.scfc.parisdescartes.fr/index.php/descartes/formations/medecine/medecine-interne-medecine-generale/du-maladies-auto-immunes-et-maladies-systemiques/

00:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

13/11/2013

Recommendations pour la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde (PR) 2010



Une mise à jour des recommandations émises en 2010 par un groupe d'experts de l 'EULAR (European League against Rheumatism) pour la prise en charge thérapeutique de la polyarthrite rhumatoïde (PR) vient de paraître en ligne sur le site des Annals of Rheumatic Diseases.

Principes généraux

A. Le traitement est basé sur une décision partagée entre le malade et le médecin.
B. Les rhumatologues sont les spécialistes de soins primaires qui devraient s'occuper des malades atteints de PR.
C. La PR induit des couts médicaux, sociétaux et individuels qui doivent être pris en compte dans sa prise en charge.

Recommandations

1. Les traitements avec des DMARDs (disease-modifying antirheumatic drug)
doivent être entrepris dés le diagnostic.
2. Le traitement doit viser à obtenir une rémission ou une faible activité de la maladie.
3. La surveillance doit être fréquente dans la PR à haut degré d'activité (tous les 1 à 3 mois). En l'absence d'amélioration dans les 3 mois avec un traitement, celui ci doit être ajusté.
4. Le méthotrexate (MTX) doit faire partie de la première ligne de traitement.
5. En cas de contre indication ou d'intolérance au MTX, il peut être remplacé par de la sulfasalazine ou du léflunomide, toujours en première ligne de traitement.
6. Chez les malades naïfs de traitements de fond, indépendamment de l'utilisation de glucocorticoïdes, une monothérapie ou une combinaison de DMARDs conventionnels (DMARDcs) doit être utilisée.
7. De faibles doses de corticoïdes font partie intégrante de la stratégie thérapeutique initiale, mais doivent être arrêtées dés que possible dans les 6 mois.
8. En l'absence d'efficacité avec la première ligne de traitement DMARDcs, et en l'absence de facteurs de mauvais pronostic, un changement pour un autre traitement DMARDcs doit être envisagé. En présence de facteurs de mauvais pronostic, un DMARD biologique (DMARDb) devra être ajouté.
9. En cas d’échec du MTX et/ ou d'un autre DMARDcs, les malades doivent être traités avec un DMARDb (anti TNF, abatacept, tocilizumab et dans certaines circonstances rituximab) et du méthotrexate.
10. En cas d’échec d'un premier DMARDb, un autre DMARDb doit être essayé. En cas d'échec d'un anti TNF, un autre anti TNF ou un DMARDb avec un mode d'action différent peut être proposé.
11. Le tofacitinib peut être tenté après échec d'un DMARDb.
12. Si une rémission prolongée est obtenue après arrêt des corticoïdes, l’arrêt du DMARDb peut être envisagé, surtout si le traitement est combiné à un DMARDcs.
13. En cas de rémission prolongée, une baisse prudente des DMARDcs peut être proposée et décidée conjointement par le malade et son médecin.
14. Quand un traitement doit être ajusté, la progression des dommages structuraux, et les comorbidités doivent être prises en compte.

Dr Juliette Lasoudris Laloux

Smolen JS et coll. : EULAR recommendations for the management of rheumatoid arthritis with synthetic and biological disease-modifying antirheumatic drugs: 2013 update. Ann Rheum Dis., 2013; publication avancée en ligne le 25 octobre. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-204573.

12:46 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

12/11/2013

Maladie auto-immune et problème auditif/de l'oreille interne

Infos trouvées sous ce lien :

http://s353942754.onlinehome.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=611


AUTO-Ac ANTI-OREILLE INTERNE

Le premier en 1961 Beikert VP a parlé de surdité auto-immune. Elle survient dans 2/3 des cas chez des femmes et coexiste avec des affection auto-immunes systémiques (30%). Chez certains sujets avec vertiges de Ménière, ostéosclérose, baisse progressive idiopathique de l'audition ou surdité brutale, des auto-Ac contre la cochlée ¤ ont été mis en évidence par IFI sur coupes (cochlée de hamster nouveau-né, os temporal humain ou de boeuf, labyrinthe de rat, oreille interne de foetus humain) et sur immunoblot utilisant des extraits de labyrinthes d'oreilles internes notamment de bovidés ou d'homme ou d'extraits de la fraction membraneuse de l'oreille interne de cobaye. La réalisation des coupes est difficile et la lecture très délicate ce qui incite à abandonner cet examen.
L'immunoblot avec extrait d'oreille interne, permet d'identifier pour certains auteurs un Ag de 68kDa, pour d'autres un Ag de 30kDa qui pourrait être utilisé pour le diagnostic des affections précédentes, enfin pour d'autres, un antigène de 42kDa ou de 28kDa.
L'Ag de 68kDa à été considéré à tord comme la protéine de stress HSP70. La recherche des Ac contre cette molécule n'a pas d'intérêt pour le diagnostique. Cependant 30% des surdités ont des auto-Ac anti-HSP70.
L'Ag de 30 kDa est la protéine P0 de la myéline notamment de celle du nerf optique de l'oreille interne. La protéine glycosylée P0 transmembranaire est exprimée uniquement sur la myéline du SNP. Son domaine extracellulaire est analogue au domaine variable d'une Ig qui porte le déterminant HNK1 (acide glucuronique sulfate) également présent sur d'autres constituants de la myéline (MAG, glycosphingolipide SGLPG (sulfoglucuronyl lactosyl paragloboside)). Les anticorps anti-P0 sont présents chez 30 à 45 % des atteintes auto-immunes de l'oreille interne et pratiquement toutes les atteintes bilatérales.
Les Ac anti-P0 ¤ ont aussi été signalés chez les sujets avec syndrome de Guillain-Barré ou avec neuropathies périphériques; dans ces affections l'épitope reconnu est essentiellement HNK-1.
L'Ag de 28kDa de l'immunoblot d'oreille interne de cobaye serait le proto-oncogène Raf1 car reconnue par un Ac monoclonal anti-Raft. Pourtant la protéine Raf1 a un PM de 74 kD. On peut imaginer que la protéine Raf1 de l'oreille interne a un PM différent, ou qu'il s'agit d'un produit de dégradation de la protéine de 74 kDa. Plus de la moitié des sérums de sujets avec vertiges de Ménière aurait des Ac contre une protéine recombinante Raf1.
L'Ac anti-28kDa serait surtout trouvé dans les hydrops endolymphatiques controlatérales retardées, alors que 28% des surdités juvéniles unilatérales ont uniquement des auto-Ac anti-98kDa.
Le gène COCH5B2 est le siége d'une mutation responsable d'un déficit auditif isolé neurosensorielle avec dysfonctionnement vestibulaire, de transmission dominante. Or, la protéine de 58kDa (550AA) codée par ce gène (précurseur de la cochline de la matrice extracellulaire, fortement exprimée dans la cochlée et le vestibule) est la cible d'auto-Ac retrouvés dans environ 50 % des cas de surdité.
La b-actine (42/43kDa) et la b-tubuline (55kDa) sont d'autres Ag dont des auto-Ac sont détectés dans les maladies auto-immunes de l'oreille interne.
Les auto-Ac anticollagènes II, IX et XI, antilaminine, antiganglioside sialyl-i (S-i) (structure voisine de celle de l'antigène sialyl-Le) ont été signalés dans des surdités ou des vertiges, mais leur recherche paraît sans intérêt.
Des surdité bilatérales progressives pourraient être associées à des auto-Ac de type ANCA anti-MPO.
Dans le syndrome de Cogan, où une surdité est présente, un auto-Ag serait la cible d'Auto-Ac, il s'agirait d'un Ag [peut être la cell-density enhanced protein tyrosine phosphatase-1 (DEP-1/CD148)] de l'épithélium sensoriel de l'oreille interne, aussi présent sur les cellules endothéliales.



REFERENCES AUTO-Ac ANTI-OREILLE INTERNE

19:27 Écrit par Isabelle L-F. dans 09. En parallèle... | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

Lancement d'un nouveau test pour le diagnostic du sjögren aux USA (nov. 2013)

Nicox : Lancement commercial de Sjö(TM) aux Etats Unis et partenariat avec la Sjögren's Syndrome Foundation

Article trouvé sous le lien :
http://www.agefi.fr/articles/nicox-lancement-commercial-de-sjo-tm-aux-etats-unis-et-partenariat-avec-la-sjogren-aposs-syndrome-foundation-288594.html

..................................
Nicox lance la commercialisation de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren, une maladie auto-immune grave, évolutive et sous-diagnostiquée.

Aux Etats-Unis, les ophtalmologistes et optométristes sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren, la sècheresse oculaire en étant un symptôme précoce et fréquent.
12 novembre 2013.
Sophia Antipolis, France.
Nicox S.A. (NYSE Euronext Paris : COX) annonce aujourd'hui le lancement commercial aux Etats Unis de Sjö(TM), un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren. La force de vente de Nicox assure la promotion de Sjö(TM) auprès des ophtalmologistes et optométristes américains dans des marchés ciblés. Ces professionnels sont en première ligne pour diagnostiquer le Syndrome de Goujerot-Sjögren dans la mesure où la sècheresse oculaire est un symptôme caractéristique et précoce de cette maladie. Nicox annonce également la signature d'un accord de partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation), lequel a pour objectif l'amélioration de la sensibilisation des professionnels de la vision à cette maladie.
Jerry St. Peter, Executive Vice President et General Manager de Nicox Inc, a déclaré : « Le lancement commercial de ce nouveau test breveté pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren traduit le potentiel des tests de diagnostic ophtalmiques dans de nombreuses pathologies. Sjö(TM) est le deuxième test commercialisé par Nicox aux Etats-Unis. Ce lancement représente une nouvelle étape importante vers la réalisation de notre objectif de devenir un acteur majeur dans les tests de diagnostic, les médicaments et les dispositifs médicaux en ophtalmologie. Nous sommes heureux d'initier ce partenariat avec la Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des professionnels de la vision américains à cette maladie grave et sous-diagnostiquée. »
Sjö(TM) pour la détection précoce du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Sjö(TM) est un test de diagnostic de nouvelle génération pour la détection du Syndrome de Goujerot-Sjögren, bénéficiant d'une sensibilité et d'une spécificité élevées. Le Syndrome de Goujerot-Sjögren est l'une des maladies auto-immunes les plus répandues et les plus sous-diagnostiquées. Il peut être à l'origine d'une morbidité significative et d'une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie. 4 millions d'Américains seraient touchés par cette maladie, 3 millions d'entre eux n'étant pas diagnostiqués[1],[2].
Sjö(TM) est un test de laboratoire breveté développé par Immco Diagnostics Inc. qui allie la détection de marqueurs traditionnels et de trois nouveaux biomarqueurs brevetés, permettant ainsi une identification plus précoce de la maladie. La promotion de Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision sera assurée par la force de vente américaine de Nicox dans le cadre d'un accord exclusif signé avec Immco en juin 2013 pour l'Amérique du Nord. Sjö(TM) est le deuxième produit commercialisé sur le marché américain par Nicox après le lancement, en octobre 2012, d'AdenoPlus®, un dispositif médical de diagnostic rapide et utilisable en cabinet pour faciliter le diagnostic différentiel de la conjonctivite aigüe. Au cours de l'année écoulée, Nicox a établi sa propre force de vente spécialisée dans certains marchés américains afin de permettre les lancements commerciaux de ces produits et ceux à venir.
Un diagnostic précoce peut améliorer la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est caractérisé par l'atteinte de glandes exocrines (responsables de la production de fluides) par les cellules du système immunitaire du malade résultant en une sécheresse oculaire qui est l'un des premiers et plus caractéristiques symptômes de cette maladie. De nombreux patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren consultent en premier lieu un professionnel de la vision pour des symptômes souvent pris pour des symptômes de sècheresse oculaire banaux. Il est estimé que plus de 20 millions de patients américains âgés de 40 ans et plus souffrent de sècheresse oculaire[3], et qu'au moins 1 sur 10 de ces patients pourrait être atteint du Syndrome de Goujerot-Sjögren[4].
Les professionnels de la vision sont donc en première ligne pour identifier les patients atteints du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Actuellement, il s'écoule en moyenne 4,7 années avant que les patients ne reçoivent un diagnostic précis, de ce fait le diagnostic est souvent établi à un stade avancé de la maladie, alors que le système glandulaire a déjà commencé à se détériorer. Une détection précoce est cruciale pour permettre une prise en charge adéquate de la maladie et pour mieux en gérer les complications.
Sjö(TM) a été approuvé par les autorités réglementaires américaines en 2013 et est disponible auprès des ophtalmologistes et optométristes en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Ce test simple peut être aisément effectué au cours de toute consultation pour sécheresse oculaire. Aux Etats Unis, les ophtalmologistes et optométristes peuvent obtenir plus d'informations et commander Sjö(TM) en appelant 1.855.MY.NICOX (+1.855.696.4269). Sjö(TM) n'est pas actuellement disponible en Europe.
Partenariat de Nicox avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren
Nicox a établi un partenariat avec la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren pour améliorer la sensibilisation des spécialistes de la vision à la fréquence, la gravité et l'importance du Syndrome de Goujerot-Sjögren. Au cours des prochains mois, une campagne médiatique ciblée informera les spécialistes sur la maladie et sur le rôle qu'ils peuvent jouer dans sa détection précoce.
« La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est honorée d'établir un partenariat avec Nicox lors du lancement de ce test de diagnostic, » a déclaré Steven Taylor, Président Directeur Général de la Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren. « Ce partenariat permettra de mieux informer les professionnels de la vision sur la gravité du Syndrome de Goujerot-Sjögren et de les encourager à identifier les patients pouvant potentiellement être atteints de cette maladie. Les patients recevant un diagnostic adéquat pourront bénéficier de soins médicaux en temps voulu pour traiter cette maladie auto-immune grave. »
Accord exclusif pour l'Amérique du Nord avec Immco Diagnostics Inc.
L'accord conclu avec Immco alloue à Nicox les droits exclusifs pour promouvoir Sjö(TM) auprès des professionnels de la vision en Amérique du Nord (Etats-Unis, Canada, Porto Rico, Mexique). Nicox sera responsable de toutes les activités commerciales ; Immco réalisera le test dans son laboratoire certifié CLIA à Buffalo (New York, Etats-Unis) et prendra en charge les activités réglementaires et de demandes de remboursement. Nicox recevra une part majoritaire des revenus générés par les ventes auprès des professionnels de la vision ; le contrat ne prévoit ni paiement initial ni paiement d'étape de la part de Nicox.
Nicox dispose d'une option pour négocier un accord de promotion et de commercialisation du test pour le reste du monde. Nicox et Immco évaluent la faisabilité de la mise en place de ce test dans d'autres marchés, y compris en Europe.
Syndrome de Goujerot-Sjögren
Le Syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique et chronique des glandes exocrines avec présence d'infiltrats lymphocytaires au niveau des glandes atteintes. L'atteinte des glandes lacrymales et salivaires conduit aux symptômes classiques de la sécheresse oculaire et buccale.
Les signes et symptômes oculaires associés au Syndrome de Gougerot-Sjögren correspondent au tableau clinique de l'oeil sec. Les patients se plaignent souvent d'une irritation oculaire accompagnée de symptômes suivants : brûlures, picotements, démangeaisons, sensation de corps étranger, irritation et oedème de la paupière, photophobie, fatigue oculaire, sécrétions mucoïdes. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les signes et symptômes deviennent plus sévères avec une altération du fonctionnement glandulaire évoluant éventuellement vers une atrophie.
Les dommages causés aux autres organes (articulations, thyroïde, reins, foie, etc) et aux dents (pertes, infections) sont également courants dans la maladie à un stade avancé, avec un risque accru de développer un lymphome.
Les symptômes du Syndrome de Goujerot-Sjögren coïncident souvent ou sont similaires à ceux d'autres maladies dont le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et la sclérose en plaque. La sécheresse oculaire peut également avoir d'autres causes, comme les effets secondaires de l'usage de médicaments tels que les antidépresseurs et les médicaments pour le traitement de l'hypertension artérielle. Il n'existe aucun test simple permettant de confirmer le diagnostic. La responsabilité du diagnostic et de la prise en charge du Syndrome de Goujerot-Sjögren repose principalement sur les rhumatologues qui peuvent effectuer une série de tests et s'enquérir des symptômes. Des critères de classification du Syndrome de Goujerot-Sjögren ont été définis par un groupe international d'experts dans le but d'aider les médecins à établir un diagnostic. Ces critères prennent en compte les symptômes de la sécheresse, les altérations du fonctionnement des glandes salivaires (bouche), lacrymales (oeil) et les altérations systémiques (ensemble du corps)[1].
Fondation américaine du Syndrome de Goujerot-Sjögren (Sjögren's Syndrome Foundation)
La Fondation du Syndrome de Goujerot-Sjögren est un organisme américain à but non lucratif dont la mission est de promouvoir la recherche, l'éducation et la sensibilisation sur le Syndrome de Goujerot-Sjögren. La Fondation a été créée en 1983 pour aider les patients à gérer leur maladie, réaliser des campagnes de sensibilisation et soutenir la recherche. La Fondation américaine joue un rôle de leader auprès des associations du monde entier portant sur cette maladie. Pour plus d'informations, veuillez consulter www.sjogrens.org.

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Références:
[1] Sjögren's Syndrome Foundation. 2001. Disponible sur http://www.sjogrens.org. Consulté le 5 septembre, 2013.
[2] Kassan SS, Moutsopoulos HM. Clinical manifestations and early diagnosis of Sjögren's Syndrome. Arch Intern Med. 2004; 164: 1275-1284.
[3] 2010 Datamonitor report.
[4] Liew M, Zhang M, Kim E, et al. Prevalence and predictors of Sjögren's syndrome in a prospective cohort of patients with aqueous-deficient dry eye. Br J Ophthalmol. 2012; 96: 1498-1503.
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A propos de Nicox
Nicox (Bloomberg : COX: FP, Reuters : NCOX.PA) est une société internationale émergente spécialisée dans le domaine de l'ophtalmologie. Nicox constitue un portefeuille diversifié de produits thérapeutiques et de dispositifs médicaux de diagnostic pouvant contribuer à l'amélioration de la vue, en exploitant ses compétences scientifiques, commerciales et dans le domaine des partenariats. Le portefeuille de produits commercialisés ou proches de la commercialisation inclut déjà plusieurs dispositifs médicaux de diagnostic innovants destinés aux professionnels de la vision, de même qu'une gamme de produits oculaires. Le principal produit en développement dans le domaine ophtalmique est le latanaprostène bunod, un nouveau médicament basé sur la plate-forme de R&D brevetée de Nicox centrée sur la libération d'oxyde nitrique. Le latanaprostène bunod est actuellement en développement clinique de phase 3 en collaboration avec Bausch + Lomb pour le traitement potentiel du glaucome et de l'hypertension oculaire. D'autres composés donneurs d'oxyde nitrique sont également en développement, notamment au travers de collaborations.
Nicox, dont le siège social est en France, dispose d'un centre de recherche en Italie, d'une infrastructure commerciale en expansion en Amérique du Nord et dans les principaux marchés européens et d'une représentation croissante à l'international aux travers de partenariats. Nicox est cotée sur Euronext Paris (Compartiment B : Mid Caps). Pour plus d'informations sur la Société et ses produits, veuillez consulter www.nicox.com.
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Cette communication peut contenir des déclarations prospectives. Bien que la Société considère que ses projections sont basées sur des hypothèses raisonnables, ces déclarations prospectives peuvent être remises en cause par un certain nombre d'aléas et d'incertitudes, de sorte que les résultats effectifs pourraient différer significativement de ceux anticipés dans les dites déclarations prospectives.
Les facteurs de risques susceptibles d'affecter l'activité de Nicox sont présentés au chapitre 4 du « Document de référence, rapport financier annuel et rapport de gestion 2012 » déposé auprès de l'Autorité des Marchés Financiers (AMF) le 22 mars 2013 et disponible sur le site de Nicox (www.nicox.com) et sur le site de l'AMF (www.amf-france.org).
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13:49 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités, 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/10/2013

Article de presse octobre 2013 : Recherche sur la douleur chronique (Canada)

La douleur chronique dépend d'un dérèglement cellulaire
www.techno-science.net
L'équipe d'Yves De Koninck démontre que la douleur (La douleur est la sensation ressentie par un org...


http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=12134

19:24 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

19/10/2013

Nouveaux critères internationaux de diagnostics du Sjögren

Suite à de nombreuses questions et surtout aux différences constatées entre vos témoignages.
Certains médecins ne prenant pas ces critères en compte.
Je vous donne le lien qui vous permettra (peut-être) d'y voir plus clair.




http://www.orphanaide.com/maladiespublic/gougerot-sjoegren/criteres-diagnostiques.html


SYNDROME DE GOUGEROT-SJOGREN: CRITERES DIAGNOSTIQUES



Critères européens révisés ou internationaux du syndrome de Gougerot-Sjögren

(Ann Rheum Dis 2002 ;61 :554)

I. Symptômes oculaires

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne, persistante et gênante d’yeux secs depuis plus de 3 mois

- sensation fréquente de « sable dans les yeux »

- utilisation de larmes artificielles plus de 3 fois par jour



II. Symptômes buccaux

Au moins un des 3 critères ci-dessous :

- sensation quotidienne de bouche sèche depuis plus de 3 mois

- à l’âge adulte, épisodes récidivants ou permanents de gonflement parotidien

- consommation fréquente de liquides pour avaler les aliments secs



III. Signes objectifs d’atteinte oculaire

Au moins un des 2 tests ci-dessous positifs :

- test de Schirmer ≤ 5 mm/5 mn

- score de van Bijsterveld ≥ 4 (après examen au vert de Lissamine)



IV. Signes histologiques

Sialadénite avec focus score ≥ 1 sur la biopsie de glandes salivaires accessoires

(focus score = nombre de foyers par 4 mm2 de tissu glandulaire, un foyer étant défini par l’agglomérat d’au moins 50 lymphocytes)



V. Signes objectifs d’atteinte salivaire

Au moins un des 3 tests ci-dessous positifs :

- flux salivaire non stimulé ≤ 1,5 mL/15 mn

- sialographie parotidienne (ectasies canaliculaires, cavités ou destructions canaliculaires)

- scintigraphie salivaire (captation retardée, diminution de la concentration et/ou de l’excrétion du traceur)



VI. Auto-anticorps

- présence d’anticorps anti-SSA (Ro) ou anti-SSB (La)



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif :

- 4/6 critères avec au moins critères IV ou VI présents

- 3 au moins des critères III, IV, V, VI



--> Syndrome de Gougerot-Sjögren secondaire : association d’une autre connectivite bien définie et de la présence de l’item I ou II + deux des items III, IV et V.



Les critères d’exclusion retenus par le Comité International sont :

- antécédent d’irradiation cervicale ou céphalique

- hépatite C

- immunodéficience acquise

- antécédent de lymphome

- sarcoïdose

- réaction du greffon contre l’hôte

- utilisation de médicaments anticholinergiques (depuis une période inférieure à 4 fois la demi-vie du médicament)





05:37 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités, 06. Infos sjögren | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

17/10/2013

Article : Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré (avril 2008)

Sujet : maladies auto-immunes

Les corps qui se détraquent dans un monde déséquilibré


http://m.planetenonviolence.org/L-Epidemie-de-Maladies-Auto-Immunes-des-Corps-qui-se-detraquent-dans-un-Monde-Desequilibre_a1553.html

09:12 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

16/10/2013

À faire lire par vos proches ! Comment peuvent-ils vous aider ?

Voici un lien vers le blog d'une amie.

Elle a eu l'idée géniale de créer une page dans son blog,
destinée à ses proches, et expliquant comment ceux-ci
pouvaient l'aider dans la vie de tous les jours....

Elle m'a permis de mettre le lien vers sa page
pour qu'un maximum de personnes puissent s'en servir.

Si vous voulez copier le texte, vous en avez l'autorisation,
mais n'oubliez pas d'indiquer le lien du blog d'origine.



http://gougeretteen50nuances.wordpress.com/2013/10/09/destine-aux-proches-comment-pouvez-vous-nous-aider/

23:06 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 02. Trucs et Astuces | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

11/10/2013

Sécheresse bucale

intéressant à lire pour les prob de sécheresse buccale : http://www.sfap.org/pdf/ASPAN-memo.pdf

20:27 Écrit par Isabelle L-F. dans 02. Trucs et Astuces | Lien permanent |  Facebook |

Témoignage Venus Williams (octobre 2013)


Article Venus Williams

Témoignage

http://www.broadwayworld.com/bwwtv/article/Venus-Williams-Talks-Mystery-Illness-on-DR-OZ-Today-20131010

19:24 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent |  Facebook |

Témoignage

Ce qui suit est le témoignage de SANDRINE THIBERT.
Sandrine m'a gentiment permis de publier son texte.
Il m'a touché en beaucoup de points, et je pense qu'il vaut vraiment la peine d'être lu.


Besoin d’écrire aujourd’hui ….

Alors à qui voudra bien me lire, merci !, aux autres tant pis lol !
Il y aura 5 ans après demain, ma petite vie tranquille a un peu vacillé.
Le 09 octobre 2008, voilà quelques jours que je ressens de drôles de sensations, picotements et fourmillements dans les mains et les pieds. Il m’est même arrivé de me tordre plusieurs fois la cheville par perte de sensations de celle-ci …Mais telle que je suis, je ne m’affole pas, ce n’est pas mon genre. Et puis je suis tellement maladroite lol ! Comme je suis très fatiguée et que le temps est humide, je mets la faute dessus …
Il m’arrive même de plaisanter au boulot avec mes collègues lorsque mes mains virent au blanc …
Comme ma vie est très speed (mais que j’aime ça !!) et que je n’ai pas pour habitude de me plaindre, je ne me rappelle même pas en avoir parlé à ma famille, mon entourage ….tout cela me semble tellement bénin !
Donc ce jeudi 09 octobre, je travaille, comme d’habitude. Lors de la pause déjeuner, je vais à la piscine avec une collègue faire quelques longueurs. Dans l’eau, je commence à avoir des fourmillements dans les pieds.
Ma collègue me dit un peu plus sérieusement que d’habitude, qu’il faudrait quand même parler de ces symptômes curieux à mon médecin, surtout qu’après « ces crises » je suis souvent très fatiguée.
Je réponds « oui oui !!! j’irai ! ». Au cours de l’après midi qui suit, je vais avoir ma première frayeur : mes mains, mes pieds et ma tête se mettent à « fourmiller » en même temps, et cette sensation s’empare de mon corps entier l’espace de quelques minutes. J’étais assise, mais lorsque j’ai voulu me lever, mes jambes ne me tenaient plus ….Ca passe mais je me dis qu’il est temps d’aller voir mon médecin. Je me demande déjà de quelle façon je vais bien pouvoir lui expliquer ces phénomènes étranges ! Il va me prendre pour une folle ! Et puis je me dis : pourquoi aller chez le médecin, je ne suis pas malade !!
Sur le chemin qui me ramène le soir chez moi, j’appelle le cabinet. Il est bien sûr un peu tard et la secrétaire me demande si c’est une urgence. J’essaye, avec mes mots, de lui expliquer « le truc »….
Elle me dit ensuite qu’elle voit avec le médecin et qu’elle me rappelle.
Moins de 5 minutes plus tard, mon médecin lui-même me rappelle et me dit : «ce n’est pas au cabinet qu’il faut venir Sandrine ! Fais-toi emmener immédiatement aux urgences, tes symptômes sont inquiétants ! »
Urgences …prise en charge rapide …prises de sang …tests divers et variés … : la rupture d’anévrisme est écartée, mais forte suspicion de cause neurologique à tous ces symptômes. Je vais mieux alors je veux sortir de cet hôpital ! Je sors tard et en promettant d’appeler dès le lendemain le neurologue dont on me donne les coordonnées …
Bien sûr je vais bosser le lendemain vendredi ; allant mieux je ne vois pas pourquoi je serais restée à la maison ! Je raconte un peu mes péripéties et seulement en début d’ après midi me décide d’appeler ce neurologue ….Je me rappelle qu’à cet instant prècis je me suis dit « wahou c’est plus important que je pensais ! ». En effet, lorsque j’ai téléphoné, la secrétaire, à l’écoute de mon nom, m’a répondu : « Madame Thibert, nous attendions votre appel. L’hôpital nous a envoyé votre dossier et vos résultats, le médecin vous reçoit demain à 18h00 ». Quoi ??? Ils attendaient mon appel ?? Demain ??? Demain c’est samedi !!! Un neurologue me reçoit dès demain samedi ????
Rendez vous : la neurologue m’explique qu’il y a des causes à écarter rapidement, que des examens comme IRM, scanner, ponction lombaire (quoi ????) seront à faire la semaine qui vient. Quoi ? Mais moi je dois partir en déplacement ! Ca ne peut pas attendre ??? Cette petite dame un peu folle commence alors à me sermonner en m’expliquant que mon état n’était pas à prendre à la légère, et qu’il allait falloir que j’apprenne à me « poser »….
A partir de la semaine qui suivit, j’ai enchaîné séjour à l’hôpital, plusieurs IRM, scanner, ponctions lombaires ….J’ai « dégusté » physiquement et moralement. Les causes les plus graves sur le plan neurologique ont été écartées, mais 4 semaines plus tard, je ne savais toujours pas ce que j’avais.
Ce qui n’est pas facile, c’est de ne pas savoir, mais aussi de ne pas avoir « de souffrances visibles ».
Passées ces semaines où tout le monde est gentil et prévenant, on finit par me dire : « tu vois, finalement, tu n’as rien, ce n’est rien …. ». Je ne dis rien. C’est vrai, je me dis que tout ça n’est peut-être que dans ma tête…je continue pourtant les examens, je continue pourtant à avoir « des crises », je continue à être fatiguée physiquement ….Ma vie ne change pas trop : mon travail, ma vie de famille, je suis une femme active, passionnée, qui aime bouger, même si après l’effort je tombe comme une mouche. J’ai besoin de me dire que tout va bien ….
En février 2009, soit 4 mois plus tard, à l’issue de quantité d’examens, on me met 3 noms : syndrome de Gougerot Sjogren en maladie principale, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Raynault en maladie résultantes….Mon organisme et mes anti corps sont fâchés …
Ces maladies sont des maladies auto immunes. Elles ne sont pas « mortelles » (ouf !!!), et même plutôt invisible (lol !). Leur avancée peut avoir des effets néfastes sur mon organisme, mes organes vitaux. C’est pourquoi un suivi « de près » est nécessaire. Mes vaisseaux sanguins se sclérodermisent petit à petit …
Dans l’année qui suit, on me détecte une sclérodermie systémique.
L’année d’après, une suspicion de Lupus …
Aujourd’hui, je fais partie de ces personnes qui sont suivies en médecine interne, par un hématologue principal, puis en association avec des experts de chaque domaine.
Je vis bien, j’essaye de ne pas me plaindre. Je me dis toujours qu’il y a pire que moi.
Contrairement à d’autres personnes que je connais au travers de forums, et bien à moi, je peux travailler, je « bouge »….j’en profite autant que je peux, car on ne connait pas l’avancée de ces maladies. Le recul est incertain et le terrain méconnu ….
J’ai été suivie un moment par le centre anti douleur de mon hôpital, mais j’ai abandonné. Je suis en quelque sorte entre 2 : pas en forme mais pas complètement trop mal non plus !
Ces maladies, invisibles, et dont on ne meurt pas ( !) sont des poisons intérieurs car on ne nous comprend pas toujours. Même moi, je ne me comprends pas toujours. Certains jours avec une force et une joie de vivre qui me sont propre, d’autres ou je baisse les bras sans crier gare car je suis allée au bout de mes forces.
J’arrive même à culpabiliser quand je fais du sport, que je sors, que je vis normalement quoi ! J’ai l’impression toujours de devoir justifier, que là, ça va, que j’ai besoin de me sentir normale, mais qu’à un moment ça n’ira pas ….
Les gens ne comprennent pas toujours que l’on puisse aller bien, puis pas bien. Pour eux, on est malade ou pas.
Je tiens à remercier du fond du cœur les personnes qui me comprenne qui me soutienne, qui me lise.
Je ne veux pas me plaindre, je suis positive de nature !
Je pense à mes amis, aux inconnus qui comme moi font face à ces cochonneries.
Je trouve ma force dans le soutien aux autres, dans le partage du cœur et la sincérité des échanges.

Cette force ni Gougerot ni Raynault ne pourront me l’enlever !
Et toc !!!
Sandrine


Texte de SANDRINE THIBERT

08:46 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/10/2013

Témoignage anonyme : à faire lire à vos proches!

NOUS..... on ne se pique pas à l'insuline, on perd pas nos cheveux à cause de la chimio,
on est peut-être SUPER SEXY ou on est malheureusement AUSSI RONDE qu'un tonneau....
NOUS...... on n'a pas de signes extérieurs de maladie ;
alors les gens pensent qu'on décide un beau jour d'attirer l'attention des autres,
qu'on veut se faire servir, qu'on tire au flanc, qu'on devient paresseux et constamment en demande.
NOUS....... ON A HONTE de ne plus pouvoir couper notre viande,
lever les bras pour sécher nos cheveux, nous frotter le corps sous la douche.

NOUS, ON A HONTE .....de lâcher un cri de douleur en écartant la couverture du lit,
dans la solitude incomprise d'un lever matinal tardif qui n'est PAS une GRASSE MATINEE.......
NOUS...ON SE SENT COUPABLE envers notre conjoint, notre famille,
de ne plus pouvoir prendre soin d'eux comme avant.
NOUS....... ON EST TELLEMENT HUMILIEE de ne plus être productive au travail,
d'oublier ......ce qu'on a oublié de faire !
NOUS........ON A HONTE DU TEMPS QUI PASSE, jour après jour,
faisant état de tous les retards qui s'accumulent dans notre vie
et qui NOUS RENDENT FOLLE d'ANGOISSE..... car le Temps.... c'est de l'Argent !
Et on en fait perdre à tout le monde......
Et NOUS....on est en COLERE de ne pas être respectée et reconnue
car on risque au bout du compte de perdre : EMPLOI, MAISON, CONJOINT.......

C'est çà, un petit bout de notre vie quotidienne.
MAIS, allez SECOUEZ-VOUS un peu, QUAND ON VEUT ON PEUT.....
voilà les merveilleux réconforts que nous recevons
comme des coups de botte dans le derrière ( je préfère rester polie)

JE REMERCIE TOUS LES CONJOINTS QUI ONT ASSEZ D'AMOUR
POUR RESPECTER LEURS VOEUX DE MARIAGE :
Dans la santé, Comme dans la maladie !
Je leur tire mon chapeau car, le dire c'est facile mais le vivre c'est très éprouvant pour eux ;
de même pour nous de leur imposer tout ça.

21:25 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Découverte de 6 gènes responsables du Sjögren (octobre 2013)

Lien vers l'article internet :

http://news.doctissimo.fr/Sante/Decouverte-de-6-genes-impliques-dans-le-syndrome-de-Goujerot-Sjoegren-33338?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

21:16 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

12/09/2013

Lien intéressant !

Des tas d'articles sur le Gougerot-Sjögren...


http://www.sjogrensworld.org/articles.htm

21:14 Écrit par Isabelle L-F. dans Autres blogs intéressants | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

09/08/2013

Dépistage syndrome de Gougerot-Sjögren

"Nous avons progressé ...

.... un panel de tests œil sec breveté pour le dépistage
du SYNDROME DE GOUGEROT-SJÖGREN
issu d'un accord de promotion avec Immco Diagnostics
pour l'Amérique du Nord avec une option pour le reste du monde",

a déclaré Michele Garufi, le président-directeur général de Nicox.

(Info recue le 9 Aout 2013)

...serait mise sur le marché US en 2014 ! À quand en Europe ??

08:31 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/08/2013

Fibromyalgie, la recherche avance ! (Juillet 2013)

Pourquoi un article sur la fibromyalgie ?

Simplement, parce que beaucoup de malades sont d'abord dépistés fibromyalgiques
avant que le diagnostique ne se peaufine vers un Sjögren.

Il y a encore trop peu de spécialistes qui connaissent notre syndrome.

Le rhumatologue qui me soigne m'a récemment dit que tout malade de Sjögren
était au moins atteint à 20% des symptômes fibromyalgiques.

Beaucoup de symptômes de la fibromyalgie sont similaires à ceux du Sjögren.
Mais la fibromyalgie est reconnue (en Belgique) comme pathologie F.
Alors que le Sjögren comme pathologie E (lourde).

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Article sur les petites fibres...

http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/-Fibromyalgie---les-fibres-nerveuses-de-la-peau-seraient-responsables------3303.html

16:26 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

24/07/2013

La recherche avance !!!

http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-lymphocytes-t-vers-espoir-maladies-auto-immunes-47836/

22:47 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

12/03/2013

23 mars 2013

http://www.kobe.fr/ri2p/programme.pdf
www.kobe.fr

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10/01/2013

Émission x-genius : explication des maladies auto-immunes (ARTE) 10/01/2013

http://videos.arte.tv/fr/videos/x-enius--7233644.html

18:34 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages, 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

31/12/2012

Colloque immunologie : mars 2013

Jeudi 21 - samedi 23 mars 2013

3ème édition

Rencontres en Immunologie et Immunothérapie Pratiques

Faculté de Médecine de l’Hôpital Saint Antoine | Paris


http://www.cri-net.com/special/Programme_RIIP_231112.pdf

00:13 Écrit par Isabelle L-F. dans 05. Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

30/12/2012

Une carte de vœux pas comme les autres...

Voici le lien pour une page toute spéciale.

Une amie qui se bat comme nous... Et qui nous en fait part de manière très originale.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Flavieavec.wordpress.com%2F2012%2F12%2F29%2Fune-premiere-carte-de-voeux%2F&h=EAQG3aeRjAQF312y8RRDkkppFd7AOYAdswhnn1PZ6YP1YCA&s=1

22:39 Écrit par Isabelle L-F. dans 01. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |